Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Avatar de l’utilisateur
Par Chaouette
#302394
Bonjour à tous (tes)

Donc moi c'est chaouette 33 ans, bientôt.

J'ai été opérée le 17 juin 2001 d'une scoliose/lordose/cyphose. J'étais a 54 degré en haut à droite, et a 45 en bas a gauche.

On a decouvert ma scoliose quand j'avais 14 ans, a 15 ans je faisais 1m82. Je n'ai pas eu de corset. L'opération a duré 7h, tout c'est très bien passé, arthrodèse de T4 a L3. 1 semaine d'hôpital et 1 mois de rééducation dans un centre. Ca n'a pas été trop facile parce que j'ai eu une méga bronchite, la toux et le dos c'était assez folkloriques.

Enfin, des suites a fait normal, des petits maux de têtes de temps en temps, des migraines, des petites sciatiques, rien d'insurmontable mon corps a pris l'habitude. Des petites radios de contrôle de temps en temps. Tout va bien un début d'arthrose mais rien de méchant.

Donc arthtodese de t4 a l3 je le redis :) tout allait bien. Je ne faisais aucun sport a part un peu de muscu douce. Sinon aucun sport autorisé sauf la natation.

Et la il y a 2 mois, debut de sciatique comme d'hab, mais ce n'est pas passez en trois jours comme dhab, 2 mois après, des seances d'osteo, et un scanner. Je suis en arrêt, hernie discale l5s1 avec ecrasement de la racine sciatique. Moyennement en l4-l5 et début en l4-l3.

J'ai une infiltration le 23 mai. J'espère que ca le soulagera.

Voila pour mon histoire :)

Petite mise a jour au 11 nov 2020.
Suite a mon infiltration de mai 2018, j'ai du en avoir une autre en sept 2018, qui a assez bien fonctionné.

Je peux a nouveau marcher. 2 ans plus tard la sciatique est toujours la, les 3 protusions discales aussi, mais je ne souffre plus, je ne prend d'ailleurs plus aucun traitement. J'ai des foumies permanente dans la jambe gauche, sensation de froid et ou de brulure mais j'ai appris a vivre avec. Rien ne me soulage plus, je ne veux plus prendre de traitement qui m'a déglingué le cerveau lol.

En soit ca va beaucoup, la je passe le cap de la grossesse, a ce jour je suis a 7 SA + 5 jours.

Je vous donnerai des nouvelles :)
Modifié en dernier par Chaouette le mer. nov. 11, 2020 2:41 pm, modifié 2 fois.
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#302405
Bonsoir Chaouette et bienvenue sur SP

Tes vertèbres lombaires te causent souci et tu vas subir une infiltration.
Mais es tu toujours suivie par ton chirurgien ? et si oui il en pense quoi ?
C'est important aussi d'avoir son avis ou celui d'un autre chirurgien spécialiste des scolioses

prin4
Avatar de l’utilisateur
Par Chaouette
#302415
Bonjour Chris,

Merci de m'avoir lu.

Non je n'ai pas revu mon chirurgien depuis de nombreuses années. Il est spécialisé dans les enfants mais bon c'est un détail. Je ne l'ai pas vu depuis au moins 10 ans.

Je verrai ce que donne l'infiltration mercredi soir, et j'aviserai ensuite.

Mon chirugien est a Paris, et je suis dans le sud est.

J'ai dû téléphoner a mon medecin hier il a augmenté mon traitement.

Je prends le matin 4 gouttes de l espace modéré, 2 l espace modéré25mg, 1 lespace modéré, 1 d espace modéré 500 (Plus de la vitamine c et du fer car carence)

Le midi : 4 gouttes encore plus 1 lespace modéré et 1 despace modéré

Le soir : 8 gouttes, plus 1 lespace modéré 1 l espace modéré1 despace modéré

Moralement ca va, je m'ennuie un peu, je suis du genre active et la je peux rien faire quoi. 1h de voiture en passager et j'ai vraiment mal quoi.

Mais on est tous dans le meme sac presque :)

Comme précisé dans le règlement du forum, le code de déontologie ne nous autorise pas à citer de nom de médicament
Merci également de ne pas changer le titre de ton histoire
L'équipe des modérateurs
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#302457
bonjour chaouette et bienvenue à toi sur le forum. je lis ton parcours avec maintenant des douleurs avec en plus une hernie discale. je suis étonnée aussi que tu n'aies droit qu'à la natation comme sport! en effet, le sport en général n'est pas interdit, bien entendu selon les possibilités de chacun. je dirais comme chris, il faut voir un spécialiste des scolioses, c'est très important. lui, te donnera son avis avec cette hernie. tu es dans une région où il y a de bons spécialistes, n'hésite pas à prendre rv. ton traitement médicamenteux semble déjà bien important avec des douleurs qui durent....
Avatar de l’utilisateur
Par Robindamour
#302576
Bonjour Chaouette, bienvenue sur ce forum.

Tu as des douleurs, ahhhh, ces douleurs!!
Il est important comme indiqué ci-dessus que tu sois bien suivie.
J'ai bénéficié d'une grande aide morale sur ce site, et je te souhaite tout le soutien dont tu as besoin.

Les scolioses ne sont pas faciles à vivre, le plus frustrant est quand elle nous handicape au point de ne plus travailler et vivre normalement.

Donne-nous de tes nouvelles et n'hésite pas à demander de l'aide en cas de besoin, discuter...

A très bientôt chère Chaouette, prends bien soin de toi. force1SP
Avatar de l’utilisateur
Par Corilora
#302578
Bonjour Chaouette,

Bienvenue parmi nous, ce site est une vraie bouée de secours.
Je suis moi même opérée depuis 33 ans (si, si,...) T3-L3, donc une taille d'arthrodèse similaire à la tienne. En 2005, les disques lombaires ont commencé à lâcher (L3-L4), avec sciatiques, cruralgies, parfois incapacité totale de marcher etc. J'ai pris pas mal de médicaments et j'ai rencontré un médecin formidable (un spécialiste de la scoliose) qui m'a beaucoup aidée afin d'éviter une nouvelle opération. J'ai également été bien aidée par ce site. Aujourd'hui, je vais beaucoup mieux.
Quand on a très mal, c'est difficile, mais juste pour te dire qu'il y a des solutions. :positif
:chance
Cori
Avatar de l’utilisateur
Par Chaouette
#303113
Bonjour a tous,

Pour vous donner des nouvelles, donc suite a l'inflitration ca allait mieux, mais au bout de 1 mois ca a recommencé a dégénérer.

Aujourd'hui a nouveau en arrêt avec encore plus de medicaments, 3 niveau, 3 fois par jour plus décontractant musculaire, plus 1 niveau 3 le soir. J'ai commencé hier je ne vois pour l'instant aucun changement.

Il s'avère que mon travail n est pas du tout adapté en fait. J'ai rdv a nouveau le 24 juillet a la medecine du travail, et malheureusement je pense être déclarée inapte. Car je ne peux pas le nier le travail me fait atrocement souffrir.

Il est vrai que je n'ai pas pensé a voir un specialiste de la scoliose... je vais me pencher dessus.

Moralement chui fatiguée mais ca va, je sais que a un moment ca ira mieux.

Au vu des douleurs je suis meme "interdit" de kiné. Le doc a dit que j'étais en phase aiguë...bon on verra :)

Je vous tiens informée :)

Merci pour vos retours :)
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#303129
Bonjour Chaouette

Je pense que quand ça ne va pas, surtout à ce point là, le premier réflexe est de consulter un spécialiste des scolioses, lui seul connait notre pathologie et surtout quand il s'agit de scoliose opérée.

Sans indiscrétion tu exerces quel métier ? c'est certain qu'il faut une profession adaptée à nos aptitudes physiques

cerise
Avatar de l’utilisateur
Par Chaouette
#303134
Bonjour,

Effectivement je suis en recherche d'un spécialiste de la scoliose mais surtout d'une scoliose opérée.

Et je suis caissière depuis 1 an et demi, et je ne m'en rendais pas compte mais les micro mouvement pour passer les articles d'un côté a l'autre me fatiguais autant le dos...

Lundi osteo on verra, j'ai fini le traitement de 3 jours des medocs niveau 3. Il n'y a absolument aucune amelioration et pourtant vraiment je ne suis pas une chochotte.

A très vite. Ps si dans le 83 vous connaissez des specialistes je suis preneuse :-)
Par moutte
#303158
bonjour Chaouette

avant d'être déclarée inapte il peut aussi y avoir une adaptation de poste, peut être pourrais tu surveiller les caisse dites automatiques ? par chez nous il y a toujours une caissière qui veille si les clients passent bien leurs articles

peut être pourrais tu solliciter auprès de ton médecin traitant une consultation en centre anti douleurs ?

courage à très vite
Avatar de l’utilisateur
Par Chaouette
#303164
Bonjour,

Malheureusement nous n'avons pas de caisse automatique a mon travail.

J'ai vu le medecin du travail qui dit que l'on se dirige vers une inaptitude dans le sens ou pas de reclassement possible ni d'adaptation de poste.

Il a aussi dit que je devais me faire prolonger de au moins 1 mois et demain je retourne voir le doc generaliste pour M envoyer vers un rhumato ou je sais.

Aujourdhui j'ai la migraine en plus :( fiouh c'est faiguant mais je sais qu'elle va passer a un moment.
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#303166
Bonjour Chaouette

c'est vrai que tu exerces une profession qui n'est pas très idéale pour nos dos.
As tu un dossier à la MDPH ? cela pourrait t'aider pour envisager une reconversion et peut être une formation.

Pour ton suivi, je vais peut être me répéter, mais il est préférable de voir un spécialiste des scolioses, un rhumatologue n'est pas spécialiste des scolioses, encore moins des scolioses opérées.
Pour trouver des coordonnées, tu peux lancer un appel sur ce lien viewtopic.php?f=16&t=3522

barbec2
Avatar de l’utilisateur
Par Chaouette
#303172
Bonjour,

Merci pour le lien. Je vais lancer un appel comme suggéré :)

Et pour la mdph le dossier et en cours.

La J2 migraine :( je suis chez le doc. On verra ce qu'il me propose.

Amicalement :)
Par moutte
#303175
coucou redis nous pour tes migraines ;-)

elles peuvent être d origines cervicales
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#303179
je ne pense pas que la solution soit te diriger vers un rhumatologue, à moins qu'il connaisse très bien les scolioses, ce qui est rarement le cas. j'insisterais aussi pour que tu vois un spécialiste des scolioses, lui connait notre pathologie et sait s'il y a quelque chose à faire.

N'hésitez plus et faites un don à l'association !