[Laurane12]

Bonjour,

Je voudrais vous faire part de mon expérience car j'aimerais communiquer avec des personnes qui ont vécus plus ou moins les mêmes problèmes que moi. Voilà, j'ai 45 ans, j'ai eu une arthrodèse en 1995 (tiges d'Harrington) pour scoliose 58° corrigé à 19° puis ablation en 1999 car soit disant allergie aux matériels. Après, quelques lombalgies de temps en temps mais sans plus.

Puis fin 2018, cruralgie assez forte visite chez un rhumatologue qui me prescrit un Tens mais insuffisant donc en 2019 consultation avec une neurochirurgienne qui m'opère une 1ère fois fin 2019 car 2 grosses hernies discales (+ d'autres hernies moins importantes) puis un rétrécissement lombaire modéré donc arthrodèse L3-L4-L5 + Cages en remplacement de 2 disques. Depuis, Infiltrations + thermocoagulation pour les douleurs. En 2021 pose d'un neurostimulateur médullaire.

En 2022 des douleurs plus importantes apparaissent et je commence à plus pouvoir marcher. Echec infiltration. Donc j'ai fait une scintigraphie osseuse et là on s'est rendu compte que tout le matériel avait bougé. Donc 1ère intervention, échec car impossible de remettre une autre arthrodèse de l'autre côté. Donc 2ème intervention L2-S1 mais un nerf est comprimé par une vis. Donc 3ème intervention fin 2022 pour ablation de cette vis.

Le diagnostic fait par la neurochirurgienne c'est une ostéolyse due à la consolidation de l'intervention fait en 2019.

Aujourd'hui, je suis en congé Longue Maladie et j'attends de pouvoir faire une autre scintigraphie osseuse pour voir si les douleurs que je ressens sont simplement les séquelles (mais elles augmentent donc...) elle se fera au 1 an de la dernière intervention (pour voir la consolidation) . On prévoit un changement de neurostimulateur car il est insuffisant.

Voilà n'hésitez pas à me raconter vous aussi votre parcours de soins, vos ressentis, votre état d'esprit du moment (car je sais tellement, combien cela peut être compliqué mentalement).

[chris]

Bonjour Laurane et bienvenue sur SP

J'ai moi même été opérée en 1976 avec pose d'une tige de harringont de T2 à L3. Avec les années, les lombaires non soudées se sont dégradées, usées et j'avais 2 rétrolystésis (glissement de vertèbres vers l'arrière) et ça c'était soudé ainsi.
J'ai été réopérée en 2010 pour une reprise totale d'arthrodèse et j'ai donc été fixée jusqu'en S1.

Je suis interpellée dans ton parcours c'est le nombre de chirurgie pour traiter des hernies sans tenir compte de la scoliose. J'ai toujours entendu dire qu'avec une scoliose il fallait tenir compte du rachis dans sa globalité.
Je ne suis pas sure qu'un neurochirurgien soit le mieux placé pour cela. Souvent nous sommes suivies par des chirurgiens-orthopédistes. Celui qui t'a opérée la 1ère fois exerce t'il encore ? l'a tu consulté ?
Sinon je te conseille vivement de prendre l'avis d'un chirurgien orthopédiste mais avec tout ce que tu décris ton cas semble maintenant très compliqué

[Nath72]

Bonjour Laurane, Bienvenue à toi.
En lisant ton parcours, si je comprends bien, pendant 20 ans , après l'ablation du matériel, tu n'as eu aucun suivi de ta scoliose. Comment ont évolué tes courbures pendant cette période ? tes interventions récentes ne portant apparemment que sur la zone lombaire . Bonne journée

[Laurane12]

Bonjour Nath,

Je te remercie pour avoir pris le temps de lire mon histoire. Si j'ai été suivi et ma courbure ne semblait pas bouger donc simplement quelques lombalgie de temps en temps sans plus.

[Laurane12]

Bonjour Chris,

Je te remercie d'avoir pris le temps de lire mon histoire, je constate que tu n'as pas une histoire facile toi aussi.

Je suis pris en charge de façon collégiale neurochirurgien+ chirurgien orthopédiste (d'ailleurs certaines de mes chirurgies ont été réalisé avec un neurochirurgien+ un chirurgien orthopédiste).

Je ne souhaite plus être suivi par l'établissement qui m'a pris en charge en 1995 pour des raisons personnelles.

Par contre, ma neurochirurgienne m'a dit qu'ils rencontraient souvent des patients ayant des sequelles par rapport à l'implatation de tiges d'Harrington à tu eu le même retour ?

Je te souhaite une bonne journée :)

[chris]

Bonjour Laurane

En fait avec les harrington il arrive qu'il y ait des soucis sur les vertèbres non soudées car la technique n'était pas la même car elle ne corrigeait pas la rotation des vertèbres et ne respectait pas les courbures physiologiques du profil et donc tout ça forçait sur les lombaires non soudées. Ils ont fait du mieux possible avec les techniques et connaissances de l'époque.

Ce qui me surprend dans ton récut c'est le nombre impressionnant de chirurgie mais sans faire du global juste des reprises par ci par là sans à priori reprendre la scoliose dans sa globalité.

[Laurane12]

Bonjour Chris,

Effectivement, il n'y a pas eu de rectification de la scoliose juste une arthrodèse L2-S1 pour palier à l'ostéolyse des autres vertébres. Ils ont aussi redressé le bassin. Mais j'ai l'impression que c'est une histoire sans fin..... comme beaucoup d'entres nous malheureusement.

Bonne journée.

[chris]

Pourrais tu nous expliquer ce qu'il en est de l'ostéolyse, je ne connaissais pas et en cherchant sur internet il est question de destruction du tissu osseux.
Histoire sans fin, je dirais pas forcément, c'est sur la scoliose même opérée est là vie, mais parfois après les divers traiement on retrouve une qualité de vie plutôt bien
J'espère que tu finiras pas trouver la meilleure solution pour toi

:soleil3

[Laurane12]

Bonjour Chris,

Pour l'ostéolyse, en faite l'os de la vertèbre est à l'extérieur bon mais à l'intérieur c'est creux ils n'ont pas pu mettre les tiges.

Donc c'est pour ça quand 2019 arthrodèse L3-L4-L5 et qu'il a fallu refaire une arthrodèse L2-S1 en 2022.

Pour l'instant, j'attends de refaire une scintigraphie osseuse pour voir comment se fait la consolidation et si tout va bien on ne fera que changer mon neurostimulateur :). Actuellement, j'ai des douleurs qui reviennent si je fais trop d'effort et mon kiné pense que la consolidation ne se fait pas bien donc...

Je te remercie pour ton message. Pourrais tu me raconter ton histoire ?

À bientôt !!!

[chris]

Bonjour Laurane

Tu pourras trouver mon histoire dans les histoires d'adultes opérés

[Laurane12]

Bonjour Chris,

Je vais lire ton histoire de ce pas....


Laurane

[Laurane12]

Bonjour Chris,

Je n'ai pas lu toutes les pages de ton espace mais je voulais te demander point de vu professionnel comment ça c'est passé car pour moi, j'ai 45 ans et au-delà de mes problèmes de santé s'ajoutent une angoisse de ne pas pouvoir retravailler un jour.
J'ai conscience que mon angoisse peut aggraver mon état de santé (contractures, dépression.....) donc j'essaie de ne pas trop y penser.

Je te remercie pour ta réponse.

Cordialement.

Laurane.

[Rosy]

Bonjour Laurane et à mon tour de te souhaiter j'ai lu tous tes désagréments que tu as et que tu subis suite à ta scoliose. je rajouterais juste après les copines, que moi à ta place, j'irai voir un autre spécialiste de la scoliose (comme tu ne veux plus retourner là où tu as été suivie). je pense que là, il est important de prendre un autre avis. tu es de quelle région?

[chris]

Bonjour Laurane

Alors concernant ma vie professionnelle, j'ai 62 ans, toute jeune retraitée et j'ai travaillé 42 ans (car j'ai eu la ''chance'' d'être née juste à temps pour avoir la retraite à 62 ans).
Après divers emplois différents et variés, j'ai travaillé plus de 13 ans dans une usine à la production et à porter des charges très lourdes (parfois plus de 20 kg) toute la journée, malgré mes insistances auprès de différents médecins du travail, et j'en ai vu beaucoup car ça changeait souvent, aucun n'a jamais voulu me dispenser de port de charge. Je pense que ce travail n'a pas du tout arrangé mon dos.
Enuiste, suite à un licenciement économique à cause de la délocalisation de l'entreprise, j'ai suivi une formation et j'ai travaillé comme assistante commerciale, donc travail de bureau devant un écran, mais j'avais la possibilité de pouvoir me lever comme je voulais.
Malgé les douleurs parfois très fortes je n'ai eu que très peu d'arrêt de travail car d'une part je ne sais pas demander à m'a arrêter et d'autre part je n'ai jamais eu de médecin qui m'arrêtait, mon seul vrai arrêt a été pour mon opération.
Autrement il ne faut pas s'attendre à de la compassion dans le monde du travail, la rentabilité étant le mot d'ordre. Je pene quand même qu'au fil des années, mon employeur s'est rendu compte que malgré mon ''handicap'' j'étais aussi ''rentable'' que mes collègues.
Et c'est seulement 3 ans avant ma retraite, alors que là je ne porte aucune charge, que le médecin du travail a décidé de m'interdir le port de charge, et là sans que je le demande car je n'en n'avais pas besoin car par concernée dans mon emploi.

[Laurane12]

Bonjour Chris,

Je te remercie pour ta réponse, moi mon métier est dans le secrétariat donc je n'ai pas comme toi à porter de charges lourdes . Jusqu'à mon ostéolyse je ne m'étais arrêté de travailler que pour mes opérations.

D'ailleurs l'année dernière, au départ, j'étais prête à repartir au travail, mais on m'a dit stop après la scintigraphie osseuse.

Je suis de nature nerveuse donc tant que je peux marcher ben je marche.... mais ceci peut être une qualité mais aussi un défaut (En 2019 je me suis arrêté la veille de l'opération alors que j'avais plusieurs hernies discales avec épanchement... , les infirmiers ont été scotchés)

Je pense que je vais voir comment les choses vont tournées en cette fin d'année et je verrai car j'aimerai pouvoir retravailler et ne veut absolument pas être à la retraite pour invalidité. (je me suis déjà rapproché des syndicats de mon établissement pour savoir comment je peux faire en cas d'incompatibilité avec mon poste).

Encore Merci Chris.

Ma devise est : Ce qui ne me tue pas me rend plus forte !!!