[Quenellius]

Bonjour,

J'ai découvert ce site riche en informations et témoignages aujourd'hui.
Merci aux initiateurs du projet et aux différents contributeurs qui animent ce forum !

Je vais dans cette discussion nous présenter brièvement ma fille et moi, et m'en servirai par la suite comme d'un petit journal pour partager et nous souvenir de ce parcours, dont l'issue sera espérons positive.

Nous vivons seuls elle et moi depuis maintenant un an. Tanya n'a déjà pas été très gâtée par la vie jusque-là, et étant moi-même encore un peu pommé je crains de ne pas être suffisamment à la hauteur.

Tandis que nous commencions à entrevoir un peu de soleil se profiler à l'horizon, le médecin traitant décèle une petite scoliose et demande à ce qu'elle passe des Radios par mesure de précaution.
"Importante scoliose dorso-lombaire à double courbure (44 degrés au niveau dorsal et 40 degrés au niveau lombaire)."

( Espace Modéré)

Je vous passe notre sentiment à la découverte de ce cliché, pour le moins inattendu. J'ignorais jusqu'alors que c'était possible, mais je sais depuis qu'il y a pire. Maigre consolation...

De retour chez le médecin armés des radios de ma fille, celui-ci tout aussi stupéfait appelle pour demander un RDV rapide avec une spécialiste en rééducation sur Laval, pensant qu'elle passerait par un corset.
Elle est absente. Elle recontacte le médecin semaine suivante lui faisant savoir qu'il nous serait inutile de nous rencontrer. Compte-tenu des éléments communiqués par téléphone, pour elle c'est l'opération donc prendre RDV directement avec un chirurgien.


Un 1er RDV est programmé le 5 décembre 2012 dans une clinique du Mans (sur les conseils de notre médecin), et j'en suis aujourd'hui à tenter de recueillir des témoignages, à savoir quels seraient les établissement et/ou praticiens conseillés ou à éviter aux alentours de la Mayenne (53) : Tours, Le Mans, Angers, Rennes,... Paris.

J'ai posté un message à la suite d'une discussion créée à cet effet :
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=3522&start=540


Merci à ceux qui auront pris le temps de me lire.

Fred


Comme le stipule le réglement, il n'est pas autorisé de mettre soi même des photos de radio. http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=6129 Merci de ta compréhension, l'équipe des Modérateurs.

[Nath72]

Bonjour Fred,

Bienvenue sur le forum où tu trouveras, je l'espère, des conseils précieux pour répondre à tes interrogations. Ton médecin traitant a permis le diagnostic , même si tu ne t'attendais pas à cette maladie, au moins la prise en charge a été rapide. Effectivement, selon les degrés, le corset peut ne pas être suffisant pour stopper l'évolution. Voilà pourquoi tu es orienté vers un spécialiste. Le conseil souvent donné ici est de préparer les questions à poser au chirurgien orthopédique même s'il prend le temps de bien expliquer, tout cela est si inconnu pour vous.
Tu peux lire beaucoup de témoignages sur le site dont celui de Rose53 à propos de son fils qui a 21 ans. ( Rose réside dans notre région)
Je t'ai envoyé des coordonnées par message privé , si tu veux en savoir plus, n'hésite pas à me demander.

Courage à vous deux

[Quenellius]

Bonsoir,

Deux messages à mon actif et déjà modéré pour chacun d'eux. Etant moi-même webmaster et modérateur, je n'ai aucune excuse pour n'avoir pas pris le temps de lire la charte (radio de ma fille et noms d'établissements).
Je m'en excuse et prendrais le soin de bien la lire avant mes prochains posts.


Merci Nath,

Je m’apprêtais à te répondre en MP quand j'ai été averti de l'arrivée de ce post. Je répondrais donc ici (sans donner de noms ;)).
C'est justement le chirurgien avec lequel nous avons rendez-vous, me voilà déjà rassuré sur ce point.

Merci pour tes conseils, témoignanes et ton soutien. Je n'en suis qu'à mes débuts ici et n'ai lu encore que quelques témoignages, échangé quelques MP. Je ne m'attendais pas à ce qu'un tel site soit si réactif. Il n'y a rien de péjoratif dans mes propos. C'est juste que pour quelque-chose d'aussi spécifique c'est surprenant, dans le bon sens du terme.

Bravo et merci à tous pour ce que vous faites ! Je me sens déjà beaucoup moins seul.

J'ai commencé à discuter de ce forum avec ma fille, qui peut-être viendra témoigner elle-même un jour prochain...
J'essaie de lui en cacher le moins possible, mais je ne sais pas si je fais bien. Elle est intelligente et de part son vécu est suffisamment mûre je pense pour encaisser un certain nombre de choses, aussi j'essaie de l'y préparer du mieux que je peux.
Elle pose beaucoup de questions sans pour autant en faire une fixation semble-t-il, ou sans doute est-ce comme nous davantage au couché qu'elle "songe" le plus et s'angoisse.

Encore merci et à bientôt,
Fred

[Rosy]

bon jour quenellius et bienvenue à toi sur le site. le médecin pensait à un début de scoliose et pourtant celle-ci a déjà 44°; c'est vrai c'est déjà important, à la limite du corset et de l'opération. c'est bien d'avoir pris aussitôt rv avec un spécialiste qui saura vos conseiller du mieux possible. ici, nous pourrons vous apporter notre soutien et peut-être des conseils. quel âge a Tanya? nous serons heureux de l'accueillir ici quand elle en sentira le besoin. elle pourra poser toutes les questions qui se posent à elle, aux ados du site. cela pourrait la rassurer

[chris]

Bonsoir quenellius et bienvenue sur SP

L'annonce de la maladie d'un enfant est toujours un choc d'autant plus que la scoliose est une pathologie trop mal connue.
Ici tu trouveras soutien et réconfort.
C'est vrai que la scoliose de ta fille est déja importante et nécessite un traitement adapté.
Si tu lis les histoires des adolescents opérés cela devrai te rassurer.
D'autre part pour préparer le prochain rdv avec le chirurgien, voici une liste de questions à titre d'exemple http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=316 qui pourra t'être utile afin d'être renseigné le mieux possible. N'hésites pas à te préparer ta liste écrite car souvent devant les chirurgiens on en oublie la moitié

[Quenellius]

Merci pour votre accueil, que ce soit publiquement ou en privé, ayant déjà reçu plusieurs messages de soutien avec de précieux conseils !

Il me paraît important de le préciser pour celles et ceux qui se contentent de lire et hésitent à s'inscrire et se manifester.
Je suis agréablement surpris et très touché par tant d'attention, je n'ai pas l'habitude.

Au plaisir,
Fred

[midou76]

Bonjour Quenellius

je fais partie du Groupe Accueil et à cet effet, je me permets de te mettre un lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association.

De plus sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ...
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793. Et pour les questions pour lesquelles tu n’aurais pas trouvé réponse ou simplement discuter avec les Ados du site !!!!! nous restons là à ton écoute !!!!!

Au plaisir de te lire. Amicalement

[rose53]

bonsoir Quenellius
J'ai pris le temps de lire ton histoire et je constate que la scoliose de ta fille est sévère car à 12 ans elle est déjà prononcée. Mon fils de 21 ans avait 10 ans quand nous avons découvert sa scoliose . pendant 3 ans il a fait de la kiné au quotidien et à sa poussée de croissance vers 14/15ans sa radio de contrôle a révélée une aggravation . A partir de cet instant il a porté assidument un corset jour et nuit pendant plus de 4 ans pour aboutir après un sevrage il y a 1 an maintenant; à une intervention chirurgicale cet été. Malgré tous les bons soins rien n'a pu faire que son dos se stabilise. IL était pourtant bien suivit et le Médecin du service de rééducation qui le suivait en Mayenne lui a dit " tu n'a rien à te reprocher car tu as fais tout ce qu'il fallait faire pour te soigner" Elle nous avait expliquée ce jour là qu'une scoliose qui dépassait les 30° avait de grands risques d'être évolutive aussi quand il a dépassé les 40° il a décider de ce faire opérer.
Voilà j'ai été un peu longue mais si je peux t'apporter mon expérience de maman et te donner d'autres renseignements n'hésites pas . Tu as eu des renseignements par Nath72 sache que mon fils a été opéré par le même chirurgien
bon courage à toutes les deux

[clarinette]

bonjour ,
comme tu le vois ,c'est super de consulter rapidement .
pour moi le dialogue avec ta fille est primordiale car les enfants /ado a 12 ans ont besoins (comme a tout age d'ailleurs) d’être écouté ,compris et surtout de dialoguer ,car ta fille est la 1ere concernée.
Ne rien cacher et au contraire s'informer ensemble aide a se serrer les coudes et à mieux comprendre le ressentit de chacune .
Bon courage a bientot .

[Vasilisia]

Bonjour tout le monde!

Etant ado je m'étais inscrite sur le forum pour y raconter mon histoire et trouver des réponses auprès des autres témoignages ainsi que celles que m'ont aporté les membres du forum. Après des années me revoilà, adulte cette fois-ci et sous un autre pseudonyme (j'ai une mémoire de poisson rouge et ne me souviens plus de ce que j'avais pu mettre à l'époque comme pseudo & mot de passe.. oups )

Bonjour Fred!

Je comprrends tout a fait tes inquiétudes car effectivement comme on te l'a déjà dit, la scoliose à ce stade là est tre peu connue et on se retrouve précipiter dans quelque que l'on ne connait pas. On doit consulter différents médecins et on se sent vite désemparé!

Ma scoliose a été découverte à l'âge de 10 ans. J'ai dû porter un corset 24h/24 jusqu'à en avoir des bleus, j'ai fait de nombreuses heures de rééducation mais rien n'y a fait, ma scoliose est passée d'une vingtaine de degrès, courbure dorso-lombaire à plus de 80° et 83°
Comme je n'avais que 12 ans le chirurgien a tout tenté pour essayer d'arrêter l'évolution de la scoliose car a 12 ans la croissance est loin d'être terminée et les chirurgiens préfèrent opérer une fois la croissance terminée car une fois opéré, il n'y a plus de croissance.
Mon cas est particulier. Au stade très avancé de ma scoliose je n'ai pas eu e choix, j'ai du subir une intervention de L5 à 7C avec une auto-greffe d'os + 2 tiges pour revenir à une scoliose fixée de 40° environ à chaque courbures.

Bon je ne sais pas si l'on peut réellement dire que c'est un avantage mais déjà ta fille, Tanya, a une scoliose équilibrée. Ce peut paraitre anodin mais c'est la chance que j'ai eu. Le fait d'avoir des degrès quasiement similaire va lui éviter une "déformation physique", disons qu'elle est juste plus petite que ce qu'elle devrait être.

Je n'ai pas été opérée à 40°!!!
Ce n'est pas obligatoire!
Le chirurgien que l'on vous a recommandé à ta fille et toi peut être un très bon chirurgien, je te conseille quand même de consulter d'autre chirurgien spécialisée dans la scoliose avant de faire votre choix.

Mon chir ne pratique plus, retraite oblige. En revanche pour ma seconde opération qui date de l'an dernier j'ai été exprès à Lyon dans une certaie clinique pour consulter l'avis d'un spécialiste qui est apparement reconnu dans le milieu.
Je sais ce n'est pas pratique les déplacements mais il faut le meilleur pour ta fille et toi!

Comme tant d'autres sur ce forum je suis passée par là et à l'âge de ta fille alors si elle a des questions, des inquiétudes "d'adolescent" qu'elle n'hésite pas à venir témoigner et si elle souhaite me poser des questions qui peuvent lui paraitre sans importance, elle est la bienvenue! Je me souviens très bien de mes angoisses à l'époque même si depuis elles ont changé tout comme mon âge (oui j'ai pris un coup de vieux de 12 lol ... je vous taquine tous )

Bon courage pour la suite!
Toute mes pensées les plus chaleureuses à vous deux!

Margot

Ps: désolée pour la taille mais j'ai des traitements qui jouent avec ma vue [/size][/size]



La taille de ton texte a été corrigée, merci d’utiliser une taille d’écriture lisible de tous. L’équipe des modérateurs.
Comme tu as déjà ton pseudo sur le forum et afin de voir s'il est possible de le retrouver , merci de bien vouloir contacter le webmaster@scoliose.org. Pour une bonne clarté, cela évitera d'avoir 2 pseudos pour une même histoire. Merci de ta compréhension. L’équipe des modérateurs.

[cocolina]

Bonjour Fred et bienvenu sur ce site formidable...

nous avons commencé l aventure Clotte et moi il y a un an et demi...surprise de la découverte tardive de la scoliose déjà trop bien installée et comme ta princesse, des angles très complémentaires et donc peu de visibilité de l extérieur...
Après deux corsets et une cure de traction, Clotte a été opérée il y a trois semaines à Lille et se trouve en centre de rééducation pendant encore 15 jours!

Tu trouveras de nombreux témoignages et des parents très réactifs aux différentes phases du combat! la ptite armée Sp est toujours au "taquet"!

[Nath72]

Bonsoir Quenellius,
Le rv de mercredi pour Tanya s'est-il bien déroulé ? Ce week end sera l'occasion pour vous deux de réfléchir à ce premier avis. J'espère que tu as pu obtenir les réponses à tes questions.
Si tu le souhaites, nous lirons ici tes nouvelles et celles de Tanya.

Bonne soirée

[moutte]

bonjour et bienvenu à toi

ici nous habitons à 22km de Laval donc du 53 comme toi
diminue
connaissant le milieu hospitalier de Laval il était hors de question pour moi que Léane soit suivi par la rhumato de celui ci

elle est donc suivit à Rennes et je ne regrètte pas du tout car sa scoliose n'évolue plus pour le moment et diminue (je dis pour le moment car rien n'est encore gagné, il lui reste 3 ans de corset)

tu trouveras son histoire dans histoire de Léane écrite par Moutte

comment s'est passé ton rendez vous ?