- mer. sept. 06, 2017 12:03 am
#297555
Bonjour à tous,
Je tenais déjà à remercier toutes les personnes qui ont créé et qui font vivre cette association.
Je me lance après avoir lu plusieurs de vos histoires qui m'ont touché.
J'ai 27 ans et j'ai été opérée le 14 juin 2017 au CMCRM par Dr S d'une arthrodèse de T3 à L2.
Pour expliquer mon histoire, je dois remonter comme beaucoup d'entre vous quelques années auparavant.
Lorsque j'avais 11 ans je me plaignais de douleurs lombaires à mon médecin de campagne. J'ai eu des radios qui montraient déjà une cyphose.
J'ai eu des séances de kiné mais je ne percevais pas forcément les bénéfices. Dans ma famille la plainte n'est pas forcément de mise donc la douleur était présente mais j'ai appris à vivre avec , avec des périodes de crises très compliquées à gérer parfois.
Je commence à travailler à 14 ans comme baby sitter tous les week-end et les vacances pour me permettre de faire du patinage artistique . A côté de cela j'allais au lycée la semaine comme tout le monde. Malgré mes plaintes lors de visites chez mon médecin, les radios qui montraient que la cyphose s'aggravait, les séances de kiné réalisées par intermittences, tout "était normal". Pas de précautions à prendre dans quoique ce soit.. Mes parents m'ont adressé vers un médecin du sport qui n'a trouvé aucun signe de gravité "Continuer à faire du sport et se renseigner pour des semelles" . Ce qui a été fait, sans améliorations particulières par la suite.
J'entendais de plus en plus mon entourage me dire " tiens toi droite" " tu es toute bossue"
Je vous passe les détails mais j'enchaînais les petits jobs pour payer mes études entre autres. Je souffrais énormément, je prenais beaucoup d'antalgiques. Entre temps à 17 ans j'arrête le patinage à cause de ces douleurs trop importantes . Je gére comme je peux les périodes plus difficiles mais je me suis résignée à me dire que souffrir était "normal".
Je réalise mon rêve "devenir infirmière". Je travaille toujours pour payer mes études, j'effectue mes stages avec toujours beaucoup de douleurs et de médicaments. J'obtiens mon diplôme en 2012 avec de très bons résultats et surtout bonheur.
Pour des raisons personnelles je pars travailler en Belgique, les conditions de travail sont assez difficiles. Pas de lits électriques, peu de personnel, chambres vétustes de 6 lits.. Le rythme est dur pour mon dos mais je tiens jusqu'au jour où un patient m'emmène avec lui et me fait tomber. Une douleur violente au niveau du dos apparaît. Me voilà en arrêt et incapable de marcher. En résumé grosses erreurs de diagnostics. Je suis infiltrée sous scanner à plusieurs reprises, alitée, sous corticoïdes en injections tous les jours. Les mois passent et rien n'avancent juste l'interdiction de pouvoir retravailler en services hospitaliers alors que personne avait trouvé l'etiologie de cette douleur.
Je décide de démissionner et de rentrer en France.
Je me rends à Paris pour voir un spécialiste du rachis qui me prescrit une radio EOS. Le diagnostic de maladie de Scheuermann est posée avec une hypercyphose thoracique avoisinant les 70°et une scoliose de 17°.
Des antalgiques sont prescrits ainsi que de la rééducation. L'intervention est évoquée " ca serait la pire chose à faire, il vaut mieux la pratiquer le plus tardivement possible, à votre âge c'est impensable".
Je reprends le travail en France dans une clinique avec un rythme soutenu mais je gére avec mes traitements et le sport.
C'est en novembre 2016 que tout se dégrade vraiment, je décide de faire des remplacements en tant qu' infirmière libérale. J' enchaîne les heures (350 h/ mois) , les toilettes seule et tout ce qu'engendre ce travail. J'ai rdv avec un neurochirurgien à Lyon qui m'annonce que la situation est simple msis critiqurr. Une unique solution: arrêt , morphine et chirurgie.
Venant de m'installer en libéral , je ne pouvais laisser mes collègues,les patients
et je n'avais plus de couverture sociale.
Je tiens jusqu'en février grâce à ces adorables patients et mes proches. La morphine me permettait de tenir debout mais les doses étaient telles que les effets indésirables ne me permettaient plus de vivre en sécurité( somnolence ,vomissements, importants problèmes digestifs).
Le neurochirurgien veut opérer que fin de l'année pour me faire rentrer dans un essai thérapeutique avec des nouvelles tiges. " Vous n'êtes pas paralysée donc vous n'êtes pas une urgence".
J'écris une lettre de désespoir au dr S en lui expliquant tout. Il me reçoit très rapidement et m'explique tout avec franchise. Il est ce que je recherche, humain,compréhensif, franc et très pro. Je lui fais confiance et un mois et demi après j'étais sur la table d'opération.
Je vous passe les détails du fait que j'ai du retrouver un travail en salariée pour ouvrir à nouveau mes droits à la sécu, travailler avec de le morphine et un corset anti cyphose avant l'intervention.
J'ai fait quelques complications en post op immédiat , d'autres plus tard avec une paralysie de l'intestin due aux morphiniques. Bref je passe ce premier mois difficile.
A cause de grosses contractures musculaires je fais actuellement trois fois par semaine de la balnéothérapie.
Je marche beaucoup avec l'accord de mon chirurgien csr c'est là que je me sens le mieux ( jusqu'à 20kms). C'est ce qui permet de me vider la tête car je suis très active en temps normal.
Depuis une semaine j'ai à nouveau de grosses contractures et comme des coups d'électricité.
J'ai peur que les exercices en kiné soient parfois un peu prématurés par rapport à la date de l'intervention..
Je suis en ALD et j'ai fait un dossier MDPH.
J'ai compris que je ne pourrai plus travailler comme je rêvais de le faire et je fais le deuil de beaucoup d'autres projets.
J'essaie de me fixer d'autres objectifs et je positive autant que possible.
Le chirurgien a été clair sur le fait qu'outre ma cyphose,mon bassin est "pourri".
C'est le terme employé. J'aurai toujours des douleurs avec probablement une reintervention dans quelques années pour arthrodeser jusqu'au sacrum
A cette heure ci , chaque progrès est victoire.
La route est très longue je le sais.
Le fait de ne plus pouvoir réaliser les actes de la vie quotidienne est très dur.
J'ai de la chance d'avoir un conjoint et un entourage très présents.
Mon prochain RDV est fixé le 20 octobre.
Merci à tous de me lire.
Je suis désolée pour ce long récit que j'ai pourtant essayé de résumer au maximum..
Je tenais déjà à remercier toutes les personnes qui ont créé et qui font vivre cette association.
Je me lance après avoir lu plusieurs de vos histoires qui m'ont touché.
J'ai 27 ans et j'ai été opérée le 14 juin 2017 au CMCRM par Dr S d'une arthrodèse de T3 à L2.
Pour expliquer mon histoire, je dois remonter comme beaucoup d'entre vous quelques années auparavant.
Lorsque j'avais 11 ans je me plaignais de douleurs lombaires à mon médecin de campagne. J'ai eu des radios qui montraient déjà une cyphose.
J'ai eu des séances de kiné mais je ne percevais pas forcément les bénéfices. Dans ma famille la plainte n'est pas forcément de mise donc la douleur était présente mais j'ai appris à vivre avec , avec des périodes de crises très compliquées à gérer parfois.
Je commence à travailler à 14 ans comme baby sitter tous les week-end et les vacances pour me permettre de faire du patinage artistique . A côté de cela j'allais au lycée la semaine comme tout le monde. Malgré mes plaintes lors de visites chez mon médecin, les radios qui montraient que la cyphose s'aggravait, les séances de kiné réalisées par intermittences, tout "était normal". Pas de précautions à prendre dans quoique ce soit.. Mes parents m'ont adressé vers un médecin du sport qui n'a trouvé aucun signe de gravité "Continuer à faire du sport et se renseigner pour des semelles" . Ce qui a été fait, sans améliorations particulières par la suite.
J'entendais de plus en plus mon entourage me dire " tiens toi droite" " tu es toute bossue"
Je vous passe les détails mais j'enchaînais les petits jobs pour payer mes études entre autres. Je souffrais énormément, je prenais beaucoup d'antalgiques. Entre temps à 17 ans j'arrête le patinage à cause de ces douleurs trop importantes . Je gére comme je peux les périodes plus difficiles mais je me suis résignée à me dire que souffrir était "normal".
Je réalise mon rêve "devenir infirmière". Je travaille toujours pour payer mes études, j'effectue mes stages avec toujours beaucoup de douleurs et de médicaments. J'obtiens mon diplôme en 2012 avec de très bons résultats et surtout bonheur.
Pour des raisons personnelles je pars travailler en Belgique, les conditions de travail sont assez difficiles. Pas de lits électriques, peu de personnel, chambres vétustes de 6 lits.. Le rythme est dur pour mon dos mais je tiens jusqu'au jour où un patient m'emmène avec lui et me fait tomber. Une douleur violente au niveau du dos apparaît. Me voilà en arrêt et incapable de marcher. En résumé grosses erreurs de diagnostics. Je suis infiltrée sous scanner à plusieurs reprises, alitée, sous corticoïdes en injections tous les jours. Les mois passent et rien n'avancent juste l'interdiction de pouvoir retravailler en services hospitaliers alors que personne avait trouvé l'etiologie de cette douleur.
Je décide de démissionner et de rentrer en France.
Je me rends à Paris pour voir un spécialiste du rachis qui me prescrit une radio EOS. Le diagnostic de maladie de Scheuermann est posée avec une hypercyphose thoracique avoisinant les 70°et une scoliose de 17°.
Des antalgiques sont prescrits ainsi que de la rééducation. L'intervention est évoquée " ca serait la pire chose à faire, il vaut mieux la pratiquer le plus tardivement possible, à votre âge c'est impensable".
Je reprends le travail en France dans une clinique avec un rythme soutenu mais je gére avec mes traitements et le sport.
C'est en novembre 2016 que tout se dégrade vraiment, je décide de faire des remplacements en tant qu' infirmière libérale. J' enchaîne les heures (350 h/ mois) , les toilettes seule et tout ce qu'engendre ce travail. J'ai rdv avec un neurochirurgien à Lyon qui m'annonce que la situation est simple msis critiqurr. Une unique solution: arrêt , morphine et chirurgie.
Venant de m'installer en libéral , je ne pouvais laisser mes collègues,les patients
et je n'avais plus de couverture sociale.
Je tiens jusqu'en février grâce à ces adorables patients et mes proches. La morphine me permettait de tenir debout mais les doses étaient telles que les effets indésirables ne me permettaient plus de vivre en sécurité( somnolence ,vomissements, importants problèmes digestifs).
Le neurochirurgien veut opérer que fin de l'année pour me faire rentrer dans un essai thérapeutique avec des nouvelles tiges. " Vous n'êtes pas paralysée donc vous n'êtes pas une urgence".
J'écris une lettre de désespoir au dr S en lui expliquant tout. Il me reçoit très rapidement et m'explique tout avec franchise. Il est ce que je recherche, humain,compréhensif, franc et très pro. Je lui fais confiance et un mois et demi après j'étais sur la table d'opération.
Je vous passe les détails du fait que j'ai du retrouver un travail en salariée pour ouvrir à nouveau mes droits à la sécu, travailler avec de le morphine et un corset anti cyphose avant l'intervention.
J'ai fait quelques complications en post op immédiat , d'autres plus tard avec une paralysie de l'intestin due aux morphiniques. Bref je passe ce premier mois difficile.
A cause de grosses contractures musculaires je fais actuellement trois fois par semaine de la balnéothérapie.
Je marche beaucoup avec l'accord de mon chirurgien csr c'est là que je me sens le mieux ( jusqu'à 20kms). C'est ce qui permet de me vider la tête car je suis très active en temps normal.
Depuis une semaine j'ai à nouveau de grosses contractures et comme des coups d'électricité.
J'ai peur que les exercices en kiné soient parfois un peu prématurés par rapport à la date de l'intervention..
Je suis en ALD et j'ai fait un dossier MDPH.
J'ai compris que je ne pourrai plus travailler comme je rêvais de le faire et je fais le deuil de beaucoup d'autres projets.
J'essaie de me fixer d'autres objectifs et je positive autant que possible.
Le chirurgien a été clair sur le fait qu'outre ma cyphose,mon bassin est "pourri".
C'est le terme employé. J'aurai toujours des douleurs avec probablement une reintervention dans quelques années pour arthrodeser jusqu'au sacrum
A cette heure ci , chaque progrès est victoire.
La route est très longue je le sais.
Le fait de ne plus pouvoir réaliser les actes de la vie quotidienne est très dur.
J'ai de la chance d'avoir un conjoint et un entourage très présents.
Mon prochain RDV est fixé le 20 octobre.
Merci à tous de me lire.
Je suis désolée pour ce long récit que j'ai pourtant essayé de résumer au maximum..