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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par VéroniqueM
#348635
Bonjour Audrey,
Juste un petit mot d'encouragement, tu es dans la période difficile ou cela commence à faire long pour la tête et c'est encore trop tôt pour le corps ... ça va aller mieux, mais encore un peu de patience :)
N'hésite pas à faire lire quelques témoignages à ceux autour de toi qui doutent, ou de leur montrer tes radios. Parfois ça permet de mieux prendre conscience de ce que l'on subit. Et surtout, détache toi de toute culpabilité, ce que tu vis est difficile, prend du temps et si le reste du monde ne le comprend pas et bien c'est à eux de faire l'effort de se renseigner.
Courage et joli mois de mai à toi :mu1
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Par Vero0508
#348697
Coucou , j'ai oublié pour l'EMG j'en ai passé une , ce n'est pas douloureux ça pique un peu , en fait c'est pour voir la conductibilité nerveuse , on te met des sortes d'aiguilles sur la jambe où tu as le problème pour vérifier la conductibilité on te met un petit courant électrique . Rien de bien difficile , ça permet de vérifier que tout va bien .
J'espère avoir été claire ... repose toi bien
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Par Bosse&co
#348714
Coucou Audrey,
@Véronique : entièrement d'accord avec toi au sujet de l'entourage. Perso, je n'hésitais pas à montrer mes radios pour que les personnes comprennent bien la situation. Et je dois dire que ça les calmait direct !
@Vero : merci pour l'explication ! Je ne connaissais pas du tout.
@Audrey : J'espère que cet examen permettra d'y voir plus clair. Quand retourneras tu chez le chirurgien ? En juin normalement non ?
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Par Audrey7ay
#348766
Bonjour à toutes,
Je dois effectivement revoir mon chirurgien fin juin. merci pour les infos pour l EMG, je n'ai pas encore pris rendez-vous, j'attends d'aller un peu mieux (pour ce type d'examen c'est minimum 1h30 de route de chez moi) et pour l'instant la situation n'a pas évolué, je suis pourtant à 10 jours de repos. après avoir fait un examen un peu plus approfondi en kiné, il semblerait que ce ne soit pas mon sciatique cette fois qui est en cause mais que je me serais fait une déchirure ou une irritation au niveau du psoas qui passe dans la fesse, mais qui surtout s'accroche au niveau de la colonne vertébrale en lombaire. ce muscle est notamment souvent malmené durant les trajets en voiture. j'ai des craquements bizarres dès que je plie ou déplis les jambes, notamment la jambe droite bien sûr.
J'ai aussi remarqué une zone d'insensibilité pas du tout au même endroit et qui n'a rien à voir, là c'est plutôt en haut du dos, je dirais que c'est la zone qui est en appuie lorsque l'on s'assoit sur une chaise et qu'on s'appuie sur le dossier, zone entre les omoplates. Sur environ 10 cm de long et 3,4 cm de large j'ai l'impression d'avoir la zone comme anesthésiee quand je passe la main. d'après les histoires que j'ai lu des unes et des autres ça semble être courant... :bisous1
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Par chris
#348768
Bonjour Audrey

Ah oui effectivement si c'est une déchirure musculaire cela est douloureux et la cause peut bien sur provenir d'un effort inhabituel.
Alors oui le repos et essaie de mettre du froid dessus, ça devrait soulager aussi
Bon courage, ça va s'atténuer mais il faut un peu de temps

:mug4
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Par Bosse&co
#348769
Coucou Audrey,
C'est douloureux une déchirure musculaire et ça demande du repos.
Pour l'insensibilité, pour moi c'est pareil, milieu du dos sur une petite vingtaine de cm.
Par exemple, lorsque je passe le pommeau de douche sur cette zone, je ne perçois presque pas la sensation de l'eau qui coule. Je crois effectivement, que pour beaucoup c'est le cas.
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Par Rosy
#348823
c'est vrai que cette insensibilité peut durer longtemps, des mois parfois, voire plus.
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Par MarieF
#348917
Bonjour Audrey,

Tu dis ne pas évoluer du tout mais il est important de prendre du recul et de ne pas comparer hier et demain mais de voir globalement. C'est encore tôt pour toi pour peut-être prendre conscience des changements, de profiter de certaines améliorations. Différentes choses se superposent et ç n'aide pas à y voir clair :-/ L'entourage s'il n'est pas compréhensif n'est peut-être pas assez informé. Je suis d'avis que les personnes qui s'impatientent alors qu'ils ne le vivent pas, sont sans doute un peu égoïste. Personne n'est à ta place, tu es la seule à savoir ce que tu ressens et tu as le droit de dire que c'est fatiguant, long, énervant, ... ca l'est! J'espère que tu trouveras (ici déjà c'est certain) des personnes qui peuvent t'entendre, te comprendre. Ca aide beaucoup d'être reconnue dans ce qu'on vit.

Un EMG est un examen qui permet de vérifier la conduction nerveuse, donc de voir si le nerf commande bien les mouvements (à la bonne intensité et vitesse). Tu recevras donc des stimulations électriques (non douloureuses mais bizarres) et on notera la vitesse de conduction. C'est plutôt commun comme examen. Avant l'opération de scoliose tu as du avoir des examens assez semblables et même durant toute l'opération, en tout cas c'est le cas au CHU où j'ai été opérée.

Courage à toi, j'espère que la médication prise il y a bientôt 10 jours a porté ses fruits. :tulipe
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Par Audrey7ay
#348932
Coucou à toutes et tous,
Je pose ici une petite mise à jour de mon état, déjà pour vos mots rassurants :) et aussi pour aider de futurs opérés ou anciens opérés qui pourraient vivre une situation similaire.
Depuis quelques jours, plus de 2 semaines maintenant j'avais ces fameuses douleurs suite à cette sortie, à cela s'est ajouté une bascule progressive de mon buste vers l'avant et vers la gauche, ce qui fait que maintenant depuis plusieurs jours je suis tordue vers l'avant et je penche sur la gauche.
Comme la situation ne s'améliorait pas, lundi j'ai fait un mail à mon chirurgien,le Dr S pour lui expliquer la situation (là ça rigole plus qd on commence à se "tordre", ça fait carrément flipper. Il m'a répondu d'aller passer une radio de contrôle, ce que j'ai fait hier. sur les clichés on voit bien que je suis tordue par rapport au radios postop. néanmoins le matériel ne semble pas avoir bougé à part tout en haut j'ai l'impression que le haut de la tige est un peu tordu, mais ce n'est pas là que j'ai mal.
J'ai envoyé tous les documents au docteur S hier, il ne m'a pas encore répondu, j'espère qu'il ne va pas me lâcher, je désespére un peu.
Côté cortisone, j'ai dû arrêter au bout de 5 jours (palpitations, brûlures d'estomac, etc...)
Mon médecin pense que ma sciatique est si douloureuse qu'elle fait pencher mon corps pour éviter une tension du nerf. Sauf que ça dure, et j'ai jamais eu un truc pareil malgré mes nombreuses sciatiques depuis mes 14 ans (j'en ai 40 :() :bisous
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Par Vero0508
#348933
Coucou à mince les choses ne s'arrangent pas si déjà le matrériel est en place , bon le compte rendu EOS en général est clair si le matériel n'est pas en place .Bon le chir va te répondre il n'y a pas de raison qu'il ne te réponde pas rapidement sauf si il est en congé actuellement ou en colloque , mais si tu as sa secrétaire elle t'éclairera sur sa présence . En tout cas tu as bien fait de le contacter , c'est toujours la meilleur chose à faire . tous mes encouragements pour cette phase pas très facile , j'espère que ta torsion elle plus dû aux muscles qui se rebellent . Est ce que tu as mal la nuit aussi ? et qu'une solution type massage t'aidera .
bon j'espère que tu vas avoir rapidement une réponse, restons optimiste :prin1
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Par Bosse&co
#348934
Coucou Audrey,
Tu as bien fait de contacter le chirurgien, il ne faut pas rester dans cette situation plus longtemps. L'inquiétude, les douleurs, tout cela est épuisant nerveusement.
J'espère sincèrement que le chirurgien pourra t'apporter une solution rapidement et que tu pourras poursuivre ta convalescence avec plus de sérénité et moins de douleurs.
On attend de tes nouvelles dès que tu pourras nous en dire plus.
Plein de courage.
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Par Rosy
#348940
la radio est rassurante, ce n'est pas le matériel. je pense que le spécialiste te répondra dès qu'il pourra, t'en fais pas, il ne te laisse pas tomber. ta position penchée en avant et sur le coté, est peut-être une position antalgique au vue de tes douleurs.
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Par Bosse&co
#349070
Coucou Audrey,
Petit passage sur ton histoire pour prendre de tes nouvelles.
Est ce que tu as eu un retour du chirurgien ?
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Par Audrey7ay
#349081
Bonjour à toutes, coucou bosse&co,

Tout d'abord félicitations pour ta reprise du travail je viens de passer par ton histoire :)

De mon côté voici les nouvelles, j'ai eu un retour du docteur S, il semble que rien n'ait bougé sur mes radios, il me fait donc passer un scanner pour voir ce qu'il te passe un peu plus en profondeur, scanner prévu le 30 mai, et je vais passer aussi un EMG le 19 juin.
Sous corticoide maintenant depuis 6 jours, à dose maximum, je ne vois absolument aucun effet positif sur mon blocage, je suis très déçue car je pensais vraiment que les corticoïdes aller m'aider à me débloquer.
Là du coup je suis un peu dans l'impasse. je suis toujours penchée en avant, en position debout impossible de me tenir droite, et surtout je bascule sur le côté gauche, comme si mon buste "glissait" vers la gauche alors qu'avant ma scoliose faisait que je penchais sur la droite, c'est à y perdre son latin. du coup je ne tiens pas plus de 5 minutes debout avant d'avoir des douleurs très intenses. quand je me couche et que je me "déplie", il y a systématiquement des gros craquements au niveau du bas du dos comme si mes vertèbres se remettait en place.
Quelqu'un a-t-il vécu quelque chose de similaire? ce qui m'inquiète c'est que ça commence à durer, ça fait environ 25 jours que je suis comme ça maintenant.
Vendredi soir je vois mon médecin généraliste en visio, je serai au bout de mon traitement corticoïde, on va voir ce qu'il pourra me proposer...
Bonne journée à vous
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Par Vero0508
#349084
Coucou,
Le matériel est apparemment en place mais une investigation de type scanner a été préconisée j'espère que cela va se faire rapidement car tes douleurs sont vraiment impressionnantes et sans doute très dures à vivre . Je n'ai pas vécu ce que tu vis, mais heureusement le chir a vite réagit,
Repose toi le plus possible, ton médecin généraliste va te proposer un autre traitement anti douleur ... prend soin de toi , tous mes encouragements... :print25
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