Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Vanoush
#297555
Bonjour à tous,

Je tenais déjà à remercier toutes les personnes qui ont créé et qui font vivre cette association.
Je me lance après avoir lu plusieurs de vos histoires qui m'ont touché.
J'ai 27 ans et j'ai été opérée le 14 juin 2017 au CMCRM par Dr S d'une arthrodèse de T3 à L2.

Pour expliquer mon histoire, je dois remonter comme beaucoup d'entre vous quelques années auparavant.
Lorsque j'avais 11 ans je me plaignais de douleurs lombaires à mon médecin de campagne. J'ai eu des radios qui montraient déjà une cyphose.
J'ai eu des séances de kiné mais je ne percevais pas forcément les bénéfices. Dans ma famille la plainte n'est pas forcément de mise donc la douleur était présente mais j'ai appris à vivre avec , avec des périodes de crises très compliquées à gérer parfois.
Je commence à travailler à 14 ans comme baby sitter tous les week-end et les vacances pour me permettre de faire du patinage artistique . A côté de cela j'allais au lycée la semaine comme tout le monde. Malgré mes plaintes lors de visites chez mon médecin, les radios qui montraient que la cyphose s'aggravait, les séances de kiné réalisées par intermittences, tout "était normal". Pas de précautions à prendre dans quoique ce soit.. Mes parents m'ont adressé vers un médecin du sport qui n'a trouvé aucun signe de gravité "Continuer à faire du sport et se renseigner pour des semelles" . Ce qui a été fait, sans améliorations particulières par la suite.
J'entendais de plus en plus mon entourage me dire " tiens toi droite" " tu es toute bossue"
Je vous passe les détails mais j'enchaînais les petits jobs pour payer mes études entre autres. Je souffrais énormément, je prenais beaucoup d'antalgiques. Entre temps à 17 ans j'arrête le patinage à cause de ces douleurs trop importantes . Je gére comme je peux les périodes plus difficiles mais je me suis résignée à me dire que souffrir était "normal".
Je réalise mon rêve "devenir infirmière". Je travaille toujours pour payer mes études, j'effectue mes stages avec toujours beaucoup de douleurs et de médicaments. J'obtiens mon diplôme en 2012 avec de très bons résultats et surtout bonheur.
Pour des raisons personnelles je pars travailler en Belgique, les conditions de travail sont assez difficiles. Pas de lits électriques, peu de personnel, chambres vétustes de 6 lits.. Le rythme est dur pour mon dos mais je tiens jusqu'au jour où un patient m'emmène avec lui et me fait tomber. Une douleur violente au niveau du dos apparaît. Me voilà en arrêt et incapable de marcher. En résumé grosses erreurs de diagnostics. Je suis infiltrée sous scanner à plusieurs reprises, alitée, sous corticoïdes en injections tous les jours. Les mois passent et rien n'avancent juste l'interdiction de pouvoir retravailler en services hospitaliers alors que personne avait trouvé l'etiologie de cette douleur.
Je décide de démissionner et de rentrer en France.
Je me rends à Paris pour voir un spécialiste du rachis qui me prescrit une radio EOS. Le diagnostic de maladie de Scheuermann est posée avec une hypercyphose thoracique avoisinant les 70°et une scoliose de 17°.
Des antalgiques sont prescrits ainsi que de la rééducation. L'intervention est évoquée " ca serait la pire chose à faire, il vaut mieux la pratiquer le plus tardivement possible, à votre âge c'est impensable".
Je reprends le travail en France dans une clinique avec un rythme soutenu mais je gére avec mes traitements et le sport.
C'est en novembre 2016 que tout se dégrade vraiment, je décide de faire des remplacements en tant qu' infirmière libérale. J' enchaîne les heures (350 h/ mois) , les toilettes seule et tout ce qu'engendre ce travail. J'ai rdv avec un neurochirurgien à Lyon qui m'annonce que la situation est simple msis critiqurr. Une unique solution: arrêt , morphine et chirurgie.
Venant de m'installer en libéral , je ne pouvais laisser mes collègues,les patients
et je n'avais plus de couverture sociale.
Je tiens jusqu'en février grâce à ces adorables patients et mes proches. La morphine me permettait de tenir debout mais les doses étaient telles que les effets indésirables ne me permettaient plus de vivre en sécurité( somnolence ,vomissements, importants problèmes digestifs).
Le neurochirurgien veut opérer que fin de l'année pour me faire rentrer dans un essai thérapeutique avec des nouvelles tiges. " Vous n'êtes pas paralysée donc vous n'êtes pas une urgence".
J'écris une lettre de désespoir au dr S en lui expliquant tout. Il me reçoit très rapidement et m'explique tout avec franchise. Il est ce que je recherche, humain,compréhensif, franc et très pro. Je lui fais confiance et un mois et demi après j'étais sur la table d'opération.
Je vous passe les détails du fait que j'ai du retrouver un travail en salariée pour ouvrir à nouveau mes droits à la sécu, travailler avec de le morphine et un corset anti cyphose avant l'intervention.
J'ai fait quelques complications en post op immédiat , d'autres plus tard avec une paralysie de l'intestin due aux morphiniques. Bref je passe ce premier mois difficile.
A cause de grosses contractures musculaires je fais actuellement trois fois par semaine de la balnéothérapie.
Je marche beaucoup avec l'accord de mon chirurgien csr c'est là que je me sens le mieux ( jusqu'à 20kms). C'est ce qui permet de me vider la tête car je suis très active en temps normal.
Depuis une semaine j'ai à nouveau de grosses contractures et comme des coups d'électricité.
J'ai peur que les exercices en kiné soient parfois un peu prématurés par rapport à la date de l'intervention..
Je suis en ALD et j'ai fait un dossier MDPH.
J'ai compris que je ne pourrai plus travailler comme je rêvais de le faire et je fais le deuil de beaucoup d'autres projets.
J'essaie de me fixer d'autres objectifs et je positive autant que possible.
Le chirurgien a été clair sur le fait qu'outre ma cyphose,mon bassin est "pourri".
C'est le terme employé. J'aurai toujours des douleurs avec probablement une reintervention dans quelques années pour arthrodeser jusqu'au sacrum
A cette heure ci , chaque progrès est victoire.
La route est très longue je le sais.
Le fait de ne plus pouvoir réaliser les actes de la vie quotidienne est très dur.
J'ai de la chance d'avoir un conjoint et un entourage très présents.
Mon prochain RDV est fixé le 20 octobre.
Merci à tous de me lire.
Je suis désolée pour ce long récit que j'ai pourtant essayé de résumer au maximum..
Par Delph171214
#297556
Bonsoir Vanoush,

J'ai lu ton histoire, tu peux lire la mienne si tu veux, j'ai à peu près le même vécu que toi ! Moi aussi ça fait un bail que je consulte surtout aux M, suivie par le Dr F et Dr S (chir), je vais bientôt subir deux autres interventions (arthrodèse + pose de cages) je suis déjà "arthrodésée" de D9-L2 et je vais avoir une prolongation.

:lucky

Delph171214
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Par Rosy
#297575
bonjour vanoush et bienvenue à toi sur le forum. ton récit est bien triste de lire tant de souffrance. je suis effarée de voir tous ces traitements médicamenteux que tu prends depuis des années. dommage que tu n'as pas été dirigée au bon endroit dès le départ! avec beaucoup de courage et de volonté, tu as réussi à faire le métier que tu voulais. c'est un très beau métier mais très difficile pour les problèmes de dos que nous connaissons. est-ce bien un neurochirurgien que tu as vu sur Lyon? est-il spécialiste des scolioses et cyphoses? ta reprise du travail est très, très tôt! quand on pense que certains ont besoin de 1 an voire plus, de convalescence! tes douleurs sont encore là et il te faut encore beaucoup de repos. le prolongement de l'arthrodèse n'est pas automatique, fort heureusement. il faut vraiment chouchouter ton dos un maximum pour le protéger. le rv d'octobre te dira si tout se consolide bien. :paslacher
Par Vanoush
#297579
Bonjour et merci rosy pour ta réponse.
Je pense m'être mal exprimée. J'ai vu un neurochirurgien Professeur B qui lui m'avait indiqué l'intervention mais fin décembre afin que je rentre dans un essai thérapeutique avec de nouvelles tiges. Il estimait que je pouvais attendre car je cite " vous n'êtes pas paralysée, vous n'êtes pas une urgence". En attendant j'avais un corset anti cyphose pour limiter la douleur. J'ai repris le travail après le libéral en tant que salariée car je n'avais pas vraiment le choix. Le combo morphine + corset m'a fait tenir un mois et demi. Je me suis faite opérée le 14 juin par dr S , chir du rachis au CMCRM. Le travail n'est pas d'actualité non, j'ai un arrêt d'au moins 8 mois et je réfléchis à exercer autrement. Je ne me vois pas ailleurs que cette branche qui me passionne.
Aujourd'hui je suis plus motivée que jamais, je prends peu de traitements.
Marcher 20kms avec du Paracétamol ne m'etait jamais arrivée. Des larmes de joie ont coulé.
Malgré des contractures importantes aujourd'hui ( je ne sais pas si cela vous arrive?), je m'estime très chanceuse. Je positive et chasse les orages. Il y a du positif à tirer dans chaque complication, dans chaque épreuve.
Je tiens à remercier le savoir faire , le professionnalisme et l'humanité de mon chirurgien.
J'envoie des encouragements et pleins d'ondes positives aux personnes déjà opérées et celles qui vont l'être.
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Par chris
#297601
Bonjour Vanoush et bienvenue sur SP

Ta cyphose a été détectée jeune mais hélas pas prise au sérieux et donc pas traitée.
Avec les années, les choses ont évolué et la situation s'est dégradée.

Un neurochir te proposait une nouvelle technique mais voulait te laisser attendre, mais ton état semblait devenir ''urgent'' ce qui fait que tu as contacté le dr S. Quand tu le décris en disant ''le professionnalisme et l'humanité de mon chirurgien'' c'est tout à fait lui.

Ton opération est encore très récente et déjà tu arrives à marcher 20 km, c'est énorme.
Tu parles de ne plus pouvoir réaliser les actes de la vie quotidienne. Patience, tout est encore récent et au fil du temps cela reviendra, tu verras.
Tu exerces un très joli métier mais ô combien difficile pour nos dos. Prends le temps de chercher une orientation moins physique dans ta profession.

Mais pour l'instant ce n'est pas à l'ordre du jour. Pour l'instant tu es en pleine convalescence

:flower
Par Vanoush
#297635
Merci Chris pour ton message et ton pertinent résumé.
Effectivement ma réorientation n'est pas à l'ordre du jour pour le moment mais j'aime me fixer des objectifs tout le temps pour avancer. On ne se refait pas. Hihi
La marche me fait un bien fou et j'ai que très peu de douleurs donc je profite.
Les nuits sont difficiles en ce moment car les contractures sont très importantes . Que ce soit la position assise ou encore celle allongée je ressens des sortes de décharges et des brûlures. J'ai appelé les kinés des M et je dois faire une pause au niveau des exercices que je fais avec le kiné en balnéothérapie en ce qui concerne le haut de mon corps.
Comme Delph m'avait conseillé je vais tenté le TENS avec de la chaleur car celle ci me soulage bien.
Merci encore à tous et je vous souhaite une belle soirée :).
ondpo1
Par Delph171214
#297636
Re Vanoush,

Je suis contente que ça te soulage un petit peu et que tu prennes une TENS et que tu mettes du chaud c'est très bien !!!!

Bon courage force1SP :lucky
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Par chris
#297640
Bonsoir Vanoush

C'est bien de trouver des astuces pour soulager les douleurs, la chaleur et le TENS devraient effectivement t'apporter un mieux.
Et une petite pause dans les exercices va permettre à ton corps de se reposer un peu

rub
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Par Fanette
#297646
:bienvenue A mon tour de te souhaiter la bienvenue Vanoush. Quel parcours ! Merci de nous avoir raconté ton histoire. Je trouve que ce que tu arrives à faire est super, super aussi l'idée de se fixer des objectifs, ça permet d'avancer physiquement et psychologiquement. Je te fais parvenir un lien qui te présente l'Asso Scoliose & Partage et quelques unes de ses actions. http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527
A bientôt Vanoush :hello
Par paluche
#297706
Bonsoir Vanoush
J'ai lu ton histoire et m'y suis un peu reconnue aussi. On laisse le temps défiler sans être pris au sérieux (avec des remarques pas tres agreables qlors quon souffre)et on arrive souvent à des extrémités malheureusement. Mais tu as trouvé une solution et je suis très heureuse pour toi. Je suis également aussi passé par là, cela fait un an que j'ai été opérée et c'est vrai que je n'y croyais pas mais tout reviens , on apprends à vivre avec le matériel et on le sens de moins en moins.
Je trouve ça impressionnant de voiretour qu'au bout de 3 mois tu puisses marcher 20 kms et franchement c'est génial si tu sens que ça te fais du bien. Mais c'est vrai qu'il ne faut pas forcer.
Comme toi je suis quelqu'un qui n'aime pas rester en place et toujours bouger, je faisaisuis de la course de longuent distance, beaucoup de natation et c'est grâce à cet esprit de compétition que j'ai avancé. Je me fixe des objectifs comme toi et il y a des étapes qui redonne le moral.
Je vois aussi que tu souffres de décharges et j'ai eu ce problème aussi durant ma convalescence (et ça m'arrive encore) et c'est quand min corps à besoin de repos il me le fais comprendre comme ça. Même si ma tête des fois ne veux pas suivre le rythme du corps je me force à m'allonger pour détendre mon dos.
J'avais un métier assez physique avant l'opération et depuis j'ai eu le temps de réfléchir et de trouver une autre voix qui me plais aussi même si c'est autre chose.
Je te souhaite beaucoup de courage
Bravo à toi pour tous ces efforts que tu fais et continue à bien te soigner.
Bise

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