- ven. mars 22, 2013 11:16 pm
#253015
bonjour,
un "petit" message pour vous faire connaitre la suite de notre histoire.
Je vais citer les villes, pas les noms de médecins, mais je suis à dispo pour les mp ;)
donc...
En juin l'an dernier nous nous sommes rendus à Strasbourg pour voir un autre spécialiste de la colonne... le contact n'est pas passé, ni pour moi, ni pour mon compagnon, ni pour le loustic. Le seul intérêt de cette consultation a été de faire une radio plus récente pour évaluer le degré de la scoliose... il a confirmé l'évolution vers l'aggravation avec la croissance de la scoliose à cause des plaques de croissances sur la vertèbre défectueuse... mais ensuite au question plus précise sur la conduite à tenir, il a été très évasif... les éludant au lieu de répondre clairement.
en revanche, il a dit les mots magiques qui m'ont donné envie de fuir : re anesthésie pour refaire l'irm dans l'année à venir ( parce que l'irm n’était pas de bonne qualité, parce que le loustic "ne dormait surement pas lors de l'examen".... j'ai eu beau lui dire que j’étais avec lui qd ils l'ont endormi... rien à faire... ça sentait un peu trop la concurrence entre hôpitaux), pas de correction chirurgicale avant 2 ans encore, mais rdv dans 6 mois pour refaire une radio ... bref... en partant nous étions dans la seule certitude de ne pas revenir.
Le chirurgien qui avait suivi le loustic a fait des tas de démarches pour que nous puissions venir en Suisse, notamment fait faire des devis comparatifs entre Genève et Nancy... à quelques milliers d'euros près en faveur de Genève aussi étrange que cela paraisse! ... sauf que la Caisse n'a pas voulu suivre alors qu'il y avait des économies à la clé!
Devant l'impasse, il nous a conseillé (insisté serait plus juste) d'aller voir son successeur... au moins pour avoir son avis et qu'on ne rencontre et qu'on se fasse une idée... ce que nous avons fait en octobre.
On y est allé à reculons, pour être complètement honnête.
Néanmoins le contact est passé de suite, et pour tous les 3... y compris pour le loustic qui est pourtant bien difficile. Très pédagogue, il nous a expliqué en long en large et en travers les différentes options qui se présentaient, ce qu'on pouvaient en attendre, il a répondu à toutes nos questions, même les très étranges. Il a aussi confirmé que petit bonhomme avait un peu bougé pour l'IRM... mais qu'il n'y avait pas lieu de la refaire, ni de refaire de radio avant l'intervention : il ferait ce qu'il y avait à faire lors de l'hospitalisation.
On a réfléchit un peu et... on a accepté.
En revanche, il a bien du y avoir une autre anesthésie pour faire une angiographie car une artère très importante pour la moelle passe pas loin de la vertèbre, et il avait besoin de savoir avec précision ou elle était : ... à sa place au dessus de la vertèbre à enlever.
Il a aussi été faire un examen ( potentiel évoqué) dont je n'ai pas vraiment compris l’intérêt... vu qu'il allait être refait pdt l'anesthésie avant et pendant l’opération, et qui est délicat chez les tout petits qui bougent tout le temps... mais il a été très brave et a bien voulu faire ce qu'il fallait pdt les 3/74 de l'examen ( c'est long, faut pas bouger... à 3 ans... c'est trop chiant).
Nous sommes rentrés ce midi. Loustic a été opéré jeudi dernier. La demi vertèbre et les plaque de croissance ont été enlevé par 2 abords : un le long de la colonne et un sous le thorax sur le coté. Il a passé 5 jours en réa à cause d'un drain thoracique un peu trop productif. Il a été très courageux, très opposant par le voix ( va t'en monsieur!) mais il s'est laissé faire. Puis 3 jours en secteur le temps de se faire à son nouvel ami : un corset jaune avec des dalmatien dessus.
Il n'a pas eu besoin de transfusion, mais il est anémié. Il a aussi fondu sur le plan musculaire ( un peu aussi sur le plan "rembourrage"... c'est d'autant plus choquant que l'arthrodèse et le corset lui ont fait prendre au bas mot 2 cm). en plus il a une colonne vertébrale droite... du coup le démarrage a été difficile pour ce qui concerne la marche, il a encore des coups de mou dans la journée, mais en gros ça va avec seulement 2 sachets de da par jour + qq granules homéopathiques.
Là il dort comme le bébé qu'il est toujours... mais plus tout à fait avec tout le courage dont il a fait preuve ces 10 derniers jours.
Au passage, j'ai fait la connaissance d'une maman d'une ado qui a été opéré d'une scoliose très importante par un autre chirurgien de l’hôpital qui a semble t il également fait du bon boulot... donc de bonnes adresses ;)
tu peux m'expliqué ???
et a vous 
