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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

#260540
Bonjour, nouvelle ici j'essayerai d'aller à l'essentiel, mais j'en ai tellement sur le cœur. Nous avons appris l'année dernière la scoliose de mon fils de 14 1/2 à l'époque. Scoliose à 24°, port d'un corset CTM depuis décembre 2012 qu'il devrait porter 20H/24. Seulement, il ne l'a pas accepté. Ne le portait que la nuit jusqu'à la dernière radio en septembre cette année, scoliose passée à 30° (l’Orthopédiste l’a démoli moralement en lui disant qu’il avait intérêt à bien bosser à l’école sinon il était fichu, d’un air sec, aucune pédagogie, du coup, je sens mon fils démotivé, en colère, j’ai l’impression qu’il n’a pas envie de se battre pourtant il est courageux, il en a déjà traversé des épreuves, et j’ai peur que ça ne joue sur sa scolarité). Il le met depuis à la maison en journée, la nuit, mais n'arrive toujours pas à le porter au collège. J'ai récemment rencontré son professeur principal ainsi que l’infirmière pour mettre en place rapidement PAI, trouvé un médecin qui lui prescrive du kiné, nous allons commencer bientôt, cherché une autre clinique avec l’espoir de tomber sur un orthopédiste qui saura lui redonner confiance. Je ne sais plus comment l'aider, il refuse mon autorité à ce sujet et je n’arrive pas à le forcer à le mettre (sans papa). Il est très entouré, mais même ces copains, la famille, les médecins et spécialistes lui ont dit les risques, mais il s'est fermé, ne réagit pas, n’arrive pas à se projeter dans l’avenir, s’imaginer plâtré ou opéré, lui qui a besoin de faire du sport. Il se met en colère lorsque je lui en parle, il est révolté et s'est même permis une fois de sortir sans mon accord le soir, première fois. Et là, j'ai vraiment besoin d'aide, de conseils, au bord des larmes je me sens démunie et je le sens en détresse. Je lui ai proposé de se faire aider, écouter, d'aller sur des sites comme celui-ci, il refuse tout. :triste. J'imagine qu'il faudrait que je le laisse un peu tranquille, le laisser réfléchir et accepter le fait que sa scoliose a évolué, lui laisser mesurer les conséquences, mais le temps est compté, ça fait déjà un an de perdu, j'ai peur qu'il soit trop tard après, du coup, nous entrons dans une atmosphère de "harcèlement, confrontation", et ça détruit notre relation, et en parallèle, j'ai mis ma vie sentimentale de côté, ma priorité étant de trouver des solutions à tout ça
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Par Rosy
#260548
bonjour titabeille et bienvenue à toi sur le site; on sent ta grande détresse, ta souffrance de ne pouvoir aider davantage ton fils. lui est paumé aussi, ne comprend pas pourquoi cela lui tombe dessus. et en prime un médecin qui n'est pas très psychologue, c'est bien dommage. en lui ayant expliqué la maladie tranquillement et ses conséquences, ton fils aurait surement réagit différemment. c'est sur que de ne pas porter le corset comme préconisé, est un grand risque. ton fils s'en apercevra aussi si sa colonne continue de bouger. tu as raison d'essayer de trouver un médecin qui soit plus à son écoute. pour trouver une adresse, tu peux lancer ton appel sur ce topic http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... &start=630 en plus, en vous déplaçant un peu, tu peux trouver de très bons médecins. en attendant, si ton fils pouvait mettre son corset le plus possible et peut-être le laisser un peu afin qu'il "intègre" un peu tout ce qui lui tombe dessus. et pourquoi ne pas laisser l'ordi ouvert sur la page de Scoliose et partage? il pourrait avoir envie d'y jeter un coup d’œil! courage à toi qui est impuissante, mais être là pour lui, à son écoute, quand il aura envie d'en parler, c'est énorme. et puis le papa pourra aussi prendre le relais, parfois d'homme à homme ça passe mieux :bisous
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Par chris
#260566
Bonsoir Titabeille et bienvenue sur SP

Ton fils a du mal de supporter sa scoliose et les containtes de traitement que cela suppose.
Il faut dire qu'on son age une scoliose est rarement douloureuse, donc pour les jeunes il n'est pas évident de comprendre pourquoi porter un traitement si imposant si il n'a pas mal.
ET à son age c'est pas évident, l'adolescence est un cap difficile déja sans corset, alors avec le corset qui s'en mèle c'est encore plus compliqué. A cet âge là l'apparence est très importante, souvent les jeunes entre eux ne se font pas de cadeaux.
Si il faut n'hésites pas à l'emmener voir un psy pour l'aider, il aura les mots que les parents n'ont pas forcément.
ET il est important aussi d'avoir un bon contact entre le spécialiste et le patient. :bisous1
Par titabeille
#260573
Bonjour et merci pour votre écoute. J'ai a priori de bonnes adresses pour changer de spécialiste, à force d'en parler, mais je garde le lien en tête, au cas où. Pour ce qui est du papa, il ne l'a plus depuis presque 8 ans. D'où le fait qu'il n'ai pas envie de se battre j'imagine. Il en a déjà fait des séances de psy pour ça, des maisons des ados et j'en passe. Pour l'instant il est fermé à cette idée. On a une super relation à part ce problème de corset, j'espère qu'il saura me trouver s'il change d'avis. Et quelle bonne idée, de laisser le lien ouvert..... j'espère qu'il ira y faire un tour,
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Par Rosy
#260576
c'est super si votre relation est bonne(mis à part pour ce corset qui vient jouer les trouble-fêtes) . je comprends que ton fils ait un peu de ras le bol mais il est important de lui dire et de lui faire comprendre que tu restes à son écoute pour la scoliose aussi, quand il en sentira le besoin. n'a t'il pas un copain qui est son confident et à qui il pourrait vider "ce trop plein"? souvent cela passe mieux avec des jeunes de leur âge. :bisous
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Par chris
#260615
C'est bien si tu as pu avoir d'autres coordonnées, il faut juste s'assurer que la personne soit un spécialiste de la scoliose, :bisous1
Par titabeille
#260621
Bonjour et merci pour votre soutien. Mon fils sait que je serais toujours là, j'espère qu'il viendra vite ouvrir une porte pour se faire aider. Pour ce qui est de son entourage, il a de très bons copains-copines et de vrais amis, des adultes aussi qui sont là pour lui, et pour moi aussi, ça aide énormément. Pour les spécialistes oui, une clinique à Lyon spécialiste dans le dos, et j'ai pu trouver deux kinés aussi spécialistes de la scolioses, il fera son choix, poursuivra avec celui qu'il choisira, avec celui en qui il aura le plus confiance et peut-être que cette personne pourra lui faire entendre raison. Je ne sais pas comment font les personnes qui n'ont personne autour, heureusement le forum est là aussi.... faudrait juste une baguette magique en plus
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Par Rosy
#260636
c'est bien s'il est bien entouré par les copains et copines. peut-être arrive t'il à en parler avec eux pour se libérer de son angoisse. oui, il y a de très bons spécialistes sur lyon. faut espérer que ton fils accroche bien avec le médecin, ce qui serait déjà un bon départ pour son traitement. au fait, as-tu vu que notre ag a lieu à Lyon le 2 novembre? si cela pouvait vous aider, n’hésitez pas à nous contacter. d'ailleurs, plusieurs spécialistes de la scoliose y interviendront. :bisous
Par titabeille
#260637
:1er une bataille gagnée !!! il est parti au collège avec son corset ce matin, pourvu qu'il s'accroche, mais il a fait un grand pas. Merci son prof principal qui a pu trouver les mots, et intervenir dans sa classe pour parler de son "cas".... Un tit mot à tous les parents qui me lisent, qui peuvent être déséspérés et sans ressources comme je l'ai aidé, amour dialogue et persévérance, ça aide, après des mois de "galère", il vient de réagir. Pour l'AG, grrr ça tombe mal, je ne pourrais y aller. Mais merci beaucoup, pour ce soutien :merci2
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Par Rosy
#260638
:bravo1 à ton fiston! un grand pas de fait! espérons que cela se passe bien pour cette première fois! faut dire que l'intervention de son prof à sa classe a du le rassurer aussi. savoir que les copains savent a du lui enlever un grand poids. on espère que tout continuera ainsi maintenant et que la scoliose en prenne une bonne claque :bisous
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Par chris
#260648
:bravo3 au prof qui a su trouver les bons mots pour motiver ton fils à porter son corset au collège et aussi :félicitations à ton fils pour ta motivation.
C'est une bonne chose d'avoir pris rdv avec un spécialiste sur Lyon, il y en a de très bons :bisous1
Par titabeille
#260711
Port du corset lundi toute la journée, rentré le soir avec une terrible migraine, couché depuis 2 jours, les médoc préscrits par le médecin ne le soulagent pas, si quelqu'un a des astuces pour le soulager, je suis preneuse.. :cherche
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Par Nath72
#260716
Bonjour Titabeille,
et bienvenue sur S&P

un grand bravo à ton fils pour ce lundi fort en émotions, courage et stress mêlés, porter le corset toute une journée a dû être compliqué mais il a tenu ( et coup de chapeau au prof pour son attitude adéquate)
Comment faire avec ces migraines ? Si le dr n'a pas décelé d'autres pathologies, est-ce que le corset le comprime trop ? recontacter le prothésiste pour étudier les points d'appuis ? voir un kiné pour les cervicales ou les trapèzes qui seraient très contracturés, un coussin chaud, massage doux. Ou la pression de ce cap si difficile à passer qui met du temps à redescendre?

Regarde par exemple le parcours de Thomas ( Ado) écrit par Franck son papa qui illustre si bien combien le parcours est sinueux, courage à vous deux :biz
Par titabeille
#260733
Le corset est soit disant bien adapté (mais j'avoue que je doute maintenant, je n'ai plus confiance en l'hortopédiste qui le suit :ordi3). Nous avons rendez-vous dans 15 jours dans une autre clinique, avoir d'autres avis. Je ne trouve pas normal de ne pas avoir eu de séances de Kiné depuis le début, j'ai du batailler pour avoir une ordonnance. Le kiné (première séance hier, et en plus il est super) a effectivement dit que mon flo est très tendu, cervicales raides, on va travailler dessus, et le corps tout déséquilibré (hanches, nuque..le dos a en fait équilibré tout ça, dire qu'il y a 5 ans j'avais parlé de cette hanche, et on m'avait dit c'est rien... tout le monde a un léger déséquilibre, merci les médecins.... juste une paire de semelles orthopédiques, et forcément, la culpabilité bat son plein ) va falloir assouplir tout ça. J'ai aussi pensé à l'après coup de tout ça, mais on va y arriver. J'ai commencé à lire l'histoire de Thomas, un sacré parcours, merci pour le tuyau, il y a forcément dans cette longue aventure quelque chose qui va m'aider.

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