Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par sévoli
#280062
Merci pour votre réponse mais j'ai vraiment du mal avec votre site... et forum ! Je ne trouve que la possibilité de répondre à une histoire... Celle choisie ressemblait à la mienne donc je me suis permise... Je vais à nouveau revoir comment je peux faire... Je ne dois pas avoir la bonne formation ;-) Merci en tous cas et désolée pour ce mauvais "postage" !
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Par chris
#280064
Bonjour Sévoli et bievenue sur SP :welcom7

Je suis ravie de voir que tu as réussi à t'inscrire et à écrire sur le forum.
Je vais t'expliquer maintenant comment écrire la propre histoire de ta fille

Tu peux l'écrire soit dans votre coin soit chez les ados http://www.scoliose.org/forum/viewforum.php?f=2, chez les ados elle sera surement plus lu et tu auras plus de réponses.
En fait quand tu arrives dans la partie soit votre coin, soit histoire d'ados, en haut à gauche tu vois écrit ''nouveau'' tu cliques dessus, une page s'ouvre, tu mets un titre, ton texte et tu envoies.

Et comme je te le disais hier, ta fille est entre de bonnes mains :bisous1
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Par luce29
#284729
Des nouvelles de mon fils. Nous avons revu le chirurgien à un an et demi de l'intervention. Le matériel est bien en place, il n'a quasiment pas de douleurs. Cependant, sa croissance n'est pas terminée et le chirurgien pense qu'il ne faut pas crier victoire trop vite car un effet vilebrequin est toujours possible. Un rendez-vous lui sera donc proposé dans un an environ. Nous n'avons pas osé demander plus d'explications au chirurgien devant notre fils (son moral est bien meilleur et nous avons toujours peur qu'une mauvaise nouvelle vienne tout gâcher). Quelqu'un a-t-il été confronté à ce problème parmi vous ? Quelles solutions sont-elles proposées dans ce cas ? Faut-il une nouvelle opération et si oui, est-elle moins lourde que la première intervention ? Merci pour vos réponses. Bonne soirée. :bisous1
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Par Rosy
#284730
alors là, je ne saurais te répondre. peut-être pourrais-tu téléphoner au secrétariat expliquant que vous ne vouliez demander plus devant votre fils.... et demander des explications supplémentaires? je peux te dire que je me suis faite opérer à 15 ans et ma croissance n'était pas entièrement terminée non plus, je n'ai pas eu de souci par la suite. :amis
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Par Nath72
#284732
Bonsoir Luce, je ne connais pas non plus cet effet dont parle le spécialiste. S'il en a parlé, c'est qu'il est un médecin sérieux qui pense à cette éventualité mais ne peut rien affirmer maintenant, et aussi pour attirer votre attention sur le besoin de surveillance régulier. Cela ne voulant pas dire que cela arrivera. Le positif est que ton fils se porte très bien moralement et physiquement. :biz
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Par chris
#284738
Bonsoir Luce

Le contrôle de ton fils est ok, c'est rassurant par contre il faut encore resté vigilent sur le suivi car sa croissance n'est pas terminée.
Je connaissais pour ma part le risque d'effet vilebrequin et c'est pour cela quand cela est possible les chirurgien essaie d'attendre la fin de la croissance avant d'opérer.
Ce risque existe mais il n'est pas absolu. Pour l'instant la surveillance est la meilleure solution et ton fils n'aurai peut être jamais ce soucis
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Par Biba
#284747
Bonjour Luce !
Je suis vraiment ravie d'avoir de tes nouvelles et en particulier de ton fils !
Le contrôle est OK et son moral bien meilleur, c'est déjà une sacrée étape :chance
As-t'il repris les études, je n'ai pas eu beaucoup de temps (même pas du tout :bouh) cette année pour me mettre à jour dans les histoires, mais j'espère en tous cas qu'il a trouvé sa voie et qu'il est moins solitaire.
Quant à la surveillance, la croissance n'étant pas terminée, il faut des contrôles (et "malheureusement" c'est valable aussi pour la vie d'adulte avec une scoliose), je comprends ton appréhension, le risque existe comme le dis Chris, mais il n'est pas absolu. Je trouve que c'est une bonne "prévention" de la part du chir de dire qu'il faut de toute manière rester vigilent. Notre génération pensait qu'après l'opération tout était "terminé". On réalise que même si c'est globalement le cas, on reste avec des dos problématiques où selon les individus il faudra continuer à surveiller et ménager.
Ceci dit, c'est plus une question "d'intégrer" tout ça et de l'accepter, le quotidien reste malgré tout bien meilleur !

Je vous souhaite d'ores et déjà de très bonnes fêtes de fin d'année !

Bib'bisous :bisous
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Par luce29
#285108
Et non Biba ! mon fils n'a toujours pas de projet d'avenir. C'est aussi un gros problème et c'est difficile à gérer. Mais il a globalement bien meilleur moral depuis qu'il a été opéré. Bien sûr, nous avons bien conscience que ce dos reste fragile et qu'il faudra s'en occuper. Mais lui n'a pas vraiment conscience de cela. J'ai pu, par ailleurs, me documenter un peu sur cet effet vilebrequin en allant sur des sites. C'est effectivement quelque chose qui peut se produire lorsque la croissance n'est pas terminée mais ce n'est pas systématique, heureusement. Dans le cas de mon fils, il n'était plus question d'attendre la fin de la croissance. L'opération était une urgence et nous ne regrettons rien. Il va juste falloir être vigilant et continuer à surveiller son dos comme préconisé par le médecin.
J'en profite pour remercier tous ceux qui ont tenté de répondre à mes interrogations. C'est vraiment important de ne pas se sentir isolés ! Merci à toutes ! Et joyeuses fêtes ! :sapin3
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Par Rosy
#290805
j'espère que ton fils va bien, coté dos et que cet effet vilebrequin dont vous a parlé le chirurgien n'est pas prêt d'arriver. d'ailleurs, ne devez-vous pas revoir le chirurgien pour un contrôle bientôt? quant à son avenir professionnel, a t'il pu trouver une voie?
j'ai trouvé un topic, quoique pas très fourni, où le sujet du villebrequin a déjà été ouvert. pour info, viewtopic.php?f=8&t=8195 autumn2
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Par luce29
#290933
Merci Rozy de prendre des nouvelles. Mon fils a effectivement revu le chirurgien récemment pour un contrôle à 2 ans de l'opération. Malheureusement il a constaté à la radio une courbure anormale au niveau des cervicales. Nous ne savons pas vraiment comment cela va évoluer avec le temps. Le chirurgien nous conseille de prendre un avis auprès d'un confrère mais en chirurgie adultes. Le point positif c'est qu'il n'a pas de douleurs. Si quelqu'un a rencontré le même problème, je serais intéressée de lire son témoignage. Encore merci.
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Par chris
#290966
Bonsoir Luce

Il arrive parfois que la scoliose reparte là où la colonne n'est pas soudée, au niveau cervicale c'est quand même plus rare.
C'est bien de prendre l'avis d'un spécialiste pour suivre cela autumn2
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Par Rosy
#290974
aie! v'là une courbure cervicale qui apparaît! et va encore falloir consulter pour prendre un autre avis médical!
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Par Rosy
#304033
cela fait longtemps que l'on n'a plus de nouvelles de ton fils. comment va t(il point de vue santé? avez-vous vu un médecin pour ses cervicales? a t'il trouvé sa voie professionnelle? au plaisir de te lire automn5
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