Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par barbie
#215036
bonjour a tous

alors je viens dans ce coin, bien que je soit une jeune fille opérée depuis 5 ans.
voila depuis que j'ai eu ses problèmes de dos, rien ne s'arrange et j'en parle a ma mère, je suis très proche d'elle et mon opération a accentué ce sentiment. malheureusement, elle se sent coupable car on a decouvert ma scoliose a 14 ans , bien trop tard pour la "soigner" ... moi je ne lui en veut pas du tout car je ne m'était pas inquiété de mon dos tordu et je ne lui en parlait meme pas a l'époque!! mais elle, elle culpabilise de me voir souffrir et ralenti dans ma vie, du coup je n'ose pas toujours lui dire que j'ai mal ou se que je ressent...
alors je voudrais savoir si il y a des parents ou des proches de personnes opérées qui se sentent coupable et pourquoi ou avoir des conseils pour faire comprendre a ma mère que, non , elle n'y est pour rien et que ce n'est pas sa faute. car ça la fait souffrir et elle a deja assez de problème pour pas qu'elle s'en rajoute

merci!
a bientot :bisous
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Par chris
#215037
Bonsoir Barbie

Ta maman ne doit pas culpabiliser, elle n'est responsable de rien.
Ta scoliose n'a pas été découverte trop tard, mais je pense que les médecins que tu as vu au début ne t'on pas bien prise en charge. ET quand on a pas les bonnes infos on ne peut pas savoir.
Dans l'asso il y a une dame dont la maman culpabilisait aussi énormément depuis de très nombreuses années, je ne dirai pas son nom, elle en parlera elle même si elle le désire.
ET une année cette dame est venue à une de nos AG avec sa maman qui en nous écoutant toutes et tous a compris enfin qu'elle n'avait aucune culpabilité dans le vécu et les souffrances de sa fille. :bisous1
Par barbie
#215133
c'est ce que je lui dit mais elle me dit que c'est dure pour elle de me voir souffrir, ce que je comprend.... j'essaye de lui faire comprendre que ce n'est pas car elle culpabilise ou qu'elle est en colère que la douleur va disparaitre.
j'essaye de la motiver a venir jeter un coup d'oeil sur le forum histoire de voir que se n'est pas a cause d'elle que j'ai ce problème et qu'elle essaye de trouver des reponces, pour le moment elle ne veut pas car elle a peur que de voir d'autre "cas" la rendent encore plus mal... compliquée ma mère, mais je n'est pas dit mon dernier mot :boxe
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Par chris
#215137
Non elle n'est pas compliquée, c'est une maman qui souffre de voir sa fille qui ne va pas bien :bisous1
Par Khat
#215591
C'est normal de culpabiliser ... j'étais très en colère aussi quand on a découvert la scoliose de ma fille, contre les médecins qui n'avaient rien vu, contre l'école qui aurait du dépister cette scoliose et surtout contre moi même car j'étais la mieux placée pour voir que quelque chose ne tournait pas rond ... le papa de myrandaa m'a expliqué un jour pourquoi on n'avait rien vu venir (on a dépisté sa scoliose à 13 ans presque 14) C'est tout bête ... quand on a un enfant, on lui donne le bain tous les jours mais quand la chenille devient papillon à l'adolescence, elle aime son intimité. Résultat, nous les parents, on ne voit son enfant qu'habillé, emmitouflé dans ses pulls et jean's large ... et on ne voit pas la déformation.

On se dit que si on n'avait pas passé tant de temps au boulot, si on avait fait plus attention on aurait vu ! Mais finalement, même si on l'avais vu plus tôt, ça n'aurait rien changé, parce qu'une scoliose c'est sournois, ça fait ce que ça veut, c'est complètement indépendant de notre volonté, hors de contrôle et forcément, quand on est maman, c'est insoutenable de ne pas pouvoir contrôler les choses qui s'attaquent à nos enfants, de ne pas pouvoir les mettre à l'abri. Alors oui, on culpabilise parce que notre rôle est de protéger nos enfants et que, sur ce coup là, on ne peut pas l'assumer.

Tu pourrais lui dire qu'une scoliose ça évolue parfois très vite et qu'un ado peut prendre beaucoup de degrés en l'espace de quelques mois et en passant tout à fait inaperçu, la scoliose passant de "invisible" à "détectable" entre deux rendez vous chez le médecin.
Le pire pour nous est de vous voir souffrir. Quelle maman ne voudrait pas endosser la souffrance de sa fille pour la soulager ? Que peut-on faire contre ça ?
Vous accompagner et espérer que la chaleur et l'amour qu'on vous donne réussit un peu à atténuer ces douleurs. C'est difficile d'être impuissant et ta maman doit vivre avec tous les jours.

Je crois que si elle pouvait venir lire quelques histoires, surtout le premier message, quand les parents expriment leur ressenti, leur angoisse face à cette maladie, elle verrait qu'elle n'est pas seule à vivre ce qu'elle endure et qu'elle n'y pouvait vraiment rien, c'est hélas une fatalité. Dans 99 % des histoires la première phrase des parents est "Comment je ne m'en suis pas rendu compte ?" ... c'est vraiment frappant, on a tous réagi de la même façon ... par la culpabilité.

Gros bisous à vous deux, j'espère que ta maman viendra sur le forum car je suis sûre que ça lui fera du bien :bisous1
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Par Jean-Yves
#215598
Bonsoir Khat

C'est exactement cela. On passe vraiment tous par les mêmes étapes. Aujourd'hui de notre côté, ça va beaucoup mieux, grâce à SP.

Pouvoir en parler ici, entre personnes qui vivent le même combat, c'est très rassurant, et décuple les forces.

A bientôt

:bisous1
Par barbie
#217213
merci pour vos réponses, elles m'ont vraiment touchée, je l'ai fait lire a ma maman, elle a aussi été touchée, j'espère que sa va la faire "reflechir" dans le bon sens!!
je suis vraiment toute retournée par ce que tu as dis khat car je ne m'étais jamais mise a votre place, moi je suis là avec la maladie et la douleur mais je n'ai jamais pensé ce qu'on pouvée ressentir quand une personne qu'on aime vraiment souffre et qu'on ne peut rien faire, merci!!

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