[leolia]

bonjour,

je viens de m'inscrire sur ce forum parce que nous avons besoin d'un coup de pouce, mon compagnon, notre fils et moi.

notre pti bonhomme de 2 ans est porteur d'une malformation vertébrale responsable d'une scoliose, en l’occurrence une demi vertèbre lombaire.

elle a été diagnostiquée très tot pdt ma grossesse suite à un imbroglio dans les rdv d’échographie.... et grâce à elle ma grossesse a été ... quelque peu désagréable car nous avons fait X échos standard, puis 2 en 3D ainsi qu'un scanner... bref nous avons été ballotés de façon très peu agréable.

il s'agit d'une affaire familiale, vue que le fils de ma soeur a la même chose... sauf qu'elle se situe dans la partie thoracique de la colonne. Il a été opéré par un spécialiste du rachis de notre region (lorraine) qui devait également opérer notre loustic.
Nous étions très en confiance... c’était presque réglé... nous avons fait une IRM (qui confirme la nécessité d'opérer et d'enlever cette demi vertèbre pour éviter de trop gros problème d'angulation de la colonne)... et coup de tonnerre aujourd'hui lors de la visite de contrôle (à partir de laquelle nous pension programmer l'intervention) : le chirurgien quitte le CHU, pire, quitte la France pour la Suisse...

2 possibilités pour nous...
- le suivre en Suisse, mais je doute que les caisses nous suivent et j'ai un peu peur du tarif... et sans parler de ça... l’éloignement, nous ne pourrons pas l'accompagner à 2, le suivi post opératoire etc ... je n'ai pas encore réfléchi à tout mais là maintenant ça me parait très peu faisable
- confier notre pti loup à un autre chirurgien... pas sur place... mais là nous ne savons pas vers qui nous tourner.

Je n'ai pas envie de revivre les errements de ma grossesse ballotée d'un spécialiste à un autre... j'ai besoin de faire confiance... et c'est là que vous intervenez.

Quelque soit la région (bon ok... si ce sont des regions limitrophes de la lorraine, je préfère!!) pouvez vous m'indiquer quelles équipes ont pris en charge vos enfants? si vous en êtes "contents" ( ce n'est absolument pas le terme, mais mon cerveau est en surchauffe depuis ce matin... je nai pas les idées très claires). Sur de nombreux forums ce genre d'avis est interdit en ligne aussi pouvez vous me répondre en mp?

Merci beaucoup.

[Rosy]

bonjour leolia et bienvenue à toi sur le site. pas facile d'accuser le coup de la maladie mais aussi il faut accuser le départ du médecin! dommage que l'opération "s'est préparée" et qu'au final, plus de médecin! tu peux poster sur ce topic http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... &start=480 pour demander des noms de médecins (tu as compris qu'ils te seront donnés par mp). connais-tu l'importance de la scoliose de ton petit bonhomme?

[leolia]

merci du conseil ;)

d'apres le médecin qui a interpreté l'imr, 35°.... plus d'apres le chir qui prévoyait d'intervenir avec un abord anterieur et un abord posteriuer... pas rien quoi... :((

[chris]

Bonsoir Léolita et bienvenue sur SP

Je comprend ta déception par rapport au spécialiste qui s'en va.
Mais il me semble que sur la Lorraine il en existe plusieurs sur Metz, Nancy etc ..
J'espère que tu trouveras bien vite quelqu'un pour prendre le relais.
Mais le spécialiste ne vous a pas orienté vers un confrère ?

[leolia]

en dehors de metz et de nancy... point de salut... ya rien autour.
le pb c'est que c'est de la chirurgie tres pointue, et en gros tous les patients présentant ce genre de pb allaient chez "notre" chir.

sous le choc de l'annonce je n'ai pas pensé à lui demander... c'est tres bete de ma part... j'ai voulu me raccrocher au fait que ce devait etre lui... et j'ai surtout réfléchi à la suisse... sauf que ça pour plein de raison ce n'est pas possible.

[vermo]

Je t'envoie un MP.

[chris]

Bonsoir Léolia

Je comprends que sur le choc tu n'aies pas pensé à lui poster la question, et je pense aussi que c'était à lui de vous orienter, dommage qu'il parte en laissant ses patients dans le désarroi.
Essaie peut etre de rappeler le secrétariat afin de savoir si il est prévu d'orienter les patients quelquepart

[leolia]

je connais leur réponse, la m^me qu'on a eu qd on voulu prendre rdv..."je peux vous donner un rdv avec un autre chir..." au départ on ne comprenait pas trop pourquoi...
je ne met pas en cause leur compétence... le truc c'est que tout les cas un peu complexe comme celui de notre petit bonhomme passaient entre les mains de celui qui part... alors nous avons envie de savoir que le personne qui opèrera sera compétente ET expérimentée, au moins autant que la personne que nous avions initialement choisie.
Oter une demi vertèbre, ce n'est pas rien... à ce niveau de la colonne, juste derrière, il y a plein de nerfs très importants.
qq part je préfère avoir l'avis de gens qui ont connu notre situation, que celui d'une secrétaire qui doit bien avoir un parti pris...

[moutte]

bonjour !!

bienvenue ici et bon courage pour la suite, je suis sûre que certains membres passés par là pourrons t'apporter tout le soutien et les conseils nécessaires

[chris]

Bonsoir Lelolia

As tu pu avoir des coordonnées pour un autre spécialiste ?

[leolia]

bonsoir,
non...
pour le moment, je suis surtout entrain de faire en sorte de récupérer l'irm de mon fils... je n'ai absolument pas l'intention de lui faire revivre cette partie là pour le moment. (tout est informatisé là bas, les images de l'irm et el compte rendu etaient sur l'intranet, donc pas pu récupérer l'examen le jour j... et il semble que la secrétaire nous ait encore oublié)

[midou76]

Bonjour leolia Bienvenue parmi nous sur S&P.

Je fais partie du Groupe Accueil, je me permets à cet effet de te mettre ce lien, http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association. Et pour les questions pour lesquelles tu n’aurais pas trouvé réponse ou simplement discuter, nous restons là...


Au plaisir de te lire.

[Rosy]

n'as-tu pas pris rv auprès du médecin dont on a parlé par mp? je crois que tu peux le faire en toute confiance, pour un avis.

[leolia]

je pense que c'est ce qu'on va faire.

je me suis renseignée, ça pourrait être possible d'aller en suisse... sauf que je ne me voies pas du tout retourner ensuite là bas pour les consultations de suivi, celles pour adapter le corset qu'il portera apres l'intervention etc... tout ça suppose une grande mobilité et une grande disponibilité que nous n'avons pas... sans parler de l'aspect financier que je n'ai pas encore tout a fait bien cerné.
comme l'a dit le chir dans cette situation, tout compte...
c'est horrible de devoir écouter sa raison quand son coeur voudrait faire autre chose...

sinon, on a récupéré l'IRM!!!

[Laptitejacinthetordu]

Coucou , vous parlez du prix mais la prise à 1OO % ne devrait t'elle pas être posible ? J'avoue que je n'y connais strictement rien mais il faudrait voire !
Bisoux à ce et à vous !