- ven. oct. 09, 2020 4:43 pm
#316481
Bonjour à tous,
Après plus de 3 mois à lire vos histoires, les conseils et a essayer de me projeter dans l’avenir, à mon tour de me présenter.
J’ai 47 ans dans quelques jours. Ma scoliose a été repéré lorsque j’avais 13 ans par mes parents, j’essayais un vêtement et ma mère m’a demandé de me tenir droite .. Je n’ai pas compris la question ! J’étais droite :)
De là début des RDV médecins, radio, Kinés, spécialistes. Verdict : une scoliose thoraco-lombaire de 72° en lombaire et 45° en dorsale. Trop tard pour le corset nous a t’on expliqué donc Kiné 2 fois par semaine durant toute mon adolescence. La scoliose n’évoluait pas et je ne souffrais pas. Pas d’opération car mes parents ne voulaient pas prendre de décision sans être sûre d’avoir tout tenté et les médecins étaient partagés sur le sujet. Avec la Kiné, je descend à 60° de scoliose lombaire, la dorsale ne bouge pas.
A 22 ans je tombe enceinte de mon 1er enfant, une merveilleuse petite fille. Une grossesse de rêve, le bonheur car j’ai toujours vécu sans scoliose « dans ma tête ». Malheureusement, le jour de l’accouchement .. La cata. Les douleurs ont commencé et de façon très violente. Elles ne m’ont plus jamais quitté.
A 23 ans décision est prise pour l’opération car je souffre tout le temps.
Opération à Marseille, par LE chirurgien orthopédique que l’on m’a présenté de toute part comme le meilleur.
Opération par voie antérieur. 1 seul RDV avant l’opération, aucun examen autre que mes radios et dixit le chirurgien : « Une semaine d’hospitalisation, pas de corset, une cicatrice faite par un chirurgien plastique (son fils) et une vie normale dans quelques semaines ! Rien de plus qu’une appendicite (oui, il a VRAIMENT dit ça). »
Je suis sortie de ce RDV pleine d’espoir et de confiance … Bien entendu les autres chirurgiens qui me parlait des tiges Harrington … Je ne les ai pas écoutés … Je le regrette.
Au final : 15 jours d’hospitalisation et de maltraitance hospitalière (je pèse mes mots), 10 jours sans avoir le droit de me lever, de bouger, ni même d’avoir un oreiller et je n’ai jamais su pourquoi. 4 vis au lieu de 5 prévues et la 4ème qui est à moitié vissées seulement … !
1 mois et demi après la sortie je sentais bien qu’il y avait un soucis, je vais voir mon médecin pour une radio. Le radiologue se décompose devant moi … Ma scoliose est toujours là, j’ai gagné 10° avec l’opération. C’est à dire autant que ce que j’avais gagné avec la kinésithérapie ! Me voilà donc avec une scoliose à 45 et 50°, une tige en fer, des vis et des greffes osseuses et mes douleurs qui n’ont pas bougées. Un fiasco total. Réaction du chirurgien en voyant mes radios 2 mois après l’opération : « Hahaha ! Vous n’avez vraiment pas de bol vous ! » Véridique, il a éclaté de rire devant ses étudiants. Il m’a proposé une seconde opération à la suite de la 1ère ou de rester comme ça et d’attendre d’avoir 50 ans pour recommencer …. Autant vous dire que dans ma tête je me suis dit que c’était plutôt mourir que de recommencer ! La cicatrice était digne d’un boucher, si bien que j’ai dû faire de la chirurgie réparatrice prise en charge par la sécu….
J’ai vécu comme ça jusqu’à maintenant. Des douleurs que j’ai appris à supporter, je me suis adaptée et j’ai mené la vie que je voulais au mieux. J’ai eu un second enfant, la grossesse s'est bien passée et les douleurs n'étaient pas pires après l'accouchement mais bon, elles étaient déjà très forte de base.
Aujourd’hui je suis à mon compte, j’ai le boulot de mes rêves et j’adore ma vie mais …. Depuis 2 ans de nouvelles douleurs apparaissent et ne me laissent que peu de répit. J’ai perdu beaucoup de centimètre et mon avenir proche me semble assez terne. Cet été j’ai rencontré une personne qui s’est faite opérée à Lyon un an et demi plus tôt. Elle est ravie et revit … ça fait son chemin, l’espoir renait.
Radio EOS en juillet de cette année pour contrôle : 64° en dorsale et toujours 45° en lombaire. Mais une lordose lombaire en plus de 41°, une syphose dorsale de 17° et une bascule pelvienne de 5mm.
J’ai maintenant RDV à Lyon au centre des M. avec le Dr. R (je sais que l’on ne peut pas mettre de lieu ou de nom, j’espère que ça passe comme ça). RDV prévu le 22 octobre, dans moins de 2 semaines. Dans ma tête je suis prête. Après plus de 20 ans à me dire qu’une opération était la pire chose qui puisse m’arriver, je suis maintenant dans une optique d’espoir. Peut être que finalement je pourrais vivre mieux … Je croise les doigts et j’espère vraiment que la vie va me faire ce cadeau.
Mais bon, j’ai quand même très peur de ce que va pouvoir me dire le chirurgien étant donné la 1ère opération, le matériel en place et les greffes déjà faites…. Sans parler de l’arthrose bien installée partout et de l’usure de toutes mes articulations. J’oscille entre la peur et l’espoir ! J’essaie d’avoir un maximum de retour des personnes qui ont vécu 2 opérations à plusieurs années d’écart et qui ont vécu la seconde opération vers la cinquantaine (et oui, on se remet quand même moins vite qu’à 20 ans). Pour info j'envoie mes dernières Radio aux webmaster pour les publier. Je sais que pour tous les futurs opérés, ça compte de voir ce qui peut être fait. J'espère que ce sera la photo avant .. et que bientôt j'aurai une jolie photo après à vous montrer.
Pour l’anecdote, je faisais 1m57,5 avant ma 1ère opération. 1m61 juste après … Et aujourd’hui je plafonne à 1m52,5.
Merci d’avoir pris le temps de me lire et à bientôt pour la suite.
Après plus de 3 mois à lire vos histoires, les conseils et a essayer de me projeter dans l’avenir, à mon tour de me présenter.
J’ai 47 ans dans quelques jours. Ma scoliose a été repéré lorsque j’avais 13 ans par mes parents, j’essayais un vêtement et ma mère m’a demandé de me tenir droite .. Je n’ai pas compris la question ! J’étais droite :)
De là début des RDV médecins, radio, Kinés, spécialistes. Verdict : une scoliose thoraco-lombaire de 72° en lombaire et 45° en dorsale. Trop tard pour le corset nous a t’on expliqué donc Kiné 2 fois par semaine durant toute mon adolescence. La scoliose n’évoluait pas et je ne souffrais pas. Pas d’opération car mes parents ne voulaient pas prendre de décision sans être sûre d’avoir tout tenté et les médecins étaient partagés sur le sujet. Avec la Kiné, je descend à 60° de scoliose lombaire, la dorsale ne bouge pas.
A 22 ans je tombe enceinte de mon 1er enfant, une merveilleuse petite fille. Une grossesse de rêve, le bonheur car j’ai toujours vécu sans scoliose « dans ma tête ». Malheureusement, le jour de l’accouchement .. La cata. Les douleurs ont commencé et de façon très violente. Elles ne m’ont plus jamais quitté.
A 23 ans décision est prise pour l’opération car je souffre tout le temps.
Opération à Marseille, par LE chirurgien orthopédique que l’on m’a présenté de toute part comme le meilleur.
Opération par voie antérieur. 1 seul RDV avant l’opération, aucun examen autre que mes radios et dixit le chirurgien : « Une semaine d’hospitalisation, pas de corset, une cicatrice faite par un chirurgien plastique (son fils) et une vie normale dans quelques semaines ! Rien de plus qu’une appendicite (oui, il a VRAIMENT dit ça). »
Je suis sortie de ce RDV pleine d’espoir et de confiance … Bien entendu les autres chirurgiens qui me parlait des tiges Harrington … Je ne les ai pas écoutés … Je le regrette.
Au final : 15 jours d’hospitalisation et de maltraitance hospitalière (je pèse mes mots), 10 jours sans avoir le droit de me lever, de bouger, ni même d’avoir un oreiller et je n’ai jamais su pourquoi. 4 vis au lieu de 5 prévues et la 4ème qui est à moitié vissées seulement … !
1 mois et demi après la sortie je sentais bien qu’il y avait un soucis, je vais voir mon médecin pour une radio. Le radiologue se décompose devant moi … Ma scoliose est toujours là, j’ai gagné 10° avec l’opération. C’est à dire autant que ce que j’avais gagné avec la kinésithérapie ! Me voilà donc avec une scoliose à 45 et 50°, une tige en fer, des vis et des greffes osseuses et mes douleurs qui n’ont pas bougées. Un fiasco total. Réaction du chirurgien en voyant mes radios 2 mois après l’opération : « Hahaha ! Vous n’avez vraiment pas de bol vous ! » Véridique, il a éclaté de rire devant ses étudiants. Il m’a proposé une seconde opération à la suite de la 1ère ou de rester comme ça et d’attendre d’avoir 50 ans pour recommencer …. Autant vous dire que dans ma tête je me suis dit que c’était plutôt mourir que de recommencer ! La cicatrice était digne d’un boucher, si bien que j’ai dû faire de la chirurgie réparatrice prise en charge par la sécu….
J’ai vécu comme ça jusqu’à maintenant. Des douleurs que j’ai appris à supporter, je me suis adaptée et j’ai mené la vie que je voulais au mieux. J’ai eu un second enfant, la grossesse s'est bien passée et les douleurs n'étaient pas pires après l'accouchement mais bon, elles étaient déjà très forte de base.
Aujourd’hui je suis à mon compte, j’ai le boulot de mes rêves et j’adore ma vie mais …. Depuis 2 ans de nouvelles douleurs apparaissent et ne me laissent que peu de répit. J’ai perdu beaucoup de centimètre et mon avenir proche me semble assez terne. Cet été j’ai rencontré une personne qui s’est faite opérée à Lyon un an et demi plus tôt. Elle est ravie et revit … ça fait son chemin, l’espoir renait.
Radio EOS en juillet de cette année pour contrôle : 64° en dorsale et toujours 45° en lombaire. Mais une lordose lombaire en plus de 41°, une syphose dorsale de 17° et une bascule pelvienne de 5mm.
J’ai maintenant RDV à Lyon au centre des M. avec le Dr. R (je sais que l’on ne peut pas mettre de lieu ou de nom, j’espère que ça passe comme ça). RDV prévu le 22 octobre, dans moins de 2 semaines. Dans ma tête je suis prête. Après plus de 20 ans à me dire qu’une opération était la pire chose qui puisse m’arriver, je suis maintenant dans une optique d’espoir. Peut être que finalement je pourrais vivre mieux … Je croise les doigts et j’espère vraiment que la vie va me faire ce cadeau.
Mais bon, j’ai quand même très peur de ce que va pouvoir me dire le chirurgien étant donné la 1ère opération, le matériel en place et les greffes déjà faites…. Sans parler de l’arthrose bien installée partout et de l’usure de toutes mes articulations. J’oscille entre la peur et l’espoir ! J’essaie d’avoir un maximum de retour des personnes qui ont vécu 2 opérations à plusieurs années d’écart et qui ont vécu la seconde opération vers la cinquantaine (et oui, on se remet quand même moins vite qu’à 20 ans). Pour info j'envoie mes dernières Radio aux webmaster pour les publier. Je sais que pour tous les futurs opérés, ça compte de voir ce qui peut être fait. J'espère que ce sera la photo avant .. et que bientôt j'aurai une jolie photo après à vous montrer.
Pour l’anecdote, je faisais 1m57,5 avant ma 1ère opération. 1m61 juste après … Et aujourd’hui je plafonne à 1m52,5.
Merci d’avoir pris le temps de me lire et à bientôt pour la suite.
Modifié en dernier par VéroniqueM le jeu. mars 18, 2021 6:24 pm, modifié 1 fois.