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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par rosa
#346788
Bonjour Mila
Je viens de lire ton histoire , comme les autres je te dirais qu'il est important de consulter un spécialiste des scolioses et quelqu'un qui opère souvent des scolioses , qui fait des reprises ... Sur Lyon il y a des spécialistes de ce problème ,concernant l'âge , on peut opérer jusqu'à un âge avancé mais tout dépend de la forme physique que l'on a et il vaut mieux ne pas trop attendre. Pour les dépassements d'honoraires il ne faut pas hésiter à en discuter avec le chirurgien . Bon courage
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Par Mila33
#346796
Bonjour Rosa,
merci pour ton message ; du coup je suis allée lire ton histoire... qui m'intéresse bien sûr aussi, puisque nous sommes dans l'interrogation d'une solution pour nos problèmes de "vieilles Harrington".... ;)
Comme j'ai lu pas mal hier soir sur l'ordinateur, je reste brièvement ce matin car j'ai des maux de têtes importants et vertiges à cause des ondes. Je reviendrai ce soir...
Bonne journée !
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Par chris
#346799
Bonsoir Mila

Et oui le Harrington est bien ''connu'' pour faire le dos plat de profil (flat back)
Alors moi aussi ça me faisait une impression de dos plat, à cause du bassin qui se rentrait, et depuis mon opération de 2010 le bassin a été remis en bonne place et j'ai de nouveau des fesses, je dirais que pour l'aspect esthétique c'est la cerise sur le gâteau
Je ne sais pas si tu es la dernière Harrington, je crois que le Cotrel-Dubousset a commencé son apparition en 1983 si je ne me trompe pas, et il y a eu quelques années pour qu'il remplace totalement le Harrington, cela s'est fait progressivement.

Ah oui ça commence à faire long pour avoir un rdv, tu as raison de vouloir relancer.

Pour les douleurs, oui généralement il y a des périodes de crises et ensuite cela s'atténue ou s'arrête pendant quelque temps.

:sv6
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Par Rosy
#346828
je lis que tu n'as pas été épargnée par les problèmes de santé. et voilà qu'une nouvelle fois, il va te falloir prendre des avis concernant cette vis cassée afin qu'un spécialiste puisse te trouver une solution pour ces douleurs invalidantes. tu l'as compris, l'important est que tu sois entre les mains d'un vrai spécialiste qui a l'habitude d'opérer et de reprendre les anciennes opérations. en attendant j'espère que les traitements puissent te soulager un peu.
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Par Mila33
#346858
Bonjour bonjour,
Aujourd'hui un peu de nouveau.
Je suis allée au CHU de la capitale de ma région ;) et j'ai obtenu un rv sans trop de difficulté avec le chef de service. Je n'ai pas eu le temps de spécifier que je voulais voir LE chef de service, la secrétaire a déduit, à partir de mon résumé, qu'il fallait le choisir.Ce sera le 28 mai. Pas si loin que ça donc.
Examens à faire en radiologie (EOS que je viens de découvrir). J'irai voir ma généraliste pour ordonnance dudit examen.

Ensuite, je suis allée ds le service de rhumato, là où ma généraliste a demandé une consultation il y a 3 semaines. On m'a dit que tout était plein jusque fin juin. Et qu'avec une demande de consult faite le 1er fév, je n'aurai pas de rv avant sept ou oct.
Donc ! .... je vais prendre rv avec un rhumato indiqué par mon médecin ; c'est à l'extérieur de ma ville mais pas trop loin et je trouverai un/une ami/e pour m'y amener. Car j'ai quand même une épaule en vrac et peut-être une hanche gauche à voir de plus près.

La simple visite dans cet hôpital 40 ans après m'a fichu un peu le bourdon ;( la secrétaire ne connaissait pas le nom de l'homme qui m'avait opérée... et je me sentais comme un dinosaure dans ce lieu qui m'avait si bien accueillie. On ne se refait pas !.... un coup de spleen....

Autre chose, j'ai tout de même très envie de consulter un second personnage là-bas dans l'Est... je mettrai une demande sur la page réservée aux noms et lieux.
Voilà voilà........pas simple, mais je sais que vous êtes nombreuses à être passées par des périodes similaires : réfléchir, chercher, douter, se rassurer etc.
Bonne soirée !
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Par chris
#346862
Bonjour Mila

Les délais semblent très long du côté de chez toi.
Pour voir un rhumato, je ne sais pas si c'est une bonne idée, ils ne sont pas spécialiste de la scoliose, tu risques de ne pas avoir les réponses dont tu as besoin

C'est bien de vouloir prendre un avis ailleurs, qu'appelles tu l'est ? je pense que sur Lyon et région lyonnaise tu peux trouver de très bon spécialistes connaissant bien la scoliose opérée par d'anciennes méthodes

:sv6
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Par Mila33
#346865
Bonsoir Chris, merci pour ton message,

L'Est pour moi c'est Lyon :-) J'y tiens car pour moi, c'est là que j'ai trouvé pour la première fois le Dr S de l'époque, qui m'a mise tout de suite sur les bons rails.
Pour le rhumato, j'hésite aussi. Je viens de prendre un rv avec un rhumato indiqué par ma généraliste, pour le 13 mars. Car celui du chu ne pourra pas me voir avant l'automne. Il se trouve que là où j'ai le rv du 13 mars, il y a un Centre du dos. Mais... ce n'est pas là que je veux voir un chirurgien. Je suis un peu empêtrée . Bon... je dois voir ma généraliste jeudi pour un courrier pour la radio EOS. Je lui re poserai la question, je lui expliquerai les contacts que j'ai avec vous... et les conseils de voir directement et seulement un chirurgien. Elle même ne savait pas trop par quoi commencer...
On me demande une radio du rachis pour le rv de mai, mais je trouve qu'il serait intéressant d'aller voir aussi du côté des hanches, têtes fémorales...

Tu trouves que le rv que j'ai eu pour mai avec le chirurgien du chu, c'est un long délai ? A force d'entendre des délais épouvantables, là ça m'a paru correct..
Je suis un peu perdue pour retrouver une page où l'on peut échanger sur les professionnels et les lieux. Il me semble qu'il y avait un lien, je galère un peu, qui peut me sauver la situation ? ah ! moi et la modernité !!!!! ça fait 2 !
A plus... bonne soirée..
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Par VéroniqueM
#346866
Bonjour Mila,

Effectivement ... Les doutes, les questions, les recherches .. cela fait parti de nos chemins avec dame scoliose. Je te mets le lien pour la recherche de praticiens ici : viewtopic.php?f=16&t=3522

Pour les RDV, ce sera peut être plus rapide sur Lyon et c'est vraiment un bon choix, il y a d'excellents spécialistes. Une fois que tu seras fixée sur le choix du chirurgien, tu peux voir sur Doctolib pour un RDV, il y a parfois des désistements qui permettent des RDV très rapide.

J'ai vécu toute ma vie avec des douleurs aux hanches, et c'était directement lié à la scoliose, à la différence de longueur de mes jambes (dû à la scoliose) ... Dans mon cas, le chirurgien m'a prescrit des semelles et c'est miraculeux ! Plus de douleurs alors que même après l'opération cela persistait. Tout ça pour dire que cette maladie joue sur tout notre squelette et que c'est pour cela qu'il faut avoir un suivi avec un spécialiste de la maladie qui va avoir une vision globale des effets de la scoliose.

Belle journée à toi

:ondpo
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Par Maminette
#346878
Bonsoir,
J’avais fait ma présentation mais j’ai eu une déconnexion et vais la refaire.
Il y a 6 mois j’ai eu une arthrodèse de D 2 au bassin. J’ai 65 ans. J’ai été opérée par le docteur C… à la clinique C… banlieue de Lyon. Tu peux aller le voir les yeux fermés. De toute façon, la décision sera prise en staff.
Sur mes EOS, on voyait jusqu’à mi cuisse. J’avais aussi des douleurs dans les hanches avant l’intervention et depuis elles ont disparu comme les douleurs dans les talons. Mais on est toutes différentes.
Bon courage et bonne soirée.
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Par Mila33
#346880
Bonsoir,

Merci Véronique pour le lien sur lequel j'irai poser ma demande. J'ai eu aussi dans ma vie des semelles (actuellement toujours une à gauche qui essaie aussi de me calmer les douleurs d'un syndrôme de Thomas Morton.) Quand j'étais très jeune, avant mon opération certains médecins disaient que j'avais une différence de longueur de jambes, d'autres non. Allez comprendre ! ;)

Merci Maminette, je vois que nous avons (presque !) le même âge et tu as été opérée il y a quelques mois seulement. Je lirai ton histoire avec intérêt quand tu l'auras refaite ;)

Demain je vois mon médecin qui me donnera une ordonnance pour cette radio EOS qui m'intrigue tant, que je découvre... et que mon kiné connaissait très bien. Dans la foulée j'irai prendre le RV.

Bien sûr aller consulter à Lyon me paraît indispensable comme je l'avais fait autrefois. Pour l'intervention, si elle devait se faire, ce serait plus difficile d'être opérée à Lyon. Et pourtant..... Alors je cogite encore et encore...

Bonne fin de soirée, à demain !
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Par chris
#346885
Bonjour MIla

L'EOS c'est une sorte de cabine ouverte comme sur ce lien https://www.lasource.ch/sites/default/files/inline-images/LaSource%E2%88%8FThZUFFEREY%230883.jpg et ensuite il y a un balayage de haut en bas et de bas en haut pour prendre les clichés. Par contre il faudra trouver un centre qui possède cet appareil, tous ne l'ont pas.

C'est bien de voir un spécialiste, sachant que ton cas ne nécessite pas forcément une chirurgie, ça sera à voir.

Ah toi aussi tu as un morton, en fait le mien est du à des hallux valgus important, eux mêmes malgré la déformation ne sont pas douleureux, par contre le morton me pose souci.

:sv9
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Par Mila33
#346901
Bonsoir Chris,
Merci pour la photo de cabine, qui me fait penser, en beaucoup plus moderne, tant dans le design que dans la technique... aux radioscopies de mon enfance dans les vieilles cabines :) J'ai lu sur ce forum (mais j'ai oublié qui...) quelqu'un qui décrit bien la façon dont on se tient à l'intérieur avec les bras en position "haut les mains" !! et rajoutant qu'on a même le droit de continuer à respirer, à la différence des radios classiques "ne bougez plus, ne respirez plus ;) ça m'a fait bien rire.

Merci aussi de m'avoir rappelé que je n'aurai pas forcément besoin d'une chirurgie ; mais pour beaucoup d'entre nous, de telles douleurs ou positions inconfortables les ont amenées à une intervention. Et tu dis souvent, Chris, que la colonne est un ensemble... qu'il faut souvent traiter comme tel. Et pas juste un petit bout bricolé (cette dernière petite phrase, je la dis à ma manière ;)

J'ai eu aujourd'hui par ma généraliste, un courrier pour le rhumato, une ordonnance pour la radio EOS, un courrier pour le chirurgien. A Bordeaux il n'y a pas de problème pour faire les radios EOS. Il existe plusieurs endroits, m'a dit mon médecin.

Mon syndrome de T Morton est sur mon pied gauche, depuis 8 ans. J'ai hallux valgus aux deux pieds. D'abord le pied gauche, le podologue ne voulait pas faire opérer, à cause de la scoliose. Il m'a dit "vous aurez mal pendant deux ans, puis plus rien. Opérer risquerait de créer des douleurs qu'on pourrait confondre avec celles de la scoliose. "
Ainsi fut fait et au bout de deux ans, je n'ai plus eu mal et c'est au pied droit que ça a commencé.... pendant 2 ans :)
Ensuite Morton est arrivé et on m'a fait porter une semelle à gauche pour soulager. Chose étrange, certains jours j'ai mal et par forcément toute la journée ; d'autres jours je ne sens rien. Je collectionne les semelles pour en avoir dans toutes les chaussure (donc j'en garde d'anciennes qui sont sûrement trop vieilles, c'est pas bien !)
Quant aux hallux ils ne me font pas mal du tout... malgré les formes biscornues et vilaines ;-)
Merci pour avoir déposé quelques noms précieux dans ma boîte aux lettres ;)
Bonne soirée :-) :sv1
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Par chris
#346910
Bonjour Mila

pour ma part les hallux valgus bien que très prononcé ne me faont pas mal du tout.
Mais j'ai eu une douleur violente apparue il y a quelques années sour le pied droit et je ne pouvais plus poser mon pied, je marchais sur la tranche extérieure. Puis ça s'est quand même atténué.
Sauf que depuis pas mal de temps j'ai une douleur comme neurapthique sur le côté extérieur du pied allant jusque dans 2 orteils et en même temps une insensiblité à ces endroits. Ayant eu une douleur du même type le long de la cuisse j'ai cru que c'était dans la continuité.
C'est le spécialiste pour le dos qui m'a dit que le pied c'est autre chose et que vu la déformation importante il serait bien de voir un spécialiste.
J'ai donc rdv en mars avec un chirurgien pour avis et entre temps j'ai vu une podologue qui me confirme le morton et me conseille aussi de voir un chirurgien.
Donc j'en aurai plus en mars

:sv9
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Par Mila33
#346930
Oui Chris, les pieds s'en mêlent ! Morton et Partage, sous club de SP ;)
J'ai eu aujourd'hui mon rendez-vous pour la radio EOS rachis et bassin... le 1er mars. C'est une bonne chose.
Mes douleurs ne passent pas, mais n'augmentent pas : la jambe gauche en coton, des clous sous le pied, le crural qui se bat avec le sciatique pour savoir qui sera le plus fort ... patience...
Je suis bien soulagée d'avoir une aide ménagère une fois par semaine. Comme ça change de personne parfois, alors ça me fait voyager
:bisous1
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Par chris
#346935
Bonjour MIla

Avoir une aide, outre le fait que cela te soulage de taches pas faciles, ça te permet d'avoir des contacts.

Voilà, c'est lancé, tu as rdv pour l'EOS, ça va te permettre de savoir ce qui se passe la dedans

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