[pop]

Bonjour Maman du 45,
Le fait que c'est en bonne voie de cicatrisation et guérison doit te satisfaire
Le temps hors corset de toute façon est un cas de force majeure.
Ta fille a de bonnes raisons de redouter les soins qui devaient être quand même douloureux et c'est toi qui est son souffre douleur. Maladie ou non... la complicité entre mère et fille s'effiloche à l'adolescence pour revenir à l'âge adulte (l'âge ingrat). Pour les choses compliquées, vis-à-vis de mes filles, je me retranche derrière "c'est mon devoir de maman", du style je n'ai pas le choix, c'est comme ça et pas autrement.
As-tu essayé aussi d'appeler le kiné, pour qu'il fasse le lien.... les choses sont mieux entendues de personnes extérieures souvent. pour la suite

[maman45]

Bonjour à tous,

Oui pop je suis totalement d'accord avec toi. Mais c'est souvent lorsqu'on est seul au milieu d'une mare qu'on a tendance à penser qu'on est au milieu d'un océan et ce n'est pas toujours évident de prendre le recul nécessaire pour se donner la force de nager jusqu'à la terre ferme.
Nous passons par des hauts et des bas toutes les deux. Je pense que nous sommes à bout de forces, elle parce qu'elle "combat" sa maladie et qu'elle tente de gérer son adolescence, moi parce que je me bats pour lui éviter la table d'opération et que je dois aussi gérer les changements que provoque le passage de l'enfant à l'ado ...
J'ai fait appel à mon entourage (kiné, famille ...) car je commençais à sombrer et je pense que ça porte ses fruits, même minimes. Elle est moins dans la rébellion face aux soins ce qui est un énorme bond en avant.

Tous ces épisodes m'ont aidés à murir ma décision qui est de d'accepter l'alternative du centre médicalisé. Notre rendez vous hier est allé dans ce sens. J'en ai discuté avec ma puce en amont et elle semble comprendre mes arguments. Il faut mettre toutes les chances de son coté pour éviter cette opération qui malheureusement lui bloquerait le dos sur toute sa longueur ! Et le retour au plâtre EDF avec suivi kiné quotidien adapté me semble un bon début. Maintenant je sais que ça peut échouer, mais au moins nous aurons essayé.

Il va falloir essayer de convaincre le chirurgien qui la suit ici de l'intérêt de cette étape et espérer qu'il ne lâche pas ma puce au retour d'Angers comme il nous l'avait dit il y a quelques mois ...
De nouveaux rdv vont être nécessaires pour mettre en place la prise en charge à Angers et il va me falloir également organiser tout l'administratif entre l'école, le centre, les transports, sécu et tout le toutim ...

Voilà, je me sens plus forte parce que je suis portée par l'espoir et je sais que je serai plus efficace auprès de ma grande. Je suis presque une nouvelle maman

Je crois que je suis bientôt prête pour répondre à mon tour sur vos sujets
Votre soutien ces mois passés m'ont été très bénéfiques, vous n'imaginez pas combien vos messages favorisent la prise de recul. Vos histoires (que je lis régulièrement) sont une source précieuse dans le choix de nos propres prises de décisions ... Merci à vous tous !

[Jean-Yves]

Salut

content d'avoir de vos nouvelles. C'est très important l'entre aide, à nous aussi cette belle communauté qu'est SP nous a permis de franchir le cap et d'aborder nettement plus sereinement les dures échéances à venir.

Organisation, soutien scolaire, crise d'adolescence, nous les parents passons un peu tous par les mêmes étapes, Chacun avec nos propres ressentis, mais finalement les solutions apportées nous rapprochent.

Partager, n'est ce pas là plus belle finalité en soit ?

Biz et beucoup de courage à vous pour la suite

[pop]

Bonsoir ! Oui moi aussi, contente de te lire... et combative ! Se donner toutes les chances possibles avec de nouveau un plâtre, pour ce protocole. Le plâtre a le pouvoir de bien réduire les courbures ! Ta puce est plus réceptive, je suis contente aussi que tu trouves de l'aide auprès de ta famille et du kiné, de même ici... Parce que c'est vrai que l'adolescence n'est pas une période simple , le fait d'échanger peut être rassurant, même s'il n'y a pas de mode d'emploi !! De ces épreuves, tout le monde en sort grandit. Tu dis "je suis presque une nouvelle maman" je crois que oui, et tous les parents aussi !!
@ bientôt

[chris]

Bonsoir Maman42

Ta fille semble être un peu plus motivée pour s'impliquer dans son traitement, ça donnera surement plus de chance à celui ci d'être efficace.

[pop]

s Je passe par là.... :luge ! j'espère que la petite puce reste motivée et que la maman garde le moral !

[maman45]

Bonsoir,
Merci pour vos messages que j'ai lus et qui m'encouragent, même si je n'y réponds pas toujours tout de suite.
Les nouvelles ne sont pas top et j'avoue que je préfèrerais venir poster des nouvelles plus réjouissantes.
Ma fille ne veut plus porter son corset depuis le dernier épisode ... à 60° c'est inconscient !
Bref, après avoir tout essayé, je n'ai d'autre solution que la laisser prendre ses responsabilités. Je prends un peu de recul et la laisse se gérer face aux praticiens ... je n'assure plus le rôle de tampon qui lui cachait la véritable ampleur de sa maladie. J'espère être dans le vrai, car si elle ne prend pas le dessus elle risque l'opération avant la fin de sa croissance.

Pour ne rien arranger, je me trouve confronté au blocages administratifs de la sécu ! Angers est un centre loin de plus de 150 km de mon domicile, il me faut donc justifier qu'il n'existe rien de similaire plus près. Le rendez vous à Angers étant déjà programmé le 5 janvier pour une hospitalisation le 16, j'espère juste que le médecin conseil sera réactif et surtout favorable à la prise en charge dans ce centre.

C'est lorsqu'on est confronté à la maladie qu'on se rend compte qu'en plus de combattre sa maladie il faut aussi combattre l'administration !!!!!!!!
J'espère du fond du cœur que les médecins conseils de la sécu soient eux aussi pourvus de cœur ...

[moutte]

ah l'administration !!! c'est clair que c'est aussi un sacré combat !! mais tu peux aussi leur dire que tu veux ce qu il y a de mieux pour ta fille et ce mieux est à Angers ;-)

je trouve que tu as raison de la laisser affronter les réalités de sa maladie, peut être que le 5 il y aura un déclic ...........

je te souhaite bien du courage à toi et ta fille

[Pouskette]

Bonjour,

Il est normal de vouloir se protéger et je pense que c'est nécessaire.
Je suis maman d'une ado de 15 ans à qui on vient d'apprendre que l'opération est nécessaire. C'est dur d'encaisser!!!
Moi aussi j'ai laisser un peu tout de côté et surtout le net sur ce sujet car cela me fait très mal.
Bon courage
pouskette

[chris]

Bonsoir Maman45

Les prises en charge semblent de plus en plus difficile, je ne me souviens plus si on en avait déja parlé, est ce que ta fille est en ALD ? ça peut aider pour être plus facilement prise en charge

Pour ta fille, n'a t'elle toujours pas envie de venir en discuter ici avec d'autres ados ? ça pourrait la remotiver

[pop]

Coucou Maman 45, de notre côté, c'est le médecin spécialiste qui s'est occupé de toutes les démarches pour obtenir l'ALD, car Sarah avait une scoliose supérieure à 25°, les frais ont été pris en charge en intégralité, dont inclus 8 t-shirts spéciaux pour les corsets, sans couture.
Je ne pense pas qu'à son jeune âge, elle puisse se responsabiliser devant la scoliose, mais en tout cas elle exprime fortement son ras-le-bol. Le 5 janvier prochain, vous permettra de faire le point ensemble. Courage !

[Rosy]

dure, dure, cette période où malheureusement ta fille a décidé de ne plus porter son corset et vous, vous connaissez le mauvais chemin que risque de prendre la scoliose. c'est vrai, elle est déjà bien importante mais peut-être que malgré le corset, à ce stade, l'amélioration n'aurait été que de courte durée? tu as raison, c'est à elle maintenant de prendre ses responsabilités, c'est son choix. et puis, toi, il te faut encore te avec les services administratifs. cela est grave de devoir justifier pourquoi se soigner ici et pas là! courage

[pop]

:noel Bonnes fêtes

[pop]

:bonne annee_5 et une bonne santé pour ta puce, un bon moral pour toi

[berchen]

Maman 45
Les membres du C.A. sont heureux de te présenter leurs voeux les plus sincères, en espérant que cette année soit propices aux bonnes choses de la vie, surtout santé,bonheur et un peu de monnaie pour couronner le tout.