- mar. avr. 03, 2018 8:23 pm
#301779
Bonsoir à tous,
Merci de m'avoir accepté dans ce groupe.
Je viens enfin me présenter...
Ma scoliose a été découverte par ma mère l'été de mes 13 ans à la plage lorsque j'étais penchée. Auparavant vers mes 11 ans j'avais un déséquilibre des hanches, une jambe gauche plus longue que la droite et j'ai porté des semelles orthopédiques qui m'ont fait souffrir avec des cloques aux pieds et autres à tel point que je ne pouvais plus marcher...
Donc je ne les portais plus, apparemment à ma naissance on aurait regardé de près mon bassin...Mes migraines sont apparues vers l'âge de 11 ans aussi et à 13 j'étais myope...
De ce fait, rendez vous au docteur puis expédition au CHU de Rouen où j'ai rencontré le professeur L...
Verdict une scoliose thoraco-lombaire de je crois dans les 30 degrés, j'ai porté le fameux corset toutes les nuits et c'était dur car j'avais aussi un appareillage dentaire la nuit un casque, très difficile avec les douleurs de la face et du dos. La scoliose a continué son chemin, avec les migraines...
Opération début décembre 1999 à 52 degrés, j'ai 16 ans et demi et ma croissance est stabilisée, 4 h d'opération par voie d'abord antérieur gauche, j'ai une plaque en titane vissée contre la colonne de la d10 à la l4.
Au réveil je ne sentais plus ma jambe gauche, j'avais en même temps des coups d'électricité, puis l'an 2000 en souffrance chez moi, une plaie dans le corset la où un de mes os sortait plus que les autres...du sang dans le maillot et hop aux urgences changement de corset avec renfort...
J'ai toujours eu les douleurs sur les lombaires ça tirait et je ne sentais qu'à moitié ma jambe, certaines parties insensibles de la cuisse gauche, d'autres hypersensibles et d'autres un drôle d'effet... Au contact c'était dur. J'ai la même sensation sur la cicatrice et sur tout le côté gauche, le ventre coté gauche, parfois ça tremblait tout seul mais ça allait. Ma cicatrice se trouve sur mon flan gauche et la greffe vient d'une côte. Depuis le début j'entends mon dos grincer.
J'ai repris l'école sans pouvoir lever la jambe gauche haute on m'aidait à monter dans le car, à l'époque ce n'était pas tendre et je n'étais pas comprise, c'était"espace modéré" et point. Peu à peu, j'ai retrouvé la mobilité mais pas les sensations. Et les migraines ont continuées...le "espace modéré" puis le [color=#0000BrF]"espace modéré[/color] les anti-migraineux me sauvent dés mes 19 ans, je n'ai jamais su si c'était lié à la scoliose car tout m'est tombé dessus en même temps avec les dents et les yeux.
A la consultation un an après en 2000, vis en l4 cassée et pseudarthrose l3-l4 mais je ne prenais rien pour le dos hormis en 2006 suite à un dur travail où on m'a mit un lombostat que je ne supportais pas...J'ai eu des anti-inflammatoires et j'ai arrêté ce travail. A la suite de mon rv avec le chirurgien, j'apprends que cette pseudarthrose en l3 l4 doit être responsable des phénomènes douloureux, les cruralgies, que peut-être un jour il faudra réintervenir et rebloquer plus bas, mais que pour l'instant on reste comme ça et je suis d'accord car j'ai mal vécu la première...Cependant j'ai une excellente souplesse et lorsque je me penche en avant je vais de 30 à 15 cm du sol en forçant.
Du repos donc (pas de kiné), quasi plus de douleurs ensuite et j'ai trouvé un autre travail, auprès de personnes déficientes. 5 ans nikel, puis un accident est survenu l'année dernière et m'a immobilisé, douleurs lombalgiques intenses et à la jambe gauche, je ne tenais plus assise et je devais m'allonger les pieds en l'air ou sur le côté. De plus en plus de mal pour les gestes du quotidien comme mettre ses chaussures, conduire...mais bon vous connaissez (que ça fait du bien de dire celà...)
J'ai ensuite repris le travail après une convalescence au repos et enfin de la kiné (au début le massage à gauche était très difficile).
Manque d'effectif, donc de temps, travail plus vite et du port de charge et je suis en rechute depuis mi- mars, 15 jours au repos et après une reprise de deux jours car j'allais un peu mieux (mais je n'aurai pas dû et attendre de me re-muscler, j'étais en reprise avec soins kiné), et les douleurs ont doublées mardi et triplées mercredi soir et jeudi dernier, a pleurer et j'ai du réarrêter, toujours la sensation d'une griffe en bas de mon dos qui me tire dessus mais une irradiation dans le sacrum (j'ai deux boules douloureuses qui roulent de chaque côté), dans la jambe gauche et un peu la droite (j'étais sous anti-inf). J'ai l'impression que mon corps se casse en deux, le bloc du haut ce sont des douleurs en cervicales et en dorsales, en crise aigüe ça a irradié au milieu de ma main gauche. Vu qu'au travail je compense par les jambes et par le haut, je craque de partout et fort ça s'entend dans toutes mes articulations, vertèbres, hanches, épaules, chevilles j'ai très mal aux genoux à force de les utiliser pour descendre surtout le droit. Cela va un peu mieux depuis hier soir mais je suis toujours douloureuse en haut et en bas. Comme j'ai arrêté le tir à l'arc l'année dernière, je pense que je perds toute ma musculature. J'attends les résultats de ma radio et j'ai un scanner bientôt. Aujourd'hui, je vais sur mes 35 ans et j'ai peur car je désirerai un enfant.
Mon médecin m'a mise en ald l'année dernière, j'ai vu un médecin conseil cpam mercredi matin alors que la reprise du lundi m'avait bien entravée, elle m'a reçu froidement. En résumé, l'accident est de ma faute, je n'aurai jamais dû faire ce travail avec mes antécédents (alors que le chirurgien était pour), elle met la rechute jusqu'au 15 avril et après bascule en ald je crois ou autre je n'ai rien compris tellement j'étais choquée..."et là vous avez mal? bah oui!" Et que mon médecin avait noté séquelles et qu'elle mettait 5 pour cent car j'ai ça dans le corps donc que 5 pour cent.
On culpabilise déjà d'avoir ça et en plus on nous le relance au visage, cela ne se voit pas donc ce n'est pas grave... mon moral n'est pas bon du tout...mon ami est arrivé vendredi sinon j'étais seule...Et puis je n'y connais rien, j'ai entrepris un dossier mdph mais je n'y arrive pas car être assise longtemps m'est impossible...La peur de perdre mon travail...
Voilà pour l'histoire même si j'oublie des choses, j'espère enfin partager cette souffrance psychologique et les douleurs avec des gens qui le vivent aussi et avoir vos avis expériences et conseils...
Merci beaucoup et à très vite
bonjour comme stipulé dans le règlement , merci de ne pas citer le nom des médicaments
Merci de m'avoir accepté dans ce groupe.
Je viens enfin me présenter...
Ma scoliose a été découverte par ma mère l'été de mes 13 ans à la plage lorsque j'étais penchée. Auparavant vers mes 11 ans j'avais un déséquilibre des hanches, une jambe gauche plus longue que la droite et j'ai porté des semelles orthopédiques qui m'ont fait souffrir avec des cloques aux pieds et autres à tel point que je ne pouvais plus marcher...
Donc je ne les portais plus, apparemment à ma naissance on aurait regardé de près mon bassin...Mes migraines sont apparues vers l'âge de 11 ans aussi et à 13 j'étais myope...
De ce fait, rendez vous au docteur puis expédition au CHU de Rouen où j'ai rencontré le professeur L...
Verdict une scoliose thoraco-lombaire de je crois dans les 30 degrés, j'ai porté le fameux corset toutes les nuits et c'était dur car j'avais aussi un appareillage dentaire la nuit un casque, très difficile avec les douleurs de la face et du dos. La scoliose a continué son chemin, avec les migraines...
Opération début décembre 1999 à 52 degrés, j'ai 16 ans et demi et ma croissance est stabilisée, 4 h d'opération par voie d'abord antérieur gauche, j'ai une plaque en titane vissée contre la colonne de la d10 à la l4.
Au réveil je ne sentais plus ma jambe gauche, j'avais en même temps des coups d'électricité, puis l'an 2000 en souffrance chez moi, une plaie dans le corset la où un de mes os sortait plus que les autres...du sang dans le maillot et hop aux urgences changement de corset avec renfort...
J'ai toujours eu les douleurs sur les lombaires ça tirait et je ne sentais qu'à moitié ma jambe, certaines parties insensibles de la cuisse gauche, d'autres hypersensibles et d'autres un drôle d'effet... Au contact c'était dur. J'ai la même sensation sur la cicatrice et sur tout le côté gauche, le ventre coté gauche, parfois ça tremblait tout seul mais ça allait. Ma cicatrice se trouve sur mon flan gauche et la greffe vient d'une côte. Depuis le début j'entends mon dos grincer.
J'ai repris l'école sans pouvoir lever la jambe gauche haute on m'aidait à monter dans le car, à l'époque ce n'était pas tendre et je n'étais pas comprise, c'était"espace modéré" et point. Peu à peu, j'ai retrouvé la mobilité mais pas les sensations. Et les migraines ont continuées...le "espace modéré" puis le [color=#0000BrF]"espace modéré[/color] les anti-migraineux me sauvent dés mes 19 ans, je n'ai jamais su si c'était lié à la scoliose car tout m'est tombé dessus en même temps avec les dents et les yeux.
A la consultation un an après en 2000, vis en l4 cassée et pseudarthrose l3-l4 mais je ne prenais rien pour le dos hormis en 2006 suite à un dur travail où on m'a mit un lombostat que je ne supportais pas...J'ai eu des anti-inflammatoires et j'ai arrêté ce travail. A la suite de mon rv avec le chirurgien, j'apprends que cette pseudarthrose en l3 l4 doit être responsable des phénomènes douloureux, les cruralgies, que peut-être un jour il faudra réintervenir et rebloquer plus bas, mais que pour l'instant on reste comme ça et je suis d'accord car j'ai mal vécu la première...Cependant j'ai une excellente souplesse et lorsque je me penche en avant je vais de 30 à 15 cm du sol en forçant.
Du repos donc (pas de kiné), quasi plus de douleurs ensuite et j'ai trouvé un autre travail, auprès de personnes déficientes. 5 ans nikel, puis un accident est survenu l'année dernière et m'a immobilisé, douleurs lombalgiques intenses et à la jambe gauche, je ne tenais plus assise et je devais m'allonger les pieds en l'air ou sur le côté. De plus en plus de mal pour les gestes du quotidien comme mettre ses chaussures, conduire...mais bon vous connaissez (que ça fait du bien de dire celà...)
J'ai ensuite repris le travail après une convalescence au repos et enfin de la kiné (au début le massage à gauche était très difficile).
Manque d'effectif, donc de temps, travail plus vite et du port de charge et je suis en rechute depuis mi- mars, 15 jours au repos et après une reprise de deux jours car j'allais un peu mieux (mais je n'aurai pas dû et attendre de me re-muscler, j'étais en reprise avec soins kiné), et les douleurs ont doublées mardi et triplées mercredi soir et jeudi dernier, a pleurer et j'ai du réarrêter, toujours la sensation d'une griffe en bas de mon dos qui me tire dessus mais une irradiation dans le sacrum (j'ai deux boules douloureuses qui roulent de chaque côté), dans la jambe gauche et un peu la droite (j'étais sous anti-inf). J'ai l'impression que mon corps se casse en deux, le bloc du haut ce sont des douleurs en cervicales et en dorsales, en crise aigüe ça a irradié au milieu de ma main gauche. Vu qu'au travail je compense par les jambes et par le haut, je craque de partout et fort ça s'entend dans toutes mes articulations, vertèbres, hanches, épaules, chevilles j'ai très mal aux genoux à force de les utiliser pour descendre surtout le droit. Cela va un peu mieux depuis hier soir mais je suis toujours douloureuse en haut et en bas. Comme j'ai arrêté le tir à l'arc l'année dernière, je pense que je perds toute ma musculature. J'attends les résultats de ma radio et j'ai un scanner bientôt. Aujourd'hui, je vais sur mes 35 ans et j'ai peur car je désirerai un enfant.
Mon médecin m'a mise en ald l'année dernière, j'ai vu un médecin conseil cpam mercredi matin alors que la reprise du lundi m'avait bien entravée, elle m'a reçu froidement. En résumé, l'accident est de ma faute, je n'aurai jamais dû faire ce travail avec mes antécédents (alors que le chirurgien était pour), elle met la rechute jusqu'au 15 avril et après bascule en ald je crois ou autre je n'ai rien compris tellement j'étais choquée..."et là vous avez mal? bah oui!" Et que mon médecin avait noté séquelles et qu'elle mettait 5 pour cent car j'ai ça dans le corps donc que 5 pour cent.
On culpabilise déjà d'avoir ça et en plus on nous le relance au visage, cela ne se voit pas donc ce n'est pas grave... mon moral n'est pas bon du tout...mon ami est arrivé vendredi sinon j'étais seule...Et puis je n'y connais rien, j'ai entrepris un dossier mdph mais je n'y arrive pas car être assise longtemps m'est impossible...La peur de perdre mon travail...
Voilà pour l'histoire même si j'oublie des choses, j'espère enfin partager cette souffrance psychologique et les douleurs avec des gens qui le vivent aussi et avoir vos avis expériences et conseils...
Merci beaucoup et à très vite
bonjour comme stipulé dans le règlement , merci de ne pas citer le nom des médicaments
Modifié en dernier par Elle3l4 le sam. avr. 07, 2018 12:51 pm, modifié 1 fois.