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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par chris
#347564
Bonoir MIla

C'est bien, tu as pris 2 rdv ce qui te permettra de pouvoir comparer et si besoin prendre une décision.
Tu as pu choisir en fonction des disponibilités chez ton fils, ainsi tu pourras joindre l'utile à l'agréable.
Tu as un peu de temps pour préparer tes rdv et une liste écrite de questions, tu peux t'inspirer de celle proposée sur le forum sur ce lien https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=7&t=316 en supprimant ce qui ne te concerne pas ou ne t'intéresse pas et y rajouter tes propres interrogations

:pri3
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Par VéroniqueM
#347572
Bonsoir Mila, 2 rdv dans 2 lieux différents, c'est parfait. Tu vas pouvoir avoir deux avis qui pourront te permettre de savoir quoi mettre en place. Juin va arriver vite, n'hésite pas à garder une liste ou un cahier avec toi où noter toutes les questions qui te passent par la tête !
Belle soirée à toi :print13
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Par Mila33
#347575
Merci Véronique M :print7
Ah la la, des questions, j'en ai à revendre !!! :-)
Je vais tirer la liste de SP, je l'ai déjà bien lue ! Je vais en extraire celles qui me correspondent bien et en rajouter deux ou trois qui sont à point, depuis que je les ai sur le gril !!!
Bonne soirée,
:print12
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Par cigale
#347579
Bonsoir Mila 33. Je suis aussi suivi au CHU de Bordeaux. Professeur G(entre autre car j en ai vu plusieurs en 20 ans).
Aucun ne souhaite opérer ma vieille scoliose, alors je vais lire avec intérêt le résultat de tes 2 RDV et voir aussi s il y a des divergences. Je suis comme toi, tentée par une consultation à Lyon, mais c est 6h de route, et en train un vrai parcours de combattant.
Je te souhaite une bonne soirée. Cigale :print23
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Par Mila33
#347597
Bonjour Cigale,

Oui j'ai pris deux rv après avoir bien cogité et surtout suivi les conseils de la communauté ;)
Ce n'est pas facile, mais je veux continuer ma vie avec le moins de douleurs possible. Et actuellement je me sens, soit d'accepter une intervention si cela est possible, soit un corset si c'est la seule solution. Et si ni l'un ni l'autre ne m'est proposé, alors je réfléchirai à ce moment-là.... car j'ai un cerveau qui ne peut pas faire trop de choses en même temps :-)

Mon médecin généraliste est patient mais ne sait pas trop ce qu'il faut faire exactement. Mon kiné également. Ce sont deux personnes pour lesquelles j'ai du respect et qui m'aident à tenir le coup malgré les jours difficiles. Les médicaments font peu effet et les douleurs à gauche sont comme un petit feu d'artifice, ça part dans tous les sens avec parfois des éclaircies étonnantes... mais de courte durée le plus souvent.

Tu as raison, Lyon c'est loin, mais je préfère tenter les kms pour être conseillée par une équipe qui a réalisé de nombreuses reprises de Harrington.
A Bx, les chirurgiens d'autrefois ne sont plus là, et je ne connais pas les nouveaux ; je verrai avec cette consultation au chu, ce qui sera dit.

Et toi ? Est-ce que les chirurgiens que tu as vus t'ont expliqué exactement pourquoi ils ne pouvaient pas faire ceci ou cela ? Pourquoi il faut attendre x années et revoir la question ? As-tu pu leur poser toutes les questions que tu voulais ? As-tu eu des réponses à chacune de tes questions ? Que disent-ils quand tu leur décris ta/tes douleur(s) ?
Je crois que tu as pensé voir le Dr L H à Bx. As-tu pu avoir une consultation ?

Est-ce que ta scoliose a beaucoup évolué depuis 20ans....et alors même que les médecins ne mettent rien en place pour toi ? Pardonne-moi mon "interrogatoire" mais j'ai lu ta souffrance... et ce matin chez le kiné j'ai entendu parler d'une jeune femme de 28 ans, très très penchée en avant, qui a fini par aller se faire opérer à Marseille, avec rééduc à Bx. Je ne dis pas que c'est une solution ; mais on voit bien que les chemins des uns et des autres sont parfois tortueux, avec tout de même des solutions.
Bien sûr, je dirai ici ce que m'auront dit les deux spécialistes que j'aurai vus. Mais nous sommes tous des cas différents, des âges différents, des histoires différentes, et je me dis que mon cas (Harrington à 28 ans 74°, avec une légère réduction de la courbure, il y a 42 ans !) n'est pas le même que le tien.

Il te faut une solution adaptée à tes douleurs, que tu puisses marcher un peu, te promener, bouger, or il semble que tu sois contrainte à la position allongée assez souvent pendant des heures... et ça, ce n'est pas une vie correcte pour toi...
Je te souhaite du courage et je t'encourage à essayer de trouver un autre avis.
Peux-tu le faire seule, ou as-tu besoin d'aide ?
A plus tard, quand tu veux, ne t'enferme pas :print12
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Par vedeilhe
#347624
Bonjour Mila,

Je viens de voir ton message et découvre ton histoire sur le forum.

Je t'envoie par message privé le nom du chirurgien ainsi que le nom de la clinique.

Je te souhaite un bon weekend et te dis à très bientôt .

Courage, bisous :print6
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Par Mila33
#347697
Bonjour Chris, oui je viens de voir vos réponses, hier soir je les ai loupées, je n'ai pas d'ordre ni de méthode dans mes lectures.... mais on y arrive ;) Merci, je vais faire une demande officielle au webmaster.
:pri2
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Par vedeilhe
#347699
Bonjour Mila,

Je viens de t'envoyer un autre message privé pour le nom de la Clinique et du chirurgien, j'espère que cela aura bien fonctionné

A très bientôt

:print6
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Par Mila33
#347700
Bonjour vedeilhe ;)
Je ne vois rien .... pourtant j'ai les bonne lunettes ! :print3
Est-ce que tu vois toujours le message que tu m'as envoyé... dans ta boîte d'envoi ? S'il y est... c'est que je ne l'ai pas encore ouvert et lu....
Et s'il n'y est pas, il a dû passer se promener ailleurs.... car je ne le vois pas.
On va y arriver !! :print5
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Par vedeilhe
#347702
c'est la clinique la c.....du s.....

Comme précisé dans le règlement, nous ne sommes pas autorisés à citer des noms d'hôpitaux
Merci de ta compréhension
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