Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par maman45
#195501
Bonsoir,
Je viens à mon tour libérer un peu de cette souffrance qui m'enserre depuis le jour où j'ai appris que ma princesse (13 ans) était atteinte d'une double scoliose évolutive grave dont l'angle avait atteint 51°
Ce n'est pas faute d'avoir alerté son médecin généraliste il y a 5 ou 6 ans alors que je trouvais le dos de ma puce particulièrement cambré ... "ce n'est pas grave" me disait-il "c'est une attitude scoliotique qui évoluera à l'adolescence ..."

Elle a effectivement évolué, merci docteur !!!!!! Du coup, je n'ai plus donné trop d'importance, la reprenant simplement sur sa façon de se tenir mais sans jamais me douter que ces signes étaient les prémices d'un problème bien plus grave qu'un simple défaut de posture ...

Le 27 juillet 2010, l'annonce fut donc brutale ! Le chirurgien nous annonce qu'il est urgent de lui poser un plâtre, plâtre qu'elle gardera 2 fois 2 mois d'aout à novembre !

L'élevant seule il m'a fallu tout surmonter tant moralement que financièrement, on omet de signaler que toute la garde robe est à changer (du pyjama au tee shirt, du pantalon aux chaussures ... ), qu'il faut aménager le coin salle de bain (ma fille a de beaux et longs cheveux dont elle ne pouvait plus prendre soin) ...

Depuis décembre elle porte un corset, qu'elle a d'ailleurs été contente de recevoir après l'abomination du plâtre et elle voit son kiné 3 fois par semaine.

Mercredi dernier, notre visite de controle chez son chirurgien a montré une amélioration de l'ordre de 2°. Son chirurgien nous a tout de même précisé que cela n'excluait en rien une éventuelle intervention chirurgicale : ça vous fait l'effet de vinaigre dans la crème anglaise ...

Sur le sujet, ma fille n'exprime pas beaucoup. Elle a très mal vécu l'annonce de sa "maladie" et le port du plâtre. En revanche, elle a réussi à faire passer son corset auprès de ses camarades et semble plutôt sereine. J'ai toujours essayé d'anticiper ses questions et fais de mon mieux pour lui faciliter le quotidien à la maison comme au dehors. Je prends sur moi et lui montre un visage optimiste et toujours plein d'énergie, mais parfois le soir, une fois qu'elle est couchée, je m'effondre ... c'est un peu ce qui m'arrive ce soir ...

Ma princesse n'a pas souhaité poster sur le forum, elle dit ne pas en éprouver le besoin ... peut être le vit-elle avec plus d'optimisme que moi.

Merci pour ce forum, merci pour cet espace parents.
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Par verodu26
#195506
bonjour maman45 et bienvenue sur SP , je suis la maman d'Anais (l'histoire de nanou26) sur le forum..
décidément, ce mois de juillet 2010 n'a pas ete un bon mois pour pas mal de personnes ici, annonce de la double scoliose de nos enfants, plus ou moins avancée....celà fait l'effet d'une bombe,on a l'impression de vivre un cauchemard, on ce demande comment on a pu passer a coté de tout celà, sentiment de culpabilité...
maman45 ta puce maintenant est bien suivie, la pauvre a du passer par l'épreuve du platre, elle est tres tres courageuse, et devrait bien supporter l'épreuve du corset, il faut maintenant attendre de voir ce que donne le port du corset, ta puce a 13 ans, elle n'a donc pas fini sa croissance, j'ai appris qu'avec cette maladie, la patience etait de mise, chaque enfants et chaque scoliose évoluant differement,sa courbure etant tout de meme tres importante, je ne peu qu'encourager ta puce a bien suivre les indications de port de son corset, vous souhaiter à toutes les deux beaucoup de courage.. :bisou1
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Par Biba
#195823
Bonjour Maman45 et bienvenue sur le forum !
Déjà l'annonce de ce diagnostic en étant deux parents est souvent une "bombe" en pleine figure, alors j'imagine que le vivre seule est d'autant plus pénible et difficile. Laisses couler tes larmes quand tu en ressens le besoin .. et viens en parler ici, cet espace est à toi :cotent
Quant au fait qu'elle vienne s'exprimer ici, ce n'est peut-être pas le moment pour elle, un jour elle changera peut-être d'avis et si c'est le cas elle est d'ores et déjà la bienvenue ! :welcome
Courage à toi et donnes-nous des nouvelles ! Bib'bisous :bisous
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Par maman45
#197490
Bonsoir Verodu26 et Biba

Merci pour vos messages de soutien, j'essaie d'avancer le mieux possible pour aider ma puce.
Mais plus je lis les témoignages et plus j'ai le sentiment que l'opération est l'issue obligatoire dans le cas d'une scoliose aussi avancée ... J'ai beaucoup de ma à me faire à cette éventualité.
Et le sentiment de culpabilité qui me ronge qui me ronge. Et lorsque je vois son pauvre petit dos j'en ai mal dans tout mon corps. Comme j'aimerais qu'un coup de baguette magique me permettre de prendre son mal ! Je me dis que jamais elle ne pourra porter ces petits dos nus qu'elle aime tant sans que l'on voit combien ses omoplates sont inégales, qu'elle aura toujours un sein beaucoup plus petit que l'autre et qu'elle risque de souffrir d'arthrose ...

Depuis quelques jours, et malgré le port de tee-shirt spéciaux, le corset a provoqué une irritation, irritation qui saigne et qu'il faut soigner. Je lui fais des cataplasmes d'argile tous les soirs qu'elle garde 40 mn (elle n'a droit d'enlever son corset qu'un heure dans la journée). ça semble faire effet, espérons que ça soit vraiment efficace sinon elle devra laisser le corset jusqu'à guérison de la plaie ...

Je sais qu'il faudra beaucoup de patience tout au long du processus d'accompagnement, mais j'aimerais tellement que la douleur lui soit épargnée ...

Bien à vous.
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Par verodu26
#197499
bonjour maman45, je viens de te lire,tu culpabilise, j'en est fait autant!!!
mais il ne faut pas, c'est sur!! c'est dur de vivre cette situation, et de voir nos enfants , a avoir à supporter cette maladie, ça m'a aussi rendu malade,j'ai appris a relativiser , je me dis, qu'en étant positive(je me cachais pour pleurer, ne pas montrer a Anais mon désarroie) celà ira mieux,Anais au debut aussi etait completement désabusée!!! angoissée!! alors j'ai décidé d'etre forte pour elle..
Le corset blesse aussi Anais et le médecin nous a donné une creme a mettre (ça lui fait comme de grosses écorchures, tres douloureuses!!) et a prescrit également des coussinets que je découpe, et que l'on met aux endroits blessés à meme la peau sous le tee shirt,ça permet de faire barrage entre les points d'appuis et la peau, c'est un peu mieu depuis..
en ce qui concerne ta puce, elle porte donc son corset, laisse faire le temps au temps, laisse son traitement faire effet, ne te prend pas la tete avec une eventuelle operation..(je sais , pas évident)
quand retourne tu voir le specialiste?? y a t'il une radio de controle avec corset prevu dans les mois à venir??
tiens nous au courant , et n'hesite surtout pas à venir te confier ici...
gros bisous à toutes les 2.. :bisou1
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Par Rosy
#197531
bonjour maman45 et bienvenue à toi sur le site. cela est effectivement très dur de devoir vivre cette situation et de la faire vivre à sa fille de par ces traitements contraignants. mais tu sais, un jour elle te sera reconnaissante d'avoir agit ainsi pour elle, et de pouvoir vivre une vie d'adulte normale. pour l'instant il n'est pas question d'opération encore et on espère que le corset va bien faire fléchir cette satanée scoliose. courage à toi et à ta fille :bisous
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Par chris
#197532
Bonjour maman45

Surtout ne culpabilise pas, si quelqu'un devait le faire c'est plutot le médecin généraliste qui n'a pas pris le problème au sérieux à la base.
Tu sais difficile de prendre un problème au sérieux pour des parents qui n'ont pas les bonnes informations sur cette pathologie.
C'est pour cela que l'association se bat, pour mieux faire connaitre la scoliose et aussi pour la mise en place d'un dépistage.

Le médecin ne vous a pas caché que l'ombre de l'opération plane au dessus de ta fille. Mais elle est encore jeune et si l'intervention doit avoir lieu, le corset permettra de contenir un peu la scoliose pour gagner du temps sur la croissance.

En attendant tu peux lire les différentes histoires d'adolescents opérés, tu verras que c'est rassurant
:bisous1
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Par Faery_69
#197533
Bonjour

Je reconnais dans vos écrits l'angoisse qui habitait aussi ma mère lors de la période corset/kiné/etc. Vous n'avez pas à vous sentir coupable, on ne peut pas prévoir l'évolution de la scoliose et vu que les gens sont peu informés, on ne se l'imagine même pas.

En ce qui concerne le physique un peu asymétrique dû à la scoliose... J'ai l'impression que ça se voit comme le nez au milieu de la figure mais pas du tout, les gens ne le remarquent pas et ça n'empêche pas de porter les vêtements qu'on veut. Comme on grandit avec et qu'on se connait que comme ça, sérieusement je n'arrive pas à imaginer comment ce serait avec un dos "normal".

Enfin voilà, je vous souhaite beaucoup de courage à toutes les 2 :bisous
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Par pop
#201832
Plein de pensées solidaires pour ta puce et toi, moi-même maman d'une fille âgée de 13 ans dont la scoliose a été découverte l'année de ses 10 ans.
je t'ai envoyé un MP
Et surtout ne reste pas toute seule, il n'y a pas longtemps que je suis inscrite, mais je sais déjà qu' il y a toujours quelqu'un à ton écoute ici ! et qui parle le même langage !
parce que "scoliose" est l'homonyme du mot "scoliose" qui est complètement différent ! :bisous
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Par maman45
#201835
Merci à toutes pour vos messages de soutien et merci à Pop pour être venue me rechercher au fond de ma tanière.
J'avoue que les lectures sur le forum me faisaient systématiquement fondre en larmes, quelles que soient les histoires. Je n'avais plus d'énergie et j'ai d'instinct pris de la distance avec tout ce qui était en rapport avec la scoliose ...
J'ai organisé une semaine de vacances au calme dans une région que nous connaissons bien pour y aller chaque été (sauf l'été dernier !!!) mais ce n'est plus pareil. C'est méchamment frustrant de voir son enfant privé des joies de pratiquer des activités qu'il affectionne !
Bref, des vacances prise de conscience ... je dois absolument me faire aider pour pouvoir aider ma puce plus efficacement.
Encore merci à vous toutes et ne m'en veuillez pas d'être si peu communicative, ce n'est pas si évident de partager quand on n'est pas au mieux dans ses baskets.
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Par chris
#201841
Bonjour Maman45

C'est pas toujours facile à digérer, il faut du temps et si tu penses que tu as besoin de te faire aider surtout n'hésites pas et tu peux aussi venir en parler ici.
Pour les activités en vacances, tu pourrais peut être consulter le spécialiste pour avoir son avis, si ce sont des activités physiques il pourrait éventuellement l'autorisé à quitter son corset juste le temps de pratiquer ces activités la, ça peut etre un plus aussi. Mais bien avoir son avis à lui avant :bisous1
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Par Rosy
#201872
tu as raison de vouloir te faire aider et cela ne pourra qu'apporter aussi à ta fille. il n'est pas facile d'accepter la maladie mais tu verras une fois fait le pas, tu ne t'en sentiras que mieux. courage à toi et tu sais, que si tu as besoin, on est là :bisous
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Par Biba
#201886
Tu ne dois pas t'en vouloir, c'est bien normal, tu te protèges, mais je ne peux que te féliciter de prendre conscience que tu as besoin d'aide afin d'aider au mieux ta puce !
Courage et si entre temps tu as besoin juste de passer ou que tu as l'envie de nous donner de vos nouvelles, tu seras toujours la bienvenue !
Bib'bisous :bisous
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Par pop
#204007
Coucou Maman 45 ! Je t'espère en forme ainsi que ta puce ! @ bientôt te lire !
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Par maman45
#205046
Bonsoir à tous,

Et merci à vous tous pour votre soutien sans jugement. Merci de prendre de nos nouvelles Pop.
Nouvelles qui ne sont pas bien réjouissantes à ma grande peine.
Avant hier, à son réveil, ma fille m'appelle au bureau pour se plaindre d'une douleur thoracique. Alertée par sa description, je l'ai emmenée voir son médecin d'urgence. Après radio : cote cassée et possible déminéralisation de l'os ... Elle a donc du quitter son corset depuis ... Nous retournons voir son médecin samedi avec ces radios et je crains de nouveau examen pour déterminer si déminéralisation il y a.

J'ai l'impression que rien ne lui est épargné à ma princesse !
Alors que j'avais enfin réussi à trouver un kiné digne de ce nom qui pratique la RPG (rééducation posturale globale) ma puce risque de devoir tout arrêter et la scoliose prendre de l'avance !!!

J'espère un jour avoir la force de venir sur ce forum pour apporter du soutien à mon tour ... mais pour le moment je suis complètement en demande de soutien.
Merci à tous tous
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