[Nath3869]

Bonjour,
Je me décide à écrire sur ce forum que j'ai découvert il y a quelques années. J'ai lu pas mal d'histoire et voilà je me lance à mon tour.
J'ai aujourd'hui 55 ans ; scoliose lombaire détectée à l'âge de 7 ans, réédution puis 1° corset à l'age de 10 ans pendant 2ans. Après l'arrêt du corset, la scoliose idiopathique s'est rapidement aggravée donc proposition d'opération. Opérée à l'âge de 13 ans en 1981 au centre L à Lyon par le Pr M. , pose d'une tige de Harington de D9 à L3 avec greffe d'os prise sur l'os iliaque, 3 semaines alitée sans pouvoir bouger, puis 1 an et demi de corset. J'ai continué la rééducation jusqu'à l'âge de 18 ans. Ensuite, j'ai presque oublié ma scoliose, j'ai mené une vie normale, j'ai eu 2 enfants. Des contrôles réguliers notamment après chaque grossesse ont montré que tout était toujours en place et que ma scoliose s'était stabilisée. J'ai ainsi pu travailler (je suis enseignante), pratiquer la randonnée, le vélo, le ski sans aucun problème et sans aucune douleur pendant plus de 35 ans.
Personne n'était au courant de ma scoliose à l'exception de mes proches.
Il y a 5/6 ans, j'ai commencé à avoir des douleurs musculaires au niveau lombaire de plus en plus fréquentes et aussi des sensations "bizarres" dans la jambe droite, l'impression qu'elle allait se dérober ; j'ai consulté un médecin orthopédiste spécialiste de la colonne toujours à Lyon à la C. P. Les disques intervertébraux sous la tige de Harrington sont très usés et il y avait un début d'arthrose. Le médecin m'a recommandé de porter à nouveau un corset. L'idée ne m'enchantait guère mais je me suis raisonnée et depuis 5 ans, je porte un corset à raison de au minimum 4 heures par jour , ça ravive quelques souvenirs ! J'ai eu quelques séances de kiné, les douleurs se sont estompées, le corset m'a vraiment soulagé ; j'en ressentais le besoin à la fin de certaines journées.
Depuis un peu moins d'un an, des douleurs sont réapparues, différentes, décharges électriques qui partent de la colonne et qui irradient lorsque je fais un faux mouvements ou que je pose le pied sur une surface irrégulière sans avoir évalué la distance. Les muscles de ma cuisse droite deviennent durs, ils se tétanisent dès que j'ai une activité physique une peu plus intense. J'ai limité la randonnée et le vélo. Le port du corset ne me soulage plus autant. J'ai repris le chemin du kiné. En mai, visite de suivi avec le médecin orthopédiste qui n'a pas tenu compte ce que je lui ai dit à ce sujet , il m'a seulement dit de continuer à porter le corset. Une radio passée pour ce rendez-vous a confirmé que la tige est toujours en place et n'a pas bougé. Mon médecin traitant m'a prescrit un scanner , j'ai un RDV en décembre.
J'ai lu les histoires des personnes opérées de Harington et j'ai bien compris qu'une nouvelle opération serait inéluctable. Mon kiné me conseille de consulter un chirurgien afin de poser un diagnostic plus précis et aussi d'avoir une vision de ce qui m'attend dans les quelques années à venir, opération ou pas et à quelle échéance, confort de vie ensuite... Je me pose beaucoup de questions.
La première d'entre elle étant quel chirurgien il faut consulter sur Lyon. Aussi si vous avez des noms, je suis preneuse. J'ai vu qu'il y a plusieurs centres ou cliniques qui font ce type d'intervention, il est difficile de s'y retrouver et de savoir à qui s'adresser.
J'ai vu tout le soutien que vous apportez aux personnes en détresse à cause de leur scoliose et je trouve votre solidarité formidable et réconfortante. Réenvisager une opération n'est pas simple...
Merci pour votre action.

[VéroniqueM]

Bonjour Nath,

Ton parcours ressemble a celui de beaucoup d'autres anciennes opérées effectivement. En nous bonifiant (oui, c'est quand même plus sympa), nos dos évoluent et les problèmes peuvent s'installer. Tu as raison d'insister et de consulter un spécialiste de la scoliose pour voir ce que tu peux faire. Parfois une nouvelle opération est la solution mais seul un vrai spécialiste peut le dire.
Nous ne pouvons pas citer de nom de chirurgien ou de clinique sur le forum, mais on peut en MP. Je t'en envoie un avec ce que je peux te donner comme nom et adresse. Il y a également une discussion qui permet d'échanger sur ce sujet, je te mets le lien ici : viewtopic.php?f=16&t=3522&start=915#unread
Tu es au bon endroit pour être accompagné dans ton parcours, il y a sûrement des histoires de vie qui ressemblent à la tienne ici et des témoignages qui pourront t'aider à avancer.

[Vero0508]

Bonjour Nath
Et bienvenue sur le site de SP , quand je lis ton parcours j'ai l'impression de lire un peu le mien, opération dans le passé puis tout allait bien jusqu'à il y a 3ans1/2 et effectivement j'ai dû refaire une reprise d'arthrodèse avec une fusion jusqu'en S1 , mais mon exemple n'est pas le seul et parfois le corset calme suffisamment le dos . est ce que ta colonne s'est à nouveau dévié dessous ? de faire des examens comme IRM et scanner sont effectivement nécessaires pour avoir des éléments concrets et rencontrer les chirurgiens spécialistes soit orthopédiste , soit neuro chirurgien spécialisé dans le rachis et la scoliose . Sur lyon l'offre est de bonnes qualités . En tout cas les informations qu'ils t'apporteront t'aidera à choisir ce que tu veux vraiment en fonction de ton vécu . Tu trouveras sur le site des aides par les témoignages , et les contenus , et bien sûr le forum complétera tout ca . Au plan professionnel est ce que tu travailles ? , et si c'est le cas cela peut être nécessaire de faire des démarches pour t'aider dans ce domaine aussi .
je te dis à bientôt

[chris]

Bonjour Nath et bienvenue sur SP

Comme beaucoup de harrington nous avons des parcours un peu similaire.
Tu as eu la chance à l'époque d'avoir été opérée par un très grand chirurgien.
Heureusement toutes les anciennes harrington ne doivent pas repasser par la case opération, mais cela arrive effectivement.

Opérée une première fois en 1976 , de D2 à L3 à l'époque, après de la réeducation, port de plâtres et corset lyonnais, les lombaires non soudées se sont usées, ont glissé et s'étaient soudées ainsi, suivi de douleurs, incapacités dans le quotidien et complications à la marche ..
J'ai été réopérée en 2010 pour une reprise totale d'arthrodèse et prolongation jusqu'en S1. Dans mon cas pas de nouveau port de corset avant cette réintervention car mes vertèbres s'étant soudées en mauvaise position cela n'aurait pas apporté de soulagement.

Effectivement sur Lyon l'offre de soin pour la scoliose est très importante, et tu pourras y trouver un chirurgien pour te suivre. Je pense que VéroniqueM t'a donné de bonnes coordonnées

[Nath3869]

Bonsoir,
Merci pour vos retours rapides et pour les informations données. J'ai lues vos histoires à toutes les 3 ainsi que d'autres et oui il y a certaines similitudes.
Je suis prof en lycée général, j'ai donc la chance de ne pas avoir un travail physique ce qui me permet de continuer à travailler, mes douleurs sont encore irrégulières dans leur intensité et supportables tant que j'ai une activité "normale" quotidienne.
Je vous redonnerai des nouvelles en fonction de l'évolution de la situation et continuerai à suivre vos parcours.
A bientôt

[Rosy]

bonjour Nath et à mon tour de te souhaiter je vois qu'on a été dans le même centre et opérée par le même chirurgien (moi quelques années plus tôt) après avoir vécu un peu le même parcours. j'ai 2 tiges de harrington et pas opérée une seconde fois. donc, ce n'est pas .... automatique! malheureusement pour toi, un corset ne te soulage plus (si ce n'est de nous faire revivre le passé!), les douleurs sont là. tu as raison il faut que tu vois un chirurgien pour avoir son avis. n'hésite pas à prendre rv dès maintenant, les délais sont relativement longs. hélas, oui, parfois il faut une réopération, mais c'est pour pouvoir mieux vivre après, surtout que tu es encore jeune, si, si! pour ma part, j'ai toujours dit qu'on ne toucherait plus à mon dos, mais on ne sait de quoi est fait l'avenir! n'hésite pas à partager ce qui te tracasse, à poser tes questions, on est là pour te répondre.

[rosa]

Bonsoir Nath .
Comme le dit Rosy une nouvelle opération n'est pas systématique . J'ai été opérée il y a très longtemps et pour le moment je n'ai pas de nouvelle opération , lors d'une période douloureuse j'avais vu un chirurgien qui me proposait une prolongation de l'arthrodèse sans que cela soit urgent .Pour le moment j'ai fait le choix de rester comme je suis ,mais tout peut changer . Tu as raison de prendre l'avis d'un chirurgien et même en fonction de ce qu'il te dira de prendre un deuxième avis .

[chris]

Bonjour Nath

Tu devais passer un scanner le mois dernier, quels sont les résultats ?
As tu pu trouver un spécialiste à consulter ?

[Nath3869]

Bonjour,
Je n'ai pas donné de nouvelles plus tôt, j'avais besoin de digérer les différentes réponses obtenues.
Alors voici quelques nouvelles.
Côté vie active : chaque activité physique déclenche de plus en plus de douleurs, les secousses du vélo notamment. Je marche encore pas mal, mais ne peut plus faire de grandes randonnées. Le ménage te le jardinage deviennent difficile dès qu'il faut se baisser.
Comme je suis souvent debout au travail, ça va, la position assise est plus inconfortable. Et c'est surtout le soir quand je me couche, que mes muscles se contractent et que j'ai des douleurs.
Je ne suis pas encore invalide mais je sens bien que je peux faire de moins en moins de choses. J'essaie de ne pas prendre trop d'anti inflammatoires pour ménager mon foie.
Côté médical :
Le scanner montre de l'arthrose sur mes vertèbres lombaires encore libres sous la tige et une discopathie, donc mes vertèbres et disques sont en souffrance. Je le sens bien lors d'activités physiques notamment avec de léger chocs (Danser par exemple!).
J'ai pu consulter un chirurgien, le DR S. à la clinique C. à Lyon. Un médecin humain qui connait son sujet, prend le temps de discuter et d'expliquer et qui prend aussi en compte la vie personnelle, ce qui n'est pas rien. Résultat : il faut opérer pour éviter que les vertèbres continuent de se dégrader et avant que je ne puisse plus rien faire. Deux opérations, la première pour déposer la tige de Harrington et mettre 2 nouvelles tiges prolongées jusqu'au sacrum et la 2° un mois plus tard par l'abdomen pour mettre des cales entres les vertèbres. Port d'une contention (corset), 3 mois sans rien faire si ce n'est marcher puis réeducation éventuellement en centre, entre 8 et 14 mois d'arrêt pour une récupération complète. Il n'y a pas d'urgence mais la récupération semble plus facile si la forme physique n'est pas encore trop mauvaise. Mon kiné est aussi de cet avis. Le médecin m'a dit qu'ensuite je pourrais reprendre une vie normale et recommencer toutes les activités que j'avais auparavant.
En attendant que je prenne ma décision, il m'a prescrit une infiltration que je viens de faire aujourd'hui. On verra si c'est efficace.
La clinique P de Montpellier propose un premier diagnostic en ligne si on envoie les résultats d'examen, ce que j'ai fait. Là encore, la réponse est l'opération, il faut ensuite bien sûr prendre rdv pour avoir plus de précision sur la technique employée.
Les medecins de la clinique C à Lyon semble avoir une bonne réputation et le Dr S m'a inspiré confiance. Je pense me faire opérer avant la fin de l'année. J'ai repris un autre rendez-vous en mai pour poser toutes les questions qui viennent ensuite : gestion de la douleur post opératoire, type de corset pendant combien de temps, j'ai une maison à étages donc possibilité ou pas de monter et descendre des escaliers ...
L'idée de me faire à nouveau opérer ne m'enchante guère mais la bonne nouvelle, c'est qu'on ne reste plus couché sans se lever pendant plusieurs semaines. Des souvenirs remontent et vont sans doute encore revenir, on a tendance à vouloir oublier mais la réalité nous rattrape. D'ailleurs, est-il possible de voir sur le forum, si il y a des personnes qui ont été opérées et hospitalisées en même temps que nous ?
J'ai une autre question. Ayant vu sur le forum qu'il était possible de demander une ALD, mon médecin traitant a fait une demande qui a été refusée ; j'ai la possibilité de faire un recours. Avez-vous été prise en charge en ALD ? est-ce que c'est vraiment un plus ?
J'essaie de garder le moral en me disant que ce sera mieux après...

[VéroniqueM]

Re bonjour Naht, alors pour l'ALD oui, ça vaut le coup car cela permet d'éviter l'avance de frais pour tout ce qui concerne la scoliose et ce n'est pas rien. Il n'y a pas de raison qu'elle soit refuser mais Chris connait mieux la législation et devrait pouvoir te conseiller plus précisément.
Pour toutes les questions que tu te poses, c'est bien normal et on passe toutes par là. Je peux te dire que depuis mon expérience, ça vaut vraiment la peine et que la vie après est tellement plus facile et agréable. Tout est de nouveau possible physiquement (ou presque). Pour la douleur, même si ce n'est pas toujours facile, la prise en charge est efficace et on avance vite vers le mieux. Pour les escaliers ce n'est pas un soucis, quand tu sors de l'hôpital tu es capable de les monter et descendre. Il faut être prudent mais ça se fait. Pour le corset il te dira mais en général c'est ce qu'on appel un coutil, un corset en tissus très épais avec des baleines et des sangles. Il est plus facile à mettre et à porter que les corsets en résine.
Tu trouveras tout le soutien nécessaire sur le forum et n'hésite pas à poser toutes les questions qui te passeront par la tête, c'est vraiment important d'être rassuré avant de partir pour l'opération.
Si tu lis mon histoire tu verras que mon parcours n'a pas été simple, il y a eu de grosses complications et des séquelles encore difficile à vivre, mais ma vie est de nouveau pleinement possible, la douleur et les limitations physiques ne sont plus d'actualité même si il faut rester encore un peu plus prudente dans mon cas.
Ce n'est pas un chemin facile mais l'opération peut être un nouveau départ.
Si tu souhaites en savoir plus sur l'association et ses actions, je te laisse ici le lien vers le document d'accueil qui te permettra également d'adhérer à l'association si tu le souhaites. https://www.scoliose.org/asso_fichiers/sp-accueil-forum.pdf
Ici un autre lien sur un petit topo sur l'ALD et le texte de loi qui s'y réfère, cela pourra peut être t'aider pour le recours https://www.scoliose.org/silverstripe/association/nos-actions/

Bonne soirée à toi et courage.

[chris]

Bonsoir Nath

Ta condition se détérioire tout en restant encore gérable.
Tu as consulté le dr S, alors oui je confirme que c'est quelqu'un de très humain et en même temps un très bon chirurgien.

Il te propose une opéraiton en deux temps (c'est ce que j'ai eu en 2010) et c'est bien il ne te met pas la pression, c'est toi qui va décider quand. Tu vas reprendre rdv avec lui alors pour ta liste de questions tu pourras t'insipirer de celle qui est sur le forum sur ce lien https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=7&t=316 et surtout fais toi bien une liste écrite pour ne rien oublier le jour J

Tu verras par rapport à avant la prise en charge a bien évolué et effectué le premier levé est beaucoup plus rapide;

N'hésite pas à nous poser des questions pour qu'on puisse t'aider et te rassurer

[Maminette]

Bonjour,
L’équipe de C… est une super équipe. Je n’ai pas rencontré le docteur S.. mais suis suivie par le docteur C.. aussi très humain.
Je sais que le docteur S… a participé à mon intervention afin de limiter sa durée. En plus, les secrétaires sont adorables.
C’est important d’avoir confiance dans son chirurgien et ça a été le cas pour moi.
J’ai été opérée le matin et levée le soir. J’ai également été opérée en 2 temps. Il voulait me poser 2 cages mais une de mes vertèbres était trop abîmée et il a préféré n’en mettre qu’une.
Tu peux vraiment y aller en confiance.
.

[rosa]

Bonjour. Mon opération étant très ancienne je ne pourrais te répondre . En ce qui concerne l'ALD tu peux peut-être faire appel car la scoliose ouvre droit à l'ALD et ça évite de faire l'avance pour certains frais et meilleur remboursement .

[Bosse&co]

Bonjour Nath,
Je comprends que l'idée de se faire à nouveau opérer soit difficile à digérer mais comme tu le dis ton état de santé se dégrade et tu ne peux pas rester comme ça.
J'ai été opérée par le Dr S et le Dr D à la clinique C à Lyon, il y a un an (arthrodèse T2 L4, avec port d'un corset en résine pendant 3 mois) et je confirme ce que dit Maminette et Chris : très bonne prise en charge de l'équipe en général, tu seras entre de bonnes mains.
J'ai moi-même une maison à étage et lors de mon retour à domicile, après un sejour de 3 semaines en SSR, je montais et descendais les escaliers sans aide et sans soucis.
Pour ton ALD, comme l'ont dit les filles, il te faut faire appel de la décision.
Bon courage à toi et tiens nous au courant.

[chris]

Bonsjour Nath

Je vois que j'ai oublié de te répondre aussi sur la partie ALD

l'ALD permet une prise en charge à 100% de la pathologie concernée sauf pour les dépassement d'honoraires (là il faut voir avec ta mutuelle si elle les prend en charge partiellement ou en totalité)

Je pense aussi comme les copines qu'il faut faire appel ou sinon voir avec ton médecin s'il a fait la déclaration correctement. Certains le font hors liste et souvent ça ne passe pas, il faut bien la déclarer sous l'ALD 26 et préciser que tu vas bientot te faire opérer afin de leur montrer que tu as des soins qui ont besoin d'être prise en charge