[Aurelle]

Bonsoir ,

Je ne sais pas trop par quoi commencer... D'abord merci aux créateurs de ce site que j'ai découvert il y a quelques mois. Le forum que j'ai d'abord consulté en sous marin je l'avoue m'ouvre aujourd'hui les bras, alors je me lance...

Je m'appelle Aurélia, j'ai 35 ans et je suis la maman de deux merveilles : Zoé , 8 ans et Ugo 4ans.
Je souffre d'une scoliose dorso lombaire découverte à l'âge de 14 ans, suite à des douleurs apparues pendant 6 mois après une ponction lombaire. Suite aux radios, le constat est une scoliose importante avec deux courbures 45° et 41°. Je vous la fait courte, comme beaucoup ici j'ai eu droit au corset jour et nuit( 2 ans), kiné ( 10 ans) , radios tous les 4 mois, etc .... Je passe sur les douleurs qui sont plus ou moins supportables selon la période, mais omniprésentes au quotidien.
Bref aujourd'hui la scoliose est stabilisée à 36° et 34° , les douleurs vont et viennent et sont plus ou moins handicapantes, mais je peux travailler et avoir une vie quasi normale.
Tout irai à peu près bien si je n'angoissais pas sur ce qui attend ma petite Zoé. En effet on vient de lui déceler un début de scoliose cervico-dorso-lombaire minime certes (7°) mais qui m'obsède. Elle se plaint de douleurs et je ne peux m'empêcher de penser que sa colonne se déforme un peu plus tous les jours et qu'elle va devoir affronter les mêmes souffrances que sa maman. J'ai toujours eu peur de lui transmettre cette saleté et voilà ... On y est :(
J'ai pris rendez vous avec un spécialiste au CHU de Rouen car mon médecin traitant ne lui conseillait que le port de semelles. Je pense que vu les antécédents, il était plus prudent de consulter un pro, mais j'ai peur !

Je suis terrifiée à l'idée que cette saleté de scoliose fasse autant souffrir ma fille qu'elle m'a fait souffrir physiquement et psychologiquement. Je l'imagine déjà devoir affronter le regard des autres enfants si jamais elle devait un jour porter un corset, la douleur des tractions... Bref je fais un transfert complet de mon ressenti de la maladie sur ma fille, ce qui n'est pas à faire je le sais ( chaque scoliose est différente), mais je n'arrive pas à relativiser !

Voilà je ne sais pas si j'ai été suffisamment claire mais en tout cas cela m'a fait du bien de décharger un peu mes angoisses ici. Merci a ceux qui auront eu la patience de me lire jusqu'au bout, et bon courage à tous, car en venant ici, je pense que nous sommes tous un peu sur le même bateau

[Rosy]

bonjour aurelle et bienvenue à toi sur le site. il est normal après ce que tu as vécu, que tu angoisses actuellement en voyant que zoé a une petite scoliose. c'est vrai, elle est petite et tu as eu raison de prendre l'avis d'un pro, même si probablement à ce stade il n'y a rien de plus à faire qu'une surveillance très régulière. nos passées ont laissé des traces et devoir revivre cela à travers les enfants, n'est pas simple. mais les méthodes ont heureusement beaucoup évolué.pour ta part, vois-tu encore un spécialiste? ce serait peut-être le moment de consulter aussi. certes tes degrés ont diminué, mais il faudrait aussi voir l'état de tes vertèbres qui sont peut-être la cause de tes douleurs. ne voudrais-tu pas créer ta propre histoire dans la partie des adultes? ce serait plus facile pour ne pas mélanger les 2 cas. courage à toi et n'hésite pas à venir ici demander du soutien

[chris]

Bonsoir Aurelle et bienvenue sur SP

Je comprends tes angoisses pour ta fille par rapport à ce que tu as toi même vécu. Tu as pris une sage décision en prenant rdv vers un spécialiste. Pour l'instant c'est vraiment très minime et c'est bien de la faire suivre dès à présent.
Tu sais une scoliose peut être d'origine familiale sans pour autant toucher chaque membre de la meme façon, parfois l'évolution est différente.
Dans ma famille, mon papa a une importante scoliose qui ne le fait pas suivre, j'ai moi même une importante scoliose opérée, et une de mes filles (qui a 28 ans actuellement) a une scoliose stabilisée à 20°.

Est ce que toi même tu es encore suivie ?
Comme te le conseille Rosy, tu peux aussi écrire ta propre histoire chez les ''histoires d'adultes''

[Aurelle]

Bonsoir Rosy et Chris,

Merci pour vos réponses, cela réconforte de se savoir comprise. Effectivement, je suis consciente que l'histoire ne se répétera pas forcément de la même manière pour Zoé que pour moi, mais il est vrai que lorsque l'on connait les douleurs que peuvent provoquer une scoliose, on a pas du tout envie que son enfant subisse cela.
La culpabilité s'installe, les mauvais souvenirs remontent...

Ma princesse se plaint de maux de dos assez violents depuis une semaine, je pense à des contractures musculaires, car les douleurs se situent un peu en dessous de l'omoplate gauche. Est il possible qu'elle ait déjà des douleurs avec des courbures si minimes ? De toutes façon le compte à rebours est lancé , plus que 6 jours avant de rencontrer le chirurgien orthopédiste. J'ai hâte .... Et peur en même temps.

Pour ma part je ne suis plus suivie par un spécialiste depuis des années. Suite à de nombreux déménagements il est difficile pour moi de me faire suivre à chaque fois par un nouveau praticien spécialisé. Mon médecin traitant me suit comme il peu , à coup d'anti douleurs et de relaxants musculaires qui soulagent temporairement , ou en m'arrêtant quelques jours lorsque les douleurs sont vraiment trop importante.
Je fais un rejet total de kiné ce qui est une grave erreur je le sais. Plus de 10 ans d'exercices pour renforcer mes muscles m'ont dégoûtée !

Bref, en me relisant je crois que je ferais bien de suivre vos conseils et d'écrire mon histoire , cela exorcisera peut être mes vieux démons

Bonne soirée et à bientôt peut être dans un autre thème du forum. Je donnerai des nouvelles de Zoé suite au rendez vous de mercredi.

[Rosy]

c'est vrai que ce n'est pas courant qu'enfant ou adolescent, une scoliose crée des douleurs, surtout avec une petite courbure, mais cela arrive parfois. le spécialiste saura te dire plus à ce niveau là. pour toi, en ce qui concerne la kiné, comme je te comprends! je ne voulais plus en entendre parler de nombreuses années! 2 h par jour en intensif durant de nombreuses années, c'était le trop plein! depuis peu, j'ai trouvé chaussure à mes pieds, je dirais et cela me convient. j’espère qu'il en sera aussi ainsi un jour pour toi.

[Nath72]

Bonjour Aurelle,


Comme beaucoup de malades, nous préférons faire semblant d'oublier et nous dire que ça ira. Sauf que la scoliose se rappelle à nous bien souvent le temps passant.
Pour ta fille, la date de rv est fixée , et tu te revois dans ton enfance. Mais tu prends les choses en main , c'est important pour elle que tu réagisses vite.
N'ayant pas d'enfant, je me disais qu'au moins je n'aurais pas "transmis" cette pathologie. Mais c'est mon neveu qui a développé une scoliose, comme quoi. La culpabilité est mauvaise conseillère et prend de l'énergie au moment où il en faut pour regarder vers l'avenir.

[Aurelle]

Bonsoir,

Merci pour vos messages de soutien. Il est précieux pour moi de me sentir comprise en ce moment. C'est vrai que jusqu'à présent j'ai essayé de faire l'autruche et ignorer toutes les difficultés qu'occasionne ma scoliose. La douleur je dirais qu'on s'y habitue , on vit avec tous les jours et même lorsqu'elle est supportable ( j'entends par là "ne pas être bloquée "), on "sent" toujours son dos. Après tout on ne pense aux parties de notre corp que lorsqu'elles nous font mal non ??? Mal de tête , mal de ventre, mal de pieds .... Sans ce type de douleur il arrive peu fréquemment de penser à sa tête, son ventre ou ses pieds
Et bien pour le dos c'est tout le contraire : on se lève avec, on travaille avec, on se couche avec. Il se rappelle à notre bon souvenir à chaque instant ... On s'est un peu trop déchaînée en faisant le ménage ? Aïe ! On a voulu se balader avec sa famille quelques heures ? Aïe ! On a eu une grosse journée au boulot ... Il pleut... Il fait froid ... Bref , tout cela nous façonne pendant des années , c'est une douleur insidieuse qui finit par nous isoler parfois.
Même si j'ai la chance d'être soutenue par mon mari , je pense qu'à part lui et mes parents personne ne se rend réellement compte de combien une scoliose peut être dure à vivre.

J'espère pouvoir éviter tout cela à ma petite Zoé... Nous verrons bien, j'ai au moins la satisfaction de me dire que nous lui aurons dépistée plus tôt que la mienne et avec de plus faibles degrés. Cela permettra peut être de limiter la casse sans qu'elle souffre trop.

Bonne soirée à vous et à bientôt.

[midou76]

Aurelle

Je te conseil de sortir tes démons du placard nous t’aiderons à les combattent.

pour ton RDV de ta puce, de demain

Si tu souhaites en savoir un peu plus sur le forum et les actions de notre association, tu peux regarder sur ce lien: http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527.
Au plaisir de te lire

[Aurelle]

Bonjour Midou 76,

Je vois que tu habites à Rouen, aurais tu connaissance d'un spécialiste pour les adultes avec qui je pourrais prendre un rendez-vous ? J'habite à 30 mn de rouen, et je me dis qu'il serait peut être temps que je consulte de nouveau.

Mes dernières radios datent de 2009 et n'ont été vues que par mon médecin généraliste, donc je suis preneuse de toute info utile pour "bien" consulter en haute normandie !

Bonne journée.

[midou76]

Aurelle

Je vais t'envoyer un MP (message privé) pour te communiquer les coordonnés de mon spécialiste.
Il m'a opéré le 1er juillet 21010. Je touche de la peau de singe, pour le moment tout baigne dans le bonheur de cet op.

Amicalement la ...

[midou76]

Bonjour Aurelle

Suite à ton RDV du 10.

As-tu des réponses à tes questions pour Zoé.
Amicales pensées pour toi, Zoé et ta famille.

[chris]

Bonsoir Aurelle

Comment s'est passé le rdv pour Zoé ?

[Aurelle]

Bonsoir à tous,

Le RDV c'est bien passé pour Zoé et m'a un peu rassurée. Après examen il s'agit bien d'une " vraie" scoliose ( et non une attitude scoliotique), qui même si elle est minime pour le moment , est à surveiller compte tenu de mes antécédents.

Nous devons revoir le professeur en décembre, on fera de nouvelle radios pour évaluer la progression ( ou non avec un peu de chance) de la scoliose.

Pour l'instant on ne met rien en place, ni kiné , ni semelles .... On verra en décembre selon les radios.

Le professeur qui nous a reçus nous a confirmé qu' il y a bien un caractère héréditaire pour la scoliose mais ce n'est pas parce que j'en ai développé une assez importante que cela sera la même chose pour Zoé.

Pour les douleurs que Zoé ressent , il y a peu de chances que ce soit la scoliose qui les provoque. Selon lui de nombreux enfants peuvent se plaindre du dos parfois, sans compter ceux qui commencent à avoir mal lorsque l'on parle un peu trop du dos à la maison et que le diagnostic est tombé. D'ailleurs bizarrement depuis mercredi elle ne se plaint plus


Voilà pour les nouvelles de ma puce. De mon coté je suis repartie avec le nom d'un de ses confrères qui suit les " vieilles " scolioses, et j'en profite pour remercier midou76 pour ses infos également. Y'a plus qu'à prendre RDV pour moi

Pour ma Zoé la suite des aventures en décembre ....

Merci a tous pour votre soutien.

À bientôt

[chris]

Pour l'instant les nouvelles sont plutot rassurantes et le spécialiste bien sérieux.
Effectivement rien d'affolant pour le moment mais comme c'est une vrai scoliose et qu'il y a des antécédents familiaux il faut rester très vigilent.
Et comme je te l'expliquais dans un autre post par rapport à mon cas personnel, on peut être plusieurs générations à avoir une scoliose mais avec des évolutions différentes.
Maintenant il faut penser aussi à faire surveiller la tienne

[Rosy]

la surveillance reste de rigueur pour ta fille, sans traitement nécessaire pour le moment (et on espère que ce sera ainsi dans le futur) . maintenant, il faut aussi te prendre en main !