[Lajos75]

Bonjour à tous,
mon amie est enceinte de 6 mois, suite à la 2ème écho et autres examens le mois suivant, le diagnostic est tombé : scoliose congénitale due à un bloc vertébral de T4 à T10. Un orthopédiste spécialiste nous indique que seul un suivi sera nécessaire, puis une opération vers l'age de 2 ans, et un suivi jusqu'à la fin de la croissance.
Cependant, par méconnaissance de cette maladie, j'aimerai mieux me représenter ce que ça peut vouloir dire au quotidien pour notre enfant et pour nous:
1. gêne potentielle pour le sport? Je m'imaginais lui apprendre et partager ce que j'aime : basket, course à pied, danse, roller, plongée, est-ce compromis?
2. Est-ce que la déformation serait visible à l’œil nu pour les futurs camarades d'école?
3. souffrance éventuelle?
4. j'ai lu que c'était souvent associé dans 1/3 des cas à des malformations rénales et cardiaques, est-ce que ça serait déjà vu par le scan et écho ou est-ce que ça peut se réveler plus tard?
5. A priori plus tôt c'est detecté, plus c'est facile à traiter, mais si c'est déjà visible à naissance-3 mois, est-ce plus grave qu'une scoliose légère se révélant plus tard?
6 Le port du corset : c'est contraignant? ça fait mal?
7. ....... ?

Beaucoup de questions..., merci d'avance pour vos avis...

Lajos

[chris]

Bonjour Lajos75 et bienvenue sur SP

Je comprends tes angoisses d'apprendre déja avant la naissance que ton enfant a une malforation vertébrale qui engendre une scoliose.
Chaque cas est différent et je t'invite à lire les différentes histoires d'enfants, tu trouveras des témoignages d'enfants atteints d'hémivertèbres, tous ne sont pas obligés de se faire opérer.
Il est possible de mener une vie normale avec une scoliose
Il est possible de faire du sport avec une scoliose, c'est au cas par cas.
Pour la visibilité de la scoliose, ça dépend de son importance
Par contre je suis surprise de lire que tu as vu que 1/3 des cas ont des malformations cardiaques ou rénales.
Peut être que ces personnes là ont une autre maladie associée.
Il est vrai par contre qu'une scoliose très grave (cas très rare tout de même) peut engendrer une insuffisance respiratoire et cardiaque, mais faut vraiment avoir une déformation très importante.

Après difficile de te prédire si il y un plus grand risque ou pas d'évolution, tout dépend je pense aussi de l'importance de la malformation.

Le corset est souvent impressionnant pour les parents, les jeunes enfants eux font preuve d'un grand courage et s'en détournent très peu, ils arrivent à mener une vie normale avec et jouent comme les autres enfants

[Rosy]

bonjour lajos75 et bienvenu à toi sur le site. que de questions qui doivent se bousculer dans votre tête à l'annonce de cette nouvelle! nous espérons pouvoir vous apporter notre soutien et notre aide. n'hésitez pas à lire les témoignages d'enfants, il y a des cas d'hémivertèbres.

[Lajos75]

Merci beaucoup pour vos réponses.
En fait, ce n'est pas une hémivertèbre, mais un bloc vertébrale, fusion de 6 vertèbres sur un coté. Donc le côté fusionné ne peut accroitre normalement, tandis que l'autre coté est normal. D'où la déviation.
L'opération, à priori prévue vers l'age de 2 ans, aurait pour but d’empêcher la croissance du coté normal, pour éviter la courbure, avec une perte entre 3 et 5 cm en taille adulte.

[CelineS]

Bonsoir,
Bienvenue sur ce forum.
J'espere que tu trouveras ici reponses à vos interrogations.
Mon fils a une malformation congenitale (2 hemivertebres et malformation des cervicales) quand axel était bébe il avait la tete tres tres penché...( elle reposée quasiment sur son epaule).
Notre médecin qui nous suit nous avait aussi parlé d'une operation du meme principe que tu decrit .Axel a aujourd'hui 5 ans et pour le moment pas d'operaton mais il porte un corset depuis mars 2010 et ca se passe super bien.(histoire d'axel par celines).
Mon fils a effectivement eu une malformation renale qui effectivement était lié a sa malformation de la colonne.Il a était operé a l'age de 3 mois et 5 mois.
Pour Axel toutes ses malformations n'ont pas été detectéés aux echographies...nous les avons decouvertes a sa naissance.
Aujourd'hui Axel a 5 ans et vie sa vie de prtit garcon comme n'importe quel autres enfants.
n'hesite pas a me contacter si je peux vous aider.
Bon courage a vous et a votre famille car la scoliose et un combat en famille.
Celine

[Lajos75]

Bonjour Céline,

merci pour votre réponse. Quand vous avez découvert ce pb pour votre petit à la naissance, c'était visible j'imagine à cause des cervicales. Je me demande du coup s'il me faut nécessairement acheter une poussette avec une nacelle plutot que juste avec une coque (maxi cosi). Nous sommes en train d'acheter l'équipement nécessaire à son arrivée, vous avez des conseils particuliers?
Merci encore, Lajos

[Lajos75]

et la malformation rénale, de quel ordre? quel impact? Merci beaucoup pour ce partage d'information, j'imagine que ça n'est pas forcément évident de partager cette expérience difficile, je débute dans le domaine...

[CelineS]

Bonsoir,
En ce qui concerne la poussette , Axel etait plutot dans une nacelle car avec la coque moi je trouvais qu'il etait mal installe et que sa tete "tombait" trop.
Je lui calé sa tete avec une oetite serviette roulée pour essayer de la maintenir plus droite.
Au niveau des reins Axel avait des " reflux " c a d qu son urine remontait dans les reins le risque etait de faire des pyelonephrites.Heureuseemnt il n' en n'a jamais faites.Aujourd'hui ses reins fonctionnent tres bien .
j espere que notre experience pourra vous eclairer un peu.
N hesiter pas a me contacter si je peux vous aider.
Bon courage

[midou76]

Bonjour Lajos75 Bienvenue parmi nous sur S&P.

Je fais partie du Groupe Accueil, je me permets à cet effet de te mettre ce lien, http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association. Et pour les questions pour lesquelles tu n’aurais pas trouvé réponse ou simplement discuter, nous restons là...


Au plaisir de te lire.

[crapulie]

bonjour,
nous comprenons bien votre inquiétude et sommes de tout coeur avec vous. Je crois qu'il ne faut pas hésiter à établir une liste de questions et retourner voir un médecin avec... pourquoi ne pas pousser la porte d'un CAMSP par exemple ? les équipes y sont généralement ouvertes et à l'écoute, et s'ils n'ont pas toutes les réponses ils pourront vous aider à les trouver. Il y a souvent des neuropédiatres dans les équipes.
ma fille est porteuse d'un bloc vertébral sur les thoraciques, qui n'a été découvert que lorsque l'on a cherché l'origine de sa scoliose... on ne nous a pour l'instant pas parlé d'opération pour cela, et son retard de croissance ne semble pas être attribué à ce problème. pas d'anomalie cardiaque ni rénale... tu vois chaque cas est différent, ce qui compte c'est d'identifier les soucis pour pouvoir y faire face au mieux.
Zoé grandit avec une scoliose et c'est une petite fille pleine de vitalité et remuante, joyeuse.
Bon courage à vous
Anne

[mamanprincesse]

Bonjour lajos,

J'ai eu le meme parcours, ma fille a eu 2 ans en avril.
2 ème écho, tout s'effondre: malformations vertébrales, mots très barbares du type coccyx soudé, 13 paires de cotes et j'en passe, puis un rein multikystique. hop hop hop, une commission va se réunir me dit-on, nous allons etre suivis à Toulouse. Quel drame! Quelle claque!
Elisa est née, son petit anus mal placé, antéposé pour tout dire. Le nom de son syndrome tombe: VACTERL.
Effectivement, souvent aux malformations vertébrales sont associées des malformations rénales, de l'anus, des membres, cardiaques etc. Mais chaque cas est unique, pas un seul ne se ressemble.
Aujourd'hui elle est pleine de VIE, a été opérée de son anus a 2 mois, il n'y a aucunes conséquences, son rein a disparu, comme prévu, "mangé" par les kystes, elle est suivie car a un rein unique donc, mais si tout continue comme ca tout devrait bien aller, c'est très courant, et elle a un beau "steack" comme dirait son néphro-pédiatre ; )
Quand à la colonne, étant passé par la, je n'ai qu'une chose à vous dire, il va falloir vous armer de patience car votre bout de chou va etre suivi régulièrement, et vous n'aurez pas forcément toutes les réponses à vos questions, seule l'évolution de sa petite colonne dictera la conduite à tenir.
En ce qui concerne Elisa elle a eu un scanner + irm en juin dernier, qui n'a pas révélé de malformation de la moelle (OUFFFF), elle a 2 hémi vertèbres qui, comme elles sont mal placées, déséquilibrent sa colonne. Résultat scoliose et cyphose. Elle est suivie tous les 6 mois, et PATIENCE..
Je vous souhaite bcp de courage dans ces moments difficiles, je SAIS ce que c'est, j'ai sorti la tete de l'eau il y a peu. Et vous savez quoi? les mamans de mon entourage qui avaient eu des soucis avec leur petits bouts me disaient toutes "tu verras, avec le temps tout s'arrange, tu dramatises maintenant mais tu verras, tout ira mieux bientôt". Et elles avaient raison, la vie reprends vite le dessus!
Courage à la maman, au papa, et si besoin n'hésitez pas à me contacter.

Amandine