[LOUIZ]

Bonsoir, je vais commencer, je rajouterai plus tard, mon histoire.

Je viens de publier celle de ma fille, son commencement dans les déboires de la scoliose

J'ai moi-même eu une scoliose décelée à l'âge de 2 ans, suite à une radio des genoux valgum
Il y a 33 ans...

Podologue, semelle, spécialiste, j'entends encore les mots corset plâtre opération mais je n'y comprends rien je suis trop petite..

Donc je vais vous parler de ce dont je me souviens, vers mes 5 ans j'avais rendez-vous avec un spécialiste qui voulait me prescrire le corset il me semble le Milwaukee, au moment de faire le moulage mes parents ont tout arrêté, et voulaient un second avis

Il me semble que nous sommes partis sur un corset 4 trous ? Oui je crois que c'est ça
Que la nuit

Je l'enlevais une fois mes parents endormis
Je le sens encore me serrer, m oppresser...

Ensuite, il a vite fallu passer à 23h sur 24 l'adaptation à l'école, en parler aux copains..

23h sur 24, je me dépêcher sous la douche, car toute minute passait sans lui me faisait grandement du bien et je ne voulais pas passer 30 minutes perdu sous la douche...

Puis j'ai fini par l'accepter...
Et finalement me sentir bien avec

Vers mes 12 ans, j'ai commencé des "cures de tractions " (pour ceux qui ne connaissent pas j'explique rapidement, n'hésitez pas si vous avez des questions)
En gros, 1 fois par an, 6 semaines en centre de rééducation
Allongée stricte, avec un corset type Milwaukee, que chaque jour le kine "visse" pour nous faire "grandir"
Pas un pied au sol

On passe du lit à une espèce de "fauteuil roulant allongé" qu'on appelle "un plan'

On passe du plan à la douche allongé, tout en roulant

On mange allongé, sur le côté...

C'était bénéfique... a la sortie corset évidemment
Qques semaines après les bénéfices étaient nuls

J'ai bénéficié de ces cures de mes 12 ans à mes 16 ans une fois par an

De mes 14 ans, je savais que je devais me faire opérer, mais on attendait la fin de ma croissance, les règles, le rysser ( une radio des mains permettant de voir où en est la croissance)
Le chirurgien attendait l'appel de mes parents le jour où je serai réglee, j'ai été réglée à 16 ans et demi, la semaine d'après l'opération était programmée

Je n'ai même pas pu assister à mon brevet des collèges

Je précise qu'à part les "traumatismes psychologiques" de cette période, je n'ai jamais ressenti aucune douleur mais vraiment aucune

J'ai donc été opérée, et mes premiers mots à mon réveil ça a été de demander au chirurgien s'il pouvait toucher mes pieds pour voir si je les sentais encore car j'avais peur de la paralyse

Arthrodèse rachidienne complète, du coup au coccyx
2 barres, une vis dans chaque vertebres, greffe osseuse (pour faire prendre les vis), 77 agrafes

À les écouter, j'ai vraiment superbement bien gérer, la douleur et la rééducation

Après une semaine sous morphine, et allongée à plat, le kiné est venu et je me suis assise pour la première fois depuis bien longtemps sans corset, mais avec tout mon matériel

J'avais l'impression de peser une tonne, j'étais tout de travers, mais il est hors de question que je ne fasse que m'asseoir, moi je voulais marcher

J'ai reduis mon temps d hospitalisation à 10 jours au lieu de 3 semaines, grace a ma volonte, et je suis allée edirectement au centre de rééducation (le même que pour les cures)

J'ai très vite été autonome, les kinés étaient stupéfaits

J'ai le droit de sortir d'abord les weekends au bout de 3 semaines, et sortie définitive au bout de 9 semaines

Tout s'est ensuite bien passé, pas ou peu de douleur, pas de kiné, tout allait très bien, une grossesse parfaite

Mais depuis quelques années les douleurs s'intensifient, je fais quelques contrôles réguliers, et au dernier contrôle j'ai cassé une arthrodèse, et trois vis dans mes vertèbres ce sont éclatées

Pour le chirurgien nul besoin d'opérer, car il m'a expliqué que les barres c'était juste un échafaudage pour maintenir le ciment dans les vertèbres et la greffe

Je ne le vis pas trop mal, bon j'ai augmenté ma consommation de tramadol ça c'est certain, mais je me consacre maintenant sur la scoliose de ma fille, et je n'ai pas le temps de me préoccuper moi de repasser ou non par la case opération

Je n'avais pas du tout préparé ce post, il est probablement un peu brouillon, n'hésitez pas si vous voulez en savoir plus et si je n'ai pas été clair sur certains points

L.

[LOUIZ]

J'ai oublié de préciser, de mémoire, lors de l'opération j'avais une double scoliose de 52 et de 47 degrés, réduite aujourd'hui mais toujours bien importante

[chris]

Bonjour LOUIZ et bienvenue sur SP

Je suis surprise que si jeune tu aies eu une arthrodèse aussi longue, qu'appelles tu du coup au coccyx ? as tu les n° des vertèbres du haut et du bas des limites de ton arthrodèse ?
Tu as maintenant des douleurs et il s'avère qu'une partie du matériel est cassé et le chirurgien ne veut pas réopérer.
Enlever le matériel est une opération plus lègère que l'arthrodèse elle même. Effectivement le matériel sert à maintenir le tout le temps que la greffe se consolide, et si celle ci est consolidée, il a possibilité d'enlever le matériel en cas de besoin.
Je vois que tu prends des antalgiques assez puissants et qui ne sont pas sans effets néfastes. Tu ne peux pas continuer à prendre cela en continue,
Pourquoi ne veut il pas enlever ce matériel cassé si justement c'est celui ci qui te cause des douleurs ?

[LOUIZ]

J'essaie de joindre une photo mais je n'y arrive pas

Selon le chirurgien, mes douleurs ne viennent pas de la "casse"

[Vero0508]

Bonjour Louiz , je viens de lire ton histoire qui est assez surprenante sur certains points , c'est vrai que le Milwaukee servait à étirer régulièrement la colonne , mais je n'avais encore jamais entendu que pendant cette période il y avait une contrainte de ne pas marcher si j'ai bien compris , ce qui fait que tu es restée toute une période sans marcher , ... et puis cette arthrodèse si tôt qui va jusqu'au bassin . Aujourd'hui des vis cassés dans les vertèbres, et une tige de cassée , comme le dit cris c'est vrai qu'une fois l'arthrodèse consolidée ce qui est ton cas la scoliose ne bouge plus , mais les douleurs sont là , je ne sais pas ce que tu as passé comme examen de contrôle , radio EOS ? scanner? IRM , ces douleurs s'amplifient alors il est important de faire des bonnes investigations et peut être d'avoir d'autres avis de chirurgiens spécialistes . En tout cas tu as eu déjà beaucoup de courage et de volonté ....

[chris]

Bonsoir Louiz

Alors pour les photos, il faut les envoyer par mail au webmaster : webmaster@scoliose.org qui les mettra en ligne.

Pour expliquer un peu à Vero le système de traction par corset type milwaukee, en fait c'est une méthode pratiquée dans le nord, et effectivement il faut rester allongée pendant le temps de traction, ce n'est pas un milwaukee classique mais un milwaukee qui met le patient en traction

[LOUIZ]

Effectivement je suis du Nord, mais je ne savais pas que cette technique ne s'appliquait qu'ici..

Après je l'explique avec mes mots, car je n'ai plus les termes techniques qui étaient utilisées j'étais trop petite pour m'en souvenir

C'est exactement ça Vero 5 à 6 semaines sans poser le pied par terre, et ensuite une réadaptation à la position debout évidemment. On se met sur une table qui s'incline, et tous les jours le kiné nous redresse de plus en plus pour reprendre l'habitude de la station debout

Pour ce qui est des douleurs, ça va ça vient, ça dépend des jours et de ce que je fais, je ne m'en inquiète pas plus, je me dis que c'est assez normal finalement avec une scoliose de cet envergure et l'arthrodèse.

À la Maison de la scoliose ou va être suivie ma fille, il y a un médecin spécialiste pour les scolioses des adultes, je pense que je prendrai rdv.
Mais évidemment pour le moment...ma principale préoccupation c'est ma fille et sa scoliose

Merci, je vais envoyer les photos des radios que j'ai faite recemment et on voit l'arthrodèse cassée

[LOUIZ]

Et pour le corset que je portais pendant les tractions de type Milwaukee, il avait trois tiges distinctes, une devant et deux derrière, avec des crans, et on les vissé pour les remonter et du coup ça nous tenait en traction et ça "allonge" la colone

[chris]

Bonjour Louiz

Merci pour les photos de tes radios qui sont maintenant en ligne.
Effectivement on voit bien le matériel cassé mais qui est resté en place malgré tout alors peut être que les douleurs viennent d'ailleurs, tu as mal à quel niveau ? et tu as mal tout le temps ou à quels moments ?
Par contre je confirme que tu n'es pas soudée des cervicales au coccyx (d'ailleurs je n'ai jamais entendu parlé de fusion jusqu'au coccyx, en général ça s'arrête au sacrum pour le plus bas)
A priori il semble qu'en bas tu as au moins la L5 de libre et en haut cela s'arrête au niveau du milieu des omoplates.
Voir donc si les douleurs ne viendraient pas des vertèbres non soudées