Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par moutte
#220088
bonjour à tous,je suis maman de 6 enfants et notre 4ème Léane 12 ans à une double scoliose >30°

nous avions rendez vous ce jour au chu de rennes ou nous avons rencontré un spécialiste de chir ortho pour les enfants, quand il a regardé la radio de Léane il nous à dit

"on va se voir pendant un bon moment tout les deux, si tu en avais l'âge je t'opérerai, mais là ce n'est pas le cas !! Donc ce sera corset jusqu'a la fin de ta croissance et port 20 h sur 24 "

là Léane n'a plus du tout souri, reprise du suivi diet car les kilos en trop vont être une charge de plus sous ce corset qu il va falloir supporter,
aucuns sports interdits il faut qu'elle se défoule pendant ses 4 heures de liberté

il m'a dit le kiné ne sert à rien ni les semelles orthopédique à ce stade, il nous a dit en gros qu'il est peut être trop tard pour la faire disparaître entièrement mais qu' il allait tout faire pour que ce soit le cas

le rendez vous est pris avec le prothésiste on y va mardi prochain, le lendemain c'est son anni super cadeau !!!

voilà pas gai du tout notre affaire et je sent que les années à venir vont être très très dures prochain rendez vous avec le professeur en mars pour faire le point physiquement et surtout psychologiquement

là j'ai un peu le moral dans les chaussettes, si vous avez des conseils précis pour débuter et la prise en charge en générale (ALD,école etc c'est avec plaisir que je vais vous lire)

merci
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Par Rosy
#220115
bonjour moutte et bienvenue parmi nous. j’imagine que l'angoisse est grande autant pour toi que pour léane, à l'annonce de cette nouvelle. 30° de courbure nécessite effectivement un traitement afin d'essayer de stabiliser voire au mieux de réduire la courbure. le corset sera hélas nécessaire mais avec un temps d'adaptation, elle s'y fera. n'hésite pas à lire les témoignages d'ados mais aussi la partie corset du site. cela répondra je pense déjà à beaucoup d'interrogations. sinon, n'hésite pas à venir par ici. tu peux aussi si tu le désires créer l'histoire de ta fille dans la partie ados du site :bisous
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Par Biba
#220180
:welcome Bienvenue !
Je comprends que le diagnostic est rude à "encaisser" et qu'il y a pleins d'interrogations pour la suite.
J'espère que le site pourra t'aider et que tu trouveras les informations et le soutien nécessaire.
N'hésites pas à venir poster ! Courage à vous tous et en particulier à Léane !
Bib'bisous :bisous
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Par pop
#220251
Bonsoir Moute ! Bienvenue, malgré tout, sur le site... oui malheureusement comme tu le dis...! mais tu verras que tu vas trouver beaucoup de renseignements, d'aide et soutien psychologique comme te l'ont dit les copines.
Tu peux lire les histoires d'ado Chamalow, Floriane, Rainbow.... elles sont si nombreuses, celle de Framboiztoxic, qui a terminé son traitement ....
Pour l'ALD, nous, c'est le spécialiste qui s'est occupé de tout le dossier, essaies de voir cela avec la secrétaire. Quand au collège, le mieux est d'obtenir un double jeu de livres pour soulager Léane.
Tu dois être bien occupée avec tes 6 enfants, j'espère que l'on aura de vos nouvelles bientôt :bisous Courage :chance
Par barbie
#220378
coucou!

je comprend bien que tu ai le moral dans les chaussette, j'ai envie de dire, c'est même normal, je pense qu'aucun d'entre nous n'a pris cette nouvelle avec le sourire. mais on s'accomode a cette nouvelle vie. je tiens a te dire, je sais pas si c'est ton cas, mais c'est le cas de ma maman et d'autres mamans alors je te le dis, ne te sent pas coupable, ce n'est pas ta faute!! ça peut parraitre etrange mais c'est très important pour moi de te le dire, depuis qu'on m'a découvert ça a 14ans, ma maman ce sent coupable et 6 ans de culpabilité c'est long!
tu verras ce site est vraiment super, ici tu trouveras toujours quelqu'un pour te remonter le moral!
comment va ta petite? elle réagit comment a l'annonce du corset? pour dédramatiser la situation, et voir le "bon coté" , il y a vraiment des corset avec des motifs sympa, moi j'avais des belles fleures roses et j'avais mis des autocollants dessus; ca peut paraitre anodin, mais ça m'avait aidé a l'accepter!

en tout cas, je t'envois plein de bonnes ondes et de courage!!
j'espere vraiment que ce site va t'aider a surmonter cette periode difficile!!

:bisous1
Par moutte
#220392
j'ai fait une demande d inscription sur le forum pour Léane, pour le moment elle se demande si elle pourra choisir la couleur du corset, est ce qu elle arrivera à la retirer ou le mettre seule

on sera fixé mardi matin
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Par Rosy
#220394
la plupart des prothésistes proposent effectivement plusieurs motifs ou couleurs pour le corset. léane pourra probablement choisir le sien. après un temps d'adaptation, oui, je pense que léane pourra retirer et remettre son corset toute seule; on sera bientôt mardi et vous en saurez plus! :bisous
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Par Faery_69
#220400
Bonjour moutte.
Pas évidemment d'encaisser une telle nouvelle :-/ Normalement, après un temps pour s'habituer, votre fille pourra mettre et enlever son corset toute seule... ce qui sera très pratique pour les cours de sport.
:bisous
Par barbie
#220436
elle va avoir quoi comme type de corset? normalement, oui elle pourra se débrouiller toute seule, évidemment la première fois, c'est un peu "compliqué" car on ne sait pas comment sa marche, mais après, c'est comme s'habiller

:bisous1
Par moutte
#220643
Je ne connais pas le nom de son futur corset , je n ai pas eu le reflex de regarder plus que ça la prise en charge J en saurai plus mardi

Par contre ce qui me chiffonne un peu c est la non prise en charge de la douleur
Leane se plaint souvent de mal de dos, je lui file un Espace modéré ou Espace modéré D après les docs la scoliose ne justifie pas de telles douleurs. Alors d'où peuvent elles venir ?

Vos enfants ou vous même avez eu si mal au dos ?


Comme stipulé dans le réglement , merci de ne pas citer de noms de médicaments. l'équipe des modérateurs
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Par Jean-Yves
#220658
Salut moutte

Vic' aussi se plaint de maux de dos. La position assise et le fait d'écrire beaucoup en classe favorise l'apparition des douleurs. Mon épouse lui frictionne le dos avec une pommade homéopathique qui lui fait beaucoup de bien.

Je sais aussi que ces douleurs sont plus vives pendant certaines périodes (celles où vous êtes un peu plus irritables qu'à l'accoutumée :bouh ).

Biz :bisou1
Par moutte
#220660
rho jean-yves voyons !! lol pas de soucis ;-)

ce n'est pas encore le cas de Léane pour le moment, il va falloir qu elle affronte çà aussi avec le corset !!

je veux bien en mp le nom de ta pommade homéo ;-) si ça peut soulager :bisous
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Par Rosy
#220685
peut-être à l'occasion en parler au médecin, ce sont peut-être juste des contractures ce dont souffre léane? fait-elle un peu de sport? la natation serait bénéfique! :bisous
Par moutte
#220690
mon doc m'a répondu que c'est un âge ou une fille "chouine" beaucoup et pour un rien super comme refflexion !!

je pense aussi qu'elle va passer à la natation, elle fait de la dans jazz + sports scolaires
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Par Rosy
#220693
eh ben, réflexion bien rapide! ggrrr! c'est bien , si elle fait du sport et se met à la natation! cela l'aidera à décontracter son dos :bisous

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