Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par verodu26
#183313
bonjour à toutes et tous, je suis véronique, et la maman de nanou26 , je suis inscrite sur le forum depuis juillet, j'ai lu les témoignages de tous et toutes, et je constate le courage que tous ces jeunes , celà me rassure, et je suis soulagé qu'Anais soit venue ici pour parler de son expérience...
Quand on a découvert suite à une radio , la scoliose d'Anais, (double scoliose toraco lombaire sévere à 26 et en toraco et 23 en lombaire)j'etais désemparé, la detresse de ma fille, ses inquiétudes me rendaient malade, maintenant que le traitement va etre mis en place, je redoute le moment, ou elle portera son corset, comment Anais va se sentir, elle est bien entouré , elle a ses amies ,elle sait qu'elle peu compter sur nous sa famille, et puis ici, elle rencontre des jeunes de son age qui ont les memes soucis,je sais que ce forum l'aide à y voir plus clair, et je voudrais vous remercier pour tout le soutien que vous lui apporter ..

bonne journée à vous

Véronique..
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Par chris
#183317
Bonjour Véronique

Je te souhaite la bienvenue sur SP.
Nous avons pu contacter à quel point Anais est courageuse et mature, tu verras le traitement elle s'y fera très vite.
Et elles sont plusieus ados sur SP à commencer un traitement à peu près en meme temps et ainsi à se soutenir mutuellement,
Mais c'est vrai que pour les parents c'est très dur aussi, alors n'hésites pas à venir en parler avec nous :bisous1
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Par verodu26
#183320
bonjour chris et merci pour l'acceuil,cet aprem elle va faire connaissance avec son futur corset, je pense qu'elle viendra en parler , j'ai pu lire que plusieurs jeunes filles demarrent également le traitement,celà vas beaucoup l'aider , je note une grande force sur ce forum merci à vous d'exister..
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Par chris
#183321
La force de chacun ici ce sont les épreuves communes que nous traversons et ainsi nous pouvons comprendre ce que chacun vit :bisous1
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Par Rosy
#183349
bonjour vero et bienvenue à toi sur le forum. c'est vrai qu'il est important pour nanou et tous les jeunes d'avoir un endroit où venir parler, partager leurs craintes avec l'arrivée du corset. les parents, la famille, est très importante aussi pour les soutenir. nanou est volontaire et déjà si courageuse, elle veut la battre sa scoliose et prête à tout faire pour. en tous les cas, le forum est là pour la soutenir ainsi que vous, les parents. :bisous
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Par verodu26
#183394
Merci Rosy, merci à vous.. :bisous1
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Par Laurence15
#183940
Bonjour véro,
je viens de découvrir le coin des parents! et ça fait + d'un mois que je suis inscrite.
J'ai vu que ma fille Lauriane et ta fille ont déjà pas discuté entre-elles.
Ce forum a fait du bien à ma fille et à moi.Quand la nouvelle tombe, on est perdu, on ne comprend rien.!!!!! Lauriane est comme Nanou: scoliose dorso-lombaire, 25 et 26°. avec le corset elle est à 18° et 22°. elle porte un CTM.
aujourd'hui, c'est presque une "vieille", ça fait 4 semaines aujourd'hui qu'elle porte son corset!
Bon courage, tu verras Nanou va t'épater, elle a du cran et elle est motivée. La première semaine est un peu dure. à présent Lauriane est presque mieux avec son corset que sans!
:chance
Laurence :bisous1
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Par mamouna
#183961
Je viens aussi de découvrir le coin des parents ! c'est une bonne idée de pouvoir échanger sans empieter sur l'espace de nos enfants.
Bon courage Véronique, tu verras comme nos enfants sont souvent plus courageux et responsable que l'on ne croit !
La mamam de Juju qui a son corset depuis 2 semaines !!!
:bisous1
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Par verodu26
#183973
bonsoir laurence15 et mamouna,ho que oui que ça fait du bien de venir ici!!!!
Et bien ça y est nanou a son corset depuis cet aprem, ça ce passe bien, enfin je crois? elle a meme fait sa sceance de kiné ce soir avec, biensur elle a un peu mal au niveau des points d'apuis, elle veux aussi le mettre cette nuit pour dormir, je lui est dit , tu fais comme tu veux , tu le posera si tu a mal, je vais la laisser gerer.
dans une semaine elle retourne au centre L... de valence, et puis radio dans 2 semaines et rendez vous specialiste ensuite.
ce soir, elle a montrer son sorset a sa petite soeur, jade a ouvert de grands yeux, on lui a expliqué de quoi souffrais sa grande soeur(maintenant je vais aussi demander une radio de controle pour jade, je ne voudrais pas passer a coté d'une 2eme scoliose) ok je sais faudrais pas que je devienne parano, mais maintenant je veille...
en tous les cas, ça me fais une grande bouffée d'oxygene de venir papoter avec vous.. :bisous1
Par Khat
#184004
Coucou Véro :bisous1 Le temps passe si vite ... myrandaa a son corset depuis presque un an et pour moi c'était hier : l'angoisse, l'incompréhension, le doute ...
Tu verras tout va bien aller :amis tu fais bien de surveiller la petite soeur de nanou(nous faisons pareil chez nous) il vaut mieux prendre le mal le plus tôt possible si tu as la malchance qu'elle soit touchée aussi.
Courage le plus dur ici c'est que les traitements durent plusieurs années et que l'on est jamais sûrs que c'est bel et bien fini .. alors on se soutient mutuellement, on partages nos souffrances et nos joies ça aide beaucoup.

Bises à toutes les trois
:bisous1
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Par verodu26
#184027
bonsoir khat, c'est vrai qu'a l'annonce de cette scoliose , on a l'impression que le ciel nous est tombé sur la tete, et puis en parler a qui, les gens ne comprenent pas et pense a une simple attitude scoliotique, ils ne ce rendent pas compte!
j'ai l'impression que ça fait une eternité que l'on attendait ce corset,enfin c'est fait, et je suis plutot rassuré de l'attitude de nanou ce soir,je vais pouvoir dormir un peu cette nuit!
mainetant l'inquietude c'est que la scoliose continue de deformer le dos de ma puce (je sais je dois etre positive) mais je pense aussi au pire , j'ai hate de connaitre les resultats de la radio dans 2 semaines.
en tous les cas, vos temoignages me font du bien, nous sommes toutes et tous dans la meme galere, et ici la solidarité fait chaud au coeur et au corps.. :bisou1
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Par mamouna
#184165
Bonsoir Véro,
Tu as bien raison de surveiller la petie soeur d'Anaïs. Qelle age a Jade ?
Nous, nous avons découvert que la petite soeur de Juju a aussi une scoliose (elle a 11 ans), petite 10° mais cela a suffit pour qu'elle est aussi des séances de kiné. Et sans le site SP, nous n'aurions pas pensé à la surveiller (le médecin non plus d'ailleurs...).
J'espère que pour Jade ce ne sera pas le cas.
Je souhaite bon courage à Nanou et bonne nuit à toutes les deux... :bisous1
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Par verodu26
#184180
bonsoir, Jade a 6ans et demi, et je compte bien la faire surveiller aussi, elle grandit
tres vite, elle est constitué comme sa grande soeur(je ne sais pas si ça a un rapport) ???
Par aya31
#184642
bonsoir tout le monde,
ça fera 15 jours demain que Mathilde a son corset. elle le porte désormais jour et nuit. La nuit çà se passe plutôt bien, elle s'est habituée et il ne l'empêche plus de dormir.
Je suis allée la chercher hier soir au collège et quand je l'ai vue courir avec ses copains et copines à la sortie j'étais super contente car elle semblait même avoir oublié qu'elle le portait.
sa vie au collège est tout à fait normale, hormis un mot fait spontanément par la CPE pour qu'elle attende son tour au self dans un endroit calme (pour ne pas être bousculée dans la file d'attente par des ados affamés...) et un allègement du poids de son sac. J'avais rencontré sa prof principale à qui j'avais expliqué le problème et après concertation avec les autres profs, ils ont tous acceptés que Mathilde laisse ses livres à la maison.
elle quitte un peu son corset le soir en rentrant à la maison et le remet spontanément au bout d'un moment.
En tout cas le forum a fait du bien à tout le monde.
bonne soirée
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Par verodu26
#184695
bonjour aya31, je vois Mathilde c'est bien habituée, nanou aussi, comme quoi les enfants ont de sacrés ressources!
pour nous aussi un soulagement, cela fait une semaine aujourd'hui que nanou porte son corset, tout va bien, je la trouve meme plus gaie , maintenant que nous ne sommes plus dans l'inconu , demain elle va au centre l...e pour reajustement , et la semaine prochaine une radio de controle,j'attend avec impatience, mais aussi un peu d'apprehension, car entre l'annonce de la scoliose en juillet et le debut du traitement il c'est écoulé 4 mois , et si cette fichue scoliose avait eu le temps de continuer ses degats?? enfin nous verrons si la correction est bonne avec le corset..
à nous aussi le forum a fait du bien..
bonne journée :bisou1
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