Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par mdelattre
#302124
Bonjour Khristine,
Merci pour tes informations. Il est vrai qu'en tant que "scoliotique" , il est tout à fait légitime, d'espérer un bon résultat chirurgical esthétique, en compensation d'une perte de mobilité. Mais, évidemment, le principal est quand même de vivre sans douleur.
A bientôt
Murielle
print4
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Par Kristine
#302127
Bonjour Robindamour,
Je te remercie pour ton petit message .Je ne peux malheureusement pas te répondre concernant la possibilité d’une ablation de matériel avec cette nouvelle technique,car nous ne l’avons pas évoqué avec le chirurgien.Concernant l’abscence de greffe le chirurgien compte sur un enraidissement naturel du dos avec le temps (le matériel bloquant le rachis ).
Je te souhaite un bon rétablissement.
Kristine
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Par chris
#302136
Bonsoir Kristine et à mon tour de te souhaiter la bienvenue sur SP

Je ne connais pas non plus cette technique chirurgicale qui semble récente.
Je serai ravie de pouvoir suivre régulièrement ton évolution afin d'avoir du recul sur cette technique.

Concernant la rotation du tronc, avec un dos opéré ce n'est conseillé.


prin4
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Par Kristine
#302144
Bonsoir Chris,
je donnerai des nouvelles régulièrement sur le Forum.Cette technique est pratiquée depuis quelques années sur les enfants (avec des tiges de croissance).
Bonne soirée
Kristine combatSP
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Par chris
#302145
Sur les enfants je connaissais mais pour eux c'est une technique provisoire qui souvent est pratiquée en attendant l'arthrodèse définitive, mais je ne connaissais pas cette pratique chez l'adulte car là elle est surement mise en place de façon définitive

pint
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Par Kristine
#302147
Pour l’adulte ,le chirurgien compte sur l’enraidissement ....Bref j’espère ne pas devoir me faire réopérer plus tard .C’est vrai qu’il n’y a pas beaucoup de recul .C’est aussi pour cette raison que j’aurai bien aimé avoir le ressenti d’autres personnes ayant bénéficié de cette technique .Neanmoins Comme dirait l’expert du comité médical qui m’a examiné , qu’elle que soit la technique utilisée l’arthrodese est très importante et je pense que côté douleurs cela doit se valoir. depist8
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Par chris
#302185
Bonsoir Kristine

Je ne suis pas sure que sur le forum il y ait d'autre personnes personnes opérées selon la même méthode.
Mais c'est intéressant et nous suivrons ton histoire avec beaucoup d'attention

Les techniques semblent évoluer un peu partout

mu4
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Par mdelattre
#302249
Bonsoir Khristine
Comment vas tu ?
As tu eu le même cursus post opératoire que les opérés avec greffe osseuse ? ( combien de jours d'hospitalisation, de mois de rééducation, port d'un corset post op......).
J'ai une gibbosité assez conséquente. J'ai donc demandé à 2 chirurgiens une gibectomie. Je me disais quitte à m'ouvrir complètement le dos qu'on me remette bien les côtes aussi. Le 1er chir, un neurochirurgien, ne faisait pas qque soit l'âge du patient. Le 2me, chir orthopédique, en avait fait pleins mais chez les ados. Il pense que cela se rétablit moins bien chez les adultes. Au lieu d'une bosse, je pourrais avoir un trou du fait d'une mauvaise reconstitution des côtes.... Il se renseigne. C'est sûr qu'opérée , la gibbosité se verra moins, vu que je ne pourrais plus me plier. Mais ma cage thoracique restera déformée et donc plus large à droite. Et je continuerais à me buter régulièrement ma gibbosité aux bâtis de porte, ou aux armoires.
Avez tu une forte gibbosité aussi ? S'est elle un peu "résorbée" avec ton opération ?

Je n'ai pas encore raconté mon histoire sur le site. Mais elle me semble longue à raconter, certes riches en bonne et mauvaise expériences, notamment en terme de respect et dignité. Aujourd'hui encore, je réagis au manque de délicatesse, d'approche psychologique, au peu d'attention donné au secret médical par certains professionnels médicaux et para médicaux ....dû à la routine.... "On est entre-nous"...corps médical et patients..... Bref, je suis sûre que nous avons tous vécu de tels moments. Et il me plait qu'en la situation se présente de réajuster les choses auprès de ces professionnels, afin que d'autres patients ne soient plus " blesser".

Enfin, je dirais que ces expériences nous font grandir, prendre du recul et nous aident à mieux comprendre l'autre.....
Je te rassure, je suis de nature joviale, optimiste et peu enclin au laisser aller, plutôt une battante, due à mon histoire sans doute...
Bon, je deviens ennuyante, la fatigue me guette. Assez bavardé. Il est l'heure de dormir.
A bientôt de te lire
Murielle
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Par Kristine
#302250
mu3 Bonsoir Murielle,
Je suis très satisfaite de l’opération du point de vue esthétique.Je suis droite,les épaules au même niveau .Selon mon entourage je n’ai plus de gibbosité apparente ,il est vrai que je ne peux pas trop me pencher en avant pour vérifier,mais l’important c’est que cela ne se remarque pas ,Au niveau thoracique le thorax est de nouveau dans l’axe alors qu’il commençait à vriller.Il me reste néanmoins une importance scoliose mais qui ne se voit Pour ainsi dire pas ,car elle est compensée (scoliose thoracolombaire).,50 degrés en dorsal au lieu de 76 avant opération et 40 en lombaire au lieu de 56.J’ai quand même gagné 5 cm.J’ai eu beaucoup de chance car ma scoliose malgré l’importance des degrés ne s’est vraiment vue que peu de temps avant l’opération, je cachais bien mon jeu...Maintenant ce que l’on peut constater c’est que je suis encore très très rigide dans mes postures même si j’arrive à faire la plupart des gestes .
Côté hospitalisation je suis restée 8 jours dans l’hôpital où je me suis faite opérée puis 7 semaines dans un autre hôpital qui avait un service de soins et de rééducation .Il est vrai qu’avec la longueur de mon arthrodèse T2 iliaque soit pratiquement toute la colonne il a fallut que je me réapproprie mon corps et réapprenne avec l’ergotherapie les gestes de la vie quotidienne.J’avais une tension très basse au début,et j’étais très fatiguée.Je n’aI pas eu le droit de m’assoir Pendant 45 jours ,après avoir revu le chirurgien ce dernier m’a expliqué qu’en fait j’aurais pu m’assoir normalement dès le début.Mais comme il n’avait pas transmis de consignes précises le SSR a joué la prudence.
Bon le point qui reste très difficile est la douleur dès que je fais des efforts(marche et position debout).
J’ai besoin de me coucher plusieurs fois dans la journée.J’ai essayé de vivre normalement comme me l’a dit le chirurgien et là pour le moment ce n’est pas possible sans déclencher des vives douleurs qui ne cèdent qu’au repos.J’espere avoir répondu à tes interrogations.
Bonne soirée
kristine mug4
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Par mdelattre
#302268
Bonjour Khristine,

Je te remercie pour tes réponses. il est vrai que le corps compense toujours.... Mon kine et le posturologue me disent d'attendre encore un peu, de rencontrer plusieurs chirurgiens pour avis. Et cette nouvelle pratique serait très intéressante car reste dans la dynamique. En attendant , je vais faire tous les examens demandés par les chirurgiens : scanner, IRM, potentiels évoqués somesthesiques et moteurs. Ainsi, j' en saurais plus sur l'état de ma colonne. Il y a 6 ans, l'IRM n'avait rien révélé. J'espère que ce sera pareil.... Mais bon, ça se dégradera à un moment donnė.
Très bonne journée Khristine et à bientôt
mu3

Murielle
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Par Kristine
#302269
Bonjour Murielle,
Je suis d’accord avec toi ,il peut être intéressant d’avoir plusieurs avis .Pour ma part je n’ai vu qu’un seul chirurgien conseillé par ma rhumatologue.La décision de m’opérer avec la nouvelle technique n’a été prise que quelques jours avant l’intervention après réunion d’un staff.Mon chirurgien opère également de manière plus classique.C’est vrai que cette technique n’est pas éligible dans tous les cas.
Je te souhaite bon courage pour la suite .A l’IRM on m’a trouvé une discopathie sur les vertèbres cervicales.
A bientôt mu2
Kristine
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Par Rosy
#302287
kristine, le spécialiste a t'il pu te donner un avis sur le pourquoi de tes douleurs?
Mdelattre, n'hésite pas à écrire ton histoire dans la partie adéquate.
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Par Kristine
#302289
Bonjour Rosy,
J’ai posé au chirurgien la question par rapport à mes douleurs lorsque je marche ou reste debout ,il m’a répondu qu’il n’en connaissait pas l’origine et que pour lui tout est normal sur les radios EOS.
Mardi prochain je commence un stage de rééducation intensif à l'hôpital ,un jour par semaine pendant 7semaines et j’espère que l’on en trouvera l’origine .Selon mon entourage je ne marche pas comme avant ce qui pourrait peut-être expliquer les douleurs....
Bonne soirée
Kristine mu1
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Par Rosy
#302295
tout est normal pour le médecin; il va falloir encore faire preuve de patience, se donner le temps d'une récupération complète encore et surtout écouter son corps quand il fatigue. ton opération n'est pas si lointaine, on sait que parfois il faut jusqu'à 2 ans pour encore récupérer. la rééducation va t'aider aussi dans cette voie.
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