Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par balou
#299938
Bonjour à tous,
Lecteur assidu de ce site, je souhaite partager mon expérience et mes interrogations.
Agé de 57 ans, j'ai une scoliose thoracique et lombaire importante depuis mon enfance.
de 11 à 18 ans port d'un corset Milwaukee ayant permis de stabiliser les courbures 45 à 50 °.
de 25 à 40 ans antiinflammatoires pour supporter une sciatique douloureuse.
Agriculteur et salarié dans une administration.
A 41 ans opération par ostéosynthèse et greffe osseuse pour la partie lombaire. Succès puisque je peux marcher à nouveau sans antiinflammatoires et travailler sans douleur.
A 53 ans la partie supérieure s'est définitivement bloquée et certaines douleurs sont à nouveau présentes dues à "une sténose foraminale L5S1" (sciatique) ainsi que crampes au niveau du crane.
Actuellement il ne me reste que 3 vertèbres cervicales non bloquées.
Des nausées fréquentes sont apparemment dues à un oesophage déformé par les cervicales.
J'aimerai avoir un avis sur l'évolution prévisible de mon handicap par des personnes ayant eu le même parcours et la prise d'antiinflammatoires sachant que j'ai du mal à les supporter.
Finissons quand même par un message positif : J'ai toujours été bien suivi, l'opération a été un succès et malgré une scoliose importante j'ai pu avoir une carrière professionnelle satisfaisante.
Merci à ceux qui auront lu mon message.
Par moutte
#299941
bonjour Balou et bienvenu à toi

merci pour le partage de ton expérience j espère qu'un utilisateur du forum pourra t'apporter quelques réponses à tes interrogations

bon réveillon paindepice
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Par Nath72
#299946
Bonjour Balou et bienvenue à toi. Merci d'avoir écrit ton histoire. Si j'ai bien lu, ton arthrodèse est presque totale, sauf 3 cervicales. Les douleurs persistantes te conduisent à prendre un traitement que ton organisme supporte mal. J'ai vécu les mêmes difficultés avec à la longue une intolérance digestive à certains types d'antalgiques. J'ai cherché des alternatives , naturopathie, shiatsu, acupuncture et activité physique adaptée. C'est un "travail" quotidien car mes muscles ont vite tendance à se nouer ! mais cela me permet un certain soulagement et surtout la possibilité de pouvoir marcher. Belle fin d'année paindepice
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Par Rosy
#299952
Bonjour balou et bienvenu à toi sur le forum. merci pour ton témoignage, après avoir parcouru les différents topics. ta scoliose fait partie de toi, aussi, depuis tout petit. après le traitement orthopédique, tu n'as pas échappé malheureusement à l'opération et malgré cela, les douleurs sont souvent là avec la nécessité de prendre un traitement médicamenteux. tu dis n'avoir plus que 3 vertèbres cervicales de libre, ce qui signifie que tu en as 4 de bloqués. cela n'est-il pas trop gênant pour bouger la tête? et au niveau lombaire, sais-tu jusqu'où tu es bloqué? te dire quel sera ton avenir? impossible! chaque cas étant particulier et différent. par contre, il est important que tu prennes bien soin de ton dos, peut-être avec de la kiné, voire des cures thermales. comme tu supportes mal les anti inflammatoires, tu peux éventuellement te tourner vers les traitements plus naturelles comme l'homéopathie ou d'autres alternatives comme te le conseille nath. hélas, la scoliose est là, à vie, et il nous est important d'essayer de trouver la méthode qui nous soulage le plus. l'important est aussi de rester sous surveillance auprès du spécialiste afin de faire un bilan régulier. dans quelle ville es-tu suivi?
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Par rosa
#299957
Bonsoir Balou.
Bienvenu sur le site . Il est impossible de dire quelle sera l'évolution de ta scoliose ,chaque cas est un cas particulier .Je peux simplement te dire que j'essaie de prendre le moins possible d'anti-inflammatoires et que comme les autres je tente d'autres traitements :homéopathie ,cures thermales et surtout kiné très régulièrement et exercices conseillés par le kiné tous les matins . Voila rien de miraculeux ,des petites choses qui aident à vivre avec notre scoliose .
Par balou
#299959
Merci pour vos réponses.
J'ai été opéré à Toulouse.
Le dos est entièrement bloqué, je ne tourne plus que très peu la tête (douleur et crampe presque immédiate, nausées).
Comme beaucoup d'entre nous le repos reste la solution, mais psychologiquement quand on a été actif, on ressent la nécessité de continuer à travailler .
Par moutte
#299960
peut être est il possible de garder une activité si celle ci est adaptée ?
un poste aménagé est il possible ?


courage passes un bon reveillon bonne annee_3
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Par gdan13
#299965
Bonsoir Balou et bienvenue à toi

Nous avons apparemment le même profil, le même age et une scoliose qui a démarrée à l'adolescence. par contre j'ai été opéré à 16 ans et toi à 41 ans.
J'aimerai savoir si l'on a évoqué lors de ton traitement par corset, jusqu’à tes 18 ans, la possibilité d'une opération et si c'est toi qui a refusé ou si cette éventualité ne t'a jamais été proposée ?

Pour les douleurs je n'ai malheureusement pas plus de recette miracle que les autres.
Je pense qu'il vaut mieux utiliser le moins possible les médicaments et privilégier des méthodes plus naturelles en cherchant celles qui peuvent marcher mais il est vrai que c'est plus facile à dire qu'à faire.

Bonnes fêtes de fin d'année
Par balou
#299966
Bonsoir,
Oui on m'avait parlé de l'opération, mais celle ci était longue et douloureuse en 1975, mes parents avaient préféré le corset.
Pour l'opération réalisée en 2001 après dix jours je marchais sans difficultés pas de douleur particulière si ce n'est la cicatrice.
TRois mois après j'avais repris mon activité.

Cordialement
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Par Rosy
#299989
c'est vrai qu'à l'époque, les gens connaissaient encore moins la scoliose, ses traitements et ses conséquences qu'actuellement, d'où surement le refus de nombreux parents de faire opérer leur enfant; je vois que tu as vite repris le travail après l'opération, cela n'a t'il pas été trop difficile? je pense que c'est ton travail administratif que tu as repris, pas celui d'agriculteur....? vx3
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Par chris
#300058
Bonjour Balou et bienvenue sur SP bonne annee_5

Je vois que tu as une très longue arthrodèse, peux tu nous dire de quelle vertèbre à quelle vertèbre précisémment tu es soudée ?
Je suis surprise de voir qu'avec 4 vertèbres cervicales soudées tu arrives quand même à tourner un peu la tête et qu'avec une site longue arthrodèse tu as repris le travail seulement 3 mois après l'opération.
Concernant les douleurs, comme les copines je te conseille des méthodes plus naturelles, les anti inflammatoires sur le long terme c'est pas top.

Es tu toujours suivie par un spécialiste ?
Par balou
#300085
Merci Chris pour les conseils.
L'opération a concerné toutes les lombaires et deux dorsales. Trois mois après je reprenais mon travail dans une administration, par contre pas sur l'exploitation agricole.

Le haut très courbé s'est "soudé naturellement". Pour les cervicales je reprend ce que m'a dit le spécialiste qui continue à me suivre depuis l'opération.
La tête tourne très peu et les douleurs sont immédiates si j'essaie de forcer la rotation avec apparition de nausées (un bec de perroquet sur une cervicale gêne l’œsophage).

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