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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Rose1711
#184847
Bonjour à tous.
Je suis la soeur ainnée de la petite yassmine agée de 3 ans.
Yassmine souffre d'une scoliose dont je ne peux fournire une description exacte tout de suite ( je n'ai pas son dossier médical sous yeux).

D'abord. dés la naissance yassmine a été diagnostiquée d'une luxation congénitale des deux hanches: par la suite, culotte d'abduction, puis deux chirurgies suivies chacune de platre pendant 3 mois.
Aujourd'hui yassmine se tient debout, fait des pas, mais àl'age de 3 ans, elle n'arrive toujours pas à marcher toute seule normalement comme les enfants de son age.

Pendant cette période de traitement ma mère avait bien perçu un tout petit quelque chose au niveau de sa poitrine mais n'en n'a pas parlé à son medecin: Pas question de faire deux traitements au même temps et je pense que meme le medecin était du meme avis puisqu'il n'a rien dit pendant toute la période du traitement de la luxation et avec toutes les radios que yassmine a subit, je me doute qu'il ne s'était rendu compte de rien.

Mnt on lui a préscrit le corset Milwaukee depuis 5 mois. Elle devait le porter 23h/24h.MAIS,étant,maigre et faible elle le supporte à peine pour quelques heures ( 3h au maximum), elle n'arrive même pas à tenir son équilibre avec.
En plus elle est de nature trés fragile, elle tombe malade tout le temps, elle ne parle toujours pas, aucun mot.

Bref pour revenir à sa scoliose avec le rythme du traitement, j'ai bien peur que le traitement ne dure très longtemps. Non mais ce qui me fais peur vraiment c'est que ça ne puisse pas guérir. prceque dés 5 ans ça se complique davantage.

Désolé d'être si longue, je m'adresse à vous pour de l'assisstance, quelque soit elle, morale ou autre? qu'est ce que vous en pensez? des cas similaires?
cela pourrait il guérir?
....
Par crapulie
#184855
Bonjour,
quel difficile parcours pour ta petite soeur et ta famille. on comprend ton désarroi. Ici tu trouveras de l'écoute et éventuellement des réponses à tes questions issues de nos expérience respectives, mais pas de prise en charge médicale ou psychologique, il faut voir des professionnels.
Où habitez-vous ? est-ce que ta soeur est suivie par un CAMSP ? en général (ça dépend des villes) dans ces services on peut bénéficier de praticiens bien à l'écoute, et d'une équipe qui peut proposer un suivi approfondi et une aide aussi à la famille (psychologue, assistante sociale, kiné, orthophonie ...).
Ta maman y trouverai peut-être aide pour ta soeur et réconfort poue elle.
Pour ce qui est de la scoliose, le traitement par corset dure en général toute la croissance, à moins que le spécialiste découvre qqchose qui justifie une chirurgie avant. Le corset permet d'empêcher une aggravation, voire d'améliorer les choses, mais très rarement de "guérir". Le tout est de permettre à ta soeur de ne pas trop souffrir plus tard, il est donc important qu'elle porte son corset au maximum pour que sa colonne se déforme le moins possible. Il faut parler avec le spécialiste qui lui a prescrit de vos difficultés.
Bon courage à vous tous, et ne t'inquiète pas tu ne seras jamais trop longue ici.
anne
Par Rose1711
#184863
Bonjour anne.
Merci de ta réponse. ça fait plaisir.
En fait nous sommes au Maroc, précisément de Rabat. j'étais entrain de chercher sur internet des associations qui s'intressent à la scoliose histoire de trouver une communauté qui vit les mêmes difficultés et hop je suis tmbée sur ce site.
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Par Rosy
#184866
bonjour rose et bienvenue à toi sur le site. tu l'as compris, le traitement de la scoliose risque de durer autant que la croissance. il est important que ta sœur porte son corset, en cas de souci, il ne faut pas hésiter à revoir le prothésiste si souci. une scoliose peut s'améliorer avec le corset mais son but est surtout de la stabiliser. :bisous

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