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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Maminette
#347779
Bonsoir Cigale,
Désolée d’avoir tardé à te répondre.
J’admets être une battante que ce soit pour moi ou surtout pour mes enfants qui sont ma raison de vivre. Je pense qu’ils me donnent cette force pour me remettre de cette intervention. L’opération, je la redoutais mais ma fille ayant eu la même il y a 17 ans, je savais à quoi m’attendre. J’étais restée 12 jours complets à l’hôpital avec elle. Ensuite elle était rentrée à la maison et j’ai fait l’infirmière, dormi sur un canapé installé dans sa chambre. Elle m’a poussée à me faire opérer.
Oui, il me reste quelques douleurs mais celles avant l’intervention étaient pires. Et puis depuis mon adolescence j’ai toujours eu mal au dos et celles-ci sont tout à fait supportables.
Au niveau des vertèbres bloquées, j’ai 11 dorsales sur 12, 5 lombaires, 2 sacrées bloquées et deux vis dans le bassin.
Pour l’aide à domicile, j’avais déjà droit à 40 heures d’auxiliaire de vie par la MDPH que je n’utilisais pas. Maintenant j’apprécie de les avoir et également l’infirmière pour la douche le matin.
Je vis depuis un an dans la proche banlieue de Saint Etienne dans un logement totalement adapté personne handicapée où je me sentais bien jusqu’à ce qu’un individu drogué y rentre à 3 h du matin car je ne fermais pas la porte à clé afin de permettre aux secours si je tombais d’y entrer sans démolir la porte. Depuis j’hésite à déménager à nouveau mais je sais que je ne trouverai pas un logement aussi bien.
Aujourd’hui je suis allée jouer à la boccia en handisport. Cela fait 4 fois que j’y vais. C’est un super moment de détente et de convivialité.
Sinon j’ai un grand magasin de plantes à 5 minutes où je commence à être connue car j’adore aller voir les fleurs. C’est mon jardin des plantes :pri1
C’est un changement de vie cette intervention : il y a des choses que je ne peux plus faire et ça me fait rager car je ne trouve pas de solution pour les faire même avec des petites astuces.
J’ai la chance de ne pas avoir de gros problèmes cardiaques. J’aurais ce que tu as, j’angoisserais terriblement.
Pour une éventuelle intervention, je te comprends donc. Mais si tu souffres beaucoup, ce ne doit pas être évident.
Tu sais, ici j’essaie d’être gentille, mais je peux être pire que Tatie Danielle.
Prends bien soin de toi.
Je t’embrasse.
Maminette :paq :oeuf
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Par chris
#347787
Bonjour Maminette :lap_paques

Je vois qu'il y a des choses que tu n'arrives plus à faire depuis ton opération et tu n'as pas trouvé de solution pour les faire.
Peut être pourrais tu nous dire de quoi il s'agit et chacun pourra te donner ses astuces, si possible, pour les réaliser

:easter5
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Par Rosy
#347935
Merci maminette pour le partage de tes radios! une belle réussite, impressionnant le montage!
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Par chris
#347953
Voilà Maminette, chacun peut admirer l'excellent résultat de ta chirurgie, merci pour ce partage.

:pri5
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Par Maminette
#347961
Merci de les avoir mis en ligne. Mon chirurgien devait aimer les mécanos quand il était gamin :easter5
Avant j’étais une petite vieille tordue et tout était en tas à l’intérieur. Maintenant je suis droite. Ils ont fait un sacré travail.
J’espère que ces radios pourront donner espoir aux futurs opérés.
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Par chris
#347988
Bonjour Maminette

Elles sont vraiment bien représentative du beau boulot réalisé
La correction est très belle

:papillon
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Par Mila33
#347991
Bonjour Maminette !
Je les ai admirées aussi, tes radios, un long moment !! Et ça me donne l'impression, chaque fois que je regarde des radios qui montrent cette nouvelle technique... d'être sur une autre planète !
Un petit brin de jalousie, aussi, de ma part, j'avoue ;)
:printen
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Par Bosse&co
#347994
Coucou Maminette,
En effet, très impressionnant ce montage.
C'est fou ce que peuvent faire ces chirurgiens de l'extrême je dirais !
Prends bien soin de ce dos réparé !
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Par chris
#348005
Bonjour les filles

Je rebondis sur la phrase de Bosse&co ''ces chirurgiens de l'extrême"
D'où l'intérêt de bien choisir la personne à qui on va confier notre dos.
Certains sont d'excellents chirurgiens, il faut l'avouer, mais ont des limites, ils n'osent pas ou ne savent pas gérer des cas plus complexes, alors que d'autres osent ou savent ou les deux osent et savent, ce qui est enocre mieux.
La seule chose que je dirais, c'est pour ceux qui ont des limites, il faut savoir le reconnaitre, et oser orienter les patietns vers ceux qui osent et savent, ils se connaissent tous et savent ce que certains savent faire ou pas.
Il faut parfois savoir faire preuve d'humilité et savoir reconnaitre ses limites et orienter le patient pour son bien, car seul le bien du patient doit compter.
Quand on voit le résultat sur Maminette, qui il faut le dire n'a plus 20 ans depuis pas mal de temps (:lol désolée Maminette, mais bon c'est important de préciser qu'il ne s'agit pas d'une chirurgie sur une toute jeune patiente) c'est impressionnant et c'est un super beau boulot. En plus ils travaillent en équipe ce qui renforce la sécurité.

Après il y a aussi bien sur la décision du patient d'accepter ou non de se faire opérer, c'est un choix personnel à respecter, mais le choix du praticien est très important pour la suite

En tous les cas Maminette je suis admirative de ton montage

:pri10
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Par Maminette
#348006
C’est l’équipe de C… qu’il faut féliciter. Moi, je n’y suis pour rien. Je n’avais pas trop le choix quand on voit mon dos avant.
Les docteurs C.. et S… puisque l’intervention s’est faite à 4 mains, ont pris des risques. Ils avaient entre les mains un IRM, un scanner, un EOS mais ne savaient pas vraiment ce qu’ils trouveraient en réalité et il s’est avéré que l’état de mes lombaires n’était pas sensationnel.
Comme tu le dis Chris, il faut trouver les bons chirurgiens et avoir confiance. Il faut aussi se dire que pendant au minimum 4 mois on va passer par différents types de douleurs qui vont être un peu fluctuantes, mais vont diminuer avec le temps. Dans mon cas, j’ai été sous morphine à libération prolongée pendant 3 mois puis j’ai diminué lentement et ne prends plus d’antidouleurs même si parfois je suis un peu douloureuse.
Je n’aurais pas accepté cette intervention sans l’association qui m’a bien orientée, sans tous vos témoignages , sans vos soutiens, vos conseils.
J’ai demandé à Chris de mettre en ligne mes radios pour montrer ce que d’excellents chirurgiens peuvent faire sur le dos d’une mamie de 65 ans.
Encore merci à vous toutes.
:print13
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Par chris
#348019
Bonjour Maminette :pri11

Alors non je ne suis pas d'accord quand tu dis que tu y es pour rien.
C'est vrai que le plus gros boulot revient au chirurgien et à son équipe, mais le patient a aussi son role à jouer. La volonté mais aussi bien respecter les consignes ça joue beaucoup. Il y a eu des gens qui ont voulu prouver je ne sais pas quoi et qui ont brulé les étapes et qui ensuite n'allaient pas bien du tout.
Donc oui tu as ta part aussi dans la réussite de l'opération.
Il ya le chirurgien, le patienet et une part aussi pour l'importance de la scoliose, l'état général du patient et des facteurs imprévisibles

:pri5
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Par VéroniqueM
#348043
C'est vraiment une belle réussite Maminette et je suis d'accord avec Chris, tu as vraiment ta part là dedans !
SP est tellement importante quand on traverse tout ça, du début de la décision jusqu'au mieux être après de long mois post-op. C'est une aide précieuse :prin2
Là aussi c'est important d'apporter nos témoignages, de dire ce que l'on traverse, pour aider celles et ceux qui arrivent après. Et dans ton cas c'est super de se dire qu'à 65 ans, tout reste possible et libérateur ! Tu apportes aussi ton aide aux futures opérées :pri10
Belle soirée à toi :print26
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Par Maminette
#348061
Merci les filles.
Chris,
Les consignes, j’ai eu du mal à les respecter je l’avoue sauf pour la conduite où j’ai préféré attendre même si j’avais le feu vert du chirurgien fin novembre. Pour le reste j’ai été obligée à un môme t de m’asseoir normalement, me lever de mon lit sans respecter les consignes alors que je n’y étais pas autorisée. Sinon c’est vrai que j’ai un fichu caractère et dans certains cas c’est utile.
Actuellement je veux en finir avec mon histoire d’agression qui, je pense aggrave des douleurs du fait que je suis mal dans ma tête. Il faut que je n’en parle plus, que je sois considérée comme consolidée psychologiquement. Mais ça n’est pas simple.
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Par chris
#348062
Je dirais que ce n'est pas trop grave ni trop risqué, mais certaines portaient des charges de plus de 5 kg quelques jours après l'opération, ou aussitot rentrées faisaient toutes les taches ménagères ....
Ou les gens qui se risquent à des activités risquées peu de temps, je dirais 3 ou 4 mois après l'opération comme du karting ....

Je pense qu'à un moment, on a tous et toutes fait des écards, mais tout en restant dans la limite de ce que le dos fraichement opéré peut endurer.

:pri3
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Par Maminette
#348308
Bonsoir,
Désolée de ne répondre que maintenant mais j’ai eu une petite baisse de moral. J’ai décidé d’arrêter la kiné : 15 dans une salle avec 4 kines devant un espalier pour faire des exercices alors que j’aimerais mieux devant un miroir pour être certaine que ce que je fais est correct, ne me convenait pas. J’ai même arrêté les auxiliaires de vie et l’infirmière pendant 4 jours en ne sortant pas. J’ai également arrêté le suivi psy et n’ai pas envie de le reprendre. Et puis j’ai repris la voiture, suis allée chez ma fille à Lyon. Mes auxiliaires sont revenues et m’ont remonté le moral, mais je ne veux pas refaire de kiné ni retourner voir un psy.
Avec le temps pourri que nous avons depuis deux jours, j’ai un peu plus mal dans la jambe, la fesse, le haut du dos. Il a grêlé (de tout petits grêlons) pendant 1 heure. Dans l’après midi, après ma sieste, j’avais vraiment du mal à marcher et je me suis forcée en m’aidant du déambulateur. Finalement après 3 tours d’appartement, j’ai pu abandonner le déambulateur.
J’ai même fait un peu de puzzle sans avoir mal au dos et quelques tirs de sarbacane pas trop mauvais.
Ma dernière a une insuffisance veineuse et comme sa maladie a évolué et qu’elle est hyper fatiguée, elle est en mi temps thérapeutique à partir de lundi pour 6 mois en accord avec le médecin du travail. Ce qui me soucie c’est qu’elle a des maux de tête. Sa généraliste va lui prescrire un scanner de la tête pour vérifier qu’aucune veine n’est atteinte dans son cerveau.
Mes deux autres ont aussi des petits soucis et je ne peux rien faire pour eux. Me sentir inutile, je déteste.
En fait quand je repense ou parle de mon agression, je perds pied. Je suis fière de mon dos qui impressionne les gens et je veux me concentrer sur ce nouveau dos et oublier l’agression.
Désolée de vous enquiquiner avec mes petits soucis.
Dites vous que j’ai un super dos et que ce n’est que le moral qui me joue de sales tours. Je conduis à nouveau, vais en courses avec mon auxiliaire de vie qui porte tout. Je ne nettoie pas mon logement grâce à mes auxiliaires qui sont super. J’arrive à ramasser des objets par terre : sacrée victoire :pri3
Ça ira mieux demain.
Bonne soirée et bon courage à toutes. :pri10 :pri10

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