[chris]

En fait pour les détecteurs, comme je le disais, cela dépend de la force de réglages de l'appareil, car il m'est arrivé de sonner avec mon harrington (dans un aéroport et aussi au ministère de la santé où je m'étais rendue pour parler dépistage scoliose il y a quelques années )
Avec le colorado ça dépend des endroits, parfois ça passe sans problème et parfois ça déclenche comme la dernière fois au marché de Noël
Certains aussi ne détectent pas tous les matériaux

[Louisamu]

Bonjour Chris,

Excellentes toutes les fiches pratiques. Je vais fouiller un peu sur le site pour trouver d'autres infos diverses et variées auxquelles je n'ai jamais pensées.
Merci pour le temps que tu passes à me répondre c'est tellement gentil de ta part.
Je suis vraiment impressionnée par l'association et tout ce que vous faites. Si je peux aider un peu, fais moi signe, je suis en arrêt de travail pour 2 semaines encore, les enfants sont à l'école, j'ai du temps :-)

C'est vrai que moi aussi j'ai fait l'autruche pendant des années, j'oubliais pas la scoliose puisque j'avais mal mais je faisais comme si tout allait bien. Je ne sais pas trop ce qui se passait dans ma tête.
Et c'est vrai que les médecins font aussi comme si de rien était.
C'est vrai que mon chirurgien en post op à 1 an m'avait dit que c'était plus la peine de revenir.
Grâce à vous j'ai décidé qu'il était temps que ça change.
Tu parles des pays voisins, tu es en relation avec d'autres associations sur la scoliose à l'étranger ?

Tes enfants sont adultes maintenant c'est ça ?

Bon j'arrête avec mes questions.

Ça fait 2 jours où j'ai peu de douleurs (youpi), le repos semble m'apaiser. J'essaie de faire des petites missions à la maison quand même pour bouger un peu. Mais c'est vrai que ça fait un petit moment que je ne suis pas sortie autre qu'à côté de chez moi pour aller faire une petite course.

[Louisamu]

J'avais pas lu que tu avais sonné au ministère de la santé. C'est bien que tu sois reçue là bas. Ça a permis de faire avancer le dépistage ? Ou le suivi ?

[chris]

Honnêtement ce rdv n'a pas eu de suite
Le conseiller qui nous avait reçues, avait échafaudé plusieurs solutions et au final, à notre retour il ne nous a plus jamais répondu.

C'est gentil à toi de vouloir aider l'association, nous manquons tellement de volontaires
Je te mets deux liens si ça peut t'aider
https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=22&t=9869

https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=22&t=3845

Après ma première opération, une fois que je n'ai plus eu à porter de corset, pareil le chirurgien m'avait dit que j'étais guéri et que ça ne pouvait plus bouger, ni s'améliorer ni s'aggrave. Mais à l'époque il n'y avait pas de suivi adulte et pas de recul sur l'évolution de ces opérations. Je me croyais invinscible et plus forte que ceux qui n'avaient rien au dos.

Effectivement mes enfants sont majeurs

En fait il existe d'autres associations de patients mais pas dans les pays plus proches. Chez nos voisins les gens viennent ici quand ils cherchent une association

[Mila33]

Bonjour Louisa, bienvenue ici ;), je suis moi-même toute nouvelle. J'ai lu ton grand texte, nous avons quelques similitudes comme avec beaucoup d'autres.
Alors dans le désordre et rapidement, je peux te dire que oui, j'ai beaucoup culpabilisé de ne pas porter mes enfants. Ma tige de H s'est rompue après 7 ans de bons et loyaux services... alors que mon ainé (que j'ai eu à 35 ans) avait 4 mois. Aussitôt on m'a conseillé de ne plus le porter et j'ai trouvé une chouette gardienne. 2 ans après, des jumeaux qui ont eu leur place en crèche.
Actuellement ils ont entre 32 et 35 ans et disent ne pas se souvenir du tout que je ne les aie pas portés. Quand ils commençaient à parler un tout petit peu, ils me poussaient vers le canapé en disant "si, maman, si, maman" (pour "assise maman"). Je m'asseyais et ils grimpaient sur mes genoux tout seuls en rigolant et "le grand" faisait la course avec eux pour arriver le premier au niveau de ma tête.
J'ai beaucoup été aidée par mon mari, et des étudiantes de temps en temps. Je me suis sentie un peu frustrée de ne pas pouvoir les porter normalement. Mais ça leur a appris qu'ils pouvaient faire beaucoup plus marcher leur père (au sens propre et figuré) que leur mère ;)

Voilà, à plus tard (pour détail des festivités à venir, tu peux lire mon histoire, je suis dans ma dernière saison (70e année) mais je compte bien qu'il y ait de nombreux épisodes !!!!!

Pour l'avion je découvre avec vous !!! que la tige aurait pu être un problème , je n'y avais jamais pensé (bon, 10 voyages dans ma vie d'opérée), c'était du titane m'avait dit le chirurgien et...donc... ça n'a jamais sonné, peut-être coups de bol ? ;)
Pas plus que nous ne risquons d'attirer la foudre me semble-t'il ? ;-)

[Louisamu]

Chris,
Dommage pour le ministère de la santé, il aurait pu donner des sous sous pour l'assoc.


Zig Zag
Je viens de regarder le dernier zig zag, un peu triste de lire que l'association a failli s'arrêter. J'ai trouvé intéressant les articles de Véronique et Emma, les poèmes aussi. Je me disais que pour le prochain numéro, on pourrait mettre les résumés des histoires de ceux qui le souhaitent. Comme ça c'est déjà écrit et c'est intéressant de lire les histoires et le ressenti des copains.
Et sur un autre format que sur le forum.

Je peux voir avec ma fille pour qu'elle nous fasse une sorte de roue émotionnelle à découper. Cette roue permet d'afficher aux enfants si je suis en confort, inconfort, attention, danger.
Je l'ai trouvé sur un site sur le pacing, elle l'a revisité à sa sauce. On peut pas mettre de photo sur le site pour que je te montre ?

J'ai trouvé une information super intéressante sur un échange que tu as eu avec Mila33. Tu as expliqué que la technique de Harrington a été abandonnée en 83 environ. Ce qui veut dire au passage que j'ai eu autre chose Cotrel dubousset. Ou un nom qui ressemble. Décidément il est temps que je m'informe.
A l'instar de ce que tu as fait sur le corset, ce genre d'information technique peut faire un petit article sur Zig Zag. Et d'autres infos de ce style que je ne connais pas encore.

D'ailleurs j'ai vu maintenant qu'il y avait des supers patients (le nom m'échappe) reconnus dans les centre de référence. Est ce que tu es reconnu comme tel ?

Idée forum
Quand je suis allée sur le forum la première fois, je crois que c'était en 2021 j'ai vu histoire de... Date : 2007
Heu j'ai passé mon chemin en me disant que c'était plus d'actualité. En fait c'est la date où le premier message est posté. Ce n'est pas possible de mettre la date du dernier message à la place ?

Pour le tractage dans les pharmacies, médecin, hôpitaux. Pas de soucis, surtout que je vais avoir pas mal de rdv à droite à gauche.

Désolée mon message est encore très long...

[Louisamu]

Bonjour Mila,

Je viens de lire ton histoire, j'ai beaucoup aimé ce que tu écris sur tes enfants qui te disaient "si si maman"
De bons souvenirs malgré la frustration de pas pouvoir toujours s'en occuper comme on aurait voulu.
Ce qui me fait mal au cœur par rapport aux enfants c'est que je ne fais plus grand chose à l'extérieur depuis plusieurs mois. Plus de vacances avec eux. Et le soir quand je rentre du boulot, épuisée et douloureuse, je ne supporte plus de les entendre se disputer et mon seuil de tolérance est très faible.
Je vois bien la différence avec hier où je n'ai pas eu mal (ce matin non plus mais c'est revenu tout à l'heure zut). Hier soir je suis restée calme.

Sinon je vois que pour toi le rdv approche. Tu ne dois pas être très en forme avec une tige cassée et les degrés de courbures que tu as. Je comprends ton désarroi.
Heureusement que tu as combattu les ondes pour arriver jusqu'à scoliose et partage.

J'irai voir que ton histoire ce qu'a donner ton rdv

À bientôt

[chris]

En fait su rl'histoire de Mila ce n'est pas tout à fait ça que j'ai dit
J'ai dit que la méthode Harrington a été abandonné progressivement à partir de 1983, donc certains patient ont pu avoir uen harrington encore pendant quelques années

Une association pour vivre a besoin d'adhérents, cela lui donne du poids, mais elle a aussi besoin de bénévoles actifs, et à SP, je ne sais pas pourquoi personne ne veut s'investir alors on a bien du mal de vivre ou survivre, il est difficile d'être partout. C'est bien dommage car un jour l'aide s'arrêtera par manque d'investissement, nous ne sommes pas assez pour tout faire.

Pour la date sur le forum, ça on ne peut le changer, c'est quelquechose qui se met en place automatiquement, mais en même temps c'est le début d'une histoire alors on ne peut pas donner au premier message d'une histoire une date récente si ce message a quelques années.

Concernant le zig zag, justement pour avoir des résumés d'histoire, il nous faut des volontaires pour nous transmettre leur résumé, nous ne pouvons faire cela en plus de tout ce que nous à faire, c'est juste pas possible. En plus une histoire retranscrit le ressenti d'une personne, donc seule la personne concernée peut exprimer ce qu'elle ressent. SP ce n'est pas que le forum, c'est aussi des démarches, et là on est dans les prépas, les échanges pour certaines démarches.
En fait nous ne cherchons pas d'idées de sujet, tu as pu voir que moi même à chaque édition je rédige déjà plusieurs articles, mais nous recherchons surtout des volontaires pour écrire des articles.
La revue n'est pas qu'en format pour le forum, elle est aussi imprimée chez un imprimeur et nous l'envoyons par voie postale aux adhérents qui n'ont pas internet et aux professionnels de santé spécialisés afin de mieux nous faire connaitre.

Je vois que tu as pas mal d'idées, n'hésites pas à nous les transmettre par mail à webmaster@scoliose.org et que l'on puisse continuer à échanger ici que sur ce qui concerne la scoliose

[chris]

J'ai oublié de te répondre sur un sujet quand tu parles de ''des supers patients'' c'est en fait ce qu'on appelle ''patient expert''
Pour ma part non je n'ai pas fait la formation, car d'une part je n'avais pas la disponibilité, cela fait moins d'un an que je suis en retraire et il aurait fallu que je retourne en formation loin de chez moi et donc que je me mette en congés de mon travail
et en plus il faut ensuite venir aideir les patients dans un centre spécialisé, sauf que concernant la scoliose il n'y a rien à proximité de chez moi, donc ça m'aurait fait trop de déplacements,

[Louisamu]

Chris,
Ah oui j'ai fait un raccourci pour Harrington, en tout cas en regardant bien les photos des 2 méthodes j'ai bien la méthode Cotrel dubousset.

J'avais pas bien compris le besoin pour Zig Zag.
C'est vrai qu'on ne s'imagine pas tout ce qu'il y a comme démarche côté association, le forum est la partie cachée de l'iceberg en fait.

Ok je note pour l'adresse mail !

Pour le patient expert, je comprends que tu n'aies pas eu le temps de t'impliquer d'avantage.

[Bosse&co]

Coucou,
Je rebondis sur le patient expert : j'ai vu un reportage sur des patients souffrant de diverses pathologies du dos et qui passaient un séjour en rééducation au CDM. Il y avait effectivement une personne, ''ancienne'' patiente, qui avait eu un parcours très compliqué avec son dos (je ne sais plus de quoi elle souffrait) et qui venait donner des ''cours'' de renforcement musculaire en piscine.
En effet, il faut être très disponible pour s'investir là dedans mais c'est vrai que pour les patients en souffrance, d'avoir cette aide là, c'est un vrai plus car la personne sait de quoi elle parle et connait nos ressentis.

[chris]

Bonjour les filles


Pour les patients expert, effectivement je connais Sylvie dont il est question dans le reportage, elle souffre de lombalgie chronique et intervient régulièrement au CdM pour les patients lombalgiques et elle a pu aller bien mieux grâce à la pratique régulière de sport (natation, vélo couché ..)
Effectivement cela demanmde beaucoup de disponibilité et c'est plus facile d'être à proximité d'un centre qui traite cette pathologie et qui veut bien d'un patient expert. Sinon en plus du temps passé pour l'aide, cela demande beaucoup de déplaxcement. Et comme chacun nous avons aussi nos douleurs, notre vie perso etc ... et pourtant j'avoue que c'est très intéressant.

Concernant notre charge de travail au sein de SP, c'est des heures chaque jour à très peu, nous sommes que 3 en tout, la trésorière pour tout ce qui est compta, et Rosy et moi pour tout le reste : les modérations (il faut lire tous les nouveaux messages pour voir s'ils respectent bien le règlement et sinon faire les modérations nécessaires), vérifier chaque nouvelle inscription avant de la validier pour s'assurer qu'il ne s'agit pas d'un spam, faire du soutien aussi. Mais il y a aussi toute la partie plus ''technique'' du site. Il y a la com sur les différents réseaux sociaux, répondre aux appels téléphoniques régulièrement, répondre aux mails, et aussi toutes les différentes démarches de l'association (dont vous pouvez prendre connaissance sur ce lien https://www.scoliose.org/forum/viewforum.php?f=22, les différentes fiches d'aide à créer et mettre en ligne.
Pour le Zig Zag, nous faisons nous même plusieurs articles à chaque édition, mais chacun peut faire un résumé de sa propre histoire pour aider les membres sans email. C'est un tout petit travail par rapport à tout ce que nous devons faire sans aide.
Dommage de ne pas justement pouvoir recevoir aucune aide.

En plus du lien cité plus haut, n'oubliez pas aussi de consulter les deux autres parties réservées aux adhérents
https://www.scoliose.org/forum/viewforum.php?f=24
[url]https://www.scoliose.org/forum/viewforum.php?f=46
[/url]

[chris]

Bonjour Louisamu

Ton 1er RDV approche, n'oublie pas de bien le préparer. Je te conseille de te faire une liste écrite de questions afin de ne rien oublier une fois devant le spécialiste, tu pourras t'aider de celle qui est sur le forum sur ce lien https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=7&t=316

[chris]

Bonjour Louisamu

Suite à ta demande, il y a quelques jours je t'ai envoyé un MP mais apparemment tu ne l'a pas encore ouvert

[Louisamu]

Hello les filles !

Désolée Chris je viens de voir tes derniers messages, je n'ai reçu d'alertes dans ma messagerie (ou alors je les ai scratché es sans faire attention, ça peut arriver aussi)
Je vais lire ton Mp de ce pas

Oui c'est ce que je me suis dit, il faut que je note absolument mes questions avant le rdv