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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Moustilib
#299073
Bonjour,
Je découvre ce site malheureusement quand mes problèmes de dos arrivent; je vais tout de même partager mon histoire avec ma scoliose.
Mous, j'ai aujourd'hui 35ans, j'ai été opéré à 17ans en 1999.

A 10ans, lors d'une visite médicale à l'école primaire, l'infirmière détecte ma scoliose double-majeur.
Il faut savoir que je ne me plaignais pas de mon dos.
S'ensuivent radios et kiné 3 fois par semaine.
Puis, mon kiné m'envoie voir lechirurgien M .L.. ; il me prescrit corset et semelles orthopédiques car j'ai les pieds plats.
Donc s'ensuivent corset pendant 6 ans et corset de nuit pendant 1 an et semelles.
Ainsi ma scoliose est arrivé à stabilisation et maturité osseuse laissant une courbure thoracique de 48° et une courbure lombaire de 50° avec un indice de PERDRIOLLE à +++. (je ne fais que recopier le courrier du chirurgien car je comprends pas grand chose à ce que j'écris)

A cet instant, je n'ai toujours aucune douleur au dos.
Il est décidé de m'opérer par M. L... à la clinique de Fontaine les Dijon (pour info M. L... vient juste de partir à la retraite): opération avec arthrodèse.
La convalescence à la maison a duré environ 1 mois, les premiers jours étaient difficiles car je n'avais pas une seule position où j'étais bien. Mes parents m'avait acheté un tabouret de bar pour être en position assis/debout et puis les gestes et les positions reviennent petit à petit.

J'ai eu des visites de contrôle pendant 2 ans et après tout s'est arrêté: plus de contrôle, plus de kiné et plus de semelles orthopédiques.

La vie continue, je déménage en Alsace, je commence à travailler(essentiellement assis à un bureau) et au bout de 6ans, je commence à sentir des tensions dans le dos et je ne peux pas rester debout immobile sans avoir des douleurs aux lombaires.
Mon médecin me prescrit de la kiné et m'envoie chez un podologue.
Le podologue me fait des semelles orthopédiques et maintenant, je supporte très bien la position debout sans abuser.
Ma kiné bossait très bien, elle détectait mes douleurs sans que je lui dise , une merveille. Malheureusement, elle a pris sa retraite et j'ai subi les kinés qui ne font que masser le dos sans réelle recherche du problème.
Maintenant, j'ai une nouvelle kiné et c'est très correct.

Pendant toutes ces années, j'ai pu faire du VTT, du ski, de la plongée sous-marine, de la moto et du badminton.
Les derniers temps, après le badminton, j'avais des tensions au dos mais j'ai continué.

Aujourd'hui, ca va faire 18ans que j'ai été opéré.
Et ce mois d'août, j'ai eu de très grosses douleurs au dos, je ne pouvais plus tenir debout; la seule position tolérable, c'était couché. Je n'ai toujours pas trouvé la cause de ces douleurs soudaines , peut être un mauvais mouvement, le boulot, le badminton,...
J'ai donc fait des radios mais on voit rien de spécial.
Visite chez le rhumatologue M. L... à Saverne; il pense que le matériel s'est déplacé donc il m'envoie faire une scintigraphie osseuse mais il ne détecte pas de vrais problèmes.
Au final, pas de solution, je ne prends plus d'antalgiques et la douleur s'estompe.
Aujourd'hui, j'ai toujours des points douloureux au dos côté droit et la douleur gagne également l'avant vers les côtes.
Je me soulage tout les soirs avec un coussin que je passe au micro-ondes que je place sur mon dos.
Ma kiné a également détecté qu'une de mes côtes est plus avancée que l'autre.
J'ai également des craquements/claquements dans le dos quand je suis allongé et que je déplace mon bassin ou j'étire mes jambes.
Est-ce quelqu'un d'opéré a déjà eu ces symptômes?

J'ai décidé d'aller voir un spécialiste pour faire un bilan; est-ce que des personnes d'Alsace peuvent me conseiller un chirurgien ou alors un kiné ou autres?


J'ai fait long, désolé, mais si ca peut servir à d'autres. Si vous avez des questions, n'hésitez pas.

A bientôt
Mous
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Par Fanette
#299078
:hello Bonjour et bienvenue Mous,
Je pense que tu as raison de faire un bilan avec un spécialiste. Rosy, notre alsacienne préférée, je te mets le lien de son histoire, saura peut-être te conseiller viewtopic.php?f=34&t=525&p=284255&hilit=rosy+histoire+de+Rosy#p284255
Des craquements peuvent se faire ressentir, car d'autres articulations que celles de ton dos peuvent souffrir. Mais, tu es encore très jeune, et il faut que tu t'en occupes sérieusement.
A bientôt Mous :hello
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Par chris
#299088
Bonsoir Mous et bienvenue sur SP,

Tu es opérée depuis 18 ans et tu as maintenant des problèmes de douleur.
Cela arrive parfois avec d'anciennes opérations. C'est parfois les vertèbres non soudées qui sont plus sollicitées et deviennent douloureuses.

Tu as raison de vouloir consulter un spécialiste afin de faire un bilan et voir d'où viennent tes douleurs

automn4
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Par Sofy67
#299132
Bonjour Mous,
Merci pour le partage de ton histoire. C'est fou qu'après une telle opération on laisse les gens sans suivi. Je trouve que quand notre chirurgien déménage ou part en retraite ça serait bien qu'il transfère le dossier à un confrère compétent ou qu'il indique des noms.
Je ne suis pas opérée mais vais rencontrer le pr C. à Strasbourg fin décembre. Rosy pourra peut-être t'en dire +.
Si tes douleurs ont diminué tant mieux mais mieux vaut consulter un spécialiste (sait-on jamais il pourrait y avoir une rechute).
Bon courage!
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Par Rosy
#299271
Bonjour Mous, voisin, et bienvenu à toi sur le forum. ton opération est ancienne et comme tu l'as compris en lisant le forum, il arrive malheureusement que les douleurs sont souvent la suite de celle-ci. mais pour cela, il faut vraiment revoir un spécialiste des scolioses pour faire un bilan. Un rhumato est rarement "connaisseur'" à fond de notre pathologie; quant au podologue, il vaut mieux d'abord avoir l'avis du spécialiste, avant qu'il prescrive des semelles. la colonne est un tout et beaucoup de choses en découlent et les semelles ne sont pas toujours conseillés dans notre cas. tu as raison d'avoir pris rv avec ce médecin de stras, il t'en dira davantage si évolution de ton dos, c'est un bon spécialiste. tu peux aussi dès à présent prendre d'autres avis afin de voir si ils se tiennent., on a parfois besoin de ça.
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Par Moustilib
#299335
Bonjour,
Merci pour vos messages.

Je suis allé chez mon médecin généraliste pour qu'il me fasse un courrier pour le spécialiste et qu'il m'en conseille un en particulier.
Résultat, il me dit d'aller voir le chirurgien M. E... à la clinique du R (espace modéré) à Strasbourg.
J'appelle son secrétariat et on me dit que ce chirurgien ne s'occupe pas des scolioses.... et on me renvoie sur l’hôpital dans le service de M. S... :boire

Au final, j'ai pris rendez-vous avec le chirurgien M. C... pour le 20 mars 2018 ; donc en attendant, je vais voir comment je peux diminuer les douleurs.
J'ai lu qu'il existait de l'acupuncture auriculaire pour traiter la scoliose chez les jeunes, vous avez des infos sur ce sujet?

A bientôt
Mous

Comme stipulé dans le règlement du forum, il est interdit de citer des noms d’hôpitaux –
Merci de ta compréhension – L’équipe des modérateurs
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Par chris
#299343
Bonsoir Mous

Tu as pris rdv avec un chirurgien, est ce un spécialiste des scolioses ?
Tu auras un bilan te permettant de savoir où tu en es et les traitements possible.

Pour l'accupuncture auriculaire je ne saurais pas te dire ce qu'il en est exactement. Mais attention aux idées reçues, l'accupuncture quelle qu'elle soit n'est pas un traitement de la scoliose, elle peut soulager la douleur mais ne soignera pas la scoliose

aut1
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Par Moustilib
#299348
Bonsoir,
oui, j'ai pris rendez-vous chez un spécialiste en chirurgie orthopédique et traumatologique; mais comme le rendez-vous est pour le mois de mars , j'aimerai essayer d'autres médecines qui interviendraient sans toucher à mon dos; on m'a donc parlé d'acupuncture et de réflexologie plantaire.


Je vous mets le lien de l'étude que j'ai trouvé sur l'acupuncture auriculaire concernant la scoliose:
http://www.acupuncture-medicale.org/faf ... OLIOSE.htm
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Par chris
#299363
Bonsoir Mous

Comme je te le disais, cela peut soulager les douleurs mais n'aura aucun impact sur la scoliose

autum1
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Par Moustilib
#300794
Je reviens vous donner un peu de mes nouvelles.

Alors j'ai fait 20 séances d'acupuncture mais ca n'a rien changé à mes douleurs.

J'ai été mis en arrêt maladie pour 1 mois et ma généraliste a réussi à avancer dd'1 mois mon rendez-vous chez le chirurgien.
Donc j'ai vu le Pr. C. à Strasbourg. Pour lui, les douleurs proviendraient d'un crochet en haut d'une des tiges qui me blesserait.
La colonne et le matériel est apparemment bien en place et sans casse.
Il préconise avant tout de remuscler le dos en m'envoyant dans un centre de rééducation à Strasbourg Rue Clémenceau et si la rééduc ne donne rien, il me retirera ce crochet. Pour lui, c'est une petite opération de 5 minutes... mais un peu du bricolage.
Donc la secrétaire du chirurgien a eu un rendez-vous avec la professeur I.-H. de ce centre pour le 9 mai.
Ces délais m'irritent doucement!!
Le chirurgien me prescrit de nouveaux antalgiques, de la kiné et un TENS.
Les médocs me soulagent pas et me font profiter de leurs effets secondaires et le TENS me laisse de bonnes douleurs après son utilisation; j'imagine que c'est comme des courbatures et qu'elles vont diminuer à force de l'utiliser.

Ce matin, RDV chez la généraliste car ca ne va pas et pour prolonger mon arrêt. Elle en profite pour appeler le centre de rééducation pour avancer mon RDV et , au grand miracle, j'ai un RDV dans 2 jours. jo2

Est-ce que quelqu'un connait le genre de programme dans ces centres de rééducation?

Autre question plus technique, qui sait à quoi servent les crochets sur l'arthrodèse? car le chirurgien pourrait l'enlever pour moi donc à croire que ca ne sert plus dans mon cas.

Merci à tous
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Par chris
#300825
Bonsoir Mous

Voilà l'origine de tes douleurs a été trouvée.
Avant d'envisager une éventuelle chirurgie, le médecin veut essayer le séjour en réeducation pour voir si ça améliore les choses. Quoi qu'il en soit cela ne peut que t'être bénéfique. Cela va te permettre une prise en charge pluridisciplinaire. Tu vas pouvoir te remettre en forme, te remuscler, te reconditionner avec des exercices en douceur.
Tu vas apprendre aussi à bien faire tes gestes du quotidien, à aquérir de la souplesse.

Pour parler de ta question sur le crochet. En fait lors de l'opération, on nous fait une greffe osseuse pour maintenant la colonne dans sa position redressée, et les tiges servent à maintenir le tout le temps que la greffe se consolide.
Les vis et les crochets, eux servent à tenir les tiges sur la colonne.
Mais quand la greffe a bien prise, le matériel, si il y a un problème, peut être retiré, ça ne devrait plus bouger, la greffe pouvant maintenant la colonne à sa place.
carna2
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Par Moustilib
#300833
Merci beaucoup pour toutes ces informations. flocon1

Je reviendrai vous raconter ma visite de demain au centre de rééducation.
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Par chris
#300853
J'espère que cette visite s'est bien passée

carna2
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Par Rosy
#300882
voilà donc l'explication probable de tes douleurs! et ce passage dans ce centre devrait essayer de soulager tes douleurs. c'est un centre spécialisé, je ne connais pas, mais apparemment bien réputé. chris t'a expliqué le pourquoi des crochets et la greffe tiendra ta colonne si ce crochet devrait être enlevé. tu seras hospitalisé ou en ambulant?
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Par Moustilib
#300886
Je vous fais un retour de ma visite au centre de Strasbourg.
La professeure I.-H. est très agréable, écoute, explique, tout ce que j'aime.
Chris, tu avais très bien détaillé le programme de ce centre.
Ce centre va donc me prendre pour 1 mois, je pense en hospitalisation de jour mais pas avant 6 semaines.
Je ferai principalement des exercices en piscine, de la musculation, du cardio et également reconsidérer mon avenir professionnel avec leur équipe de COMETE France.

La professeur m'a également réexpliquer l'utilisation du TENS, bien mieux que ma kiné, et quel programme utiliser et leur durée. J'espère que maintenant , ce TENS me fera plus de bien.

Encore merci Chris pour tes explications sur l'arthrodèse, des mots simples sur une technique complexe.
La professeure m'a bien dit que toute cette rééducation ne changera sûrement pas grand chose au crochet qui me blesse mais par contre, en remusclant tout le dos, on pourrait diminuer les douleurs globales et s'assurer que les douleurs n'ont pas d'autres origines.

J'ai changé de médicaments, maintenant mes maux de têtes sont terminés! Ouf!

Ca avance! Ca avance! musher

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