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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Vero0508
#347417
Bonjour, je vois que tu es dans la phase d'acceptation et tu commences même à te projeter sur l'après opération , moi je me suis fait opérer en neuro chir , également en prolongation d'arthrodèse il n'y avait pas besoin d'enlever le matériel qui était en place depuis 45 ans c'est effectivement sur les dernières lombaires que l'arthrose et l'usure ont fait des dégats . Mon point de vue c'est que quand plusieurs chir parlent d'opération il vaut mieux pas trainer car sinon après on se dégrade ... Pour l'instant j'en suis à 7mois 1/2 et j'enlève le corset progressivement ... Après l'opération j'ai fait un séjour en SSR et du coup de la kiné pour monter et descendre les escaliers et être plus à l'aise dans les gestes du quotidien , j'ai aussi l'ALD indispensable , et une bonne mutuelle pour les dépassements d'honoraire et la chambre individuelle ...
:spat12
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Par Nath3869
#347426
Bonsoir,
Merci à toutes pour vos réponses.
Je vais regarder les liens que vous m'avez donnés et adhérer à l'association.
Pour l'ALD, mon médecin l'a effectivement demandé hors liste, je m'en suis aperçue de retour chez moi quand j'ai dû envoyer le courrier. Je vais faire un recours et revoir ça avec lui.

J'ai aussi commencé une liste de question que je complète au fur et à mesure. Je viens de lire quelques histoires, ce qui me donne aussi une idée de ce qui m'attend. Je suis en train de voir pour faire de la sophrologie afin de pouvoir apprendre à gérer le stress et les douleurs.

Echanger sur ce forum est aussi une aide précieuse.

A bientôt
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Par Rosy
#347432
:spat12 alors oui, normal que l'ALD n'ait pas été accepté; le médecin doit donc te refaire une demande et il n'y aura aucun problème pour qu'elle soit acceptée. oui, notes-toi au fur et à mesure les questions qui te viennent en tête pour ne rien oublier... ou presque. très bien la sophrologie pour te préparer pour le jour J. ainsi tu mets le maximum de chances de ton coté pour que tout se passe au mieux. et s'il te reste des questions, SP essaiera d'y répondre du mieux possible.
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Par chris
#347438
Bonjour Nath :spat8

Nous sommes ravis si grâce au forum tu as des réponses à tes questions, chacun ici partage ses expériences pour aider et rassurer.

Effectivement la demande d'ALD a été mal faite au départ et il faudrait que ton médecin la recommence, il existe encore des praticiens qui ne savent toujours pas que l'ALD scoliose (ALD26) est sur la liste, et pourtant le décret pour les adultes date de 2011

:stpat3
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Par chris
#347569
Bonsoir Nath

Voilà quelques jours maintenant que tu as eu une infiltration, est ce que tu ressens un effet positif ?

:prin2
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Par Mila33
#348152
Bonjour Nath,
J'ai pris connaissance de ton histoire lorsque je suis arrivée jusqu'à SP il y a 2 mois environ.
Je me demande moi aussi, si ton infiltration a fait effet. Comme toi, j'ai le regard tourné vers Lyon ;).... avec un rv pour juin.
Et espérant avoir une solution avec l'équipe dont tu parles.
A très bientôt j'espère ; et bon courage dans ton travail !
Mila33
:prin2
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Par chris
#348356
Bonsoir Nath

Cela fait un petit moment que nous n'avons pas eu de nouvelles

As tu pu refaire ta demande d'ALD ? et si oui a t'elle été acceptée ?
Et comment vas tu depuis ton infiltration ?

:pri1
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Par Nath3869
#349013
Bonsoir à toutes,
Je suis effectivement restée qq temps sans donner de nouvelles, désolée... et merci de vous inquiéter de moi :print4
L'infiltration a fait effet qq jours après l'injection, ça m'a soulagé, mais bon mon dos me rappelle vite à l'ordre quand j'en fais trop ! J'ai l'impression que l'effet s'estompe petit à petit, mais c'est toujours ça de pris.
Mon médecin traitant m'a prescrit une ostéodensitométrie que j'ai passée ; résultat j'ai de l'ostéopénie, donc cure de calcium, un comprimé tous les jours. Je viens de lire le sujet sur l'ostéoporose, je vois que je ne suis pas la seule. Je n'ai pas voulu de traitement hormonal à la ménopause, maintenant je me pose la question. Donc prochainement RDV avec la gynécologue pour en parler.
L'acceptation de l'opération fait son chemin. La date est fixée, ce sera le 23/08 pour la 1° et le 20/09 pour la 2°. J'ai eu un 2° RDV en visio avec le Dr S. qui a à nouveau pris le temps de répondre à mes questions et à celles de mon conjoint. L'ostéopénie ne semble pas un problème pour lui, cela ne devrait pas augmenter le temps de consolidation.
Les choses se précisent... J'appréhende plus les suites opératoires que l'opération elle-même et puis aussi le fait d'avoir la colonne bloquée jusqu'au sacrum... Je me demande si je pourrais vraiment recommencer à faire les mêmes activités qu'avant ! même si le chirurgien m'a assuré que oui... De toute façon, actuellement je vois bien que ça ne va pas en s'améliorant, donc je me dis qu'il faut en passer par là. Je discute aussi beaucoup avec mon kiné qui me connait bien et qui fait un vrai accompagnement, j'ai de la chance.
Je relativise aussi, quand je lis sur le forum les expériences de certaines, avec des premières opérations qui ont entrainé des complications, je me dis que finalement, mon cas est plutôt "simple"... En espérant qu'il n'y ait pas de complication par la suite.
Je travaille encore, ce qui me permet de penser à autre chose, quand je suis avec mes élèves, j'oublie le reste même si de temps en temps là encore mon dos lui ne m'oublie pas ! Et puis je continue à profiter des belles journées de mai (quand il ne pleut pas..).
En ce qui concerne l'ALD, j'ai fait un recours, je n'ai pas encore la réponse.
J'attends maintenant que le secrétariat du chirurgien me donne un RDV avec l'ergothérapeute pour voir comment organiser la maison.
Ca avance petit à petit.
A bientôt.

:print
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Par Mila33
#349015
Bonjour Nath,
Comme je fais toujours les choses à l'envers ;) j'ai d'abord répondu à ton MP, et ensuite.... j'ai vu ce long message dans ton histoire. Encore merci pour ta réponse. Ce que tu dis du Doc S, est très encourageant et il me semble que toutes les personnes qui l'ont vu en consult, disent la même chose. C'est la chance que nous avons dans nos difficultés. Et cette chance nous arrive par SP alors... Merci SP... :bisous1 :print3
A bientôt

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