[cocolina]

bonsoir,

Je suis Isa la maman d'une charmante ado de 12 ans et demi, Chloé.
Deuxième de la fratrie de quatre enfants...deux grands, deux petits...deux filles, deux garçons... et une vilaine scoliose découverte en juillet 2011, lors des visites de Mam's à la maternité!

La veille de ma sortie, Chloé se plaint du dos ! effectivement, elle a une boule, que nous n avions pas remarquée avant et que nous mettons sur le compte des trajets en vélo...puis tout s enchaine : généraliste, radios... le radiologue nous annonce sans explication : c est grave! faudra opérer! ...double scoliose avec des angles de 57° et un décalage de 1,5cm à la hanche!

Chloé en pleurs et le bébé au sein, je rentre dans la phase "y a urgence...bougez
vous!" rdv chr de Lille deux mois après ... alors en attendant séances de kiné le
soir même puis rdv tous les deux jours, école du dos et balnéo.

rdv mi septembre avec le spécialiste, port du corset fin sept... Chloé est super
courageuse ( comme tous les ados dont j ai lu les histoires! nos gamins sont géniaux!). Elle porte son corset 23h/24... mais il y a deux semaines, elle a eu un nouveau réglage de corset avec presque deux centimètres de mousse supplémentaires... très difficile à supporter! Elle l enlève lorsqu elle rentre à 17h puis... il est presque 19h et je viens de lui dire de le remettre !!

Nous essayons de l entourer au mieux. Elle aime la musique:. Son papa, musicien pro, l emmène aux concerts et lui propose de nouvelles activités (chant gospel, saxophone...) car le spécialiste la dispense de sport pendant un an...malgré tout cela, c est compliqué! elle est devenue plus "lunatique"...avez vous recours à un pédopsy ou un autre spécialiste? quelles erreurs ne pas
commettre pour l entourage?

l ortoprothésiste nous a dit qu il fallait peut etre diminuer le suivi kiné pour qu elle ne pense pas qu'à ça! mais bon, rdv le 16 février au chr pour voir si il y a un progrès...on part de loin, alors je ne vous cache pas mon inquiétude ... je la
cache aux autres ;)

Chloé a lu quelques histoires d ados mais ne veut pas écrire pour l instant...laissons faire le temps!
Allez, il est temps d' aller nourrir la tribu

[Rosy]

bonsoir cocolina et bienvenue à toi sur le site. j'imagine l'angoisse après une telle nouvelle. tu as compris que la scoliose de Chloé est importante à son âge et qu'il faut tout faire pour essayer d'éviter qu'elle ne s'aggrave. je suis étonnée de lire qu'elle est dispensée de sport. en règle générale, les ados peuvent continuer le sport en classe, en ôtant le corset bien sur. effectivement, la kiné tous les 2 jours, c'est intense! la plupart du temps, c'est 2 fois par semaine. il est malheureusement très important que Chloé garde son corset comme préconisé. pas facile, c'est vrai, mais hélas, pas d'autre solution. si tu penses que cela peut aider ta fille, il ne faut pas hésiter à voir un psychologue, mais vaut mieux que ce soit avec son accord. Chloé viendra peut-être un jour sur le site et pourra dialoguer avec d'autres jeunes de son âge. comme tu dis, laissons faire le temps!

[cocolina]

Bonsoir Rosy,

merci ...

c est le spécialiste qui la dispense de sport pour éviter qu elle n enlève son corset plus d une heure par jour! d où les "disputes" avec Chloé quand elle ne veut plus le remettre... Elle connait les risques mais je sens qu'elle est fatiguée par cette situation!
Je lui ai parlé du site et elle va poster probablement samedi... j espère que ça l aidera...

[Rosy]

ce serait bien qu'elle vienne poster et discuter avec d'autres jeunes. peut-être comprendra t'elle la nécessité de respecter le protocole du médecin. se sont des situations pas faciles pour les parents et pourtant, il le faut, leur avenir est en jeu

[Jean-Yves]

Bonjour Cocolina

Bienvenue ici. merci de nous avoir raconter ton histoire. Je crois que c'est très important de le faire, cela participe à l'acceptation de coup de marteau que nous prenons tous sur la tête à l'annonce de la nouvelle.

Effectivement, les degrés de ta puce sont déjà importants. Il va falloir beaucoup de ténacité à ta fille pour qu'elle accepte de le porter aussi longtemps. Nos filles ont de l'énergie à revendre, heureusement.

Pour l'inscription ici, effectivement, il ne faut rien forcer, Vic' s'est inscrite ici, bien après moi. Avant ce n'était pas le bon moment. Pour autant, c'est un réconfort inestimable que de savoir que d'autres filles de son âge, vivant les mêmes problèmes, ayant les mêmes goûts, et souvent les mêmes délires, sont toutes à son écoute.

Mais laissons faire un peu le temps. Il permet souvent de prendre un peu de recul, pour mieux rebondir et mettre une bonne claque à dame scoliose !

Bises

[Khat]

12 ans et demi, c'est peut être l'âge le plus difficile pour un ado dans l'acceptation du traitement car c'est justement l'âge où il prennent leur envol, commencent à se rebeller mais sont encore des bébés ...

Dans notre histoire, c'est le discours du spécialiste qui a été prépondérant : il a traité ma fille quasiment comme une adulte et est resté très pragmatique. En plus, venant d'une personne extérieure à la famille directe, les paroles ont toujours plus de "bon sens" pour l'ado, il comprend mieux que ce qu'on lui raconte ce n'est pas pour lui casser les pieds mais la dure réalité.

Donc le spé lui a dit : tu as ça (explication de la scoliose) il y a un traitement mais c'est long et contraignant et ça peut être douloureux parfois, si tu es d'accord on le mets en place, on travaille ensemble et on combat cette maladie. Mais si tu ne veux pas ce n'est pas la peine car tu le suivra mal et ça ne servira à rien. Par contre ta scoliose risque d'évoluer et voilà ce qui peut arriver si elle s'aggrave. Alors, qu'est ce qu'on fait ?

Au final elle n'avait pas trop le choix, mais elle avait tous les éléments en main pour décider.

Continuez à l'entourer, elle en a besoin, un corset ce n'est pas un traitement anodin et il faut parfois peu de choses pour baisser les bras. c'est super que son papa s'occupe tant d'elle, c'est important de faire autre chose que l'école et le corset dans une vie d'ado ;)

A mon avis, il ne faut pas hésiter à la gratifier et à l'encourager. Dans la tête de ma fille, avoir suivi ce traitement est un exploit et elle est fière d'avoir tenu le cap, c'est comme un défi qu'elle a réussi à relever.

Courage à vous, avec ses degrés il faut absolument respecter le protocole.
Bonne chance pour le 16 février on croisera les doigts et on viendra aux nouvelles

[cocolina]

Bonsoir,

J ai lu l histoire de Vic' .... on démarre de la même façon avec une scoliose trop rapide pour être détectée à l école, par notre médecin ( je pense lui transmettre les documents sur le dépistage....enfin, lui aussi culpabilise de n avoir jamais été plus loin dans les examens... on aura au moins servi à ca!) t par nous! eh, oui, culpabilité quand tu nous tiens! J ai lu les messages de JeanYves et je me retrouve tellement dans ces différents sentiments, de la decouverte à l organisation du traitement et maintenant dans l attente!

ce soir, ça coule tout seul..notre joli Viktor a 6 mois aujourd'hui et la découverte de cette saleté de scoliose aussi ;( ... la fatigue s ajoute un peu au fait que Chloé ne semble pas s accrocher comme au début... je lui ai lu quelques lignes, notamment de Vic ou de la fille de maman45! nos histoires se ressemblent... je n arrive pas à savoir si elle s est en fait résignée à se faire opérer.... j ai l impression d étre toujours "sur son dos"!

vos message m ont fait chaud au coeur! Notre famille est un peu loin et c est quelques fois un peu difficile à supporter... sa souffrance et mon impuissance!
bisous à Vic pour tous ses efforts et à ta fille, Khat (pas encore lu l histoire)!

et encore un fois, merci à vous, les parents courageux et pleins de ressources!
biz

[Biba]

Bienvenue sur le site !
Chloé, comme tout autre ado, a certainement des hauts et des bas, le traitement par corset est contraignant et "tombe" au moment où il y a déjà un grand nombre d'interrogations. Alors peut-être que ce n'est pas de la résignation mais une façon de "contester".

Comme l'a dit Jean-Yves, sa fille s'est inscrite bien après, il faut donc laisser du temps à Chloé et peut-être qu'un jour elle éprouvera elle aussi le besoin de venir en parler, surtout avec d'autres ados de son âge qui vivent la même chose ..

Courage, j'imagine bien et comprend bien ton découragement, mais je suis sûre que ta fille s'accroche malgré tout

Bib'bisous

[cocolina]

Encore une soirée compliquée... pas de corset depuis deux heures! elle me dit qu elle en a marre de le porter toute la journée au collège et que la nuit, depuis lundi, elle ne fait pas l effort de le garder...

J ai pensé au message de Khat... et donc à un défi qu elle serait fière de relever! avant ma grossesse, j avais une bonne dizaine de kilos à perdre et j en ai ajouté qq uns de plus! je vais donc réfléchir à une sorte de "à chacune son défi"! toi, ton corset et moi, la reprise du sport et l alimentation! faut juste que je trouve le truc!

et chouette nouvelle pour elle : première vraie répétition avec un groupe gospel pro vendredi prochain!

Chloé m a demandé de l aider à s inscrire sur le forum ado demain...

[chris]

Bonsoir Cocolina

A cette age là c'est souvent difficile pour un ado d'accepter ce traitement.
Mais si elle peut venir discuter ici avec d'autres ados j'espère qu'elle arrivera à comprendre quel est l'enjeu pour elle et à quel point c'est important qu'elle porte sérieusement son corset

[maman45]

Bonsoir cocolina,

Je pense que dans le cas de ma puce, le port du plâtre a facilité l'acceptation du corset. Le hic c'est que, suite à des complications qui ont nécessité de ne plus porter le corset, elle s'est habituée à ne plus l'avoir "sur le dos" et s'en arrange très bien. Du coup, chez nous aussi ce fut la guerre pour qu'elle le porte. Elle a fini par le ranger dans son armoire(à l'abri des regards je suppose).

Sans corset la scoliose a progressé de 60 à 72° en 2 mois, je n'avais pas d'autre solution que de passer à nouveau au plâtre. Le centre dans lequel elle va être hospitalisée va lui faire suivre plusieurs mois de rééducation sous plâtre, je suis sûre qu'elle acceptera de nouveau son corset à l'issue de son séjour.

A mon sens, démarrer par un plâtre (quand le type de courbure s'y prête, car toutes les scolioses ne peuvent pas en bénéficier) permet une acceptation du corset plus facilement. Lui a-t-il été proposé ?

Bravo au papa qui apporte à Chloé de quoi penser à autre chose qu'à sa scoliose, courage à toi, car il ne doit pas y avoir que la scoliose de Chloé à gérer ...

Et courage à Chloé, qui malgré son refus de se soigner doit souffrir de cette situation et dont le parcours se rapproche de celui de ma grande.

[Louhanne]

Coucou Isa,

J'ai déjà poster sur le message de Chloé sur votre compte. Je trouve cette idée de défi géniale, sa l'encouragera a le mettre §

[cocolina]

bonsoir,

@aurélie, merci pour tes messages à Chloé...le fait de parler avec des filles de son âge et vivant la même chose lui fait beaucoup de bien effectivement! en tant que parent, on est impuissant parce que nos mots ne traitent pas vos maux! parce qu on ne sait pas vraiment ce que vous vivez, la douleur, le corset...

@maman 45, on n a jamais parlé de plâtre à Chloé. les angles étaient peut être déjà trop importants? elle avait très mal au dos en août et quand elle a eu son corset, elle a été maintenue et donc elle a tout de suite serré presqu au max et dormi sans souci... c est vraiment depuis la seconde visite et les mousses supp que tout s est gâté!
enfin, elle a bien parcouru le forum ce week end et a décidé de ne plus laisser dame scoliose se développer.... au moins le 16février on n aura rien à regretter!.
j espère que ta grande ira mieux aussi avec ce nouveau traitement!

merci pour vos messages...
douces pensées à Vic pour ces quelques jours encore à patienter!

bises à vous, les super parents!

[Louhanne]

Je l'as comprends cela m'as aussi fait beaucoup de bien d'etre encourager et d'en parler autre qu'a mes parents

[pop]