[Rosy]

j'ai vu que déjà demain, c'est l'essayage du nouveau corset!

[cocolina]

et oui, c'était l'essayage hier après midi. J'ai mis les news sur l'histoire de Clotte... livraison la semaine prochaine. j'espère qu'elle trouvera une réelle amélioration avec ce nouveau corset et qu'elle aura de bons résultats le 14 juin lors du rdv au CHR...

Merci de suivre toutes nos histoires

[chris]

J'espère que tout va bien pour Clotte

[cocolina]

Clotte ne met plus son corset depuis une semaine! quel dommage d avoir perdu cette bataille ( pour l instant)... elle vient régulièrement sur le forum mais je pense qu elle souffre de ne pas tenir son protocole comme certaines autres princesses...

elle a regardé l émission sur la scoliose et
elle semble sereine mais ses sourires sont rares et le moral est en baisse pour tout le monde...

j en viens à espérer que le spécialiste nous propose directement l opération demain lors du rdv au chr...et rapidement... pas besoin de radio pour voir que la scoliose a bien repris ses droits ;(
nous avons suivi particulièrement Vic et Louhanne et l opération devient une évidence pour nous...reste à voir avec le doc!


A demain pour le verdict

[moutte]

courage pour la visite et j espère qu elle vous apportera toutes les réponses aux questions que vous vous posez

[Rosy]

le rv de demain vous en dira plus; ce qu'il faut faire. ce n'est pas facile tout cela! courage

[chris]

L'adolescence est une période difficile.
Le corset est une contrainte que les jeunes n'arrivent pas à accepter, à cet age la l'apparence à une si grand importance que pour eux ça devient vraiment difficile.
Et ce n'est pas évident pour eux de comprendre que c'est essentiel pour leur santé.
Elle ne doit pas culpabiliser, elle n'est pas seule à être démotiver, certes c'est dommage, mais elle peut venir ici pour se faire soutenir moralement.

pour demain

[pop]

pour demain... (j'ai l'impression de m'entendre 18 mois auparavant... pas bien avec le corset, pas bien sans le corset... ma fille a été rigoureuse jusqu'au bout, mais son sourire s'était effacé, elle ne grandissait plus et ne grossissait plus... et un jour, il arrive où l'on veut trouver une solution.) Oui, ce n'est pas mince affaire ce traitement !
J'espère que demain tout se passera au mieux pour vous

[cocolina]

Et voilà,

Vous l'avez peut-être lu dans le post de ma Clotte mais le chir nous a (enfin) parlé de l'opération hier.

Dans la salle d'attente, nous avions vu la prothésiste et je lui avais un peu expliqué les problèmes de Clotte avec le corset..elle le porte 15h / 24 au lieu de 23 et c'est la nuit que c'est le plus difficile.
Donc elle en a tout de suite parlé au chir quand le rdv a commencé.

L'angulation en haut a bien augmenté (12° en trois mois) Elle est maintenant à 64... Les autres ont diminué un peu ou sont stables.
Le professeur lui a demandé de faire un effort pour porter encore le corset 6 mois pour "lui laisser le temps de l'opérer". ...Rdv mercredi prochain pour remettre de la mousse dans le corset !

Nous allons bientôt recevoir la date exacte de l'intervention et la liste des examens pré op.

J'ai déjà fait un tour dans les autres histoires pour voir les différents examens (me rassurer, rassurer ma princesse car évidemment, elle a peur de cette opération et c'est tout à fait normal)...

Clotte va devoir aller en centre pendant trois semaines avant l'opération (cure de traction, je crois)... j'ai vu un post avec des photos "un peu anciennes" et franchement pas très rassurantes. Est ce que quelqu'un a vécu cette expérience récemment ? je vais refaire un petit tour dans les histoires des ados opérés mais si vous avez un raccourci pour moi

Je vais aussi me renseigner pour le dossier SAPAD et les aides éventuelles chez mon employeur...voir si je stoppe le boulot complétement ou travaille à mi temps (au niveau de la santé du ciboulot! )... Le centre de rééducation est à 20 minutes de la maison donc ce sera facile pour aller voir la princesse et éviter les bouchons !

enfin ... chaque chose en son temps ! il nous reste 6 mois pour préparer tout cela

merci pour vos messages de soutien réguliers

[vermo]

Bonjour Cocolina, sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=6340 , tu trouveras je pense réponses à tes questions concernant la traction avant l'intervention.

[Rosy]

aie! 64°, c'est pas mal! hélas, là, pas le choix que de passer par la case opération. pour la traction, tu pourras lire l'histoire entre autre de vic' qui est plus que rassurante. effectivement ce serait bien qu'elle mette son corset un maximum encore durant ce laps de temps, car sinon la scoliose va encore s'aggraver et le chirurgien aurait plus de travail pour récupérer un max. au départ à l’hôpital, clotte dormira beaucoup donc une présence toute la journée sera peut-être inutile. après, c'est selon tes disponibilités. peut-être aussi voir si elle rentre directement après l’hôpital, que quelqu'un soit avec elle au départ?

[cocolina]

Merci Vermo et Rosy pour votre rapidité

effectivement, j'ai fait un tour sur l'histoire de Vic et de fil en éguille... égouille (ahahahah ... je reviens je ne sais plus écrire!) Aiguille, j'ai vu des photos récentes de la traction... bon, le hallot crânien, c'est chaud quand même !!

Concernant la période de l'opération, Papounet va être intermittent en septembre donc il aura plus de temps que moi sauf une tournée au mois de janvier donc on attend pour voir la date.

Je suis dans l'éducation nationale (administrative) et j'ai donc plus de congés que la plupart des mamans et des papas sur SP et mon employeur direct est assez arrangeant avec les absences et les horaires d'ailleurs ! j'ai vraiment de la chance de ce côté là quand je vois la galère de certains parents !

Pour la sortie de l'hôpital, le chirurgien prévoit trois semaines dans le même centre que pour la traction. On verra s'il maintient ça ... ça dépend toujours de qui pourra rester avec elle... pour le retour à la maison, ma préoccupation est qu' on a deux petits (1 et 3 an) à la maison et j'ai un peu peur qu'ils la fatiguent trop ou qu'elle fasse un mauvais mouvement s'ils viennent là voir car c'est aussi une grande soeur formidable et très câline!! Évidemment, j'aimerais retrouver ma grande le plus vite possible mais je ne veux pas qu'elle prenne des risques inutiles !
Votre avis éclairé?
C'est quand même génial cette asso parce que vous avez vécu tout ce qui nous attend et personnellement, je trouve que vous êtes un merveilleux soutien

[Jean-Yves]

Salut Cocolina

C'est exactement le même protocole que Vic. Je peux te rassurer, car nous avons eu aussi cette inquiétude née d'une incompréhension du centre de rééducation, sur la pose du halo crânien. Si le chirurgien ne t'en parle pas, ne t"inquiète pas, car se ne sera pas le centre de réadpatation qui posera ce halo.

Si l'histoire de Vic' peut aider Clotte, ou si je peux t'être utile, n'hésites pas ! Ce sera un plaisir pour moi d'essayer de vous rassurer au maximum !

Bisous

[Rosy]

effectivement, avec 2 petits frères à la maison, clotte devra être très prudente au départ et surtout ne pas les porter. elle pourra leur faire des câlins quand ils seront assis ou couché à coté d'elle. c'est vrai, c'est une super chance d'avoir un patron compréhensif et de par ton administration, tu as pas mal de congés, clotte sera bien entourée!

[cocolina]

Un petit coucou sur mon histoire... on se voit souvent chez les autres en ce moment ! la scoliose est vraiment une sale maladie qui fait souffrir physiquement et moralement bien inutilement !
Je pense en particulier à Pouskette qui vit des heures difficiles depuis quelques jours et à Céline pour l'opé d'Océane aujourd'hui !

et puis il y a Victorine, Floriane, Chamallow et bien d'autres petits rayons de soleil ...

Un peu de nouvelles de Clotte !
Elle n'arrivait plus à porter son corset une nuit entière depuis quinze jours et dormait bien peu ! Après le rdv du 14/6, malgré son inquiétude toute normale de l'opération, elle a de nouveau souri et fait des bêtises à la maison (avec son Papounet notamment). Je crois que même si l'opération (et j' le dis souvent) est l'ultime solution à notre problème, cela nous permet d'avoir une échéance maintenant au niveau de la bataille à gagner. Elle sait que pour son prochain anniversaire, elle sera remise sur pied et aura repris une vie "normale"...

Hier, nous avions rdv chez le prothésiste... et il n'a pas remis de mousse !! il a vu que les appuis étaient bien placés et encore très marqués et nous a expliqué qu'il fallait la "laisser tranquille cet été"... on se revoit le 26 septembre pour voir si elle a grandi et s'il faut modifier le corset. Et puis il ne restera alors que quelques semaines de corset avant la cure de traction pré-op...

Toujours rien au courrier concernant la date précise de l'opération... Nous avons hâte d'en finir. Même si je sais qu'il va y avoir des jours difficiles, ce ne sera que pour aller mieux après !!

Ah oui, Clotte (dans la continuité de vos grandes) a eu ses résultats scolaires : elle passe en 4ème euro anglais avec options anglais, néerlandais, latin avec une moyenne de 17, les félicitations et sa présence à la cérémonie des Lauréats ! ça a donné un bon coup de pouce au moral aussi !!

biz à vous