[Mila33]

[histoire résumée, écrite mi-fév 2024, puis mise à jour au fur et à mesure des évènements...]

Bonjour à tous et toutes..

Je suis une dame âgée de ... bientôt 70 ans !... opérée à l'âge de 28 ans (tige de Harrington D10 / L5 en nov 82 avec une courbure à 74°, qui n'a pas pu être réduite).

La première fois que j'ai entendu le mot "scoliose" j'avais 10 ans, j'habitais une petite ville au sud de Paris. Je suis l'ainée d'une fratrie de 4 enfants très rapprochés en âge.

Ma mère, fort inquiète a nié tout de suite la chose ; j'ai eu tout de même beaucoup de radios et séances de kiné. Scoliose dorso lombaire. 38° au niveau lombaire au moment de la découverte.
Mon adolescence a été ponctuée de radios (+ radioscopies!..) et de nombreux changements de kinés car nous changions de villes (père fonctionnaire).
Plusieurs médecins ont été consultés dans différentes villes, certains conseillant un corset, d'autres une coquille plâtrée de nuit, d'autre une opération. Mes parents disaient non à tout... et l'adolescente un peu rebelle que j'étais ne s'en plaignait pas.

A l'âge de 28 ans, j'avais déjà quitté mes parents depuis une dizaine d'années et je vivais en Gironde.
J'avais souvent mal au dos malgré la kiné. J'ai entendu parler dans l'hôpital dans lequel je travaillais, d'un "spécialiste des scolioses qui était à Lyon". J'ai eu cette chance qu'un étudiant en médecine de ma ville en ait entendu parler.
C'est ainsi qu'en juin 1982 j'ai fait l'aller retour à Lyon et que j'ai rencontré le docteur S au CM (je reprends les initiales ainsi que vous les indiquez dans vos messages).

Il a été fort étonné qu'on ne m'ait pas opérée, et m'a indiqué un chirurgien dans ma ville.(Il me dit que si je veux être opérée à Lyon il faudrait que je sois hospitalisée 3 semaines dans le service du Dr B....)

Opération donc en nov 1982 à Bordeaux par Pr H indiqué par Dr S de Lyon (souvenir affreux quant à la douleur, sans morphine à l'époque ; mais bonne équipe, hospitalisation sans problème de sept à fin déc 82, suivie de 6 mois de rééduc en établissement de réadaptation).
Retour chez moi fin juin 83 où je vivais seule, célibataire, sans enfants. Port d'un corset 'en Plexidur pendant 18 mois...( je crois que ça s'appelait ainsi) et reprise de mon travail un an après.

Mariage, 2 grossesses, dont une gémellaire, en 89 et 92 (à 35 et 38 ans).
La tige se rompt spontanément en fév 90 alors que mon ainé a 4 mois. Aussitôt, je ne me sens plus "être debout normalement" et je vivrai jusqu'à aujourd'hui sur mes jambes légèrement pliées, comme pour garder mon centre de gravité.
Je n'ai jamais porté mes enfants, mon mari aidait beaucoup. J'ai eu des places, chez une gardienne pour l'aîné, et en crèche pour les jumeaux. Il faut voir le positif.... Et beaucoup d'aides de mon entourage.

Le Pr H qui m'a opérée m'a dit qu'il n'y aurait pas de problèmes avec la rupture de tige, et qu'avec un peu de kiné je vivrais très bien. En regard de la rupture dans la partie haute de la tige... s'était formée une pseudarthrose. Il a rajouté que ça ne servirait à rien d'enlever la tige, et que ce serait une nouvelle intervention avec tous les problèmes que ça engendrerait.
En réalité, j'ai pris assez souvent des anti inflammatoires. J'ai changé de travail pour être assise. Reconnaissance de travailleur handicapé ; j'ai dû lâcher un travail qui me plaisait ... pour un qui me plaisait moins...

En janvier1991 je retourne à Lyon où je vois le Dr PR qui me dit avoir repris plusieurs Harrington, mais n'avoir pas un très grand recul, en tout cas pas des dizaines d'années. Il est très honnête et me dit qu'il y a parfois des reprises difficiles, même si dans la majorité, ça s'est bien passé. Il m'indique un Dr G à Paris, si c'est plus simple pour moi.

Je vois le Dr G de Paris en consultation en mai 1991. mais nous ne faisons pas affaire (je n'ai pas très bien vécu cette consult, à la différence des consultations de Lyon).


Début 1999 , j'ai été hospitalisée 3 jours à Bx afin de faire divers examens, en chirurgie ortho (mon chirurgien de l'époque était à la retraite, un autre l'avait remplacé) pour voir ce que l'on pouvait faire. Ça n'a pas donné de résultats, le chirurgien du moment était dubitatif. Moi-même je n'étais pas enthousiasmée.

En 2013 je vis seule, séparée, les enfants sont adultes indépendants.

Fév 2023 j'ai soudainement eu des douleurs terribles dans le bassin et on me dit qu'il s'agit de l'articulation sacro-iliaque, arthrose probablement, au niveau de la prise d'os pour la greffe. Je prends des anti inflammatoires de plus en plus souvent, en faisant des fenêtres de temps en temps.

Mars 2023 : douleur vive dans le bras gauche et deux doigts de la main gauche. Un scanner met en évidence 3 hernies discales cervicales. Anti inflammatoires augmentés + antalgique ++ (opiacé + paracetamol, mal supporté).
Ça passe et ça revient de temps à autre.

Noël 2023 , où j'ai fait un effort moyen... qui m'a créé un peu plus tard des douleurs constantes dans la jambe gauche (crural, sciatique) et même avec les anti inflammatoires dosés plus fortement, ça ne me laisse pas tranquille et je marche avec la jambe gauche pliée...sur la pointe du pied gauche, donc les genoux ne sont pas contents..

Le médecin généraliste n'arrivant plus à savoir ce qu'il faut faire, a demandé une consultation hospitalière auprès d'un rhumatologue ; plus de 6 mois d'attente, alors je prends un rv privé en ville pour 14 mars 24... (rv auquel je n'ai finalement pas pu aller...)

Voilà le résumé. J'avais croisé votre site il y a... ? une quinzaine d'années, je crois, ou plus... Et actuellement, l'angoisse m'étreint un peu car je ne sais pas si quelque chose pourra être fait. Je me sens bien bloquée physiquement mais aussi psychologiquement. Alors je suis venue bavarder un peu avec vous. J'ai lu des choses qui me rassurent, d'autres qui m'inquiètent. Mais la vie est ainsi. Je me sens fragilisée, et en même temps, je me dis que j'ai eu la chance que les choses se soient quand même pas mal passées pour moi.
J'ai d'autres pathologies, mais pour l'instant j'en reste là ....
Merci de m'avoir lue et... à bientôt ;)
(je ne me sers pas tous les jours de l'ordinateur, car depuis 4 ans, je suis devenue électro hyper sensible, ce qui me crée des vertiges, maux de tête dès que je suis face à l'écran ; alors je dose petitement...;)
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- 1er mars 24 radio EOS rachis faite au chu de Bx

-J'ai pris un rv avec un chirurgien ortho à Bx pour le 11 juin 2024. La secrétaire m'a dit qu'il s'occupait aussi de scolioses opérées. Et qu'il était inutile de prendre un rv avec un rhumatologue avant ce rv. Si nécessaire le chir demandera lui-même une consultation rhumato. Mais je n'ai pas pu en savoir beaucoup plus.

- J'ai pris également un rv pour le 3 juin 2024 avec un chirurgien ortho à Lyon, qui lui, a l'habitude des reprises de scolioses opérées (Harrington)

[chris]

Bonjour MIla et bienvenue sur SP

Voilà, tu as réussi à écrire ton histoire sur le forum.
Scoliose détectée tôt et vite prise en charge. Mais tes parents ont été contre certaines prises en charge, surement par peur et manque de connaissances sur le sujet.
Tu avais à l'époque rencontré le dr S qui était un excellent spécialiste et précurseur de beaucoup de traitements.
Nous avons l'occasion de rencontre une fois par an d'anciennes de ses patientes
Il a su t'orienter vers un chirurgien vers toi chez toi qui t'a posé une tige de harrington, tige qui a cassé et tu vis ainsi depuis de très longues années.
Tu souffres régulièrement et le généraliste t'a orientée vers un rhumatologue. Mais un rhumatologue n'est pas un spécialiste des scolioses, surtout opérées et en plus avec une ancienne méthode.
Il serait préférable de rencontre un spécialiste des scolioses qui pourra te faire un vrai bilan

[Mila33]

Bonsoir Chris,
et merci pour ton message, je t'admire pour ta concision ! Je l'avais déjà remarqué lorsque je lisais des histoires, avant de m'inscrire.
En effet, je suis d'accord avec toi, il vaudrait mieux que je voie un chirurgien ortho plutôt qu'un rhumato. Dans mon premier message, je ne pouvais pas tout dire (ce serait long !!!) mais je peux rajouter aujourd'hui, qu'en 1989, soit 7 ans après l'opération, il y a eu la rupture spontanée de la tige de Harrington et la réponse positive et encourageante du chirurgien (bouger et bien vivre ainsi...).
Ca n'a pas été si facile, station debout rapidement douloureuse, pas de port de charges etc...
Je suis donc retournée à Lyon quelques années après, ..en 91.et un autre docteur (que le dr S) le dr PR au CM..... m'a très bien reçue. Mais il m'avait dit qu'il avait fait seulement une quinzaine de reprises de greffe de H et qu'il n'avait que quelques années de recul. Il a rajouté que je devrai peut-être me faire ré opérer un jour...

Comme mes enfants étaient très jeunes, j'ai laissé passer le temps et en m'organisant bien... la vie était possible.
Maintenant j'aimerais re consulter, demander un avis dans ce même établissement car j'ai eu confiance. Je ne sais pas si c'est possible ou facile, compte tenu des difficultés du système santé en ce moment dans notre pays.

Dans ma ville j'hésite fortement . Le chirurgien qui m'a opérée n'existe plus. Je ne connais pas les autres et je suis réticente. Je réfléchis et je lis avec attention tout ce qui peut se dire ici et ça m'aide... C'est un moment beaucoup plus difficile pour moi que lorsque j'y suis allée quand j'avais 28 ans, j'étais forte et confiante ! Merci pour vos conseils et témoignages, c'est précieux !

(qu'appelle t-on radio EOS ? et autre question : on m'a toujours dit qu'on ne pouvait pas faire d'IRM avec du matériel métallique et pourtant je vois que certaines ont eu cet examen. Sur moi on avait essayé lors de la rupture de tige, mais on m'avait sortie de l'appareil au bout de quelques minutes en m'expliquant que les images données étaient parasitées. En savez-vous plus ? Merci beaucoup).

[chris]

Bonjour MIla

Ce serait je pense une sage décision que de consulter un spécialiste.
Depuis le dr S beaucoup de choses ont changé au CdM. Son remplaçant je ne l'ai pas connu. Puis ensuite il y a eu le dr R (celui qui m'a réopérée en 2010) lui même parti en retraite. Il y a eu plusieurs chirurgiens pour prendre la relève mais ils sont partis dans une clinique de la banlieue de Lyon. Je pense que tu peux les consulter, c'est une très bonne équipe.

Concernant l'EOS, c'est nouveau système de radiographie en 3D avec 10 fois moins de rayonnement

Je te confirme qu'avec une tige de harrington c'est compliqué de passer une IRM car cela fait des artefacts, donc cela rend les clichés illisibles

[Mila33]

Bonjour Chris, merci pour tes réponses à toutes mes questions.
Tu m'expliques bien que les choses ont changé au Cm... j'avais une sorte de rêve de prendre un rv là-bas et d'avoir une idée de "bonne solution"... mais je me remets dans la réalité ;)
Je me donne quelques semaines pour avoir le rv du rhumato et en fonction de mes douleurs.... je verrai ce que je fais. En réalité je patauge un peu car je sais qu'il faut prendre des rv longtemps à l'avance... Je me demande même jusqu'à quel âge on peut reprendre une greffe, ou même "bricoler autour".. si je puis m'exprimer ainsi...
Je souhaite une bonne journée.

[chris]

Ce qui compte en fait ce n'ets pas le centre lui même mais plutot les praticiens.
Attention, un rhumatologue n'est pas un spécialiste des scolioses, c'est quand même une pathologie très complexe et la plupart des spécialistes dans ce domaine ne travaillent et ne se forme que sur la scoliose.

Il n'y a pas vraiment d'âge limite pour prendre en charge une scoliose. Cela dépend déjà du praticien, certains prennent en charge très tard, d'autres sont moins rompus à la prise en charge des personnes au delà d'un certain age.
Ensuite cela dépend aussi et surtout de l'état général du patient plutôt que son age, et des réel besoin également.

[Rosy]

Bonjour Mila33 et mon tour de te souhaiter tes parents ne connaissaient surement pas la scoliose et ses conséquences et la peur d'une opération ou d'un traitement était surement trop importante pour eux. malheureusement la scoliose a continué d'évoluer pour finalement arriver à l'opération. puis la suite.... je suis étonnée que personne n'ait voulu te retirer la tige cassée, surtout avec les problèmes que cela te créait et te crée actuellement davantage. Chris a répondu à toutes tes questions; n'hésite pas tout de même à prendre rv auprès d'un spécialiste de la scoliose, vu les délais, et même si tu as rv avec le rhumatologue. cela te fera gagner du temps. il y a surement une solution pour tes douleurs autre que les médicaments. j'espère que tu trouveras le médecin en qui tu auras pleine confiance.

[Mila33]

Bonjour Chris et Rosy,
Merci pour vos messages. je réponds à toutes les deux :
Je comprends que je ne dois pas rester sur l'idée qu'il me faudrait absolument aller à Lyon (qui restait une sorte d'idéal dans ma tête de jeune femme de 28 ans ;) J'attends donc que le CHu me donne un rv avec un rhumato, car demandé par mon médecin généraliste.
Mais, sur le conseil d'une amie qui a été opérée ici (une question de rétrécissement de canal médullaire) et qui m'invite fortement à aller moi-même à l'hôpital, je vais demander un rv avec un chirurgien dont je n'avais jamais entendu parler et qui s'occupe d'interventions sur le rachis. Je ne risque rien tant qu'il ne sort pas le bistouri ;)
Je précise un peu plus pour la question de retirer la tige : quand elle s'est rompue, c'était 7 ans après l'opération, j'avais 35 ans et un bébé de 4 mois. J'ai consulté mon chirurgien, il m'a dit qu'on n'enlevait pas une tige, même cassée et que je vivrais bien. Mais il m'a demandé de faire garder mon bébé pour ne pas porter de poids. J'ai consulté à Paris où l'on m'a dit que si je voulais un second enfant, il fallait l'avoir maintenant... car si je devais être ré opérée, ce serait peut-être par voie antérieure. Donc nous avons "lancé" la seconde grossesse.
Comme je peinais à me tenir toujours sur les jambes légèrement pliées... j'ai revu mon chirurgien qui a dit la même chose... continuer ainsi.
Je suis allée à Lyon vers la fin des années 90 et là, j'ai vu probablement un successeur du DrS qui m'a dit avoir fait des reprises, mais n'avoir pas encore beaucoup de recul.
J'avoue qu'avec 3 jeunes enfants et habitant loin de Lyon.... j'ai attendu. Sur ma ville un Dr m'a fait faire des examens pour voir "ce qu'on pouvait faire" mais ça avait l'air d'être problématique pour lui, ça ne m'a pas donné du tout confiance.
Et la vie a continué jusque là, avec cet épisode il y a presque 2 mois où des douleurs ont commencé.

Voilà, en général je ne regrette rien du passé car ça ne construit rien. Mais je comprends pourquoi vous vous posez des questions et je complète l'historique.
Certes les médicaments ne sont pas une bonne solution... pour l"instant j'en suis là, je ne sais même pas si un corset aiderait, il faudra sûrement des investigations que je ne peux pas faire seule.
Merci beaucoup, je continue à vous lire, à découvrir... et je prends mon mal en patience...

[Vero0508]

Bonjour,
je viens de lire ton histoire et ses méandres plus ou moins faciles , c'est évident quand la vie nous fait son holdup ( cette expression n'est pas de moi, mais je la trouve assez parlante) , on a plutôt tendance à s'oublier et à trouver des petits arrangements avec nous même, et c'est humain , le passé on ne peut pas le changer .. donc pour l'avenir comme dit Chris , pour les ré opérations cela dépend de plusieurs facteurs , certains chir vont jusqu'à 75 ans d'autres 80, mais c'est pas vraiment l'âge qui a le dernier mot mais plutôt le besoin et l'état de santé de la personne. Il est vrai que aujourd'hui avec le monde de la santé il vaut mieux prendre plusieurs rendez vous avec plusieurs spécialistes de la scoliose et ainsi avoir matière à faire des choix . Pour l'IRM cela dépend des personnes, de l'ancienneté du matériel et de la localisation , après le scanner est pas mal non plus , pour avoir une meilleurs idée des atteintes articulaires , mais ça ne fait pas tout non plus . Je crois savoir que dans ta région il y a aussi de très bon spécialiste du dos et de la scoliose ...
Après peut être que l'ablation des tiges seraient peut être suffisante en tout cas ce qui est fixé par ostéosynthèses ( c'est à dire avec des tiges et greffon) est complétement solide après 18mois , comme une jambe cassée on peut enlever le matériel la partie soudée reste soudée ... en tout cas je te souhaite de trouver ton chemin , il y en a un pour chacune de nous très différent, et ici tu trouveras du soutien tu l'as compris

[VéroniqueM]

Bonjour Mila33,

A mon tour de te souhaiter la bienvenue sur le forum. J'ai lu ton histoire et moi aussi je te conseille de consulter un véritable spécialiste de la scoliose, c'est une maladie très spécifique et malheureusement les orthopédistes et rhumatologues ne sont pas formés à ces spécificités. Si tu ne trouves pas dans ta région, Lyon est toujours à la pointe, comme à l'époque de ton opération. J'ai été opérée une 1ère fois à Marseille en 1997 par un grand professeur, orthopédiste et spécialiste du rachis, celui que tout le monde présentait comme le N°1 en France. Et pourtant .. ce n'était pas un spécialiste de la scoliose et il a fait une véritable catastrophe avec mon dos. J'ai mis plus de 20 ans à refaire confiance à un chirurgien à a accepter de me faire réopérer car je souffrais au point de ne plus tenir une journée sans devoir m'allonger 3 à 4 fois, et sur la fin je ne pouvais pas rester debout plus de 15 mn car les nerfs étaient compressés et ma jambe gauche "s'endormait" totalement. Mon opération à Lyon en 2021 n'a pas été sans difficulté, à cause de cette première opération catastrophe, mais je ne regrette rien. Aujourd'hui j'ai 50 ans et j'ai pu reprendre une vie sans douleur.
J'espère que tu trouveras bien vite le bon médecin, celui qui saura te conseiller et te donner les solutions pour une vie plus simple et moins douloureuse.
Je fais également parti du groupe accueil de SP aussi je te mets un lien ici qui te permettra de découvrir toutes les actions de l'association et de nous y rejoindre en adhérant si tu le souhaites : https://www.scoliose.org/asso_fichiers/ ... -forum.pdf

A bientôt sur le forum,
Véronique

[chris]

Bonjour MIla

Même s'il ne sera pas possible de consulter dans le centre où tu pensais aller, il y a de très bons autres centres dans Lyon mêm et dans la banlieue proche de Lyon
Le problème en ne consultant pas les bonnes personnes, tu risques d'avoir un avis qui ne sera pas forcément le bon.
La scoliose est une pathologie très complexe avec de nombreux critères et c'est vraiment un spécialiste qui pourra le mieux t'examiner car il est formé pour cela.
Quelqu'un opérée pour un rétrécissement du canal médullaire t'a conseillé un chirurgien. Là encore, il ne s'agit pas du tout de la même pathologie. Et un chirurgien du rachis n'est pas forcément un spécialiste des scolioses, tous les chirurgien du rachis ne sont pas spécialistes des scolioses.

Tu sembles souffrir depuis longtemps à cause du matériel qui a cassé, il faudra voir ce que peux te proposer un spécialiste, s'il faut faire tout une reprise ou juste une ablation.

[Mila33]

Bonjour, et merci à Véro, Véronique et Chris pour les 3 derniers messages.
Pardonnez-moi si je ne fais pas de réponse individuelle à chacune. J'ai du mal avec les ondes et donc avec l'ordinateur.
Je m'adresse donc à vous 3 puisque vous me conseillez dans le même sens...

Je complète avec 2 choses importantes (que j'aurais du mettre dans le premier message de présentation et/ou que j'aurais dû mieux expliquer).

La première : lors de la fracture spontanée de tige en février 90, qui se situe 7 ans après l'opération, le chirurgien a constaté au niveau de la tige une pseudarthrose. J'ai une seule longue tige, qui s'est fracturée dans le haut, dans la partie filetée. La pseudarthrose est en regard de cette partie de tige cassée. Donc on voit que "l'os n'a pas pris, ou s'est cassé en même temps que la tige"... je le dis avec mon vocabulaire. Le chirurgien a insisté en disant que pas de problème, puisque l'essentiel de la greffe au -dessous, de D10 à L5, était solide.

La seconde chose : entre ce moment de fracture 1990 et......... noël dernier 2023 :-)........ j'ai eu souvent des douleurs, plus ou moins fortes, et parfois pas de douleurs.... mais en effet, toujours les arrangements... anti inflammatoires, aides des uns et des autres, antalgiques majeurs quand j'ai dû être hospitalisée pour d'autres choses (césariennes, cancer, réfection paroi abdominale après éventration....) et que les médecins ne voulaient pas que je souffre du dos pendant ces hospitalisations. Pendant toutes ces années, je marchais, je conduisais, je faisais du vélo ce qui est très important pour moi ; et je dormais, certes, avec un bon coussin sous les fesses sinon j'avais mal aux bassin. Et, comme je le disais, je marchais les genoux légèrement pliés....
Et pendant toutes ces années, j'ai eu quelques consultations décrites dans mon message précédent.

Depuis le 25 déc dernier, je suis carrément dans un autre chapitre. Les douleurs deviennent souvent invalidantes. J'ai demandé une aide ménagère le 2 janvier, on a fait un dossier et elle a commencé hier. C'est un bon point.
J'arrivais à vélo, à aller chez le kiné. Mais depuis avant hier, même sur le vélo j'ai mal. Et même avec les anti inflam; je continue parfois à avoir très mal ponctuellement.
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Donc, pour revenir à ce que vous me conseillez, j'entends tout à fait. Le médecin conseillé par cette amie a pris (je ne sais pas quand) le poste de chef de service d'un précédent qui n'était pas sûr de lui et que j'avais abandonné (j'en parle précédemment).
J'ai cherché des renseignements hier ; il se décrit comme quelqu'un qui (entre autres) opère des scolioses.
Je comprends ce que dit Chris également et ce que vous dites toutes en général ; il faut un chir qui connait les scolioses, qui en opère, et en reprend si problème.

J'entends que je peux consulter à Lyon, ailleurs qu'au CM
J'ai lu quelque part qu'il pouvait parfois ds le privé y avoir des dépassements d'honoraires très lourds. Je suis en exonération 5 (alias invalidité) mais avec une mutuelle qui ne remboursera pas des frais qui m'étrangleraient . J'ai une petite retraite. J'ai conscience que tout ça devrait être secondaire, mais....
Je ne baisse pas les bras car je ne peux pas continuer ainsi, c'est tout à fait nouveau pour moi. Je ne conduis pas, je n'ai plus de voiture. Je vis seule. Certes je sais qu'on peut abattre les barrières les unes après les autres !... ;-)
De toute façon, il faut savoir si c'est la tige cassée qui ferair tout à coup mal ?.... ou les vertèbres soudées... car au fil des années l'angle s'est augmenté, ou un disque quelque part, qui joue à m'embêter...

Je vous remercie sincèrement, vous me donnez à réfléchir, ne croyez pas que je contre vos conseils..... je les relis souvent.
Dans ma ville, un centre privé s'est ouvert et qui concerne le dos... je n'en connais rien sinon des choses assez négatives par 2 personnes, c'est bien léger pour se faire une opinion...
A bientôt, merci encore !

[Vero0508]

Bonjour,
Tes précisions sont éclairantes, il est vrai aussi que nous devons poser différents paramètres dans une situation et peu à peu trouver nos solutions, notre chemin , .
.tu es en route nul doute, tu as de l'énergie et du courage . De plus si tu es electro sensible ce n'est pas facile d'aller sur le net pour trouver des infos tous mes encouragements...

[chris]

Bonsoir Mila

Merci pour ces explications supplémentaires.

Pour faire un peu d’historique afin que tout le monde puisse comprendre, car actuellement certaines chirurgies sont encore appelées à tort Harrington.

Le harrington est une instrumentation qui est arrivée en France aux environs de 1963 (la première ayant été effectuée à Lyon à la clinque EdV sur une institutrice). C’est donc effectivement la technique dont nous avons bénéficiée dans les années 70. Le harrington est une tige droite avec un crochet et un boulon en haut et un crochet et un boulon en bas, il n’y a pas de vis ou de crochet ou de boulon intermédiaire contrairement aux techniques actuelles qui ont des vis tout le long.
Le harrington donc contrairement aux nouvelles techniques, ne corrigeait pas la rotation des vertèbres et ne respectait pas les courbures naturelles de profil, il faisait un dos plat d’où le problème de ‘’flat back’’. Cette technique corrigeait seulement la ou les courbure(s) latérales. Généralement il n’y avait qu’une seule tige de posée, même s’il pouvait arriver parfois qu’il y en ait une 2ème. C’était une très belle technique pour l’époque avec les connaissances et les moyens de cette période.

Pour mieux comparer avec ce qui se fait de nos jours :
https://journals.sagepub.com/cms/10.100 ... -fig1.jpeg
https://www.scoliosissos.com/blog/harri ... -scoliosis

Le harrington a été pratiqué jusqu’au début des années 80 pour être abandonné petit à petit au profit de la technique Cotrel-Dubousset dont sont dérivées les techniques de maintenant.

Donc comme chacun peut le comprendre, les opérations de nos jours ne sont plus des harrington.

Concernant donc tes problèmes, il y a eu une pseudarthrose, donc non prise de greffe à un endroit, et c’est surement pour cela que la tige a cassé.

Après il faudrait pouvoir passer des examens pour faire un bilan et voir comment tout le reste se comporte. Avec les années, il peut y avoir de l’usure sur les vertèbres non soudées, voir aussi si la scoliose est restée stable…. Quand tu parles de marcher les genoux pliés, cela me rappelle ce que j’ai vécu avant 2010, je ne pouvais pas relever mon buste avec les jambes tendues.

Je comprends bien que tu as eu d’autres problèmes de santé, plus lourds et prioritaires, ce qui fait que le dos est passé au second plan.

Pour revenir à la question sur l’IRM, effectivement cela dépend aussi de la localisation de l’examen par rapport au matériel, mais il y a plus de risque d’artefact avec le harrington qui est un alliage d’inox et de nickel alors que les matériaux actuels sont plutôt en général en titane et certains sont même un alliage de chrome/cobalt.

Concernant les dépassements d’honoraires, le problème c’est que pour le suivi des scolioses malheureusement en grande partie cela se fait de plus en plus dans le privé. Par contre as-tu une ALD (Affection Longue durée) ? cela permet la prise en charge à 100% de ce que la sécu prend en charge sans avance de frais. D’autre part, si tu vis seule et que tu as une petite retraite, peut être as-tu droit à la CMU ?

C’est bien si on te donne à réfléchir, cela veut dire que tu vas creuser pour trouver la meilleure solution pour te prendre en charge et te faire suivre.

[Mila33]

Bonjour Chris et Vero ;)

Je vous ai lues hier et à nouveau maintenant. Mes troubles dus aux champs électro magnétiques (electro hyper sensib) m'oblige à des relectures, car le cerveau est un peu dans la brume et les maux de têtes s'en donnent à coeur joie !
Oui, Vero j'ai de l'énergie et du courage, en général..... mais en ce moment j'ai des "petits pics à vide " ;-( ça remonte vite ;-)

Merci à Chris pour les explications sur Harrigton et ses platitudes ! C'est la première fois qu'on m'explique cela si bien. Harrington m'a fixé le manque de courbure lombaire créé par la rotation des vertèbres. Dos plat, et comme je n'avais pas de fesses, il vaut mieux me voir de face que de profil ;) .... ça c'est mon humour qui revient après un petit pic à vide !
Lorsque j'ai vu des photos sur le site SP.... j'ai cru un instant que le chirurgien qui m'avait opérée il y a 41 ans.... n'avait pas su s'y prendre..... surtout quand j'ai vu tous ces clous, vis etc. sur les autres photos.
Grâce à toi je comprends bien ; et en effet je suis (peut-être ?) la dernière Harrington.

Pour ma prise en charge sécu, je suis sur la liste des ALD.... tout à fait à la fin, en ALD 32 (poly pathologies) car la sécu a pris en compte, scoliose, pb respiratoire, musculaire (hors scoliose) et 2 autres choses. Donc j'ai 100% pour presque tout, mais à condition que je m'adresse à des médecins de secteur 1, sans dépassements. J'ai une mutuelle "au cas où", ... conseillée par le CCAS de ma ville, auprès de qui j'ai fait un dossier pour une aide ménagère et courses si besoin. Mais je m'aperçois que cette mutuelle ne me rembourse rien. A revoir dans un an et je mettrai fin si besoin.
Je n'ai pas de CMU, car petite retraite, mais... trop grosse pour la CMU.

Après réflexion, j'ai décidé demain de me rapprocher de ma généraliste pour savoir s'il est normal qu'on ne m'ait toujours pas donné un rv, qu'elle a demandé pour moi le 1er février avec le rhumato. Selon la réponse, je prendrai (avec elle ou seule, je lui demanderai) un rv avec un chirurgien, celui dont je parlais dans un message précédent. Bien sûr, si j'ai pu voir le rhumato, je verrai qui il connait dans l'établissement. J'ai vu sur internet que le chirurgien en question opère des scolioses. Je ne sais pas s'il en reprend d'anciennes. Je veux au moins savoir, par des examens appropriés, ce qu'on peut détecter. Ensuite j'aviserai...
Je lis dans des témoignages, les vôtres, et d'autres qu'il y a souvent des douleurs qui apparaissent puis disparaissent. Ca m'arrive aussi, c'est totalement incompréhensibles pour moi et.... comme tout le monde, j'aime comprendre.

Chris, tu es la première personne qui me dit avoir été obligée de plier les genoux pour relever le buste.. nous sommes au moins 2 !! Depuis ma rupture de tige, c'est ça que j'ai ressenti en premier. Les gens, les médecins, mon mari, me prenaient pour une dingue ! J'avais été "alignée" pendant 7 ans et tout à coup je penchais en avant. c'est à Lyon, un peu plus tard, que le doct dont je ne me rappelle pas le nom, m'a dit "oui, la greffe vous a poussée en avant, et à force ça a lâché".

J'aimerais bien pouvoir aller consulter du côté de Lyon. En dehors du fait qu'il me faut marcher mieux que maintenant... pour pouvoir aller là-bas........ il y a aussi le problème du logement car l'électro sensibilité me pose des problèmes même avec l'électricité domestique.
Dans ma ville, j'habite à 3 pas de l'hôpital. Chez moi je coupe la moitié du circuit surtout la nuit pour bien dormir...
Voilà mes dernières cogitations.

Je viens de lire dans l'histoire de Sev qu'elle devait venir à Bx... et je me demande si ce n'était pas le chirurgien auquel je pense, avec qui elle devait avoir un rv. Mais elle a dû annuler.
Merci merci pour avoir créé ce site :sv9

(ps : je crois, mais pas sûre... que Chris tu nous as invités quelque part à compléter notre 1er message s'il y a eu des modifs ; je peux rajouter mes compléments d'infos.... si je trouve la combine ;)
oui, j'ai trouvé.........

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