[catphe]

Bonjour,
J'ai lu toute l'histoire de ta princesse et je me dis que tu es une sacrée maman courage. C'est bien connu, nous les femmes sommes bien plus endurantes que les hommes ! Je plaisante, mais ..... Tu me diras qu'il le faut pour ta fille. J'espère que ta famille t'entoure et que tu trouves du réconfort auprès d'elle. Ma nenette à moi vient d'apprendre vendredi qu'elle devra porter un corset. Elle aussi aime les petites robes à bretelles, les dos nu .... Elle pense que ça n'est qu'une histoire que de quelques mois. Je pense qu'on avancera petit à petit, semaines après semaines. As-tu été voir un psychologue pour toi, ta fille ou pour les deux. Moi, j'y pense fortement. Elle est malheureuse et ça me fait si mal. Quand elle sera prête, je pense qu'elle s'inscrira sur le site pour venir raconter son histoire qui risque d'être longue. Je t'envoie un peu de mon courage. Tiens bon.

[maman45]

Merci mille fois, Nath72, pop, Rosy, Chris, pour vos messages toujours aussi encourageants !! Quel réconfort de vous savoir toujours à nos cotés, de sentir que nous ne sommes pas seules dans ce combat de tous les jours.

Le week-end de Pâques a été une vraie bouffée d'air frais pour ma princesse, et même si les 880 kms que j'ai parcourus m'ont bien fatiguée, j'étais la plus heureuse des mamans de voir ma puce rire aux éclats !!!

Cela fera bientôt 3 mois qu'elle a intégré le centre des C. Des périodes de doutes, de souffrances, de découragement se sont succédées. Dernièrement les feutres qu'ils lui rajoutaient sous son plâtre la faisaient énormément souffrir. Une aide homéopathique l'a un peu soulagée tant du point de vue de la douleur que de ses récentes insomnies.

Mardi dernier, ils lui ont enlevé le plâtre pour mouler le corset : à son immense joie elle a pu prendre sa première douche. Puis,ils lui ont remis le plâtre et les feutres ...
Aujourd'hui, ils le lui enlevaient de nouveau pour l'essayage du corset : nouvelle douche.
Mardi prochain signe la fin du "calvaire" dû au plâtre avec la livraison du corset ! Elle abandonnera définitivement son "armure".

La radio montre une nette amélioration mais malheureusement elle n'est pas suffisante pour éviter l'intervention. Son chirurgien m'a laissé entendre qu'il restait malgré tout un tout petit espoir car sa scoliose, bien que très prononcée, était plutôt bien équilibrée ... donc peut-être moins de douleurs pour le futur. C'est en tous cas ce que ma puce avait envie d'entendre :)

Oui Catphe, je vois depuis quelques semaines un psy qui m'accompagne dans ce combat. Tout comme toi, je souffrais atrocement de voir ma petite puce malheureuse. Je n'arrivais pas à me sortir de ma douloureuse culpabilité et sentais bien que je n'étais plus aussi bénéfique à ses cotés. Ce psy m'a aidée à passer ce cap ... Je n'ai pas trouvé l'histoire de ta fille, sous quelle rubrique l'as tu écrite ?

[maman45]

:) merci pour tes encouragements fefe !! Je crois effectivement qu'elle ne délaissera plus son corset ... en tous cas elle le crie haut et fort !

p.s. Je croyais être la seule noctambule mais je me suis trompée ;)

[catphe]

Je n'ai pas ouvert de pot pour raconter son histoire. Ça va venir.
Bonne journée à toi.

[Rosy]

j'imagine quelle bonheur elle a connu avec ces 2 douches, une fois le plâtre enlevé! la fin de ce séjour approche maintenant et même si la décision de partir et les débuts en centre ont été difficiles, ta fille se rend maintenant compte de l'importance de ce séjour. et puis, vivre avec des jeunes qui connaissent le même problème soude et ce sont des mois qui resteront gravés à vie dans sa tête; pas seulement pour les mauvaises épreuves, mais justement pour les liens qu'elle a tissé avec les copains, copines. et c'est ça, qui rend fort! nous les anciennes, nous avons connu ces séjours en centre, souvent très loin de nos familles et pour ma part, il me reste de supers souvenirs. pour ta fille, c'est maintenant le temps du corset même si vous ne savez de quoi le futur sera fait pour sa scoliose.

[maman45]

Alleluïa ! La MFP a enfin rétabli les remboursements de transport ! Ma princesse a pu rentrer auprès de ses chats, de sa famille et a pu faire ses grasses matinées qu'elle affectionne tant !

Aujourd'hui, en fin d'après midi, elle reçoit son nouveau corset et laisse définitivement son plâtre. Je croise les doigts pour que tout se passe bien ! J'aurais tellement aimé être à ses cotés pour l'épauler. Elle me dit appréhender un peu, car elle a trouvé le corset un peu serré lors de l'essayage la semaine passée. Il faut que je lui fasse confiance en la laissant gérer ça comme une grande qu'elle est ...
Ce qui m'inquiète plus encore c'est qu'elle rentre dès jeudi pour un long week-end prévu de longue date : elle accompagne au piano toute la cérémonie religieuse du mariage de sa marraine :) espérons qu'elle ne souffre pas trop ... elle tient tellement à ce moment !

Et mardi prochain, rendez vous avec le médecin qui la suit au Centre afin de vérifier que le corset est bien adapté.

Les choses reprennent leur cours, mais il me reste encore un recours à envoyer à la MFP : tous les frais que j'ai engagés pour maintenir le contact familial pendant la période de suspension des transports médicalisés devraient m'être remboursés d'après la personne qui suit mon dossier, puisqu'il a été reconnu qu'elle y avait droit.

Un pied devant l'autre, c'est ainsi qu'on avance ... même si le chemin semble long.

[Jean-Yves]

Salut

Oui, un pied devant l'autre. C'est long, mais avec ténacité on avance !

On sent bien aussi la différence de traitement des problèmes 'administratifs' suivant les personnes à qui on a à faire. J'avoue que de notre côté, nous avons eu beaucoup de chance.

Allez, tout va finir par rentrer dans l'ordre !

[cocolina]

je passe vite fait faire des à toi et à ta princesse! trop grosse période de sur-booking avec le boulot, pré concours et les 4 loustics... je lis le soir très tard les infos de tout le monde mais ne poste pas très régulièrement...
contente de lire que vous êtes enfin récompensées de toute votre ténacité... toi face à cette maudite administration et Princesse avec son corset! quel courage vous avez eu toutes les deux!
petit à petit...

[Rosy]

voilà un bon problème de résolu! et de plus, le corset qui arrive ce jour! ta fille va vite s'y habituer et lui paraitra plus "confortable" que le plâtre avec possibilité de le retirer pour une douche! quel bonheur! et puis, il y a le mariage de sa marraine qui approche avec son plaisir de pouvoir jouer au piano, n'est ce pas une belle occasion et elle va se donner du mal, c'est certain!

[pop]

Bonjour, je suis très contente de lire ses nouvelles ! Et de voir le bout du tunnel pour toi, du point de vue administratif ! Je pense qu'elle va se responsabiliser suite à son séjour en centre, nos enfants gagnent en maturité ! Vive le de Parrain et Marraine et les jours heureux

[chris]

Bonjour Maman45

J'espère que ça se passe bien pour ta fille avec son corset

[cocolina]

Alors qu'elles sont les nouvelles? Princees continue t elle à porter son
Corset? Une opération est elle programmée?

[pop]

Bonjour Mamandu45 ! Voilà bien longtemps que nous n'avons pas de nouvelles de la Princesse et toi-même. J'espère que les jours sont meilleurs. @ bientôt te lire

[maman45]

Bonjour à tous,

Cela fait bien longtemps en effet. Les nouvelles ne s'améliorant pas, je ne me sentais plus le cœur à m'épancher désolée.

Je vous fais un bref résumé : scoliose relativement stabilisée depuis sa sortie du Centre, mais l'attitude quelque peu dilettante de ma puce ajoutée à de nombreux épisodes successifs (nouveaux escarres, nouvelles côtes fêlées, et nouvelle carence en vitamine D particulièrement inquiétante) remettent tout en question ...

L'équipe médicale nous a fortement encouragé à programmer l'intervention en fin d'année scolaire. Et voilà ! L'échéance que j'appréhendais tant arrive à grands pas !

Le dialogue est devenu très difficile avec ma puce depuis son retour d'Angers, tout domaine confondu désormais et non plus seulement la question de santé comme par le passé. Bon, je me dis que la "crise" de l'adolescence doit compliquer les choses et je m'arme de patience (même si j'en manque parfois ...).

J'espère que sa passion du piano et du chant vont l'aider à extérioriser ce qu'elle garde au fond d'elle depuis la découverte de sa scoliose ... elle n'exprime toujours rien et semble étrangère à ce qui lui arrive. C'est très curieux comme attitude !

Merci en tous cas de rester à mes cotés malgré mon manque d'assiduité sur le forum.

[Nath72]

Bonjour Maman45,

Merci pour les nouvelles..
Beaucoup de parents d'ados malades vont se reconnaître dans tes lignes. La pathologie ajoute un sujet de discorde ( la règle du port du corset) à cette période de turbulences et de recherche d'identité du "futur adulte" . Le rapport à son corps d'ado est déjà délicat quand il évolue mais quand il est en plus différent..Je pense que ta fille fait ce qu'elle peut et est bien consciente de la déformation de sa colonne. Ne rien exprimer n'est pas nier la réalité, enfin c'est ce que je pense selon mes souvenirs lointains d'ado scoliotique.
La passion de ta fille agit comme une thérapie et je trouve cela très encourageant car c'est un moyen de s'ouvrir aux autres et de partager des joies , des émotions.

Je vous souhaite du courage même si vos chemins sont parallèles, un jour ils se recroiseront.