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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Rosy
#260750
bravo à ton fiston qui a réussi à porter son corset toute une journée. cela a du entrainer bien des tensions musculaires et peut-être provoquer ces migraines tenaces. la kiné devrait bien le soulager de ce point de vue là. comment va t'il aujourd'hui? au fait, sais-tu à quel stade de sa croissance, il est? (test de risser° :bisous
Par titabeille
#260751
Bonjour Rosy, après deux jours de migraines, il est reparti au collège ce matin avec le corset et le moral à zéro, j'espère que ça ira ce soir... Et en ce qui concerne le test de Risser, et bien, personne ne lui a jamais fait... je fais une découverte là... :colere1 grrrr un an qu'il est suivi pourtant. Faudra que je vérifie sur les comptes rendus (que j'ai eu tant de mal à avoir) en rentrant ce soir.
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Par Biba
#260754
:hello
Je lis que vous avez programmé un autre rendez-vous à la fin du mois. C'est important d'être dans un climat de confiance. L'adolescence de ton fiston est déjà une épreuve pour lui, il faut donc que du côté médical il y ait de bons rapports.
Peut-être que le test du Risser a été fait, mais il y a tant d'informations à "digérer" au moment des rendez-vous qu'on peut "zaper" ou alors malheureusement cet examen n'a jamais été, à contrôler effectivement !

Bib'bisous :bisous
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Par Rosy
#260761
en règle générale, le spécialiste calcule le risser sur les radios des hanches ou des poignets. peut-être l'a t'il fait mais ne vous en a pas parlé. en tout cas, il est important d'avoir confiance en son médecin, si ce n'est pas le cas, vous avez raison de demander un autre avis. j'espère que la journée n'a pas été trop dure pour ton fils aujourd'hui. :bisous
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Par franck
#260764
Bonjour Titabeille,

Je viens de lire ton message sur l'Histoire de Thomas et je t'en remercie. Je profite donc de ce moment pour te souhaiter à mon tour la bienvenue parmi nous.
En premier lieu, nous sommes quasiment voisins. J'habite à Saint Pierre de Chandieu, pas loin de chez toi. Je ne sais pas quel spécialiste vous consultez, mais si tu le veux, je pourrais te donner le nom de celui de Thomas par MP, puisque comme tu le sais, cela ne doit pas se faire sur le forum.
Tout ce que j'ai lu m'a paru bien difficile. L'âge auquel la scoliose de ton fils a été découverte est souvent le plus difficile pour les garçons. L'arrivée du corset n'est jamais facile mais à ce moment là, c'est encore plus ardu, je pense. Moi même, je sais que Thomas ne veut pas aller à l'école en corset. Il a la chance que le protocole permette que cela n'arrive pas mais je sais que si un jour les choses devaient évoluer, ce serait difficile à gérer. Ce que tu vis aujourd'hui est certainement ce qui angoisse le plus mon esprit de Papa pour les jours ou Thomas aura l'âge de ton fils. La question étant de savoir que faire si un jour Thomas ne voulait plus de tout cela.

Je lis que depuis la découverte, les choses se sont arrangées pour vous. Ton fils semble accepter doucement le traitement. Sans se résigner et cela est essentiel pour la suite. Juste en ayant compris les choses à force de partage et de discussion avec toi. Parce que je lis dans tes propos des choses essentielles pour la réussite de la suite. Le fait, en premier lieu, que la discussion existe avec ton enfant et que vous partagiez malgré tout une complicité. C'est cela, cette solidarité qui rend les choses plus simples dans les moments difficiles. C'est cela qui fait tenir l'édifice contre vents et marées.
Mais malgré tout cela, certains moments restent difficiles. Lorsque le moral n'est pas là, difficile de trouver les mots ou d'aider. Et c'est bien cela le plus dur : se sentir désarmé et ne pas pouvoir aider plus que ce que l'on voudrait.

Tout ce traitement, cette maladie sont un chemin complexe, qu'il faut parfois gérer au jour le jour pour ne pas se tromper. Chaque petite victoire est précieuse, je pense que ton fils va y arriver doucement. d'autant plus qu'il a auprès de lui une aide précieuse, la tienne, pour le motiver, l'encourager et partager ses sentiments...

Meilleures pensées,
Franck
Par titabeille
#260793
Bonjour Franck et merci pour ce petit mot. Je veux bien des coordonnées de spécialistes, appareilleurs.... par MP, au cas où ça m'ouvre des portes supplémentaires. Je vais changer de clinique, j'espère tomber sur un orthopédiste plus sympa avec lequel nous nous sentirons en confiance. Nous ne sommes effectivement pas loin. Si un jour ton fils, ce que je ne lui souhaite pas, doit aller au collège avec le corset, c'est forcément un cap difficile, mais je pense qu'il aura plus de facilité avec son expérience à le porter. Il a fallu un an à mon flo pour l'accepter et se décider à franchir cette barrière du regard et de l'inconfort au quotidien. Après nous sommes tombés sur un prof principal très sympa, qui a expliqué "son cas" aux élèves de sa classe. Après, faut refaire toute la garde robe, qu'il soit à l'aise, et comme il est très coquet et difficile, ça va être encore un sacré moment.....
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Par franck
#260842
Bonsoir,

Tout cela, l'arrivée de la maladie avec sa découverte subite, la mise en place du traitement et les habitudes nouvelles à prendre, est toujours un moment délicat, difficile. L'essentiel en fait est le dialogue, le soutien, la solidarité que chacun se donne dans la famille. Car cette maladie ne touche pas que celui qui porte le corset, elle "atteint" chacun d'une certaine manière. Pas toujours dans les corps, mais dans les coeurs.
Il faut du temps pour s'habituer mais tout ce soutien, ce partage permettent de passer le cap malgré tout. Pour ton fils, les choses se mettent doucement en place au fil des jours et je me réjouis à tes côtés.
Pour le nom du médecin de Thomas, je te l'envoie par MP.

Courage à vous,
Franck
Par titabeille
#261752
Et voilà, rendez-vous passé dans la nouvelle clinique, nouvel orthopédiste.... et vlan la claque : corset pas adapté, inefficace pour la correction de mon fils, un an de perdu sur le traitement, et c'est reparti pour les rendez-vous, essayages, .....nouveau corset "ARTBRACE", va falloir s'y habituer
Mon fils est dégouté, déçu, en colère, encore au moins 18 mois de traitement, et moi dépitée, en colère aussi et forcément je culpabilise, encore et encore.
Et du coup je me pose une question, pourras t'il commencer la conduite accompagnée au printemps prochain ???
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Par franck
#261753
Bonjour,

Je lis les nouvelles et je comprends bien ce sentiment de colère et de dépit que tu ressens. Cette maladie est parfois complexe et il arrive que l'on tâtonne avant de trouver le bon médecin et le traitement efficace.
Je lis le nom du corset que ton fils va porter et je peux t'affirmer que celui-ci semble très efficace. Il nous a été présenté à l'Assemblée Générale de l'association Samedi et les résultats qu'il donne semblent très encourageants. J'ai donc envie de te dire "confiance pour la suite".
Le terrain perdu ces derniers temps va être dorénavant regagné, j'en suis sûr. De plus, ce corset n'empêchera pas ton fils de passer sa conduite accompagnée. Le cas échéant, il pourra le retirer pendant les séances avec l'accord préalable de son médecin.

Meilleures pensées,
Franck
Par titabeille
#261786
Bonjour Franck, et encore merci pour ce petit mot. J'espère oui, que le corset va être efficace, et surtout que c'est vraiment celui qui lui convient, du coup on arrive à douter. Il en encore pris une bonne claque. Et ton fils alors, ça en est où ?
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Par Rosy
#261811
j'imagine que ce fut la claque! mais là, vous êtes entre de bonnes mains et comme vous l'a dit Franck, lors de notre ag samedi, le spécialiste est venu nous présenter le corset artbrace. un corset qui remplace le plâtre et qui donne de super résultats. alors, confiance! :bisous
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Par chris
#261885
Bonsoir Titabeille

Je comprends ton choc d'apprendre que le traitement précédent n'était pas adapté.
Comme te l'ont dit précédemment les ami, les premiers résultats du ARTBRACE nous a été présentés samedi lors de la 8ème AG de l'association. Ces résultats sont très encourageant, il semble plus efficace que les autres corsets. Tu pourras trouver quelques renseignements sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... &start=120 et les pages suivantes. Les derniers résultats seront bientôt en ligne.
D'autre part ton fils est entre de bonnes mains, nous connaissons bien le spécialiste que vous avez vu, il soutien SP depuis ses débuts et nous collaborons régulièrement avec lui. D'ailleurs pour le ARTBRACE nous avons des questionnaires que nous sommes en train d'analyser pour lui.
Il est très à l'écoute des patients. :bisous1
Par titabeille
#261994
Bonjour Chris, et merci pour l'encouragement. Pour ce qui est de l'orthopédiste, parles vous bien du Dr D.M ? Si oui ça me rassure, il m'a paru très bien, très bon contact avec Florian, mais j'avoue avoir eu un doute, qui croire ? l'ancien spécialiste ou lui, mais je reste sur mon impression, celui d'avant, y avait quelque chose qui passait pas. Je suis allée sur le site du Dr D.M, ça m'a rassuré. Je dirais à Flo ce que vous venez de me dire à son sujet, ça lui fera du bien, depuis l'annonce du mauvais traitement, il s'est refermé, ne crois plus en rien et ça joue encore sur sa scolarité, dur dur.
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Par Rosy
#261999
oui, c'est bien de ce médecin que nous parlons. comme te l'a dit chris, nous le connaissons bien au sein de l'association et son soutien pour SP est là depuis de nombreuses années. j'espère que Florian retrouvera confiance en ce nouveau traitement. surtout qu'il n'hésite pas à en parler à ce médecin qui saura le rassurer. :bisous
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Par Faery_69
#262021
Bon sang, titabeille je lis ton histoire, et le parcours de ton fils et j'ai l'impression de lire ma propre histoire à peu près au même âge : un an avec un corset inadapté, le refus catégorique de le porter, le dégoût lorsque le nouveau spécialiste annonce que c'est quasiment un an "gâché"...

Ton fils a l'air courageux car oui, c'est très dur d'encaisser la nouvelle du port du corset et encore plus dur d’apprendre qu'il était inadapté. Ce n'est qu'un avis perso, et ce n'est peut-être pas ce qu'il faut faire mais il me semble qu'il ne faut être souple pour s'adapter à un corset. Pour mon médecin de l'époque c'était 24H/24 ou rien ! C'était trop rigide comme raisonnement.

Je suis aussi suivie par le Dr D.M. depuis quelques années, et le moins que l'on puisse dire c'est que c'est quelqu'un qui s'y connaît ! Tu peux t'y fier.

Bon courage à tous les 2 :bisou1

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