Bonjour,
J'ai parcouru ton histoire, la mienne est aussi quelque part ici ;-) si tu veux voir les ressemblances et différences de nos parcours, je suis à 9mois post-op.
Tu as été opérée avec des enfants en bas âge, quel courage dans cette gestion de la douleur, de ta nouvelle posture et ... de la famille!
J'ai lu que tu avais souffert longtemps et intensément après l'opération, avec semble t-il peu de morphine. Je ne suis pas une experte mais je ne peux que témoigner. Comme une infirmière te l'a dit, les personnes qui ont soufferts beaucoup peuvent être plus difficiles à apaiser. Tu souffrais avant l'opération, tu as souffert beaucoup à l'opération et tu souffres encore. Cependant, je trouve que ça ne peut pas être LA réponse, on a déjà tellement souffert qu'on a d'autant plus besoin de solutions.
De nouvelles techniques d'anesthésie du rachis font leur preuve et permettent au corps de ne pas ressentir de douleur pendant 24 à 36h en post op ce qui permet une récupération nettement accélérée car le corps n'a pas de souvenir de cette longue douleur intense, ca a été mon cas. (j'ai eu très mal à J2 et J3 mais vraiment les premières 24 heures j'étais très très bien). Je suis rentrée à la maison après 1 semaine et j'ai arrêté la morphine dans les 48 ou 72h qui ont suivis mon retour au domicile. C'était le petit témoignage :-) mais si cela peut permettre à d'autres de questionner leur chirurgien par rapport à ça pour éviter de telles douleurs, c'est cadeau!
Une des pistes pour gérer la douleur est l'hypnose. Au quotidien quand la douleur survient cela m'aide et cela est facile à mettre en place. Je pense d'ailleurs sincèrement que savoir qu'on a le pouvoir là dessus est d'une grande aide, on sait qu'on peut gérer et qu'on ne va pas se laisser déborder, dépasser par la douleur (on essaie quoi :-) )
quelques séances avec un professionnel pourrait sans doute t'outiller.
La piste de la clinique de la douleur ou de l'équipe de la douleur est aussi à suivre. Souvent c'est plutôt long à mettre en place et ce n'est pas miraculeux mais la douleur sera prise en compte dans sa globalité, on va aborder le mental, le sommeil, les habitudes de vie, la qualité de vie... Je mets ma casquette d'ergothérapeute ;-) les petites routines et adaptations du quotidien peuvent vraiment faire une différence à la fois niveau douleur, fatigue, ...
Est-ce que des infiltrations ont été envisagées? Si c'est juste en dessous de l'arthrodèse que tu as mal et qu'on envisageait initialement de fixer un peu plus bas, peut-être que cet étage souffre ++ et qu'en réduisant la douleur localement tu pourrait diminuer l'inflammation et être soulagée + ou - longtemps?
Tu auras compris qu'il te faudra encore de l'énergie pour investiguer, trouver l'équipe, la piste, la solution parce que la douleur n'est pas une fatalité. On dit qu'il faut vivre avec la scoliose et ... on doit se dire qu'on doit vivre avec l'arthrodèse , c'est différent mais sans doute aussi accaparant. J'en profite pour te redire toute mon admiration de vivre cela avec des enfants si petits et demandeurs, tu es vraiment très très courageuse.
