[MarieF]

Bonjour,
Demain ça fera déjà 1 mois que j'ai été opérée !
Je vais plutôt bien, je passe la majorité de mon temps allongée mais suis capable de partager un repas qui s'éternise en m'allongeant et marchant de temps en temps.
Je diminue progressivement la prise de médicaments et j'essaie de rester raisonnable sur l'utilisation de mes bras. C'est vraiment ça qui est le point noir : le poids de mes bras et la sensation de brûlure et lourdeur intense que ça provoque.
Je marche dans le quartier 2 ou 3 x par jour (600m) et je passe un peu de temps au jardin pour m'aérer et quitter une chambre (trop) chaude.
Le moral est relativement bon avec quelques coups de mous :-/ il fait chaud, j'ai mal, c'est long et ce n'est que le début, est ce que ça ira mieux,...
Heureusement que la télé et les podcasts existent !

Je devais avoir un rendez-vous post op à 1 mois mais il est prévu à 2 mois faute de disponibilité.... que suis-je censée faire de + que pendant ce 1 er mois?
Augmenter mon périmètre de marche? ( mon cœur et mes poumons ont du mal de suivre j'ai l'impression, mais il fait chaud!) Me passer de médicaments? Si vous avez des pistes de petites évolutions à envisager :-)

Bonne journée

[Rosy]

les nouvelles sont bonnes même si il demeure encore quelques petites douleurs. le rv du spécialiste a été retardé alors que tu espérais qu'il te dise ce que tu peux faire davantage. tu marches déjà bien et à toi de voir et de sentir surtout si tu peux faire plus. c'est toi qui gère ton corps et c'est toi qui a le ressenti. actuellement, il fait très chaud alors il ne faut pas te fatiguer niveau respiration. pour les médicaments, tu pourrais voir avec ton généraliste, qu'il te fasse un protocole pour éventuellement diminuer un peu le traitement.

[chris]

Bonsoir Marie

Tout va bien, c'est l'essentiel
Pour les activités, que ce soit à 1 mois ou à 2 mois de toute façon tu en es au stade marche + repos, donc rien d'autre en attendant ton rdv

[chris]

Bonjour Marie

J'ai vu que tu étais très active pour faire du soutien sur les réseaux sociaux, n'hésite pas à en faire également ici

[MarieF]

Oui, le format des réseaux sociaux s'y prête bien je trouve :-)
J'essaierai de partager un peu mon expérience et mes conseils ici quand je saurai utiliser 1 ordinateur confortablement

J'ai marché 2 km ce matin, quel plaisir de se voir évoluer, profiter du beau temps !

[Rosy]

génial!
on attend avec impatience ton retour ainsi que les futurs opérés.

[Rosy]

toujours pas de nouvelles! je pense que tu évolues positivement pour que tu puisses nous donner de tes nouvelles.

[MarieF]

Bonjour,
En effet, je continue à évoluer positivement même si au quotidien je ne vois pas de révolution!
Je pense que je serre sans doute plus les dents qu'il y a un mois et mon endurance à l'effort et à la douleur (pas intense) est bonne.
Je fonctionne "normalement" mais au ralenti, j'alterne repos et activités et j'essaie de marcher quotidiennement 1heure.
Ma visite à 7 semaines post op a été expéditive et réalisée par l'assistant comme c'était prévu. J'ai eu le feu vert pour la reprise de la conduite, heureusement que nous avons une voiture automatique car le changement de vitesse me donne des douleurs.
Je profite donc de ce temps de vacances pour vivre à mon rythme et profite plutôt bien: promenade, transat, lecture, cuisine, séries, petites excursions,... je sais dormir dans un lit "normal".
Pas de kiné prescrite alors j'ai quand même, sur conseil d'une connaissance kiné qui travaille les cicatrices, demandé une prescription pour travailler la cicatrice qui est franchement discrète mais légèrement plus épaisse en haut. Ca me fera marcher jusqu'au cabinet 3x/semaine, une routine supplémentaire :-)
Je ne prend plus d'antidouleur ou anti inflammatoire, ca n'influe pas sur ce que je ressens (brulures, ankylose, lourdeur), quand ça devient trop, je m'allonge, c'est le plus efficace.
J'apprécie mon nouveau corps redressé, agrandi (près de 5 cm!) et qui parait donc plus élancé. Cette opération me permet, pour la première fois en 38 ans, d'envisager positivement mon apparence, ca peut sembler étonnant vu la taille de la cicatrice :-)
Prochains challenges: aller à la piscine accompagnée, déloger quelques jours, ...

Un feed-back positif donc!

[MarieF]

Bonjour,
La semaine dernière j'ai revu le professeur qui m'a opéré, c'était donc 3 mois et demi post-op.
La radio réalisée montre que le matériel est bien en place. J'ai pu avoir un échange constructif avec le prof. qui a répondu à toutes mes questions.
Il m'a dit être fier du résultat et de ma progression, il a comparé ma convalescence à celle d'une adolescente, je suis sortie de son bureau flattée et reboostée :-D
Les différentes douleurs et gènes que je ressens, qui sont localisées dans les trapèzes, haut du dos et bras sont en fait la conséquence du redressement qu'il a du réaliser suite à la correction de la scoliose. Initialement j'avais les épaules équilibrées, en corrigeant la scoliose mes épaules étaient très déséquilibrées, il a donc du corriger plus haut pour que visuellement mes épaules soient alignées.
Je ne souffre absolument plus de la scoliose mais bien de cette correction au dessus. Je n'ai plus mal là où j'avais continuellement mal depuis des années. L'opération a donc réduit ma scoliose, a fixé ma colonne et supprimé mes douleurs. Je n'espérais pas tant!
Au quotidien je fonctionne normalement, même si je m'offre encore un petit repos de temps en temps en position allongée, ça me fait beaucoup de bien. Cette période de rentrée coïncide avec ma reprise, c'est une bonne dynamique avec une météo très estivale qui me fait beaucoup de bien!
Je réalise la majorité des tâches quotidiennes, je conduis, je travaille...
Je ne porte rien de plus de 5 kg, je ne nettoie pratiquement pas ;-)

Je me sens vraiment très bien, presque "forte", d'avoir osé, d'avoir espéré et d'être bien dans mon corps.
Je mesure la chance d'avoir été super bien prise en charge, de vivre en Belgique/Europe où les soins de santé sont bien remboursés, quand je vois le montant de la facture, je ne peux que penser aux personnes vivant sous d'autres latitudes et n'ayant pas accès à ces soins :-/
J'ai des projets, des rêves et je me dis que mes deux tuteurs vont m'aider, à leur manière, à les réaliser.

[chris]

Bonjour Marie

Voilà une consultation très positive, un excellent résultat et tout va pour le mieux, le chir est très content de son travail, c'est rassurant.

Je ne sais plus si nous t'avions déjà présenté l'association Scoliose et Partage, sinon tu pourras prendre connaissance de toutes nos actions sur ce lien https://www.scoliose.org/asso_fichiers/sp-accueil-forum.pdf et si le coeur t'en dit pourquoi pas nous rejoindre

Par contre je ne comprends pas bien ce qui t'empêche de faire du soutien sur le forum puisque tu peux y donner de tes nouvelles donc tu arrives à t'y connecter et le soutien tu sais le faire très souvent sur les réseaux sociaux, alors pourquoi ne pas en faire ici aussi ?

[MarieF]

Merci Chris pour le renvoi vers l'adhésion que j'ai effectuée.
Pour répondre à ta question, je trouve le format des réseaux sociaux et leur utilisation plus attractive et intuitive. Le format du forum fait que c'est plus lisible sur PC et personnellement j'essaie d'utiliser le PC essentiellement dans le cadre du travail. Depuis mon opération je limite fortement son utilisation, la position m'est inconfortable.
De plus, les questions posées sur les réseaux sociaux sont souvent courtes, les réponses données aussi, sur le forum les témoignages sont plus complets, avec un historique, ce qui demande plus de temps.
Si j'en ai l'occasion je ferai du soutien ici aussi, j'espère que mes explications t'ont aidées à comprendre le "pourquoi" je suis plus présente sur les réseaux sociaux que sur le forum, qui pourtant me parait essentiel! Le soutien et le partage, ici ou ailleurs est important :-)
Bonne continuation

[chris]

Merci pour ton adhésion et ta confiance, la trésorière te donnera les accès et ton reçu dans les meilleurs délais.

Bien sur que le soutien est important ici ou ailleurs, c'est juste dommage de ne pas en faire ici, parfois juste un petit mot d'encouragement ça fait beaucoup

[MarieF]

Bonjour,

Le 16 novembre, ca fera 6 mois que j'ai été opérée. Je viens dire où j'en suis avec quelques heures d'avance:-)
C'est l'occasion de relire mon parcours, avec une certaine émotion et de voir le chemin parcouru.

- Je suis indépendante pour la grande majorité des tâches. J’ai besoin d’aide pour le port de charges ( grosses courses, manne de linge mouillé, ..), les activités demandant une flexion de tronc (nettoyage de certains coins/ surface comme les WC, baignoire, …)
- La douleur due à la scoliose a disparu dans les jours qui ont suivis l’opération. Aujourd’hui je ressens 2 types de douleurs : dans le haut du dos et nuque des sensations de lourdeur, pression, parfois brulure, exacerbée en fin de journée, plus les heures passent plus ça devient compliqué. M’allonger 5 minutes me soulage. Et dans les lombaires en fin de nuit, après avoir été allongée 6 à 8 heures. C’est une douleur sourde que je peux apaiser en me levant (ouf, je suis plutôt du matin !)
- Je suis fatiguée : Ma nouvelle posture me fatigue, je m’endors 1 à 2 heures + tôt qu’avant, très rapidement. Je peux facilement faire une sieste ce qui n’était pas du tout dans mes habitudes. Quand les douleurs dans la nuque et haut du dos sont très présentes, une fatigue psychologique s’installe. Si je découche et que le matelas est trop mou, les douleurs lombaires sont accentuées et je me lève fatiguée par la douleur.
- J’ai peur de me faire mal et de chuter/glisser. Je ne souffre pas de kinésiophobie mais je suis très prudente. Il m’arrive parfois de réaliser un mouvement, une tâche en oubliant que j’ai été opérée, ca ressemble à un retour à la « normalité ».

J’ai repris le travail à temps plein à J+ 3 mois, en ayant la chance d’avoir une reprise douce. Actuellement mon organisation de travail reste « légère », je ne suis pas 8heures/jour sur mon lieu de travail. C’est cette organisation, ce choix professionnel qui me permet cette reprise. Je mesure ma chance. Dans d’autres postes, cela ne serait pas possible, pas si vite, pas à temps plein.
Le médecin du travail que j’ai demandé à rencontrer à trouvé opportun de me faire rencontrer un conseiller en prévention et un ergonome. J’ai souhaité voir ce médecin pour être protégée au travail et qu’il soit écrit dans mon dossier que le port de charge, la manutention, les longues routes sont à proscrire. Il est donc probable que d’ici quelques mois je puisse bénéficier d’un fauteuil ergonomique et certains aménagements pour m’éviter de porter des charges au travail.
Pour mon anniversaire, on m’a offert de réaliser un de mes rêves : voler en montgolfière Un peu inconsciente sans doute, tout s’est super bien passé, à mois de 5 mois post op et l’atterrissage a été plutôt bien négocié !

Après ces 6 mois de convalescence+ 1 année de stress + 1 année d’attente + 3 ou 4 années de douleurs pénibles et de questionnements je suis fière du chemin parcouru, fière d’avoir osé me ré-orienter pour que ma santé ne soit pas un frein, fière d’avoir surmonté mes peurs et celles des autres.
Cela ne m'empêche pas de m'inquiéter pour l'avenir, le vieillissement ... comment vais-je vieillir avec une telle arthrodèse? Comment vont vieillir mes vertèbres non soudées? Je pense que je n'aurai jamais l'esprit tranquille.

La rencontre de femmes souffrant de scoliose, en questionnement ou opérées a été un soutien inestimable. Se voir, se promener, rire, avoir peur, pleurer, manger ensemble ont été libérateur et porteur. Cette sororité décuple notre puissance !

Ce forum a été le point de départ, ce qui a permis de dénouer pleins de nœuds qui me bloquaient. Tous ces témoignages sur des années sont riches!

[chris]

Bonjour MarieF

Je m'apperçois que je ne t'av&is pas répondu et j'en suis désolée.
Merci pour ce petit compte rendu très utile pour mieux de projeter dans le parcour qui mène à l'opération.

J'ai lu que tu avais rdv avec ton chirurgien mercredi, j'espère que les nouvelles sont bonnes.

Merci pour tes conseils nutritionnels très utiles, mais parfois la gourmandise c'est sans raison, juste par plaisir tout le temps

[Maminette]

Bonjour,
Je n’avais pas lu ton histoire et je m’en excuse.
Tu positives et es super encourageante pour les personnes qui viennent d’être ou vont être opérée.
Tu remontes le moral et faire un vol en montgolfière a dû être extraordinaire. J’ai le vertige mais rêve de le faire. J’avais fait il y a 30 ans du planeur : génial .
Tu me donnes envie de faire plein de choses, mais dame Patience me dit d’attendre un peu.
Chez moi il neige depuis ce matin, mais ici ce n’est pas un gros problème : les gens ont l’habitude. Moi un peu moins puisque je j’ai emménagé il y a un peu moins d’un an.
Encore merci pour tes encouragements.