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Par Robindamour
#301362
Bonjour Rosy,
Merci de cette précision. J'écrirai donc mon témoignage ici.
Alors ton amie n'a pas récupéré plus de souplesse?
Grrrrr. C'est vrai que je faisais de la gym avant, et d'autres sports, et c'est assez traumatisant de se retrouver raide.
Ma greffe a pris sur tout le long de la colonne sauf en bas aux lombaires. Je me dis que je pourrais peut-être récupérer de la souplesse dans le bassin.
Merci de ton message, je pense commencer mon témoignage une semaine avant mon départ pour l'hôpital.
Pour le moment, je stresse pas mal.
A bientôt.
Par Delph171214
#301364
Bonsoir,

Je connais quelqu’un qui a eu une abalation total du matériel, pour y remettre ensuite et ça s’est bien passé !! Ça ne se passe pas toujours mal ... Y faut positiver !!

Bonne chance !

flocon1 flocon1

Delph171214
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Par Robindamour
#301366
Hello Delph171214.
Oui il faut positiver.
J'ai juste hâte d'être sans matériel, ça doit être une vraie libération.
Évidemment, la convalescence, tout ça, alors que je suis en pleine recherche d'emploi... ;)) ça va sûrement être long.
A bientôt! :tarte
Par Delph171214
#301370
Je t’avoue que je ne sais pas comment ça se passe ... moi le matos je l’aurais jusqu’à la fin de ma vie !!

Je te souhaite bon courage, prend soin de toi ! Y faut laisser le temps au temps !! Pour la convalescence ... pour moi, actuellement je suis en pleine convalescence, suite à mon ablation de mon arthrodèse au niveau de la L2 pour la remettre et prolonger sur la L2, L3, L4 et S1, jusqu’au sacrum ! J’ai une arthrodèse T8 (thoracique) jusqu’à S1 (sacrum). Une cicatrice d’environ 30 cm d’ouvert, en tout ...
Je vais me faire opérer dans 12 jours des cages inter-somatiques (pour rééquilibrer ma colonne, car y m’a mit l’arthrodèse jusqu’au sacrum). Le meilleur remède est le temps, la patience et l’attente ... pas le choix !!

depist6 flocon1 bisou f force1SP

Delph171214
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Par Robindamour
#301371
Ouh lala! C'est chaud!
Bon courage à toi aussi!

En ce qui me concerne ce sera ma 3ème opération.
La première: arthrodèse qui n'a jamais tenue.
Deuxième 12 ans après: ablation avec nouvelle arthrodèse.
Troisième bientôt, donc 10 ans après la 2ème: ablation à ma demande.

Ma cicatrice est de la base de la nuque jusque tout en bas du dos. Je ne connais rien au jargon T4-L5-etccc^^.
Vas-tu écrire ton témoignage aussi?
Bonne convalescence, bonne opération, bon rétablissement, bonne santé!!!

:theiere :coeur
Par Delph171214
#301372
Oui je comprends bien que ça va chaud !!

Le jargon c’est pour toi T4-5-6-7-8-9-10-11-12 (Thoracique : entre les omoplates et jusqu’au milieu du dos) et L1-2-3-4-5 (Lombaire : en bas de la colonne juste avant le sacrum), c’est-à-dire que tu as 14 vertèbres calées par ton arthrodèse, mais là si il y a ablation tu n’auras plus rien, et j’espère pour toi que tu ne vas pas trop souffrir sans ...

Merci pour tes encouragements ...

Mon histoire est écrite sur mon mur Delph171214, va la lire si tu veux, dans les personnes opérées ! Regarde tu seras ce que j’ai exactement !! Pour voir mon histoire, regarde la première page et le premier message tu sauras ce que j’ai ...!!!

Merci toi aussi, tout de bon (comme dirait nos voisins suisse !!) bonne santé, bonne chance, bon courage.

flocon1 depist6 combatSP :theiere

force1SP

Delph171214
Modifié en dernier par Delph171214 le lun. mars 12, 2018 9:24 pm, modifié 1 fois.
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Par Robindamour
#301382
Delph171214, je viens de lire ton histoire, et bien dis donc, je ne sais même pas quoi dire.
Moi qui est aussi incomprise pour les douleurs etc, je vois que tu en connais un rayon et depuis longtemps.

Je vais essayer d'y penser lorsqu'une prochaine crise viendra, que je ne suis pas seule, même si sur le moment c'est souvent insupportable.

Je serai donc très contente d'avoir de vos nouvelles à tous qui m'avez écrit plus haut, comme Isak par exemple.
Merci à vous et grosse bise à tous.
Par Delph171214
#301385
Hello Robindamour,

Il n'y a rien à dire ... C'est la faute a pas de chance, mais il y a pire que moi ... Y faut toujours se dire ça pour avancer ! On verra !...

Si tu as besoin de renseignements, si je peux t'aider et répondre ça sera avec plaisir !! Oui j'en connais car je me suis renseignée sur ce qu'ils allaient me faire et d'où venaient mes souffrances ! Normal ! Et c'est intéressant de connaître ...

C'est vrai que c'est compliqué quand on a des douleurs, et quelles sont insupportables, c'est difficile ! Et les gens qui n'ont pas cette maladie ne peuvent pas comprendre autant que ceux qui sont ici, sur scoliose et partage, avec les médecins ou des membres de la famille qui ont cette maladie.

Au plaisir d'avoir des tiennes !!

N'hésite pas depist6

bisou f flocon1 rub

Delph171214
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Par Rosy
#301432
on ne peut être plus souple sans matériel puisqu'il y a une greffe qui bloque les vertèbres. ce ne sont que les vertèbres non greffées qui peuvent bouger davantage. mais j'ai pas compris, le médecin t'enlève le matériel pour quelle raison?
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Par Robindamour
#301434
Bonjour Rosy.
Il me retire le matériel car il s'est cassé pr la deuxième fois, et un morceau de vis ne peut être enlevé, donc on ne peut pas remettre un autre à la place.
De plus, je ne les ai jamais supporté psychologiquement, et je suis glacée de l'intérieur en hiver avec grande difficulté à me réchauffer.
La vis cassée frotte sur quelque chose (ils ne savent pas quoi), et ça me donne des coups d'électricité qui me font faire des bonds en l'air et c'est très douloureux.
Au moins d'être sans matériel me permettra de ne plus sauter en l'air ni pousser des cris de douleurs car c'est soudain et brutal.
Le haut de la colonne a fusionné. Le bas où il y a la vis cassée, non.
Il y aura du positif quoi qu'il en soit.
;)
Par elisa68
#301459
Bonjour Rocamadour,

Hier soir en visitant ce site, je suis tombée sur ton post.... : j'ai vu que tu dois te faire enlever le matériel, et que le chrurgien ne veut rien te remettre à la place, parce que tu ne supportes pas "ce corps étranger" dans ton corps....
Je ne voudrais pas te faire peur, mais il se trouve qu'en 1998 (je sais : ça fait 20 ans.....) un chirurgien a cru "enlever les contratctures très douloureuses que j'avais dans le dos, en m'enlevant la tige de Harrington qu'on m'avait posée en 79 à l'âge de 17 ans.... Ce chir m'avait déjà réopérée une fois en 1997, dans le but d'élargir le canal lombaire étroit et avait à ce moment là, prolongé la tige jusqu'au sacrum.... Comme cela n'a eu absolument aucun effet positif sur mes douleurs, il m'a proposée l'ablation de la tige en affirmant que la greffe tiendrait..... après avoir pris plusieurs avis (dans l'ensemble très partagés....) j'ai accepté.... Mal m'en a pris... parce que non seulement les douleurs sont restées, mais surtout, la greffe n'a pas tenue.... et je me suis progressivement retrouvée pliée en deux (j'ai perdu 9 centimètres.....) à un point tel qu'au final j'ai encore trouvé un autre chirurgien, dont il se trouve qu'il avait réopéré plusieurs personnes de ma tranche d'âge qui avaient eu un harrington dans les années 75/85, et qui étaient dans le "même état que moi" sans avoir d'ailleurs pour autant enelvé le matériel... car même si les radiologues n'ont jamais mis l'accent sur l'évolution d'une année sur l'autre (e encore mois, le premier chir) j'avais déjà commencé à m plier en deux avant l'ablation de la tige...ce qui fait qu'en 2002, une quatrième opération a consisté à me poser une tige de Cotrell Dubousset : depuis si les premières années j'étais bien plus droite qiu'avant, avec le temps, ce n'est plus non plus tellement ça... et niveau douleurs, j'ai un traitement très lourd... depuis plus de 20 ans... traitement qui me permet de tenir le coup tout en ayant mal quand même... mais bon, j'ai appris à faire avec.....et comme je ne veux absolument plus être opérée de la colonne.... je fais ce que je peux... (kiné, cure thermale.....) pour tenir....
Voilà, je ne sais pas ce que ta dit le chir qui va t'opérer en avril... mais j'espère que l'évolution des techniques opératoires te permettra de vivre sans tige.... sans avoir les déboires que j'ai connu....
Bon courage en tous les cas.....
Elisa 68
:bisous
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Par Robindamour
#301462
Elisa 68, coucou!
Merci de ton message et témoignage.
Écoute, c'est très compliqué parce qu'il a déjà retiré le Harrigton qui n'a pas tenu ni la greffe, pour remplacer par du Cotrell Debousset. La greffe tient cette fois sur tout le long, sauf sur le bas où la greffe n'a pas prise, et la vis a cassée. On ne peut pas me laisser le matériel car il n'y a aucune place pour en remettre un autre, étant donné qu'un morceau de la vis ne peut être retiré, et donc on ne peut pas me laisser avec car c'est cassé justement et j'ai des complications à cause de ça.
Il m'a prévenu quand même du risque minime que la scoliose reparte. Mais comme je suis au même degré depuis 10 ans, ça n'a pas bougé, il y a de grandes chances que ça reste ainsi.
Par contre ta greffe n'a pas tenue: peux-tu m'en dire plus? Est-ce qu'une greffe peut partir, ou se casser, ou céder? Ton dos était-il malgré tout encore raide?
Du coup tu te sens mieux maintenant?
Quatre opérations: ah lalaaaaa!
Dans mon cas, aucun matériel ne tient j'ai l'impression. Les vis se cassent comme si c'était quelque chose de normal.
Enfin que veux-tu...
Au plaisir de te lire!
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Par isak
#301494
BONJOUR commme promis je viens aux nouvelles apres 3 semaines d opération pour l ablation de mon matériel sa se passe bien côté douleur je suis passée à des antidouleurs palier2 T ....car avec les antibiotiques ne faisait pas bon ménage avec la M.....Je suis sous antio pour au moins 3 mois car J avais une infection chronique aux staphylocoque doré !j ai un arrêt de travail 2 mois qui sera prolongé de toute manière ..........petit à petit J arrive à marcher.... mais je reste fatigué ! prin2 .ettoi comment sa Va prin ,
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Par Robindamour
#301495
Chère Isak,
Merci de donner de tes nouvelles!
Donc à 3 semaines, tu marches, mais fatiguée. Je me doute, on voudrait sans doute s'en remettre plus rapidement, en tout cas si ton arrêt est prolongé c'est déjà ça en plus qui soulage, ouf!
Bon ben, je me demande: tu réussis à marcher un peu, beaucoup? A sortir de la maison ou pas encore?
Du coup tu es aidée pour les tâches quotidiennes?
Ta visite post-op devrait se faire dans 15 jours je suppose?
Moi: j'angoisse un peu. Une montée d'adrénaline. Demain je fais ma prise de sang, et rdv avec l'anesthésie dans une semaine...
Voilà. Ces derniers temps, je n'ai pas été trop bloquée ni plus de douleurs, en revanche, souvent au lit, comme d'habitude.
Voilà, si tu peux donner de très nouvelles de temps en temps, quand tu veux bien sûr, ça va me faire très plaisir!
Prends soin de toi!
A bientôt.
:cafe1
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Par Robindamour
#301532
Petite note, en particulier pour Delph171214: mon appareillage c'est en T1-L5, j'ai regardé sur mon compte-rendu.
Y'a fusion de T2 à L4 et absence de fusion en L4-L5 et T11-T12 gauche. Ankylose sur T11-T12 droite.
Voilà! C'était les Chiffres et les Lettres^^

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