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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Rosy
#218365
effectivement, c'est une bonne nouvelle, si on veut, ce port de corset que la nuit. et on va espérer très fort, que sa courbure régressera avec ce traitement. eh oui, c'est super, eva va pouvoir continuer à faire de l'équitation, cela ne peut que lui amener le plus grand bien et pour le moral et pour son dos. je ne crois pas que d'autres enfants du site ont participé à cette recherche, du moins pas à ma connaissance. mais si cela peut faire évoluer la la cause de la maladie, c'est bien. par contre, le médecin ne t'en a pas expliqué plus? comment cela se passe? tu nous en diras plus quand vous y serez, si tu veux. et en attendant, on attend avec vous l'arrivée de ce corset. :bisous
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Par chris
#218394
Effectivement c'est une bonne nouvelle de savoir que Flo aura un corset de port nocturne et qu'elle pourra continuer l'équitation.

Il y a des enfants qui ont participés à des études mais je ne pourrais pas te dire si c'était sur le meme sujet :bisous1
Par Flo14
#219701
Bonsoir,
Je viens un peu pour donner des nouvelles.
Eva est d'accord pour faire cette étude sur la scoliose idiopathique. ça commence par un rendez-vous chez l'ORL au CHU, dimanche 27 novembre à 10 h 30 pour un examen clinique ORL + un test auditif. Puis mercredi 30 novembre à 16 h 00, elle passe un IRM et une exploration vestibulaire sur fauteil rotatoire et une évaluation de la perception de la verticale. C'est un peu long car ça dure 1 h 30. Mais c'est pour faire avancer la science ! alors !!!
Sans oublier, son rendez-vous mardi 29 novembre pour la mesure et le moulage de son corset ! C'est assez rapproché pour les rendez-vous mais c'est peut être mieux comme ça. Je vous tiens au courant pour les résultats.
Eva va porter un corset de Caen. Voilà, je vous souhaite un bon week-end. :biz
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Par Rosy
#219704
ça en fait des rv effectivement! et même le dimanche! mais comme tu dis, c'est pour la recherche! le corset de caen est effectivement porté la nuit. espérons qu'elle aura grâce à lui, un bon résultat sur sa scoliose :bisous
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Par chris
#219722
:bravo1 à Eva d'accepter de participer à cette étude, c'est vraiment important pour faire avancer les choses :bisous1
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Par pop
#220232
Bonsoir Flo ! Je viens aux nouvelles, comment s'est passé le rendez-vous pour Eva ? pas trop impressionnée par la prise de mesure et le moulage du corset ?
Demain c'est au tour de l'IRM ! :chance Dans l'attente de vos nouvelles :bisous
Par Flo14
#221330
Bonsoir à tous,
Ma fille Eva a eu ses mesures pour son corset, on doit aller le chercher mardi 20 décembre (beau cadeau de Noël !) et elle a seulement son rendez-vous avec le spécialiste et l'appareilleur que le vendredi 24 février !!! Plus de place avant ! J'aimerai savoir si entre le 20 décembre et le 24 février, Eva peut commencer à mettre son corset ?
Pour les tests, ils se sont bien passés mais pour l'IRM, il faut attendre que Eva n'est plus son appareil dentaire ! Normalement, il doit être enlevé en janvier. Par contre, je suis inquiéte car Eva, qui a une scoliose de 35°, va porter un corset de nuit uniquement. Tant mieux pour elle, mais quand je lis les autres témoignages, les enfants portent un corset 23h/24h pour une scoliose de 25 ou 30°. J'espère que le spécialiste ne se trompe pas. On verra.
:biz
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Par Rosy
#221337
bien sur c'est dès le 20, qu'éva va mettre son corset et le premier rv avec le spécialiste sera pour voir si la scoliose réagit bien. En ce qui concerne le corset de nuit avec ces degrés, en fait, chaque médecin a sa méthode. il fait un premier essai ainsi, quitte à changer ensuite s'il le faut mais en espérant que celui-ci soit suffisant. :bisous
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Par pop
#221370
:chance pour ce port de corset nocturne, Courage Eva :bisous
Par Sleepy21
#221498
Bonjour,

L'histoire d'Eva me rappelle Beaucoup la mienne !!

Je m'appelle Chloë, on m'a diagnostiquer ma scoliose en Février 2011 mais on a pu avoir un Rendez-vous chez un spécialiste que en Septembre 2011.

en septembre donc, le spécialiste me dit que ma scoliose est de 27 ° degrès et que je vais devoir porter un corset de Caen, un corset de nuit....

j'ai eu mon corset le 19 Octobre 2011 ( y a presque 2 mois )

Et je fais moi aussi de l'équtation !

Je me suis dit exactement la même chose, j'ai trouver ça aussi bizzare d'avoir un corset de nuit pour une scoliose de 27° mais bon je vois que je ne suis pas la seule alors. Et puis les médecins savent ce qu'ils font :yes

Je vois qu'elle va avoir son corset le 20 ...

bon courage à elle ! au début elle va avoir du mal, il faut un temps d'adaptation, moi j'ai mis une semaine à m'y habituer, et après on oublie même qu'on l'a ! Et puis c'est génial que ce soit seulement la nuit !

Bon courage !

Sleepy21 :bisous1
Par moutte
#221514
c'est vrai que les rendez vous sont longs,

Léane à fait ses mesures le 6 décembre, essayage du corset le 20 et visiblement pas de livraison avant début janvier car il y aura forcement des retouches

nous retournerons voir son spécialiste le 12 mars seulement, une éternité quand tout commence et que l on a besoin de beaucoup de réponses à nos questions

bon courage pour la suite :bisous1
Par envie de zen
#225550
bonjour
une phrase m'a interpellé :"pour le moment, elle ne veut en pas en parler!", si vous n'êtes pas contre, elle peut aller voir un spécialiste comme un psy. Moi, on m'a annoncé et fait à corset de jour à 14 ans avec suppression de ma passion : la danse! je t'avoue qu'avec le recul je me dis que j'aurais aimé que l'on donne le conseil à mes parents; cela m'aurait évité de le faire à 30ans!

Sinon, elle peut essayer de faire du yoga, cela fait du bien au corps et au mental !

:bisous1 = de la part de son entourage, c'est bcp d'aide

courage à vous
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Par Apinono62
#225612
Bonjour,
j'ai moi-même été suivi à l'adolescence pour une scoliose découverte à 22° à 14 ans; 6 mois plus tard, arrivée à 29 °, ils ont hésité entre me faire porter le corset jour et nuit ou seulement la nuit; pour finir, ils ont décidé de me le faire porter que la nuit aussi. A l'examen suivant, un an plus tard, la scoliose était arrivée à 35° malgré le corset et la kiné. Mais l'année suivante, elle s'est stabilisée, mesurée à 30° en fin de croissance...

Sinon, cette histoire me parle bien car j'ai aussi fait de l'équitation dans ces années-là; et avec le kiné remplaçant mon kiné officiel pendant plusieurs semaines, j'ai pu discuter pas mal de l'équitation car ce dernier était éleveur de chevaux et passionné d'équitation. Il m'a dit que l'équitation était un bon sport pour le dos à condition de savoir monter à cheval. Ce que l'on apprend de toute façon lorsque on fait de l'équitation: ça permet de se tenir droit, de se brandir vers le haut, d'étirer la colonne vers le haut, travailler son équilibre, ce qui est important, c'est d'avoir une bonne assiette... Sinon, autre chose qui fait que l'équitation est un bon sport, c'est que ça permet de muscler le dos, ça c'est important aussi de se muscler le dos.
Par contre, il y a quand même quelques petites choses qui sont moins bonnes pour le dos, c'est la monte à cru, le trot assis sans les étriers (les secousses parfois importantes fatiguent les vertèbres). Mais en faisant attention à bien monter à cheval, c'est un très bon sport dont il serait dommage de se priver lorsqu'on est passionné... et en aucun cas, ce sport n'a une inflence sur l'évolution de la scoliose...
Voilà, bon courage à vous :chance

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