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By Nath72
#287071
Bonsoir Valerielle, L'année 2015 a été très difficile pour Lisa, de même pour toi , et elle se ferme à toutes propositions, trop de souffrances qui ne lui permettent pas de comprendre qu'une aide extérieure est parfois nécessaire, sans doute trop déprimée, elle ne se sent plus la force, ni pour les cours , ni pour son dos . Tous tes efforts pour l'aider semblent vains. Je dirai aussi passer par le médecin généraliste ou le centre antidouleur pour que tu sois conseillée sur la prise en charge qui correspondra à Lisa. Courage.
By valerielle
#287080
Merci à toutes pour votre soutien :bisou1

Notre médecin généraliste n'est malheureusement d'aucune aide car déjà face à ses douleurs durant les premiers il se montrait fataliste et sans indulgence; d'ailleurs je pense en changer car Lisa l'a pris en grippe à cause de cela.

Pour ce qui est des copines, Lisa intégrait un nouveau lycée donc elle n'a pas eu le temps de se faire des relations et de celles du collège, elle n'a gardé de contact qu'avec une qui vient de temps en temps et chez qui Lisa accepte d'aller depuis peu. C'est un petit plus. Mais cette copine va au lycée elles ne se voient donc pas beaucoup.

Durant les dernières vacances elle a pris sur elle pour aller chez sa cousine passer la semaine et cela s'est relativement bien passé. Je pensais que ça l'aurait reboostée au retour mais ça a eu l'effet contraire, et elle a passé trois jours clouée au lit à avoir mal, en a t-elle fait trop chez sa cousine ? je l'ignore si c'est le contre-coup ou si c'est le fait de réintégrer la maison.

A côté de ça, elle a quelques amies avec lesquelles elles discutent et jouent via Internet et ne semble pas déprimée, mais quand il s'agit de sortir marcher un peu ou de mettre la tête dans les cours, il n'y a plus personne.

Nous revoyons le médecin de la consultation antidouleur le 23 et je vais lui parler de tout ça. L'ostéopathe m'a aussi parlé de l'hypnose pour apprendre à gérer la douleur, est-ce que quelqu'un a déjà testé?

Merci encore pour vos conseils :paslacher

valerielle
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By Nath72
#287081
Bonjour Valerielle, c'est déjà positif si Lisa n'est pas déprimée mais plutôt démotivée. Et se replier dans son lit, malheureusement, ne va pas contribuer à lutter contre ses douleurs, s'il s'agit de douleurs musculaires , tu as raison de passer ce message, bouger est efficace sous réserve que ce soit adapté. Lisa a peut-être du mal à admettre d'avoir des douleurs encore aujourd'hui et de se sentir limitée, fatigable donc différente. La période d'adolescence et d'opposition s'ajoute à ta problématique. Etre encadrée dans un centre de rééducation serait sûrement de nature à relancer la confiance dans ses mouvements. Et l'hypnose, pourquoi pas, sur moi, cela ne fonctionne pas mais cela peut aider à lâcher prise.
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By Rosy
#287083
je crois avoir lu quelque part sur le forum (si je ne me trompe), que quelqu'un avait recours à l'hypnose pour les douleurs. je ne me souviens plus de qui, je vais essayer de retrouver.
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By chris
#287108
L"hypnose est de plus en plus utilisée pour soulager la douleur et aussi en matière de chirurgie. Je pense que ça vaut le coup d'essayer, au pire si ça ne fonctionne pas ça n'aura aucun impact négatif.
Si ta fille ne déprime pas, peut etre a t'elle besoin d'un déclic pour se rebooster, mais il faut trouver le déclic et là c'est pas évident.
Elle semble ne pas avoir trop de motivation pour quoi que ce soit :paslacher
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By chris
#290649
Bonsoir Valerielle

Comment va ta fille ?
A t'elle pris de l'assurance et sort elle plus ?

autumn2
By valerielle
#292806
Bonsoir,

A maintenant 18 mois de l'intervention, j'ai l'impression que Lisa est un cas isolé au vu des autres témoignages...mais je pense que cela tient très fortement au caractère de ma fille aussi. Lisa a toujours des douleurs dans le bas du dos, au niveau de ses lombaires mobiles. L'ostéo qui la suit chaque mois a revu son IRM de pré intervention et m'a dit que ces lombaires n'étaient déjà pas top avant l'opération et que les douleurs venaient peut être de là. Lisa a un protocole médicamenteux qui l'aide à supporter ses douleurs, mais le post-op mal préparé l'a isolée de toute vie sociale et scolaire. Le lycée, à 50 mn de la maison et aucune volonté de s'impliquer dans la prise en charge de son handicap provisoire , lui a fermé ses portes ; après une inscription au cned, suite aux divers soucis avec le lycée et une adaptation au traitement, le médecin de l'académie n'a pas jugé nécessaire de renouveler son inscription pour qu'elle finisse son année en deux ans, jugeant qu'elle était capable d'aller en cours- ce qu'elle n'était toujours pas en mesure de faire, je fais comment pour convaincre le chir qui n'admet pas ses douleurs?????- Bref, Lisa a tout arrêté et se consacre maintenant au dessin...Elle reprend depuis quelques temps un rythme plus diurne et va reprendre prochainement la balnéo. Je sais maintenant qu'il lui faudra plus de temps qu'à d'autres mais je garde l'espoir qu'elle trouve sa voie et qu'elle maîtrise ses douleurs jusqu'à ce qu'elles disparaissent....peut être.Merci.
Valerielle bonne annee_5 bonne annee_5
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By Rosy
#292811
difficile le cas de ta fille. ses douleurs sont toujours là, le chirurgien ne comprend pas. est-il possible qu'elle consulte un centre de la douleur pour faire le point? je pense qu'il serait aussi important qu'elle puisse consulter quelqu'un afin de parler de son parcours difficile avec ce dos, de l'extérioriser. cela pourrait lui faire du bien et de peut-être pouvoir avancer dans la vie, en trouvant sa voie. elle se met au dessin, pourquoi pas une orientation dans ce domaine?
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By chris
#292824
Bonsoir Valerielle

Ta fille a encore des douleurs, mais sa sédentarité ne doit pas trop l'aider non plus.
Pouvoir bouger, faire de la kiné, avoir des activités physiques peuvent aider à atténuer les douleurs.
ET les conseils de Rosy sont importants aussi.

Le dessin peut lui permettre aussi d'évacuer tout ce qu'elle garde en elle, c'est une façon de s'exprimer

chin_3
By valerielle
#303370
Bonsoir à toutes et à tous!
Me revoilà après plus d'un an et demi de silence, à tatonner et à tester toutes les solutions possibles pour gérer les douleurs de Lisa... La situation a très lentement évolué mais elle a évolué....
Cela a commencé, en janvier 2016, par une consultation anti-douleur et un protocole antalgique assez costaud associé aux patchs (Lisa n'a pas supporté le TENS), qui a eu un impact sur sa capacité de travail ( lisa a été déscolarisée complètement pendant un an) et isolée encore un peu plus. Elle a rejeté en bloc la kiné, le chir, le médecin traitant, n'acceptant que l'ostéo (la seule à pouvoir toucher son dos encore aujourd'hui) et le médecin de la consultation antidouleur. Elle a peu à peu diminué les antalgiques et une première consultation avec un hypnothérapeute lui a permis d'affronter une sortie avec ses amis du Net, à Paris. En septembre 2017, elle a voulu se réinscrire au CNED pour finir sa seconde, tout en diminuant à nouveau son traitement.A partir de janvier 2018, elle a commencé vraiment à s'investir dans ses études, et s'est motivée, l'aide de son frère, revenu à la maison, pour bouger plus; depuis mars-avril, elle ne prend plus de traitement, bien que la douleur soit toujours présente. Il est prévu qu'elle retourne au lycée, en première, à la rentrée, mais elle me dit aussi que ses douleurs sont de plus en plus fortes dans le bas du dos (elle ne veut toutefois pas reprendre de calmants...
Faut-il repasser un EOS ou une radio du rachis normale peut elle suffire? C'est toujours de cette partie mobile qu'elle souffre... Dans un mois elle aura 18 ans, comment trouver un interlocuteur compétent qui puisse nous donner un avis concernant cette zone douloureuse?
La rentrée approche et je me fais beaucoup de soucis...
Bonne soirée!!
Valerielle
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By moutte
#303371
bonjour

quel parcours douloureux la pauvre, le centre anti douleur peut il la reprendre en charge ?
le chirurgien qui l'a opérée peut il la revoir ? ou veux tu en changer ?

désolée beaucoup de questions tu pourrais aussi prendre rendez vous avec le médecin scolaire de l'académie pour anticiper son retour et pourquoi pas un retour à temps partiel avec aide extérieure as t elle un dossier MDPH ?

à très vite courage
By valerielle
#303375
Bonjour moutte!
Elle va avoir 18 ans, donc son chirurgien pédiatrique passe le relais, et puis de toute façon, elle ne veut plus le voir car il a toujours pris ses douleurs à la légère. Je cherche donc un autre chir orthopédique compétent dans l'éventualité d'un rdv, si elle veut bien... Le problème c'est qu'elle souffre mais qu'elle est réfractaire à tout ce que je peux lui proposer. Les deux séances d'hypnose avaient été bénéfiques, mais pour elle ça n'a servi à rien comme la douleur est toujours là, alors que son état d'esprit a changé depuis...
Les médocs elle n'en veut plus et je la comprends car elle était shootée toute la journée, difficile de se concentrer avec ça.
Je dois voir l'infirmière de l'école pour établir un PAI; dans ce lycée, c'est la directrice adjointe qui s'occupe personnellement des élèves ayant un PAI, nous l'avons rencontrée et c'est une personne qui semble concernée. Le médecin de l'Académie m'avait déjà dit, il y a deux ans, de renvoyer ma fille à l'école...
Je pense qu'on va faire au jour le jour; l'important c'est qu'elle se réinsère socialement, si elle se fait des copines, je pense qu'elle pensera moins à ses douleurs, et puis les jours où ça n'ira pas, et bien elle restera à la maison...
Et non elle n'a pas de dossier MDPH, mais plus ça va , plus je me demande si ce serait peut-être utile au vu de son incapacité à rester trop longtemps assise ou debout...mais quand je lui en parle elle me dit qu'elle n'est pas handicapée...
Pas simple...

Bonne journée!!
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By moutte
#303377
En fait le dossier MDPH a été très utile a Léane pour mettre en place le programme adapté avec des heures de cours en moins

Tu as un enseignant référent qui suit la scolarité et mets en place un GEVASCO il detail le point défaillant et les points forts de l élève, le tout en lien avec les professeurs. Mais il faut une reconnaissance MDPH. Ton médecin traitant peut remplir le dossier

Pour les douleurs il existe des patch’s à base de Lido**** assez efficaces et le liberation prolongée sur 12:00

Si tu veux le nom pour faire l essai et si cela est pertinent pour elle (voir avec le doc) envoie moi un MP ;-)

Bon courage
By valerielle
#303378
Merci Moutte, oui les patchs sont très efficaces et lisa les utilise mais souvent elle ne les supporte pas assez longtemps sur la peau. Ah oui je vais voir pour le dossier MDPH, en espérant que ça ne prenne pas trop de temps pour être appliqué..
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By Rosy
#303406
ravie de te relire, mais hélas Lisa souffre toujours! elle en a ras le bol de tout ce médical et comme je la comprends! en ce qui concerne la radio EOS ou une simple radio, cela dépend tout simplement si le centre a l'appareillage ou non. nous ne pouvons décider. son spécialiste ne la voyant plus, je serais d'avis de lui parler de faire le point tout de même avec un spécialiste pour adultes, histoire de savoir où elle en est. peut-être en la préparant doucement à cela....!? oui, ce serait bien aussi si socialement, elle reprend les études et comme tu dis, avoir une vie sociale, des amis,.... l'aidera surement aussi à "oublier" aussi son mal. je l'espère du moins.
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