[maman45]

Merci beaucoup pour vos voeux. Je vous souhaite à mon tour une belle et heureuse année 2012, puisse-t-elle voir vos plus beaux projets se réaliser dans la joie, l'amour et la santé !!!!

[maman45]

Ce soir, je me pose un peu. La radio prise pour le rendez vous avec le chirurgien durant les vacances de Noël a dévoilé une aggravation inquiétante de la scoliose (72°). Le non port du corset a été dévastateur ! Mais ça n'a pas motivé ma puce plus que ça ... Au final et au vu des derniers résultats, son chirurgien à Orléans approuve ma décision de la faire hospitaliser à Angers.

Nous sommes rentrées il y a 2h de notre rendez vous à Angers. Ma puce a fait connaissance avec l'équipe médicale et découvert le centre qui va devenir sa nouvelle maison pour 3mois et demi.
Elle est revenue enchantée. Le personnel est incroyablement attentionné ! Tous, du médecin au kiné, de l'infirmière à l'éducatrice, ont été attentifs et rassurants. Il me fallait ça.
Il me reste encore beaucoup d'étapes administratives à régler et ce n'est pas une mince affaire !
Ma fille est bien en ALD depuis plus d'un an, mais ses soins vont se dérouler hors région, et là ça coince coté sécurité sociale. Pas sure que ma demande de prise en charge soit acceptée ... Le Centre envisageait un retour au domicile familial tous les week-end, mais ce ne sera pas possible si la sécu ne prend pas en charge le transport :(
Malgré ce point noir, je suis bien plus confiante et optimiste depuis que j'ai l'appui du chirurgien à Orléans et celui de toute l'équipe d'Angers !!! On va tout mettre en œuvre pour lui éviter une très lourde opération.

J'espère que l'année 2012 sera favorable à ma princesse !

[moutte]

je pense que tu peux qd même obtenir une dérogation de la part de la sécu ;-)

ils le font quelques fois, si tu argumentes bien (meilleur prise en charge afin d'éviter l'opération, ta fille plus en confiance avec l'autre équipe pour les soins etc)

bon courage à très vite

[Rosy]

effectivement, la scoliose a pris un sacré bond! espérons que ce séjour va permettre à cette courbure de "redescendre". ta fille ne se rend surement pas encore compte de l'importance de ces degrés et ce que cela veut dire pour son futur, mais l'essentiel aujourd'hui est qu'elle accepte ce traitement. sais-tu quel sera ce traitement (à part la kiné, bien sûr)? pour la sécurité sociale, je crois que cela dépend aussi de ce dernier, en arguant qu'il n'y a pas de centre qui pratique cela plus près de chez vous. un courrier du spécialiste pourrait y aider aussi. pour les retours le w ends, tant pis si cela ne peut se faire à chaque fois, peut-être juste de temps en temps? en tout cas, j'imagine que tu te sentes un peu plus rassurée de voir que ta fille accepte les soins concernant son dos. y' a t'il déjà une date de prévue?

[Nath72]

Bonsoir Maman45,

Voilà de quoi te rassurer, une prise en charge acceptée par ta "grande".
Ce sera l'occasion peut être d'être avec des jeunes dont la maladie est aussi contraignante. Elle se sentira moins seule avec le poids de sa scoliose et pourra même s'ouvrir aux autres.

Garde confiance !

[chris]

Bonsoir Maman45

Effectivement la scoliose a profité de la relache du traitement et c'est bien dommage.
Il faut espérer que ta fille aura une prise de conscience dans le centre et là il faudra vraiment frapper pour fort pour espérer que ça bouge dans le bon sens

[pop]

Bonsoir Maman du 45 ! Je lis les nouvelles et je suis toujours impressionnée de la vitesse à laquelle la scoliose peut s'emballer parfois. Le fait d'aller en centre, ta puce va se centrer sur sa santé, et les soignants vont la guider et lui faire prendre conscience, elle va faire des rencontres et réalisera aussi d'autres choses. Mais je n'ai pas compris quels soins elle va recevoir, pour éviter l'opération ? Je pense qu'une date est déjà fixée. Bon courage à vous deux, et à bientôt lire de vos nouvelles

[cocolina]

bonsoir maman45,

J ai lu votre histoire à toutes les deux et la comprends d autant plus que je vis presque la même chose... une angulation énorme et un refus de porter le corset après six mois de soin!

c est stressant quand on n arrive pas à leur faire comprendre l importance de suivre le protocole.

Nous avons un centre de rééducation avec une cure de "détraction" ( pas sûr du terme) à 20 mn de la maison. Est ce que c est ce qui est proposé à ta princesse?

bon courage à toutes les deux. bonne chance aussi pour les démarches administratives!

[maman45]

Bonsoir à tous,
"Parce que la vie sans épreuves est fade" disent certains ... et bien je partage quelques unes avec plaisir ...
L'hospitalisation programmée lundi risque de devoir être reportée. La faute à la sécu qui n'a pas été capable de transmettre la demande de prise en charge au médecin conseil dans les temps !!! Du coup si toujours pas de réponse lundi, on reporte à lundi suivant . Qui a dit que la sécu est du coté des malades ???? Et une semaine de plus sans corset !!!!!!

@ moutte, le médecin du Centre de rééducation s'est chargé d'apporter les arguments les plus évidents, il nous reste à espérer ...

@Rosy, je ne sais pas si je peux dire que je me sens plus rassurée, mais en tous cas je n'ai pas à l'envoyer de force et ça c'est un poids en moins.

@Nath72 et @chris, c'est exactement ce sur quoi je compte. J'espère qu'elle pourra enfin parler de sa scoliose avec des jeunes ayant (plus ou moins) le même parcours

@pop, ma grande aura 15 jours de kiné pour préparer au plâtre, puis 3 mois de kiné sous plâtre avec pose de feutres au fur et à mesure que sa colonne bouge, pour finir par un nouveau corset mieux adapté et ainsi éviter les fractures de cotes, les escarres etc ...

@cocolina, je crois effectivement que la rééducation est axée sur "l'allongement" de la colonne, mais tout le travail se faisant sans douleur nous a précisé le kiné. Vous avez bien de la "chance" d'avoir un centre aussi près de chez vous, ça doit faciliter les démarches administratives. Bon courage à vous aussi dans ces épreuves. Si ma fille reprend conscience et qu'elle veuille bien venir sur ce forum, je lui proposerais bien d'en discuter avec ta fille, elles pourraient se motiver l'une l'autre ... mais pour l'instant on n'en est qu'au stade du "si" ...

Merci pour vos conseils et vos encouragements, je me répète certes, mais croyez moi ils me sont précieux.
Si l'hospitalisation a bien lieu lundi comme prévu, je n'aurai pas facilement accès à internet car je reste un peu avec ma puce à Angers. Je vous lirai donc mais ne pourrai vous répondre qu'en fin de semaine.

[cocolina]

J espère que tt va bien se passer pour vous et que tu ne pourras effectivement pas nous répondre avant le week end prochain!!!!
Chloé a lu plusieurs histoires hier et a chatté avec quelques filles ...ça a l air d avoir marcher...elle sera heureuse de pouvoir parler avec ta princesse! en vivant la même chose, elles se motivent avec leurs mots et leurs blagues!
Enormes à toute les deux pour cette nouvelle épreuve

[pop]

Bonsoir Maman du 45, je comprends mieux, et le plâtre a la vertu de réduire les courbures plus efficacement que le corset . Encore un souci administratif, quel formalisme pour soigner nos enfants... J'aime bien ton nouvel avatar il est beaucoup plus en couleurs que le précédent et c'est vrai que la colonne est notre arbre, je t'envoie aussi plein d'espoir aussi pour ce nouveau traitement

[maman45]

Bravo la sécu ... ma grande n'a pas pu intégrer le programme ce lundi !!!!!!!!!!!!!!!!!!
Pas génial quand on sait que la seule préparation psychologique au départ n'a pas été simple ! Tout à refaire ...
:-(

[Rosy]

c'est franchement lamentable! honte à notre pays qui ne voit pas où est l'essentiel! maman45, je crois qu'à ta place, j'irais demander un rv auprès du médecin conseil! je suis écœurée de voir cela

[cocolina]

Je suis de tout coeur avec vous deux
Effectivement, ce n'est déjà pas simple de se faire à l'idée de cette hospitalisation! ta grande a été si courageuse de reprendre la bataille et toi de ne pas avoir "lâcher l'affaire" ...
plus qu'à vous souhaiter pour qu'elle puisse intégrer le programme dès la semaine prochaine

[Nath72]

Combien d'énergie dépensée en démarches alors c'était bien parti
Très décevant pour ta fille , mais je pense que sa motivation est encore là , en tout cas , maman45 je te sens toujours déterminée , tenez bon