Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Marianna18
#300486
Bonjour à tous,

Je suis nouvelle sur ce Forum. J’ai vu l’affiche de ce site dans la salle d’attente de mon chirurgien donc je me suis dit que vos histoires pourraient m’aider. Puis il me l’a conseillé donc je me suis dit que quoi de mieux que de parler de mon probleme avec les gens qui connaissent ce que je vie... J’ai 29 ans et j’ai été opérée 5 fois d’une arthrodèse. A chaque fois malheureusement il a dû prolonger les barres en titane. Pour le moment je suis opérée de D2 à L3. Je vais devoir être opérée de nouveau au mois d’avril de cette Année et mon chirurgien a décidée de prolongé ma barre jusqu’au sacrum. J’aimerais savoir si l’un de vous a été ou va être opéré comme moi ou une opération similaire. J’ai vu déjà sur quelques posts que beaucoup ont été opéré jusqu’au sacrum. J’ai quelques questions si vous pourriez y répondre cela m’aiderai beaucoup.. :
- peut-on se lever le lendemain après cette opération ?
- au bout de combien de temps peut on conduire?
- Est il possible de s’asseoir après l’opération ?
- après cette opération peut on quand même être enceinte ?
Je vous remercie en tout cas à ceux qui pourront me répondre cela m’aidera énormément.
Merci beaucoup et bon courage à vous tous
Marianna
Modifié en dernier par Marianna18 le lun. janv. 29, 2018 11:49 pm, modifié 1 fois.
Par moutte
#300488
bonjour Marianna et bienvenue à toi sur SP

merci de nous avoir dit que tu nous avait connu grâce à une affiche, c'est une reconnaissance pour le membre qui l'a déposée

je suis sûre que tu trouveras ici des réponses à toutes tes questions et que les membres concernés t'aideront

à très bientôt
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Par Nath72
#300491
Bonjour Marianna et bienvenue à toi. Si j'ai bien compris, ce sera la sixième intervention en avril prochain. Je suppose que la première s'est déroulée au moment de l'adolescence ? Cette fois l'arthrodèse sera prolongée jusqu'au sacrum, donc la position assise ne sera pas possible dans les premiers temps, en revanche je ne sais pas sur combien de temps, de même que pour la conduite, il faut attendre "le feu vert" du chirurgien. Cela sous entend une organisation adaptée au moment de ton retour chez toi , que tu puisses déléguer au maximum. Bonne semaine à toi.
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Par Marianna18
#300501
Oui c’est sur j’en ai parler autour de moi pour que ma famille découvre ce site sa peux aider des fois. Ils osent souvent pas me poser certaines questions alors ils auront peut être des réponses ici... je ne sais pas si c’est pareil pour vous ?
Merci beaucoup pour vos réponses cela m’aide beaucoup. Enfaite oui la première fois j’ai été opérée en 2006. Malheureusement cette opération n’a pas été pensée dans le temps ce n’est pas le même chirurgien qui m’a opéré la première fois puis les autres fois.
Ah d’accord pour l’assise je suppose que sa va être une nouvelle habitude à prendre au début jusqu’à ce que sa redevienne à peu près normal. Pour la voiture j’espère que je vais pouvoir de nouveau conduire ma voiture sans la faire adaptée..
merci beaucoup et bonne journée à vous ...
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Par Rosy
#300550
bonjour marianna et bienvenue à toi sur le forum. je suis étonnée que tu aies déjà été opérée 6 fois à ton âge. que s'est il passé pour en arriver là? une fois bloquée jusqu'au sacrum, je te rassure tu pourras de nouveau conduire une voiture sans la faire adapter. comme tu ne peux pas plier ton corps, le mieux est bien sur une voiture un peu haute. tu as déjà lu des histoires d'adultes opérés jusqu'au sacrum. je ne sais si tu as lu celle de chris, elle est très positive. cependant un cas ne ressemble jamais à un autre, chacun est différent. si ta famille veut être rassurée, elle peut venir ici lire ou même y écrire pour poser des questions. La partie "votre coin" est réservée à la famille.
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Par Marianna18
#300568
Merci Rosy pour ta réponse.
Oui du coup sa fera la 6 ème c’est sur que sa fait un peu beaucoup à force surtout que les 4 dernières ont étés dans les 5 dernières années c’est surtout pénible car j’ai pas la même vie que mes amies ou ma famille qui ont le même âge que moi. Certaines plus jeunes que moi ont déjà des enfants alors que moi sa n’a pas pu être d’actualité à cause de mes opérations répétées. Enfaite la première fois j’ai été opérée en 2006 et cela n’a pas été penser dans le temps du coup des années après j’avais toujours autant mal du coup je me suis tournée vers un autre chirurgien qui lui m’a fait faire des corsets, Réeducation mais rien n’a soulager mes douleurs. Du coup à chaque fois ont m’opère mais les douleurs fortes sont toujours présentes. J’espère que celle du mois d’avril va résoudre le problème.
Pour ce qui est de la voiture j’ai une 208 donc ce n’est pas très bas du coup sa pourrais aller... je vais allez lire celle de Chris merci beaucoup.
Merci pour ta réponse en tout cas. Bonne journée
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Par Rosy
#300574
et que t'ont-ils fait à chaque opération? tu as été opérée dans quelle ville? (sans donner de nom d'hôpital ou de médecin).
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Par Marianna18
#300576
La première fois je me suis faite opérée à Clermont par le Dr T et là deuxieme fois puis les suivantes au CDM par le Dr S. À Lyon. Il est vraiment compréhensif et tellement impliqué. La première fois en 2006 j’ai eu une petite arthothese de T3 L3 mais enfaite elle n’a pas été penser dans le temps les vis ne sont pas mis comme ils le font aux CDM du coup ils gênent un peu le nouveau matériel. Sa serait trop lourd de le retirer complètement alors le Dr S m’en a enlever un morceau qui était gênant pour une opération y’a 3ans mais le reste il me le laisse il pense que sa serait trop douloureux et dangereux de tout retirer. Merci en tout cas.. et toi tu as été opérer aussi ?
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Par Rosy
#300580
merci pour toutes ces explications. je vois que tu es suivie dans un très bon centre et à SP on connait très bien le dr S. très professionnel. il soutient notre association et assiste régulièrement à nos assemblées générales. oui, je suis opérée aussi depuis 44 ans (déjà!) de D2 à L3. mon chirurgien étant décédé, je suis maintenant régulièrement suivie dans le même centre que toi.
Par sunny62
#300581
Bonjour Marianna et bienvenue à toi sur le forum.

Je suis opérée depuis le 22 septembre dernier, j'en suis donc à peu près à 4 mois post-op d'une arthrodèse allant de D10 à S1.

Dans mon cas, le kiné est venu me lever le lendemain de l'intervention , juste quelques secondes, pas plus, pour voir si tout allait bien, mais ils ne forcent pas, c'est en fonction du patient....les premiers jours, la toilette se fait au lit.

Pour les trajets en voiture, le chirurgien m'en a autorisé au bout de 3 mois post op, mais attention, des petits de 10 minutes de temps en temps et en position semi-allongée avec les jambes tendues et lorsque je lui ai demandé pour la conduite il m'a dit pas avant un mois et demi, deux mois , ce qui m'amène à mi-février , soit 4 mois et demi post-op pour recommencer à conduire, mais encore une fois je pense que cela dépend de chacun.

Après l'intervention, seule la position assise haute est autorisée et ce pendant 3 mois, pour le reste c'est debout ou allongé avec la possibilité de redresser le dossier seulement à 30 degrés.
Finalement, ça passe vite, j'ai bien supporté les restrictions, et à la fin des 3 mois il m'a demandé de m'assoir normalement mais pas trop longtemps d'un coup, on fait 10 mn plusieurs fois dans la journée et on augmente petit à petit.

Pas de soucis pour la grossesse, mais il faut attendre que la greffe osseuse soit bien prise, elle met normalement un an pour être bien consolidée.
Bonne journée à toi et bon courage. :flower
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Par Marianna18
#300589
Merci Rosy pour ta réponse.
Oui personnellement je suis comme toi je trouve ce centre juste génial le personnel est professionnel aidant gentil serviable même envers la famille ils sont toujours là pour répondre aux questions. Ils respectent beaucoup le bien être du patient et sa c’est vraiment génial ils ne sont pas là juste pour opérer je trouve ils se soucient vraiment du futur du patient. Sa ne m’etonne pas du Dr S je ne changerais pour rien au monde. Je lui ai dit d’ailleurs à mon rdv la semaine dernière que je ne sais pas dans quel état je serais sans lui. Ont se croisera peut être un jour la bas.
Ah oui d’accord du coup est ce que les douleurs sont toujours présentent ? (Si c’est pas trop indiscret)
Merci encore pour tes réponses tes conseils sa me fait vraiment du bien.
Bonne soirée
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Par Marianna18
#300590
Merci Sunny62 pour t’a réponse et ton aide.
L’entraide est tellement importante dans ces moments là.
D’accord pour les suites opératoires comme le lever et tout le reste sa ressemble aux autres opérations que j’ai eu a part le fait de ne pas s’asseoir.. enfaite le procédé reste le même du coup. Je suis bien contente que tu ai pu reconduire assez vite sa me réconforte j’adore tellement mon indépendance et je pense qu’on est tous pareil c’est dans ces moments là qu’ont se rends compte que les choses du quotidien sont parfois très importantes.
Je suis tellement contente pour la grossesse c’est un peu mon rêve donc sa me rassure. Merci beaucoup ...
merci de ton témoignage et ton aide et bon courage à toi pour ton rétablissement surtout fait bien attention à toi... ondpo1
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Par chris
#300592
Bonsoir Marianna et bienvenue sur SP

Je vois que tu te poses beaucoup de questions par rapport à ta future opération.
C'est normal de se les poser.
Déja tu sais que tu es dans un très bon centre avec un super chirurgien que nous connaissons bien à SP.
Pour ma part opérée en 1976 de D2 à L3 j'ai eu une reprise totale en 2010 avec ablation de l'ancien matériel remplacé et prolongé jusqu'en S1. J'ai été réopérée dans le même centre que toi mais par le dr R.
Pour le levé, généralement le lendemain de l'opération on t'assoie un peu au bord du lit et le jour d'après on te met debout et les jours suivants ce sont les premiers pas qui augmentent chaque jour.
Puis très vite tu verras tu arriveras à t'habiller seule, à te laver et doucher seule, à monter et descendre les escalier, souvent tout ça avant ta sortie d'hopital.
Avec le sacrum soudé, il n'est souvent pas autorisé les premiers mois à s'assoir sur un siège à 45°, tu peux prendre un siège assis/debout avec l'assise incliné vers l'avant, sur lequel tu pourras poser le bout des fesses le temps des repas.
Quant à la voiture, j'en ai refais en tant que passagère occasionnellement au bout de 2 mois et pour la conduite environ 5mois après car j'avais un corset qui descendait très bas et ne me permettait pas de m'assoir normalement donc pas possible de conduire ainsi.
Actuellement je conduis des centaines de km sans problème.
Par contre oui le choix de la voiture est important.
Pour ma part les berlines c'est trop compliquées, trop basse et donc pas facile d'en ressortir.
Il faut donc une voiture un peu haute, et en même temps qui a une ouverture de porte assez haute, car je ne connais pas ta taille, mais quand on est grande et que plus rien ne plie, il difficile, parfois impossible de rentrer dans certaines modeles donc l'ouverture de porte en hauteur n'est pas assez importante.

Concernant les grossesses j'ai 3 enfants en étant soudée de D2 à L3. Par contre concernant la soudure jusqu'au sacrum, je ne saurais pas te dire

Concernant l'affiche, effectivement c'est nous qui l'avions transmise au dr S.
D'ailleurs il y a plusieurs affiches de SP dans le centre

CrepeSP
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Par Marianna18
#300593
Merci beaucoup Chris pour ton message sa touche beaucoup ...
Oh oui c’est sur ce centre est tellement bien ont s’y sent bien soutenus, bien pris en charge. Et puis comme je disais le personel a vraiment du mérite car ils sont tous géniaux. Limite un peu comme une deuxième famille ...
D’accord enfaite comme je disais à Sunny le lendemain et les premiers jours post op sont les mêmes que les autres opérations. J’avais peur a cause du ce fameux sacrum c’est lui qui me fait peur je ne sais pas pourquoi. Ou alors c’est cette opération en entier qui me fait peur, les autres sa allait j’etait stressée mais sans plus...
Merci pour le siège assis debout je vais appeler l’ergothérapeute pour voir si je peux en commander un. J’ai juste une chaise qui se lève en hauteur avec le dossier inclinable mais pas l’asisse.
Merci pour la voiture, j’ai une 208 que j’ai en location depuis l'année dernière je peux peut-être changer pour une plus haute comme tu me conseille je mesure 1m57. Super alors sa me réconforte vraiment ce que tu me dis.
Alors la partie de ton message qui me plaît le plus sa doit être que tu as eu 3 enfants étant opérer félicitations sa n’a pas dû être facile niveau douleurs je parle car pour le reste c’est une des plus belles choses qui peut arriver au monde...
Merci encore pour ces conseils...
Bonne soirée ondpo
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Par chris
#300594
Pour la voiture, je te dirais, ne change rien pour l'instant, tu verras après si tu t'y sens toujours aussi bien mais ça devrait aller.
Pour le siège, parfois un simple siège de repassage suffit.
Tu peux aller dans la partie opération du forum, tu pourras y trouver des topics avec plein d'astuces et de conseils.

Pour les grossesses, à l'époque je n'avais aucune douleur au dos, alors grossesses et accouchements tout s'est passé le plus naturellement du monde.

Je confirme la prise en charge du centre est géniale
neige

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