[Vero0508]

Coucou , je vois que ça avance? La radio Eos c'est précis ça permet d'avoir toutes les infos sur notre dos et sur notre statique si la demande à été faite dans ce sens. Pour info moi j'ai été re opérée dans le public en CHU Neuro sur lyon je voulais aussi être rassurée au plan respiratoire et il n'y avait pas de dépassement d'honoraires.. mais comme le dit Chris tu n'en es pas là peut être autre chose te sera proposer ... il poursuivre tes investigations

[Mila33]

Bonsoir Véro,
oui l'eos pour aller voir là-dedans comme dit Chris ;)
Je vous dirai la suite,
A bientôt,

[Rosy]

c'est aujourd'hui je crois ton examen EOS. tu en sauras bientôt plus et le pourquoi de tes douleurs. à bientôt pour les résultats.

[chris]

Bonjour MIla

Tu vas enfin voir aujourd'hui à quoi ressemble un EOS et apprécier tous ces beaux progrès.
Cet examen va permettre de pouvoir faire un bilan et voir exactement tout ce qui n'irait pas
On attend les nouvelles avec impatience

[Mila33]

Bonjour Rosy, Chris et autres de passage ;)

Voilà, la radio EOS est faite, en effet c'est surprenant, le plus long pour moi est d'attendre dans la salle d'attente dans les ondes de toutes sortes ! .... mais ça c'est la fatalité, et je l'ai bien traversée sans malaise ;)
On m'a donné un livret à la sortie avec mes petits squelettes :-) Mais l'imprimante était en panne et on m'enverra la lettre et les commentaires par courrier séparé, ça ne devrait pas tarder.
Pour moi c'est du chinois. Je sais juste voir que de profil, le petit squelette est bien trop penché en avant :-(

J'ai aussi retrouvé dans un carton de très vieux documents (que je croyais perdus ou jetés, dans mes nombreux déménagements) les tout premiers courriers envoyés par le Pr S du CdM, à un chirurgien de Bx en 1982, ainsi que des radios d'avant l'opération faites à Lyon ; et un autre courrrier d'un Dr P.R. vu au CdM en1999 ; il m'avait indiqué un Dr G à l'hôpital St J à Paris... si je ne pouvais pas être réopérée à Lyon. (je me demande si ce Dr PR n'était pas celui qui a opéré C.)

A Paris, le Dr G indiqué, m'a reçue en mai 1994 et a traité l'affaire avec ironie et désinvolture :-( je n'ai pas eu envie d'y retourner.
En 99 j'ai eu un bilan fait par un autre médecin à Bx avec un trop vague projet...

Avant hier la secrétaire du chirurgine ortho m'a téléphoné pour déplacer le rv du 28 mai prochain..... au 11 juin.
Le 14 mars prochain je vois le rhumato
Voilà, petit à petit... mais j'ai beaucoup moins d'énergie qu'à 28 ans !
J'ai lu beaucoup d'histoires sur le site hier et avant-hier, avec beaucoup d'intérêt, pesant le pour et le contre en permanence. Heureusement que ce site existe :-)

[chris]

Bonsoir Mila

C'est bien d'avoir pu retrouver tes anciens comptes rendus, tu pourras les emmener quand tu verras un spécialiste afin de lui montrer pour qu'il puisse voir l'évolution et mieux comprendre.

C'est dommage de devoir attendre encore avant d'avoir le compte rendu de l'EOS, j'espère que l'attente ne sera pas trop longue.

Effectivement c'est bien le dr R qui m'a opérée en 2010, et maintenant il est en retraite. Et entre lui et le dr S, il y a eu le dr P

Donc encore un peu de patience avant d'en savoir plus

[Mila33]

Merci Chris ;)
Tu vois la mémé qui se balance dans son fauteuil... c'est moi ce soir :-( l'énergie en moins....
Chaque fois que je me replonge dans mon histoire de dos, d'une peu plus près, je me vois au bout du chemin, l'horizon bouché. Quand je pense à la pêche que j'avais à 28 ans ! Et pourtant je vivais seule. Actuellement ce n'est pas tant la solitude qui me mine, mais ma crainte que le corps ne suive pas s'il fallait réopérer. J'ai bien noté que je ne serai pas forcément réopérée... mais tout ce que je lis sur les vertèbres libres qui se sont usées....me montre la direction du "cassé, à refaire"...
Aujourd'hui, le pire pour moi a été de voir sur le dossier que l'on m'a remis... la vision du petit squelette qui pique du nez en avant et qui a la tête plus en avant que les pieds !! Bon, demain sera un autre jour

[chris]

Bonjour MIla

Pour la pêche, c'est normal qu'on n'ait pas la même qu'à moins de 30 ans.
Mias la première chose importante pour le suivi et la prise en charge de nos dos, c'est le choix du spécialiste. Tous ne connaissent pas forcément nos vieilles opérations.
S'il doit y avoir reprise, si le chirurgien a bien été choisi, cela se passe souvent plutot bien.
Quand je revois des photos de moi avant, (on oublie vite comment on était) je me rends compte chaque jour depuis 2010 du formidable travail réalisé.
J'étais très penchée en avant, mais je ne m'en rendais pas compte, c'est quand je voyais mon reflet dans les vitrines que je m'en rendais compte. La première fois que j'ai revu un spécialiste, ce jour là j'avais l'impression d'être plutôt bien, et quand j'arrive dans son cabinett avant que je ne lui dise quoi que ce soit il me dit : oh lala qu'est ce qu'il se passe pour que vous vous tenirez autant penchée en avant ?

Après mon opération, quand j'ai commencé à marcher, ce qui m'a fait bizarre c'était de voir à nouveau l'horizon car je marchais droite, tête droite, je n'avais plus la vision de mes pieds.

[Mila33]

Chris, je lis tes sages paroles, je m'y raccroche... et je vois dans de nombreux témoignages que tout ce temps passé à se poser des dizaines de questions, est nécessaire, pour finalement accepter les choses... et comme tu dis, trouver le chir avec lequel on cadre tout à fait.

Je vais modifier les dates et combler mes oublis dans le message de présentation.
Le Dr PR à Lyon, c'est en 1991 que je lai vu. Dans la lettre qu'il m'a envoyée à l'époque, il me disait que si c'était plus simple pour moi, je pourrais voir quelqu'un à Paris. J'étais à ce moment-là avec 1 enfant de 1 an et demi..... et nous en voulions un second (qui finalement a été doublé d'un 3e (jumeaux). Je me revois actuellement sur toutes ces années, bons souvenirs mais aussi difficiles...
Je n'avais pas fait affaire avec le Doc de Paris. Et je n'arrivais pas à me décider à aller à Lyon. Je trouvais toujours les enfants trop jeunes, et.... je devais me penser increvable et immortelle sûrement :-) :-)
Bon, on dit que le cerveau a une certaine plasticité... doucement, j'espère que le mien va s'y faire :)

[chris]

Bonjour MIla

Quand tu avais vu le dr R, il était surement débutant au centre.
Mais par la suite il a pu acquérir beaucoup d'expérience et il savait très bien reprendre les anciennes harrington. Nous sommes nombreux (ses) ici à avoir pu être réopérés (es) par lui.
Mais il est certain qu'avec des enfants en bas âge il n'est pas facile de pouvoir programmer une telle opération qui demande un long moment de convalescence et donc ne pas pouvoir s'occuper des enfants

[chris]

Bonjour Mila

As tu eu les résultats de ton EOS ?

[Mila33]

Bonjour Chris,

Non, rien au courrier aujourd'hui concernant les résultats de l'EOS du 1er mars. Bon, il y a eu le we et il faut que leur équipe récupère le retard. Soigner une imprimante prend peut-être plus de temps qu'une scoliose ;) Au pire, j'irai dans le service pour prendre des nouvelles lundi prochain si je n'ai rien (au moins pour avoir ce courrier pour la consultation rhumato le 14).

Mais j'ai eu la confirmation du rv avec le chirurgien ortho à Bx pour le 11 juin (initialement le 28 mai). Donc ça m'apprend la patience.

Je suis, avec intérêt, quelques personnes qui sont en ce moment en prises de décisions, ou bien en post op plus ou moins récent. Ca m'aide à réfléchir, à respirer, à raccourcir mes moments de flippe trop intenses ;)
Je lis et relis aussi les opérées d'il y a quelques années pour apprendre comment les choses ont changé, techniques, médicaments, rééduc etc.

Je ne suis pas forcément très émerveillée quand je vois des levers très précoces (même si je sais que ça évite les problèmes d'autrefois...) car je reste persuadée que le corps et l'esprit ont besoin de temps pour accuser les chocs sans trop de violence. Et j'ai lu 2 ou 3 histoires (levers, trajets, mobilisations à vitesse V... ) ça fait peur tout de même. Certes, c'est sans doute l'âge qui me paralyse un peu, et je suis devenue trouillarde ;)

Je sais aussi que je ne pourrai pas dire oui à une intervention quelle qu'elle soit, si je ne me sens pas en grande confiance avec le /la chir qui opèrera ; ce n'est pas demain... mais... peut-être après-demain ;)

J'ai bien fait de frapper à votre porte ! :-)

[Vero0508]

Bonjour,
oui je crois que ce qu'il y a de fondamental quand on s'engage sur la voie de l'opération c'est la confiance donnée au chir , mais il n'est pas sur que la voie de l'opération ce soit la tienne . Je comprends parfaitement ce que tu dis par rapport à la peur , et l'énergie qu'on a moins à nos âges , néanmoins l'avantage , c'est qu'on peut penser à soi sans culpabiliser pour les enfants qui sont grands et souvent les parents nous ont déjà quitté . la patience on l'apprend quand on se retrouve de nouveau dans la nécessité de s'occuper de nos dos ...

[Mila33]

Bonjour Véro ;)
Je suis en train de relire ton histoire et dans cette relecture j'en suis à la page 14 !... Tout m'intéresse dans ce que disent les personnes au sujet des questionnements, des choix des médecins etc... même si au final, nous sommes seul.e face à nous-mêmes pour signer ! Au moins pouvons-nous ici lire, déballer, interroger, encourager, échanger, écouter...
C'est en te lisant, que je t'ai vue tout à l'heure apparaître sur mon histoire.... merci ! (je retourne de ce pas "chez toi" !

[Rosy]

c'est ça le but de ce forum! déballer comme tu dis, encourager,... et se motiver à se battre contre cette fichue scoliose. et un jour peut-être Mila, c'est toi qui encouragera aussi les futurs opérés!