Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par therapeutin
#165818
Hallo Schroththerapeutin
Si tu pratiques encore en France, agissons ensemble.
Mon adresse mail
(Physiotherapeutin, examiniert nach Schroth, gute Behandlungserfahrungen, aber kein kiné, dem ich etwas weitergeben kann, weil die nicht wollen, selbst aber keine Behandlungsalternative haben ausser ihr Elektro und Massagekram)

Merci de bien vouloir relire le règlement en page d’accueil. Pour ta propre sécurité, il est interdit de laisser ses coordonnées personnelles sur le site ou sur ton profil. Tu peux échanger par MP (message privé). L’équipe des modérateurs.
Avatar de l’utilisateur
Par marina
#166012
bonjour

en fait je ne suis pas kiné, juste une patiente qui a entendu parler de cette méthode... et j'ai commencé à écrire une traduction du livre pour savoir de quoi il s'agissait.

En effet cette méthode a l'air d'être très particulière à l'Allemagne!

J'ai aussi eu la chance d'être soignée par un kiné qui connait très bien la scoliose et qui m'a fait faire de grands progrès même avec une méthode différente.... ce qui me fait penser que toutes les méthodes efficaces ont une base scientifique commune.

si tu travailles en France et que tu t'intéresses à la scoliose plus particulièrement, il y a une association de kinés spécialistes de la scoliose, le GKTS, le lien vers leur site est dans la partie "association".
Ils font des choses très intéressantes...
Avatar de l’utilisateur
Par Fanette
#194208
Bonjour Ber,
De quelle région es-tu ? Si tu veux, tu peux écrire ton histoire sur le forum. A bientôt j'espère. :hello
Par Auré Auré
#258448
Bonjour à tous et toutes,

ma fille revient d'un mois de physiothérapie dans un centre (Institut) à Barcelone où la méthode Schroth est appliquée, et le médecin qui la suivait fait porter des corsets R...-C.... Le Dr R... est espagnol et a adapté le corset C... en suivant de très prêt la méthode de correction de la scoliose Schroth (en 3D et détorsion).

Ma fille (qui a 13 ans, une forte scoliose sans aucune douleur de 50° d'angle de Cobb) avait commencé à utiliser la méthode Schroth aux Etats-Unis après avoir SUBI un mauvais corset qui la poussait dans sa courbe, le médecin/chirurgien l'ayant prise en charge à notre arrivée en expatriation là-bas ayant fait le corset à l'envers.

Quand nous nous sommes rendu compte qu'il y avait un problème, nous avons cherché un deuxième avis (sachant que les médecins américains poussent à l'opération à tout va). Nous l'avons trouvé à Boston, au C... H... auprès du Dr E..., chef de service.

Celui-ci a fait mettre un corset R...-C... immédiatement à notre fille et nous a dit qu'elle devait entamer tout de suite une physiothérapie à poursuivre toute la vie, en particulier pour redonner de la flexibilité à sa colonne (qui était en train de se rigidifier, ce qui rend le travail du corset moins efficace).

La physiothérapeute, un autrichienne localisée dans le Massachusetts, certifiée Schroth, a tout de suite aidé notre fille à améliorer sa posture, reconnaître de quelle manière sa scoliose la déséquilibrait et entrainait des compensations non souhaitées. Nous avons vu le "creux" qui s'était formé dans ses côtes (à cause de la scoliose ET du mauvais corset qui la poussait en plus à cet endroit) se réduire à mesure qu'elle pratiquait les exercises de respirations/musculation/élongation.

Les exercises sont en effets "difficiles", mais dans le sens qu'ils sont EXIGEANTS. On voit la musculature du dos changer à mesure que le temps passe et certains exercises peuvent se faire également tout en portant les corsets (C... ou R...-C...) qui sont fait pour laisser des espaces pour la respiration (le corset B... qu'elle portait auparavant ne laissait pas cet possibilité).

Lors de notre retour d'expatriation au bout de 2 ans, le Dr E... de Boston nous a conseillé d'envoyer notre fille faire la session d'un mois de physiothérapie à l'Institut R Q S à Barcelone ce juillet. Il s'agissait de 3 heures de physiothérapie intensive de 10h à 13h tous les jours de la semaine pendant un mois, avec une physiothérapeute pour un groupe de 5 patients de toutes nationalités et de tous âges -12 à 40- (Française-mais anglophone-, Israëlienne, Roumaine, Anglaise, et un jeune homme américain). Une autre groupe d'hispanophones travaillait avec une physiothérapeuthe hispanophone dans une autre salle.

Les patients ont appris à faire des exercises adaptés à leur scoliose, avec quelques exercises personnalisés parmi des exercises plus généraux selon la méthode Schroth.

Ils ont maintenant un programme à suivre toute la vie, avec des "mises à jour" pour réactualiser leurs connaissances (mini-séjour au centre où chez des physiothérapeutes formés à la méthode -3 ans de formations-).

Il s'agit de 30 à 45 minutes d'exercises chaque jour sauf le weekend, avec tapis de yoga, ceinture de yoga+ ceinture large, Deuserband (elastique de sport), espaliers, poteaux (1 ou 2 suivant l'exercise), sachets de riz (à mettre sous les points à compresser lors des exercises au sol), sur chaise, debout, pendu à une barre, sur rouleau, etc... (cela varie suivant les types de scolioses).

Le Dr E... préférait que nous allions à Barcelone car il travaille avec le Dr R... (qui est en train de former des physiothérapeutes américains, australiens, etc... - et une espagnole qui travaile à Paris...) et avec des orthoptistes américains pour développer l'usage des corsets R...-C... qui sont moins répandus que les Boston ou autres, mais prennent mieux en charge les scolioses thoraciques.

Aujourd'hui, je suis en train de contester un refus de prise en charge de ma Caisse d'Assurance Maladie qui argumente à l'aide de l'article R- 332-4 du code de la sécurité sociale, par lequel ils affirme que ce traitement existe en France (ben non !) et que nous avions le "temps opportun" pour en trouver un autre... Or, d'après le Guide sur les Affections de longue durée dédiée à la scoliose par la Haute Autorité de Santé (qu'on peut trouver en ligne et pdf), l'essentiel dans le traitement de la scoliose est la CONTINUITE dans le SUIVI... Donc, je m'en vais arguer du fait que le traitement n'existe pas en France et que nous n'avions certainement pas le temps d'attendre en toute fin de croissance (Risser 5)... et que nous continuons le même traitement, pourquoi s'arrêter en si bon chemin ?

Je vous invite à vous renseigner sur les méthodes de physiothérapie, il ne FAUT PAS laisser votre scoliose "tranquille" avec un corset ou sans, même si vous envisagez une opération, tous les médecins compétents que nous avons croisés ont dit qu'un chirurgien opérera mieux et plus facilement une colone souple qu'une colonne rigide. Et vous apprendrez à réduire vos douleurs ainsi. :1er

La patiente de 40 ans à Barcelone avait des douleurs "atroces" (d'après ce qu'elle en disait) et a expliqué au bout de 15 jours que celles-ci avaient diminué et qu'elle pouvait enfin marcher sur des centaines de mètres sans problèmes.

Par contre, c'est du boulot ! ça ne se fait pas tout seul !

Bon courage !
Avatar de l’utilisateur
Par verodu26
#258535
Bonjour Auré Auré , je viens de te lire avec attention!!
Je ne savais pas que la sécu pouvait prendre en charge des sceances de physiothérapie pour les personnes atteintes de scolioses , ça m'interesse
pour Anais ma fille ainée , je vais me renseigner ...en tout cas parcours tres impressionnant de ta fille ...

courage à vous .. :bisou1
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#258554
Bonjour Auré Auré et bienvenue sur SP :bienvenue8

Peut être aimerais tu écrire l'histoire de ta fille dans la partie un peu plus haute du forum ''histoire d'adolescents'' afin d'y recevoir plus de soutien et de conseil.
Je vois que ta fille a été suivie aux USA et maintenant en Espagne. N'a t'elle jamais vu de spécialiste en France.
Ta fille a quel age ?
Sa scoliose est déja bien importante traitée par corset et physiothérapie, c'est ce qui est appelé normalement kinésithérapie en France. Quelques kinés pratiquent la méthode Schoth mais je ne pense pas que qu'il existe des traitements de cette méthode en centre en France, par contre il y a des prises en charge de réeducation en centre en France.
Je ne saurais te renseigner pour la prise en charge des soins à l'étranger, je ne sais pas trop comment cela se passe, c'est déja parfois compliqué en France. A t'elle une reconnaissance ALD en France ?
Tu dis qu'elle a à faire 45 mn de kiné tous les jours. C'est vrai que c'est bien de traiter avec autant d'importance, j'ai juste crainte qu'elle se lasse de tant de séances sur le long terme. Déja avec 2 ou 3 séances de kiné par semaine les jeunes finissent pas se lasser et se démotiver.

Est ce que ta fille a déja fait de nouveaux controles depuis le début de son traitement ? et quel en est le résultat ? ça serait intéressant pour les jeunes du site de pouvoir comparer avec leur traitement et savoir qu'il peut y avoir d'autres alternatives.
:bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#265786
Bonsoir Auré Auré. je découvre ton post et me demande comment va ta fille suite à ce traitement. est-elle encore suivie à l'étranger? arrive - t'elle à suivre le rythme de la kiné? je serais heureuse de savoir la suite du traitement. avez-vous eu gain de cause pour le remboursement de son séjour ? si tu passes par là, n'hésite pas à nous donner des nouvelles, cela nous ferait plaisir :bisous
#291080
Bonjour,

ma fille pratique cette méthode depuis plusieurs années, avec des adaptations par le médecin qui la suit depuis 4 ans, suite à un changement de corset, le précédent étant A L'ENVERS et ayant augmenté probablement, sa courbe déjà grande...

Elle a une grosse scoliose thoracique de plus de 60°, mais grâce au corset Chêneau, dont elle est en train de sortir (plus que la nuit) porté depuis 2012 pendant 23h/jour et aux exercices quotidiens (appris auprès d'une physiothérapeute autrichienne formée en Allemagne et travaillant dans le Massachussets - nous habitions aux US alors-), sa capacité respiratoire est dans la moyenne des jeunes filles de son âge, sa gibbosité n'est que très peu visibles et les exercices aident à réduire la torsion. On ne voit rien de sa scoliose à moins qu'elle soit en maillot de bain.

Elle n'a jamais eu aucune douleur due à la scoliose. Le médecin espagnol qui la suit maintenant après avoir pris le relais du médecin américain au C espace modéré de Boston dit que c'est avant tout psychologique, quand on ne dit pas aux enfants "ça doit faire mal", ils n'ont en général pas mal, à moins d'un cas particulier) et n'en a toujours pas. Son expérience lui montre que les enfants à qui ont ne fait pas "peur" à propos de leur scoliose se portent beaucoup mieux et sont plus ouverts au corset et aux exercices.

Ce médecin espagnol travaillait déjà avec le médecin américain quand nous l'avons rencontré, et depuis lors nous allons en Espagne pour le suivi et la mise à jour des exercices (heureusement, ce n'est pas cher depuis chez nous avec une certaine compagnie aérienne).

Ma fille n'envisage aucune opération et fait ses exercices tous les jours, sauf le weekend. Elle a pour ce faire des espaliers dans sa chambre (peints de la même couleur que le mur) et un tapis, des "pads" (gants de toilette remplis de riz et un coin rembourré en cuir), bâtons, boîtes pour les poser à l'horizontale et ceinture spéciale pout attacher aux espaliers. Je lui fais parfois des massages avant les exercices pour étirer les muscles quand elle se sent trop crispée, sur la base des étirements prodigués par la physiothérapeute des US. Sinon elle se masse sur un siège à massage (à poser sur un fauteuil) avant les exercices.

Il est TRES DOMMAGEABLE aux scoliotiques que trop de médecins et chirurgiens français n'envisagent pas la physiothérapie, alors que c'est très utile et même indispensable en cas d'opération à venir. Le médecin de Boston, qui était un "chef" dans le domaine, disait qu'on ne DOIT PAS opérer si la colonne n'est pas d'abord assouplie...

Moi-même, ayant eu une scoliose, je me souviens d'avoir fait des exercices, et je pense que c'était la méthode Schroth à l'époque. Mon grand-père avait passé une partie de la guerre prisonnier en Allemagne, étant gymnaste et avait mal au dos, et je pense qu'il avait trouvé cette méthode pour moi. Mais mes souvenirs sont vagues. En tous cas ça fait dû bien marcher puisque j'avais oublié ma scoliose (qui ne devait pas être aussi importante que celle de ma fille).

Donc, en conclusion: n'hésitez pas à pratiquer la physiothérapie, Schroth ou autre, l'essentiel étant de "LE SENTIR". Si vous ou votre enfant ne se sentent pas bien en la pratiquant, c'est que c'est mal fait ou mal adapté à votre cas !

Comme précisé dans le règlement du forum, le code de déontologie nous interdit de citer des noms d'hopitaux
Merci de ta compréhension
Par Auré Auré
#291081
Je viens de répondre dans le post suivant ! Je ne me souvenais plus de ce post que j'avais fait.

Du coup c'est un peu redondant, mais avec plus de détails.

Je pensais avoir activé le suivi par courriel... Je vais voir ça !
Rosy a écrit :Bonsoir Auré Auré. je découvre ton post et me demande comment va ta fille suite à ce traitement. est-elle encore suivie à l'étranger? arrive - t'elle à suivre le rythme de la kiné? je serais heureuse de savoir la suite du traitement. avez-vous eu gain de cause pour le remboursement de son séjour ? si tu passes par là, n'hésite pas à nous donner des nouvelles, cela nous ferait plaisir :bisous


Afin de ne pas alourdir le forum, merci de ne pas reprendre un message précédent dans votre post
L'équipe des modérateurs
Modifié en dernier par Auré Auré le sam. nov. 05, 2016 1:52 pm, modifié 1 fois.
Par Auré Auré
#291082
Pour ce qui est du remboursement des soins à l'étranger, ça a été accepté suite à une expertise, mais la CPAM s'arrange toujours pour réduire le nombre de séances et donc le nombre de bases de remboursement, de manière totalement arbitraire.

Donc nous sommes maintenant au Tribunal des Affaires de la SS pour obtenir plus que 9,64 euros pour 1350 euros de traitement (45 séances à 30 sur 3 semaines en 2013). Ils ont considérés que 45 séances équivalaient à une seule !


AU dernière nouvelles, elles étaient devenues 15 séances mais toujours rien dans les relevés mensuels de la CPAM...

Rosy a écrit :Bonsoir Auré Auré. je découvre ton post et me demande comment va ta fille suite à ce traitement. est-elle encore suivie à l'étranger? arrive - t'elle à suivre le rythme de la kiné? je serais heureuse de savoir la suite du traitement. avez-vous eu gain de cause pour le remboursement de son séjour ? si tu passes par là, n'hésite pas à nous donner des nouvelles, cela nous ferait plaisir :bisous


Afin de ne pas alourdir le forum, merci de ne pas reprendre un message précédent dans votre post
L'équipe des modérateurs
Par Auré Auré
#291083
J'ai refait un message aujourd'hui qui fait un peu "rappel et mise à jour". Cordialement,
chris a écrit :Bonjour Auré Auré et bienvenue sur SP :bienvenue8

Peut être aimerais tu écrire l'histoire de ta fille dans la partie un peu plus haute du forum ''histoire d'adolescents'' afin d'y recevoir plus de soutien et de conseil.
Je vois que ta fille a été suivie aux USA et maintenant en Espagne. N'a t'elle jamais vu de spécialiste en France.
Ta fille a quel age ?
Sa scoliose est déja bien importante traitée par corset et physiothérapie, c'est ce qui est appelé normalement kinésithérapie en France. Quelques kinés pratiquent la méthode Schoth mais je ne pense pas que qu'il existe des traitements de cette méthode en centre en France, par contre il y a des prises en charge de réeducation en centre en France.
Je ne saurais te renseigner pour la prise en charge des soins à l'étranger, je ne sais pas trop comment cela se passe, c'est déja parfois compliqué en France. A t'elle une reconnaissance ALD en France ?
Tu dis qu'elle a à faire 45 mn de kiné tous les jours. C'est vrai que c'est bien de traiter avec autant d'importance, j'ai juste crainte qu'elle se lasse de tant de séances sur le long terme. Déja avec 2 ou 3 séances de kiné par semaine les jeunes finissent pas se lasser et se démotiver.

Est ce que ta fille a déja fait de nouveaux controles depuis le début de son traitement ? et quel en est le résultat ? ça serait intéressant pour les jeunes du site de pouvoir comparer avec leur traitement et savoir qu'il peut y avoir d'autres alternatives.
:bisous1



Afin de ne pas alourdir le forum, merci de ne pas reprendre un message précédent dans votre post
L'équipe des modérateurs
Par Tata
#298559
Cette méthode est impressionnante ! La correction en 3 dimensions aussi ! J'ai enfin trouvé le kiné qui exerce selon cette technique à Bruxelles ; F M espace modéré. À bientôt pour les prochains résultats (contrôle clinique du Dr d M espace modéré le 30/10)

Comme précisé dans le règlement du forum, le code de déontologie nous interdit de citer des noms de professionnels de santé.
Merci de ta compréhension
L'équipe des modérateurs

N'hésitez plus et faites un don à l'association !