[Mila33]

Bonjour Chris,
Je suis venue lire un peu hier, mais n'ai pas mis de message.... car j'avais eu une journée un peu dure et ma négativité ne sert à rien. La nuit a -t'elle porté conseil ? je n'en suis pas certaine.... mais un peu quand même...

Alors j'en suis à :
- un rv avec doc LH qui veut un scanner du rachis entier pour le rv du 25 juin.
- un appel de la secrétaire (vendredi dernier soir) du Doc IO, en clinique dans la banlieue, qui opère pas mal de scolioses, avec bons résultats mais des jeunes... elle me donnera un rv si j'ai une radio EOS (je l'ai) et une IRM lombaire. Mais, sur mon dos, l'irm ne passe pas. Mais le doc veut une irm.

Hier, je pouvais marcher un peu mieux (lundi, ce n'était pas possible, douleurs jambe gauche trop fortes), je suis allée au service radio (chu, en face de chez moi), impossible de rencontrer un technicien , un manip radio, un radiologue. On m'explique que pour savoir si on peut me faire cet exam, il faut une prescription de ma généraliste et essayer de faire l'exam et si ça ne marche pas, eh bien j'aurai la réponse.Temps très long pour avoir l'irm.

J'ai la confirmation que Doc LH ne "reprend pas" les anciennes Harrington. Je me demande : à quoi sert de faire cet exam maintenant pour ce doc.

Par ailleurs, j'ai vérifié que le doc qui demande l'irm, est dans le privé, mais aussi sur le chu, chef de clinique là où j'ai la consult de remplacement avec la jeune doc qui "demandera de l'aide" :-) (je comprends mieux maintenant, ils doivent avoir le même bureau).

Le 16 mai j'ai rv avec généraliste pour lui demander conseil : est-ce que rv Lyon + chu Bx seulement, ou les deux + Doc LH avec scann rachis entier (et elle me fait la prescription).

Ma conclusion, péniblement :
- J'ai le rv à Lyon, le courrier de ma doc est fait, j'ai l'eos.
- Je conserve le rv chu Bx 11 juin de "la jeune qui demandera" puisque doc IO est dans le même étage. Et je me présenterai avec l'eos seulement, ce qui était demandé par le chef suprême avant que l'on ne m'abandonne ;-)
J'avais émis des doutes quand la secrétaire m'avait parlé de ce transfert, mais elle m'avait conseillé de garder ce rv. Alors profitons....
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Ensuite, pour me changer les idées et comme je pouvais marcher, je suis allée au pédiatrique (même secteur chu) proposer, expliquer, dépistage scoliose, brochures et SP. Et là, dans 3 secteurs différents : accueil, chirurgie, kinés, urgences pédiatriques.... j'ai fait chou blanc. Et en gros, très gentiment partout, on m'explique que l'hôpital n'est pas le lieu de dépistage. ON m'a conseillé d'aller dans les écoles et dans les pmi. En poussant un peu, on m'a dit que "oui, on sait que ds les écoles, il n'y a plus de visites médicales". Alors........
Voilà sur ce coup je reste brève :((

Je suis rentré morose, et mes jeunes voisins ont fait la fête jusque 2h !!! preuve que la vie est belle et qu'il ne faut rien lâcher ! :-)
Excuse -moi Chris (et autres lectrices teurs ) j'ai été longue et sans doute un peu embrouillée, je vous souhaite une bonne journée ! Ici ciel bleu et soleil devant..... et blanc, gris et noir au fond.... ça va donner !





l

[chris]

Bonjour MIla

Oh surtout il ne faut pas se décourager, tu sais nous dans toutes nos démarches, nous essuyons aussi des refus, mais à côté de ça, il ne faut garder que ce qui est positif.
Par contre alors eux, quel manque d'implication de leur part. Il ne leur est pas demandé de faire du dépistage mais de laisser des brochures à disposition du publique. Le pire je pense que c'est le service pédiatrique qui eux devraient être sensiblisés à cela. Et je pense qu'en radiologie eux aussi devraient être sensibilités car ils doivent voir arriver des enfants détectés tardivement. On comprend mieux que beaucoup d'enfants passent encore entre les gouttes du controle de leur dos par les médecins. Ce n'est pas une bonne image pour eux. Merci à toi d"avoir tenté.

Pour l'IRM, je t'explique, en fait tout dépend du matériel que l'on a.
Pour les personnes qui ont du titane, pas de souci pour passer une IRM
Mais pour les harrington par exemple, qui elles contiennent entre autre de l'inox, le problème c'est que cela risque de faire des artefact et donc de rendre le résultat illisible.
Et c'est pour ça aussi qu'ils n'ont pas su te répondre, car ils n'ont pas de certitude tant que le résultat n'est pas là.
Par contre quel que soit l'examen il te faut une prescription de ton médecin.

Alors pour ton suivi, ça semble compliqué. Si le dr L H qui est un ''ancien'' ne fait pas de reprise de harrington, je pense effectivement que ce n'est pas nécessaire de le consulter.
Après si tu consulter le dr O est ce utile de conserver le rdv après de la spécialiste qui ne connait pas les harrington ?
Par contre le dr O devrait connaitre la problématique de l'IRM avec une harrington.

Je suis surprise qu'on te demande tous ces examens avant de t'avoir vue. Normalement un examen est prescrit en fonction des problématiques d'un patient. Par ex un scanner, suivant la localisation des douleurs ou des suspiçions de problème à un endroit précis, il pourrait être demandé des coupes précises. Là tu vas faire un scanner je dirais ''général'' pour en refaire un autre au final si besoin

J'ai l'impressin que c'est du global, tu prends rdv on te demande tout cela systématiquement.
Par contre l'examen priomordial au départ avant la consultation c'est bien l'EOS

[Mila33]

Chris, c'est parfait, tu me donnes la solution !! et je mets fin à mes questionnements :-)
J'ai l'EOS, j'ai deux courriers du généraliste , un pour Lyon et l'autre pour la dame du chu (courrier fait initialement pour le chef de service). Ces 2 courriers ne sont pas nominatifs.
Donc je fais mes deux rv en apportant la radio et je verrai bien ensuite en fonction déjà (le plus important pour moi) de ce qu'aura dit le Doc de Lyon.
(Et j'annule mon rv généraliste du 16. et le doc LH. Quant au Doc OI, aucun rv n'était fixé.)

Merci Chris !!

[chris]

Tu m'excuseras mais là je suis un peu noyée, je n'ai pas tout compris quel rdv tu conserves

[Mila33]

Oh pardon, pardon..... oui, ce style télégraphique est illisible :-((

Je garde le rv du 2 juin avec dr S à Lyon
Je garde le rv du 11 juin avec dr R, au chu Bx (la "remplaçante" du Pr G. qui ne pouvait pas me recevoir)

J'annule le rv dr LH (Bx) qui ne reprend pas les Harrington et voulait un scann rachis entier.
Je ne donne pas suite au dr IO à Bx, qui voulait une irm lombaire

Serai-je pardonnée un tout p'tit peu ? On me dit souvent que j'écris comme je parle, trop et trop vite !
Bonne soirée ;)

[Louisamu]

À mon tour de faire un petit tour sur ton histoire, j'avais loupé l'étape annulation du rdv par le chirurgien. Bon bon pas très agréable tout ça, heureusement tu as su rebondir et ne pas rester comme 2 ronds de flan (il est tard, c'est ça l'expression ? C'est rigolo alors je laisse)

J'ai jeté un coup d'œil (assez long j'avoue) sur les liens de Chris. C'est super intéressant. Heu il y a que moi qui rêve d'avoir des tractions pour être droite, et m'étirer à fond? Ok je sors. Ça doit être parce que j'en au jamais eu (ni corset, ni plâtre).

Bon allez il se fait tard, j'arrête mes bêtises.

Il doit te tarder d'avoir tes rdv, les dates approchent à grand pas

[Bosse&co]

Coucou Mila,
C'est vraiment aberrant ce qui s'est passé pour la distribution de brochures. Avec ce genre de comportement, ça démontre que la scoliose est vraiment sous-estimée et que les gens ne se rendent pas compte des dégâts qu'elle peut engendrer.
Tu étais pleine de bonne volonté et ça t'a un peu "décoqué" comme on dit chez nous.
Maintenant que tu as désormais tes 2 rdv fixés, il n'y a plus qu'à attendre sagement mais ça sera vite là.
@Louisamu : ahhhh l'élongation... souvenirs amers de mes 15 printemps ! A chaque fois, je me disais ce que je faisais dans cette galère, j'avais l'impression que tout allait exploser là dedans et que les vertèbres allaient s'éparpiller façon puzzle sur le sol et ma machoire finir dans la tête du kiné

[chris]

Bonjour Mila

Pas de souci, hier j'avais du mal de m'y retrouver, là c'est plus clair
Allez on partage un peu de

J'en reviens pour les brochures, comme je le disais, nous même faisons plein de démarches qui ne sont pas toutes abouties, mais l'essentiel c'est de se battre, de continuer, là où le message passe c'est une victoire. Et c'est seulemnet en avançant tous dans ce sens là que nos démarches pourront aboutir.
Comme on dit, Paris ne s'est pas fait en jour, alors il faut de la patience (et oui là aussi) et de la volonté pour voir aboutir une démarche
C'est également ce qui c'était passé pour l'ALD, quand lors de la réunion à la HAS on nous avait annoncé dès le début de réunion que la direction refusait qu'on aborde le sujet de l'ALD scoliose, nous n'avions qu'une envie, repartir aussitôt. Mais finalement nous sommes restés, nous avons eu des échanges très constructifs avec les professionnels présents. Et nous avons continué ensuite les échanges avec la HAS ce qui a conduit un jour à un décrêt pour incorporer les adultes.
C'est pour ça qu'il ne faut pas lacher une démarche et surtout nous avons besoin de votre soutien et votre aide pour y arriver

N'oubliez pas aussi de regarder les démarches faites par l'association et n'hésitez pas à vous exprimer, nous avons aussi besoin de ça pour nous aider et nous motiver à continuer d'avancer https://www.scoliose.org/forum/viewforum.php?f=22

@Louisamu, ah ça les élongations on peut en rêver tant qu'on ne l'a pas subit, c'était une ''torture'' pour la pose des plâtres et dans les années 70 on ne nous expliquait rien avant, on nous attachait dans le cadre puis on était étiré, sans jamais avoir reçu aucune explications auparavant de ce qu'on allait nous faire. Et puis un jour on nous dit ''maintenant on étire plus comme avant car on s'est apperçu que ça ne servait à rien'' gloups
Maintenant les jeunes qui ont un platre sont mis dans la meilleure position possible dans le cadre sans être étirés comme nous l'étions.

[Mila33]

Bonjour ,
- Louisa : oui deux flans c'est joli, ça évoque les pièces de monnaie mais moi je préfère les gâteaux ! Quant aux tractions, j'en ai eu que 3 semaines avant l'opération et ça a failli mal finir (paresthésies dans les deux bras, une nuit..... Mais comme toi et chacune de nous, je rêve de la colonne droite ;)

- Bosse&co : je me suis remise de mon chou blanc des brochures.... je vais ré attaquer ! et je conserve le mot "décoquée" que je ne connaissais pas... ;)

- Chris : merci pour le chocolat, surtout celui-là qui console, réanime et ne fait pas mal !! J'ai mis mon brin d'aventure au sujet des brochures sur le lien " appel volontaires pour distribution brochures".
Vous avez raison, il faut rebondir aussitôt après "l'échec" (même si je pense qu'avoir parlé un instant à chacune des personnes rencontrées, a son importance. Après tout, c'est bien grâce à un jeune étudiant de passage à Bx.... que j'ai entendu parler du Pr Stag de Lyon, en 1982 ;)

[chris]

Rien n'est jamais totalement négatif, dans chaque chose il y a du positif, même si tu n'as pas eu l'accueil espéré, tu as quand même échangé avec, et ce que tu leur as dit peut résonner dans leur tête plus tard quand ils seront face à un enfant atteint de scoliose qui sera malheureusement détecté trop tard et ce jour là, ils auront peut être envie de s'y intéresser un peu plus

[Bosse&co]

Coucou Mila,
Tu as raison, il ne faut pas rester sur un échec et aller de l'avant ! Et ça, ça vaut pour tout dans la vie !
Ahhhhh le chocolat ! Moi aussi je suis addict ! Et je dirais que c'est le meilleur des médicaments !

[Biquette36]

Bonjour Mila,

J'ai lu que mon histoire te semble similaire à la tienne, j'ai donc parcouru les grandes lignes, et effectivement quelques points communs..
Le docteur S à la clinique de St foy les Lyon est le même qui me suit, il est super et bienveillant, il t expliquera bien les choses (utilisera des terme compréhensibles pour le. Commun des mortels :)) mais surtout prépare bien tes questions car une fois sur place on a tendance à l'oublier..
J'espere que ce rdv se passera bien.
Sinon perso le docteur I O sur Bdx ne m'a pas inspiré confiance ou e' tout cas la manière d espliquer les choses étaient très différentes..
Bonne soirée et bon courage.

[Mila33]

Merci Biquette,
Merci pour ton message encourageant.
Oui je m'en tiens au choix du Dr S pour toutes les raisons qui m'ont été glissées à l'oreille ici et là... et mes lectures d'histoires.
J'ai tenté de prendre un second avis... jusque -là sans succès...
C'est bien difficile tout ça !
A bientôt, pour la suite de nos cheminements !

[Rosy]

encore un mois d'attente pour tes 2 rv! là, tu en sauras plus et tu pourras te faire ton idée. c'est vrai que le premier spécialiste est très bien, très à l'écoute. commence dès maintenant à mettre tes questions par écrit au fur et à mesure qu'elles te viennent. ainsi tu n'oublieras rien.

[Mila33]

Merci Rosy :-)
Pour les questions, c'est fait !! je les relis de temps en temps pour voir si je n'ai rien oublié...;)
Pour le dessin des douleurs c'est fait aussi, avec des flèches et des annotations ;)
Pour la valise.... il faut que je me calme :-)) car je n'en suis pas encore à l'opération mais seulement à une consultation !!!
Plus que 20 jours pour le premier rv.

Quant au second, je reste perplexe, ce sera une semaine après... et quand je sais que je verrai une doctrice qui demandera de l'aide au premier doc de Biquette.... (oui, ça ressemble à un jeu de piste, mais je reste correcte ;)..... je préfère miser sur quelqu'un de sérieux et qui ne se débinera pas, quelle que soit sa réponse.