[Jean-Yves]

Bonjour à tous

je me présente rapidement. Je me prénomme donc Jean-Yves, je suis le papa de Victorine, et j'ai eu connaissance de ce site et de ce forum par l'équipe médicale qui va suivre Victorine.

Victorine à 14 ans et demi, et depuis 3 semaines, sa vie, et par delà, la nôtre est et sera bousculée ces prochains mois.

En effet, il y a trois semaines, alerté grâce aux tenues légères portées par notre fille (merci aux températures estivales du mois de mai !), nous avons constaté que Victorine se tenait particulièrement mal.

Après consultation rapide du medecin et prise de radios, il s'avère que Victorine est atteinte d'une scoliose à développement très rapide (inclinaison 57°). Rien n'avait permis jusque là de détecter quoique se soit, et l'été dernier, en maillot de bain sur la plage, tout semblait aller pour le mieux dans le meilleur des mondes.

Hier, après consultation dans un centre spécialisé, il s'avère que l'opération est inéductable. Ce fut brutal comme annonce, puisque finalement nous n'avons jamais été confronté à cette scoliose qui poursuivait incidieusement ses mesfaits dans le dos Victorine.

L'opération, qui n'est pas encore programmée, aura probablement lieu en fin d'année 2011, pendant sa seconde. Un rendez-vous fin septembre, avec le chirurgien qui l'opérera, nous permettra sans doute d'en savoir un peu plus.

Je tenais à vous remercier pour ce lieu d'accueil, qui va nous permettre de partager nos expériences. Car si internet est un formidable lieu d'échange, c'est aussi, et particulièrement dans le domaine médical, la grande foire au n'importe quoi.

Bien entendu, chaque expérience est différente, mais disposer d'un lieu qui semble des plus serein pour pouvoir échanger et partager ses doutes, ses peurs mais aussi ses joies, est une richesse que je ne voulais pas manquer de saluer.

A très bientôt
Jean-Yves

[Rosy]

bonjour jean-yves et bienvenu à toi sur le site. la nouvelle a effectivement du être un choc surtout que vous n'avez rien vu venir! la scoliose de Victorine a profité de son âge, sa croissance, pour se montrer. ses degrés sont aujourd'hui importants et il n'y a que l'opération qui peut arrêter l'évolution. comme tu pourras le lire avec les différents témoignages en particulier des ados opérés, tu verras qu'en général tout se passe bien et nos jeunes récupèrent assez vite. la vie future sera presque normale avec juste quelques précautions à prendre pour soulager le dos. j'espère qu'ici tu trouveras soutien et réponses aux questions. Victorine si elle le souhaite est la bienvenue aussi, vous pouvez écrire son histoire dans la partie ados, si vous le souhaitez. dans quelle ville est-elle suivie?

[Jean-Yves]

Bonjour Rosy

Effectivement comme coup de bambou, nous n'avons pas encore trouver plus fort !

Comme beaucoup de parents, nous avons culpabilisé (mais comment se fait-il que nous n'ayons rien décelé ?). Nous avons même parcouru; détaillé les photos les plus récentes de notre fille, rien ne semblait indiquer quoique se soit. Aujourd'hui et grâce à l'équipe médicale dont nous n'avons fait que la connaissance hier, effectivement tout cela est bien plus clair dans nos têtes.

J'avoue qu'un coup de blues est toujours possible (pas plus tard que ce matin), mais nous gardons le cap et aiderons de notre mieux Victorine pour que tout se passe dans les meilleures conditions possibles.

Pour les interventions pré et post opératoires, Victorine sera suivie à Flavigny-sur-Moselle (sud de Nancy). L'opération chirurgicale devant, elle, se dérouler sur Metz.

Je demanderai à Victorine de parcourir ce forum (dont je commence seulement la découverte) et l'inciterai à s'incrire. Il est peut-être encore un peu tôt de son côté pour entreprendre cette démarche, mais connaissant, et ayant pu apprécier encore hier matin, à l'annonce du verdict, sa force de caractère, je ne doute pas que lorsque un calendrier et un inventaire des actions à entreprendre seront plus précis, elle viendra vous faire un petit coucou.

Pour ma part, je vais continuer mon exploration de ce forum, et vous livrer mes questions et mes impressions au fur et à mesure

Merci encore à vous.

[Rosy]

eh oui, je crois que la plupart des parents ont ce sentiment de culpabilité; mais vous n'y pouvez rien. la scoliose a probablement évolué très vite et était imprévisible. l'association d'ailleurs travaille à faire connaitre la scoliose et à ce qu'un dépistage précoce et obligatoire soit instauré et par les médecins scolaires, pédiatres,.... mais aussi par les parents. nul doute que vous saurez entourer votre fille du mieux possible dans l'épreuve qui l'attend. Victorine sera suivi j'imagine par le dr f., elle est donc entre de bonnes mains. quand elle en ressentira le besoin, elle viendra peut-être sur le forum. faut surtout que cela soit son désir.

[Jean-Yves]

Hello

Oui, Rosy, c'est bien ce docteur que nous avons vu hier. Rendez-vous pris en une semaine (c'est d'ailleurs un des indices qui nous a permis de juger le caractère important de la scoliose de Victorine). Très bon contact, ca nous a beaucoup aidé !

Concerant le dépistage, effectivement je ne comprends pas que ce ne soit pas obligatoire.

Cordialement

[Rosy]

le médecin que vous consultez connait bien notre association et nos buts. il vient d'ailleurs régulièrement sur le forum (nous l'avons déjà rencontré à des congrès). eh non, le dépistage de la scoliose n'est pas obligatoire en France, alors qu'elle l'ait dans d'autres pays comme la suisse. nous avons édité une brochure que tu peux voir ici http://www.scoliose.org/asso_fichiers/d ... _page1.pdf et http://www.scoliose.org/asso_fichiers/d ... _page2.pdf que nous essayons de diffuser un maximum. d'ailleurs, le cursus dans les études des médecins ne parle que très peu de scoliose.

[vermo]

Bonjour Yves et bienvenu sur S&P, Je connais très bien le Centre de F pour y avoir séjourné pendant plusieurs années. Je suis également suivie par le même Médecin. Au palisir de te lire.

[Jean-Yves]

Bonsoir Vermo et Rosy

Je viens de parcourir le document PDF. Je le trouve vraiment très bien fait et simple à comprendre. On devrait pouvoir le trouver dans toutes les écoles ou cabinets de médecine scolaire.

Vermo, je crois que tu es tout à fait entre de bonnes mains. Je vais parcourir le forum pour mieux comprendre ton parcours.

Cela fait chaud au coeur de pouvoir partager tout cela avec vous !

[chris]

Bonsoir Jean-Yves et bienvenue sur SP

La découverte de la scoliose chez son enfant et l'annonce de l'intervention est toujours un grand choc, opérer la colonne vertèbrale fait peur.
Mais actuellement les techniques sont bien maitrisées, tout est bien controlé, et généralement cela se passe très bien. Les jeunes se remettent très vite.
N'hésites pas à lire les histoires d'adolescents opérés, cela pourra te rassurer, notamment l'histoire de Sarah la fille de Pop, l'histoire de Mymy, Eléana la fille de Lybellule,


Concernant le dépistage, c'est un grand combat de notre association, et malgré le chemin déja parcouru la route est longue, nous avons contacté l'ensemble des inspections académiques de France métropolitaine et également des DOM TOM.
Certaines inspections ont déja accepté de diffuser notre brochure via les médecins scolaires, mais d'autres sont plus récalcitrantes. C'est bien dommage car ce dépistage si simple et si facile à réaliser est encore trop souvent négligé.

Si tu as des questions concernant la future opération de ta fille n'hésites pas

[Jean-Yves]

Bonsoir Chris

Merci encore pour accueil, je me répète (non, je crois pas être encore complètement gâteux...), mais cela fait chaud au coeur.

Il y a en encore 48 heures, nous ne connaissions pas encore le verdict du professeur F., nous n'appréhendions pas concrètement ce que notre instinct nous laissait déjà entrevoir.

En 3 semaines nous sommes passés d'une simple et anodine inquiétude, à un couperet inéductable.

Pour autant, même si le choc est rude, le verdict qui s'est imposé est vécu, quelque part, comme une libération. Certes il va y avoir des moments difficiles à passer, mais au bout du compte, la guérison (peut-on l'évoquer ainsi ?) est au bout du chemin.

Bien entendu, des ques tions pointent déjà, est-ce ici dans ce topic, le lieu le plus approprié ? N'est-il pas préférable, pour respecter au mieux l'arborescence de ce lieu, de créer un pot spécifique dans la rubrique 'Histoires d'ados' ?

Je suivrai vos indications, bien évidemment.

[Rosy]

tu peux bien sur créer l'histoire de Victorine dans le topic des ados et y poser des questions. tu as certainement déjà vu le topic http://www.scoliose.org/forum/viewforum.php?f=7 avec les différentes rubriques, certaines répondront surement à quelques questions. tu peux y poster tout comme dans l'histoire d'une ado si tu as une question à lui poser. le forum est à toi.

[pop]

Bonsoir Jean-Yves ! je viens de lire l'histoire de ta fille ! je pense avoir pris à peu près le même coup de masse sur la tête, à une différence près : ma fille avait 10 ans et avant l'opération, il a été mis en place un traitement orthopédique qui a consisté à plâtre, corset, un autre corset plus rigide, de nouveau un plâtre, un corset... et finalement l'annonce de l'opération à 13 ans 1/2 ! Car la scoliose était trop virulente, sa progression a certainement été ralentie par le traitement orthopédique. Je ne connaissais pas cette pathologie. Et le mot scoliose était pour moi synonyme de "pas grave, moi aussi j'ai une scoliose" ! J'imagine donc le choc pour ta fille, toi même à l'annonce de l'opération directement. Quand tu racontes que tu as regardé les photos, moi aussi, je l'ai fait... j'ai fait des recherches sur internet pour trouver une solution, parce que forcément il devait y en avoir une....et une autre que l'opération mais je n'ai rien trouvé ! Et la scoliose progressait vitesse grand V, la décision est rapidement prise . Aujourd'hui, je me dis que c'est une chance que Sarah soit suivie dans un centre spécialisé, avec des médecins et chirurgiens très professionnels, en qui, ma fille, mon mari et moi avions entièrement confiance. Samedi, cela fera 5 mois qu'elle a été opérée, elle a manqué le collège 1 mois 1/2 et passe en 3ème avec 15 1/2.
Je pense que tu as dû te documenter et connaître les répercussions d'une scoliose évolutive ! Quelle chance d'avoir un traitement pour stopper le processus ! Courage, et @ bientôt de vos nouvelles

[Jean-Yves]

Bonjour à tous

Je continue la découverte de ce lieu, et mesure de plus en plus la richesse de celui-ci. Je vais donc bientôt ouvrir un sujet approprié sur l'histoire de Victorine. Il est vrai également que nous allons avoir un peu de temps pour digérer la nouvelle, puisque le prochain rendez-vous est programmé le 29 septembre.

J'ai trouvé quelque chose de rigolo, Victorine sera suivie par le docteur F. de Fl. et opérée par le chirurgien M. de Me. Amusant, non ?

S'agissant de la participation de Victorine, ce n'est pas encore le bon moment, hier sa journée au collège a été très éprouvante, elle a parlé de sa situation à ses copines, alors parfois l'émotion submergeait encore ses joils yeux.

Aujourd'hui elle se concentre sur les révisions pour son brevet (mais il n'y aura pas de problème, Victorine est une élève très studieuse), ensuite un peu de vacances, je crois que se sera alors le bon moement pour lui suggérer de venir nous lire ici.

A très bientôt

PS : pop j'ai lu votre histoire, merci, c'est super réconfortant !

[Jean-Yves]

Hello

Je ne sais pas si vous avez déjà traversé ce moment, mais depuis 24 heures, c'est un peu dur moralement, les yeux sont vite mouillés...

Contre coup, ou bien le fait de répéter souvent notre histoire, à nos proches, à notre famille. Evidememment la plus part tombent des nues. Je sais qu'il y aura d'autres étapes encore lourdes, mais là, je ne me reconnais plus.

Va falloir que je reprenne du poil de la bête !

[Rosy]

normal comme réaction après une telle annonce et pas facile toujours d'en parler. il vaut mieux aussi laisser parler et sortir ses émotions plutôt que de les intérioriser. ici l'on te comprend très bien et les nombreux parents du forum savent comme cela est difficile à accepter. courage à toi et aux tiens.