[maman2a]

Bonjour,

Je suis nouvelle sur le forum, voilà je vais pas être très originale ma fille à 13 ans et demi et porte un corset depuis bientôt 4 ans. Les 2 premières années ce sont plutôt bien passées la scoliose à reculée mais en juin dernier le contrôle a été mauvais thoraco 70 lombaire 50.
Bien sûr on parle d'opération.
En ce moment je gère assez mal la situation, nous habitons en Corse et cela ne facilite pas les chose et surtout les relations avec d'autres personnes vivant la même chose.
Ma fille, elle, veut en parler le moins possible.
Mon souci est de trouvé un établissement où tout se passe bien.
J'ai peur de ne pas faire le bon choix.
Excusez mon récit un peu confus
C'est pour moi un peu comme une bouteille jetée à la mer (et il y en a entre nous)
Merci

[chris]

Bonsoir maman2a et bienvenue sur SP

Tu es sous le choc de l'annonce d'une éventuelle opération pour la scoliose de ta fille qui malgré un traitement par corset a continué d'évoluer. Certaines scolisoses sont rebelles et malgré un traitement orthopédique continuent à gagner des degrés d'ou la nécessité de les stopper par une chirurgie.
Est ce que tu as déja été orientée vers un chirurgien pour avis ?
Tu peux lire les histoires d'adolescents opérés afin de te rassurer un peu

[maman2a]

Bonsoir,

Merci de votre réponse si rapide, oui on nous a conseillé d' aller à Lyon et avons eu l'avis d'un chirurgien mais je ressens le besoin de prendre d'autres avis même si mon impression a été bonne à Lyon. J'ai déjà envoyé 2 mails au chirurgien qui m'a répondu dans les 24 h, c'est plutôt rassurant.
Oui j'ai commencé à lire plusieurs histoires et je dois dire que pour l'instant toutes sont au finale assez rassurantes même si l'idée que l'intervention se passe près de la moelle épinière me terrorise.
Je pense que ce qui ferai du bien à ma fille c'est de rencontrer d'autres jeunes filles qui ont le même problème mais dans son collège elle est la seule à porter un corset. Et quand on se déplace sur le continent c'est toujours rapide( souvent on fait l'aller-retour dans la journée). Elle connaît le forum mais je ne crois pas qu'elle se soit inscrite encore mais elle ne me dit pas tout.
Merci encore cela fait du bien.
Bonne soirée

[Rosy]

bonsoir maman2a et bienvenue à toi sur le site; effectivement, au vu des degrés, la chirurgie sera surement nécessaire et ton angoisse est bien compréhensible. sur Lyon, effectivement, il y a de très bons chirurgiens. je comprends ton besoin de prendre plusieurs avis avant de vous décider. eh oui, ce serait bien si ta fille pouvait rencontrer d'autres jeunes portant un corset ou s'étant fait opérer afin de la rassurer. peut-être pourrez vous demander au chirurgien de vous mettre en contact avec des patientes. et si elle pouvait venir discuter avec d'autres ados, ce serait bien sur, bien aussi. comme elle connait le site, peut-être s'inscrira t'elle si ce n'est déjà fait? c'est vrai que pour l'opération on touche à la colonne, là où passe la moelle épinière, mais rassure toi, les chirurgiens sont très prudents et professionnels et de plus, ils font des tests durant l'opération. n'hésite pas à venir ici pour parler et extérioriser ta peur, nous essaierons de te rassurer au mieux.

[Valou]

C'est complétement normale qu'une mère s'inquiète pour sa fille dont on parle d'opération tel que de la scoliose. Ma mère c'est pareil mais elle ne le montre pas. Nous sommes là pour t'aider toi et ta fille dans cette étape importante dans vos vies. Ca serais bien de savoir ce que ta fille en pense en passant peut etre sur le forum si elle en sens le besoin.

Courage

[chris]

C'est vrai que les chirurgiens passent pas loin de la moelle épinière mais ils ne la touchent pas. Ils ont un geste très précis.
Tu as déja rencontré un chirurgien et le courant semble avoir bien passé, c'est très important. Je comprend que tu veuilles prendre d'autres avis afin d'être sure de faire le bon choix. Je vais t'envoyer un MP pour te donner des coordonnées.
C'est dommage que tu sois en Corse, car le 2 novembre nous avons notre assemblée générale à Lyon, ça aurait pu vous permettre de rencontrer d'autres personnes, afin de vous rassurer sur l'opération et l'après

[chris]

Bonsoir Maman2a

J'espère que tu as bien reçu mon MP et que tu as pu prendre un autre rdv

[maman2a]

Merci valou,

J'ai un peu lu ton histoire, pas cool!
Mais ce que je peux dire à toutes c'est que vous avez un sacré courage!
Je me demande souvent comment j'aurai réagi à votre âge.

[cocolina]

Bonjour Maman2a,

voilà un an jour pour jour que Clotte était enfin opérée! comme ta princesse, elle a eu un corset qui n a pas pu bloquée l évolution de la scoliose. L opération s est très bien déroulée...enfin quelques moments un peu difficiles évidemment mais le soutien de scoliose et partage et la confiance dans l équipe médicale nous ont permis de passer ce cap... un an après, toute la partie opérée s est merveilleusement bien rétablie : tête redressée, épaules alignées... si nous pouvons t envoyer un petit bout de notre expérience et à notre tour tout notre soutien dans ce combat!

[Valou]

Au début c'était dur mais maintenant que j'ai appris que je vivais avec une scoliose a retardement depuis ma naissance, je me dis que ca devait être comme ca et pas autrement. Donc j'avance, et je ne baisse pas les bras comme certaines pourrais le faire (que je comprends). Et maintenant j'ai encore plus envie de me battre :D

[ManonL8]

L'inquiétude d'une maman fasse au(x) problème(s) de santé de sa fille est tout a fait normal. Mes parents étaient très inquiets lorsque l'on a appris que je devais devais subir une intervention chirurgicale suite à une double scoliose trop importante, mais ne l'on jamais montré. Ensuite, pour le fait que votre fille ne veuille pas spécialement en parler, c"est compréhensible. Quand on apprend qu'on a une scoliose, on se pose beaucoup de questions, pourquoi ça nous est arrivé a nous? Comment est elle apparue? Ect. Il lui faut le temps de digérer la nouvelle, et rencontré des patients ayant subit une opération comme elle-ci est assez rassurant. :)

( mon histoire : http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=7744 )

[Biba]

Bonjour
Je n'ai pas encore eu l'occasion de te souhaiter la bienvenue sur le forum, j'en profite pour venir prendre de tes nouvelles et surtout savoir si tu as eu d'autres rendez-vous, où en sont vos démarches, etc ..
Courage en espérant avoir le plaisir de te lire bientôt !

Bib'bisous

[maman2a]

Bonjour et bonne année à tous (il est encore temps)

Merci de prendre encore des nouvelles de mon p'tit bout.
Oui nous avons eu d'autres rdv très positifs à Marseille cette fois, le diagnostic est le même: opération garantie mais cette fois super filing avec le chirurgien, du coup elle qui refusait d'en parler est sortie du cabinet avec le sourire (oui, oui) et m'a dit "c'est elle que je veux pour me faire opérer" + un rdv avec un posturologue, cette pratique( qui mêle auriculothérapie, homéopathie, orthoptie) l'aide beaucoup. Depuis on peu en parler et elle dit même avoir hâte d'être opérée pour ne plus porter le corset. Depuis Marseille, elle se fait aussi très jolie, elle qui cachait son corset derrière de larges joggings, aujourd'hui a trouvé une façon de s'habiller à la mode et son corset passe inaperçu et son visage s'est adouci.
Donc pour l'instant on roule comme ça jusqu' à l'opération, prochain rdv à Marseille le 12 mars (chirurgien +posturo+nouveau corset)
Mais aussi piscine, kiné, trompette, escalade......
Je ne suis pas une assidue du forum mais sachez que cela m'a fait un bien fou de poster mes craintes à des "inconnus" (la famille et les amis sont parfois trop impliqués affectivement pour être objectifs) je vous remercie encore pour ce que vous faites, vous m'avez été d'une grande aide.
PS: si des rencontres peuvent se faire sur Marseille je suis preneuse, si ma puce est d'accord :
Bonjour de Corse

[midou76]

à toi Maman2a

C'est une bonne chose que votre nouvelle rencontre chir à mis en cofinance ta miss, plus on se dirige vers l'OP. Il faut être le plus zen possible a l'approche du jours J. Comme tu le dit, nous parlons de notre histoire de dos avec de nombreuses personnes que nous connaissons pas. Pour une fois la magie d'internet nous est favorable.

Je fais partie du Groupe Accueil et à cet effet, je me permets de te mettre un lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association.

De plus sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ...
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793. Et pour les questions pour lesquelles tu n’aurais pas trouvé réponse ou simplement discuter avec les Ados, les mamans du site !!!!! nous restons là à ton écoute !!!!!

Au plaisir de te lire.

[Rosy]

comme quoi, il faut vraiment que la confiance passe entre le malade et son chirurgien. je suis contente que ce soit le cas pour ta fille qui du coup, est aussi plus ouverte pour parler de cette épreuve.