Un site, une association

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By luce29
#265439
Bonjour,
Notre fils, 16 ans, souffre depuis l'âge de 7 ans d'une scoliose évolutive. Le port du corset n'a pas permis de la stabiliser, et au dernier contrôle, celle ci est à 73°.
Nous nous sommes battus pour que notre fils accepte de se soigner (corset, kiné). Aujourd'hui,nous essayons de lui faire admettre la nécessité d'une opération. Nous attendons un rendez-vous à une consultation chirurgicale à l'hôpital de Rennes. Notre fils est un ado particulièrement difficile et nous craignons qu'il refuse de se rendre à son rendez-vous et renonce à l'opération. Comment agir ?Même s'il semble accepter l'idée d'être opéré, il ne pose presque pas de questions. Il se réfugie sur ses jeux d'ordinateur (pas super pour le dos !). Merci aux parents ayant connu ces problèmes de nous aider face à cette attitude de fuite. Par ailleurs, nous sommes intéressés par des infos sur les médecins opérant les scolioses à Rennes.
Merci pour tout.
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By Nath72
#265440
Bonsoir Luce,

Je ne pourrais pas te conseiller en tant que parent d'un jeune atteint de scoliose. Mais je comprends ton inquiétude à faire passer à ton fils le message sur ce prochain rv qui sera déterminant. Ton fils a fourni beaucoup d'efforts pour porter son corset et il est sûrement déçu de l'évolution, il n'y est pour rien, la scoliose s'amplifie et il est temps de penser à l'intervention. Nous fuyons tous plus ou moins et à tout âge lorsqu'il est question de notre scoliose et l'opération peut faire peur. Une astuce déjà donnée sur le site, laisser en vue la page de Scoliose & Partage sur les histoires d'ados opérés, il ira peut être voir sans vous en parler.
Je suis sûre que tu trouveras des témoignages de parents dans la même situation que vous , bon courage
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By luce29
#265441
Merci beaucoup pour cette réponse rapide et... utile. Effectivement, je pense que laisser une page ouverte sur le site est une bonne idée. Malgré tout, certains témoignages sont difficiles et impressionnants ! Et pourtant, je suis personnellement épatée par le courage de tous ces enfants, ados et adultes touchés. Et malgré la dureté de certains témoignages de personnes opérées, il me semble que tous sont assez positifs.Encore merci et bonne soirée.
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By Rosy
#265442
bonsoir luce et bienvenue à toi sur le site; j'imagine, comme le dit nath, que ton fils qui s'est donné du mal avec le traitement par corset est déçu du résultat qui l'amène maintenant à l'opération. il reste qu'il n'en parle pas beaucoup et se renferme en privilégiant ses jeux vidéos. il faut espérer qu'il se rende à son rv et que le chirurgien arrive à lui faire comprendre l'importance de l'opération. d'ailleurs, avec l'aggravation, il doit voir de lui même la déformation de son dos et il sait bien qu'il ne peut rester ainsi. laisser l'ordi ouvert sur le site est une bonne méthode. tu peux aussi imprimer une brochure de dépistage que tu trouveras sur l'onglet "association" en haut de cette page et la laisser en vue aussi. peut-être aura-t il envie de venir y jeter un coup d’œil? je crois surtout qu'il faut lui dire que vous êtes là s'il veut vous parler, toujours à sa disposition. c'est pas évident pour des parents pour savoir quelle est la meilleure méthode à utiliser. y en a t'il d'ailleurs une? je ne sais pas mais l'important est de lui montrer que vous êtes là, à son écoute, quand il veut.c'est vrai que lire parfois certaines histoires, n'est pas réjouissant, certaines sont plus difficiles que d'autres mais le jeu en vaut la chandelle avec nos dos tordus. et puis, il y a tellement de belles histoires qui se finissent si bien! :bisous
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By chris
#265451
Bonsoir Luce et bienvenue sur SP :welcom1


Si tu veux nous pouvons déplacer ton témoignage dans les histoires d'adolescents afin d'y recueillir plus de soutien.
L'adolescence est une périoide difficile et tout doit se bousculer dans sa tête.
Et souvent dans les différentes histoires on lit souvent que les jeunes ne veulent pas en parler. Ils éprouvent peut être moins le besoin d'en parler que les parents. Comme on en parlait tout à l'heure avec quelqu'un, il n'y a pas de méthode type avec les enfants, ils sont tous différents.

Tu peux lui expliquer que ce rdv ne l'obligera en rien, il pourra voir le chirurgien, lui poser les questions dont il a envie, et après c'est lui décidera si il veut et quand il voudra.

J'espère qu'il ira à sa consultation. :bisous1
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By Biba
#265485
:welcome

Effectivement une difficile période déjà pour un ado, alors une telle décision n'est certes pas évidente pour lui (et pour vous parents non plus !)

Il faut tenter de l'accompagner dans tout ça tout en restant "à distance" .. :cherche peut-être que de laisser une page ouverte du site, suggérer que pour l'instant le rendez-vous avec le médecin n'engage en rien, mais donne la possibilité de peser le pour me semblent de bonnes idées.

De ton côté, tu peux préparer une liste de questions (dans la partie "opération" du forum, tu as une liste exhaustive), peut-être serait-il d'accord de la préparer avec toi ?

Courage et n'hésites pas à venir en parler par ici ! Bib'bisous :bisous
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By luce29
#265495
Un grand merci pour ces différents messages. Cela fait du bien. Notre fils commence à poser des questions sur l'opération et nous pensons bien sûr que ce changement d'attitude est très positif (jusqu'à présent, il semblait ne pas vouloir se projeter). Ce n'est pas toujours facile de lui répondre sincèrement car nous avons toujours peur que nos réponses ne l'incite à faire marche arrière. Je pense que pour l'instant, la priorité, c'est qu'il accepte de se rendre au rendez-vous avec le chirurgien. Il pourra alors poser plus de questions et j'imagine (j'espère) que le chirurgien répondra avec tact. Nous n'avons pas encore de nouvelle de l'hôpital qui doit nous contacter pour fixer une date. Je vous tiendrai au courant. A bientôt.
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By chris
#265499
C'est déja un pas en avant, il avait surement besoin d'un peu de temps pour digérer cette nouvelle et maintenant oui ça serait bien qu'il puisse avoir les réponses à ses questions de la part du chirurgien :bisous1
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By vermo
#265502
Bonjour Luce et bienvenue sur S&P,

Je lis que malgré le port du corset et les séances de kiné, la scoliose de ton fils est à 73°, c'est à peu près les mêmes degrès que j'avais à son âge et ce malgré les traitements que j'ai pu subir puisque j'étais en centre spécialisé à l'époque (en 1964) et donc sous très haute surveillance.

je fais partie du Groupe Accueil et à cet effet, je me permets de te mettre un lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association.
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By Rosy
#265507
c'est bien si ton fils commence à poser des questions. surtout lui dire qu'il peut se noter les questions pour les poser au chirurgien aussi, surtout celles à lesquelles vous ne pouvez répondre. :bisous
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By luce29
#265542
Bonjour à tous,
Nous n'avons toujours pas de date pour la consultation en chirurgie. J'espère que ça ne tardera pas. Notre fils a arrêté l'école depuis qu'il a décidé d'accepter l'opération. Certes, ce n'est pas idéal qu'il reste à la maison toute la journée. Mais je pense qu'il a besoin de concentrer son énergie dans ce qui est devenu son seul et unique combat. Ce n'est pas par hasard que j'utilise ce terme "guerrier". Nous n'avions jamais réussi à lui faire admettre la possibilité d'une opération. Cette dernière était prévisible, compte tenu de la gravité et de l'évolution rapide de sa scoliose. Mais notre fils la rejetait en bloc. Une première rencontre avec un chirurgien, en juin dernier, a confirmé la nécessité d'opérer. Mais notre fils restait toujours sur ses positions. C'est son médecin, lors de la dernière visite de contrôle, qui a réussi à provoquer le déclic. "Tu as besoin d'une victoire et ta victoire sera celle de ton dos". Je pense que c'est cela qui a agi dans son esprit. Je sais que la bataille sera difficile. Je ne sais ce que sera l'après... Il faudra songer à sa vie professionnelle, à son intégration sociale. Son parcours scolaire a été plutôt chaotique. Il a des difficultés à se projeter dans l'avenir, ne sait pas vraiment ce qu'il veut faire. Il ne veut pas de l'aide d'un psy. Voilà, quelques précisions sur son (notre) histoire. A bientôt !
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By Nath72
#265548
Bonsoir Luce, un déclic a eu lieu, c'est déjà encourageant. Peut être dire à ton fils que des personnes comme lui sont prêtes à entendre ses questions et à y répondre sans pression, sans jugement, par message privé s'il préfère ne pas être lu de tous. Il est difficile pour lui de se projeter loin au-delà de cette échéance car c'est l'inconnu pour lui. En même temps la question de l'avenir professionnel se pose mais je dirai que cela viendra à son heure, une seule "bataille" à la fois. :biz
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By Rosy
#265562
je dirais, comme nath, une seule chose à la fois! là, l'opération occupe déjà bien son esprit. si celle-ci peut avoir lieu et qu'il se retrouve après avec un dos plus droit, il faut espérer qu'il reprenne confiance en lui et qu'il prenne sa vie professionnelle en main. le fait de rester à la maison, cela n'est-il pas trop dur pour lui? ne ressasse t'il pas trop tout cela? espérons que le chirurgien saura le convaincre. pour une date, tu peux toujours appeler le secrétariat pour savoir où en est son dossier. :bisous
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By Biba
#265587
:hello Tu es "plongée" en plein coeur de "tout ça", mais avec le recul, on peut y voir plutôt de bonnes choses et une sacrée étape de passée par ton fils : il se concentre sur sa bataille, celle de son dos (au passage :bravo au toubib, il fallait une phrase "clé" d'une personne extérieure de son entourage).

Alors même s'il y a encore beaucoup d'interrogations et d'angoisses légitimes, priorité à cette préparation d'intervention .. effectivement comme Nath et Rosy : une chose à la fois, la situation est déjà assez compliquée et "fragile", il faut savoir "libérer" des espaces (et des questions :content), histoire d'avoir l'énergie nécessaire.

Courage, Bib'bisous :bisous
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By chris
#265636
Bonsoir Luce

Je pense que ton fils a besoin d'avoir l'esprit libre pour mieux se concentrer sur une future intervention.
Il pourra reprendre sa scolarité une fois tout cela passé, il se sentira mieux pour aborder ses études à ce moment là.
Le médecin a su trouver les bons mots pour le motiver :bisous1
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