Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Fatiscolioseopere
#297545
Salut a toutes et a tous,
Je me presente je ss une jeune fille de 25 ans jai ete operer a l'àge de 12 ans il ma mis 2 tiges (par contre moi je sais pas quel est la nature exact du materiel) je sais qu'auparavent j'avais 35 degres de courbure des douleurs et aussi une "bosse" c'est avec sa que ma soeur a remarqué que mon dos etais pas trop donc on a ete voir un specialiste de ma ville, qui ma dis toute suite operation pour me mettre 2 tiges pr vixer la colone vertebral et "stopper" la "boses" je me souviens encore de ce moment j'etais avec mes deux parents ma mere a fondu en larmes moi j'avais aucune emotions rien j'avais beaucoup de douleurs et ma bosse me genais mais voila j'etais encore inocente insociante ... le chirurgien ma dis qu'il fallais vraiment faire cette operation car mes parentd ne voulaid pas, il a dis que sinon ma boses augmentera mon dos se courbera encore et encore et mes douleurs augmenterons ... donc g été operé 1 mois apres il me semble ... enfin voila les premieres années apred mon operation etais dur c'est vrai mais sava je sentais pas trop les douleurs ni la gibosité voila a 15 ans 16 ans 17 ans on est encore jeune on profite de la vie des amies sa ete mon cas ... en revanche vers mes 20 ans j'ai commencer a etre enormement complexer par mon dos impossoble de mettre des gilets seré rien pas de confiance en moi ... sa ete un gros saucis pr moi jusqu'a l'age de mes 23 ans apres g eu la maturité necessaire pour me dire voila cest rien il ya pire relativise tu est jeune belle arrête sa personne ne te voit comme toi même tu te voit ... sa cest laspect phsychologique ... ensuite il ya 1 ans l'éte dernier j'etais sujette a de groses crises douleureuse (dos cou jambes fesses) sachant que j'ai toujours éte suivie tout les 3 a 4 ans max je prenais rendez vous avc mon chirurgien. Mon chirurgien qui mavais operer cetais lui qui me suivais voila me rassurer a chaque fois me questionner sur mon etais mes douleurs ( oui j'avais mal souvent mais c'etais habituel mon quotidien je faisais un peu de sport etant plus jeune la piscine ms apres j'ai arreter cest vrai mais jamais il est rentrer dans les details du degrés de ma courbure ou autre non jamais) enfin je vous dis la suite l'ete dernier l'enfer crise sur crise pour vous dire mon medecin m'injectai de la morphine direct 1 fois 2 fois 3 foid 4 fois c'etais trop donc il ma orienter vers un centre anti douleur de Paris, traitement sur traitement le 3 traitement me soulager et en paralleles j'ai ete voir un chirugien de la bas (car comme par hasard mon propore chirugien retraité il y'a 3 ans, donc pas le choix j'ai ete voir un Professeur tres connu j'ai apporter tout mes radios dr lage de 12 ans a maintenant, il a constaté que chaque année ma la courbure en haut n'avait pas bouger car jai mes tiges mais pas jusqu'en bas au milieu du dos il ma bien expliquer que pile en bas des tiges g ma colonne qui a commencer a devié petit a petit depuis deja quelques annees et cest halucinant on voit bien la progression sur les radios chose que j'avais jamais vu avant et que mon chirurgien retraiter m'avais jamais dis ... donc la le professeur il ma dis qu si on faisait une seconde operer c'etais hyper dangereux car il faut enlever les tiges les remettre ms moi mes tiges date de 2013 et c'est des especes de file pour attacher les tiges a la colones et il ma dis ya des fils qui passent par ta moele epiniere et en les retirant si on touche a sa tu risque la paralyser et pire encore ... donc il ma dis on vas te suivre ici au centre anti douleur, fais de la piscine pour muscler ton dos et de la kine chose que j'ai faite et la sa fait deja 1 ans que je suis suivies c'est grave j'ai toujours mes groses douleurs ma vie on dirai elle c'est enpirer en 1 ans je suis retourner plusoeurs fois aux urgence et j'ai encore une fois le professeur chirugien ... et la en octobre decembre je dois faire une radios specialiser EOS et revoir le professeur pour faire un bilan de la premiere fois qu'on c'est depuis que je suid suivie chez eux (ya 1 ans ) cest dur serieux je deviens une jeune femme et avec tout sa c'est vraiment pas facile .... voila c'etais mon histoire pour faire court .... merci de me lire je vous en suit reconnaisant sa fais un moment que j'ai decouvert ce forum sans avoir le courage decrire car j'ai du mal a me livrée ....
Par Delph171214
#297554
Bonsoir Fatiscolioseopere,

J'ai lu ton histoire ! Le matériel que tu as dans le dos s'appelle une arthrodèse : c'est deux tiges en titane de chaque côté de la colonne, à quelques millimètres de la moëlle épinière ... et tu as une greffe osseuse pour consolider ton matériel ! Et la "bosse" entre les omoplates s'appelle la cyphose et sur les épaules la "bosse" s'appelle une gibbosité !

Tu avais une scoliose de 35 degrés à ce que je comprends ! Oui quand on est jeune, on ne se rend pas compte de ce qui se passe quand on grandit ... pour certaines personnes !

Si il faut passer par la chirurgie, on doit le faire pour avoir moins de douleurs !

:lucky

Delph171214
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Par Rosy
#297578
bonjour Fatiscolioseopere et bienvenue à toi sur le forum. te voilà opérée et pourtant encore que de douleurs. tu parles de fils dans la colonne, es-tu sure que ce sont des fils ..... ou des tiges? quand tu revois ton spécialiste, il serait intéressant de lui demander l'état de ta colonne, l'aggravation,.... ce traitement kinésithérapeutique ne semble pas t'apporter de soulagement. avec ta prochaine radio, le spécialiste verra bien l'état de ton dos et donc te proposera surement un autre traitement si nécessaire; tiens nous au courant de ton prochain rv.
Par Fatiscolioseopere
#297590
Merci a vous de m'avoir lu et ecrit c'est vraiment gentil a vous ! Alors oui g deux tiges ms je me souviens qu'il ma dis pour attacher ls tiges a la colonne c'est des files que jai et non des vis car moi sa date de 12 ans .... et moi g une boses sur lomoplate droite ... merci pour ses informations ... je suis triste de tout sa vraiment la j'ai Rendez vous le 12 septembre pour faire une radio special EOS et en octobre je voit le chirurgien pour sa ... mais en octobre je vais devoir m'absenter je vais a letranger en vacances durant 3 semaines donc quand je reviendrai jirai voir le chirurgien en novembre la on verra ce qu'il me dira ... mais j'ai 25 ans une seconde operation a cette age la j'ai peur je veux pas deja sue ma vie actuel n'est pas rose ... sa reste a voir mes parents toutes ma vie est contre .. donc la sa fait un an que je suis suivie on verra en novembre decembre le verdict .... vous savez jai echoue ds mes relations amoureuse a cause de sa manque de confiance en moi peur de l'avenir pour les enfants le regard ... et vous savez je suis tomber sur des personnes qui me voulais apres quelques temps de conaisances apred leurs avoir dis y'en na c'etais hyper marrant la veille "tu es ma moitier je te veux " on c'est presenter aux parents et des que je lui ai annoncé il ma dis "desolee mais on arrete tout c'est fini ... j'ai dis ah daccord hier cest beau aujaurd'hui je tannonce pour mon dos tu me dis au revoir .... et un autre relation de 7 mois je lui en avait parler il etais pas retisent rien et du jour au lendemain il m'a dis desolee " je veux une femme parfaite pas de douleurs rien parce que je veuc beaucoup d'enfant même si tu m'a tout expliquer voila je veux pas prendre de risque ... sa ma dechirer le coeur ... et a mes parents aussi ... donc maintenant quand je recontre quelqu'un je lui dis directement je met les points sur les I direct .... voila sa c'est ma vie sentimental pas evident ... comment vous faites vous ?
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Par chris
#297602
Bonsoir Fatiscolioseopere et bienvenue sur SP

La méthode dont tu as bénéficié, me fait penser à la méthode de Luque, un chirurgien nous l'a expliquée lors de la dernière AG de l'association

Tu a de gros soucis actuellement et le spécialiste rencontré pense que ça serait trop difficile d'enlever.

N'hésites pas à prendre d'autres avis

depist14
Par Delph171214
#297624
Bonsoir Fatiscolioseopere,

Je vois ce dont tu parles ... Ce n'est pas évident mais à l'heure d'aujourd'hui la médecine à évoluée et y savent et peuvent faire beaucoup de choses ! Personnellement ça m'impressionne moi quand je vois comme les recherches sur les techniques avancent !!!!

:lucky
Par paluche
#297665
Bonsoir Fatiscolioseopere
Je vois dans ton histoire que tu as été opéré jeune et si tu as pu profiter de ton adolescence pleinement sans douleurs tant mieux, c'est génial!
Je voulais réagir par rapport à ton questionnement sur comment concilier sa vie personnelle et même sociale avec cette maladie. J'ai été opéré l'année dernière et j'ai maintenant 24 ans et j'avoue que c'est très compliqué d'assurer l'entrée dans la vie active avec cette coupure du monde et souvent (malheureusement) l’incompréhension des autres. Dis toi qu'il faut penser à ta santé tout d'abord, si tu n'as pas la santé pour la suite de ta vie, tu ne pourras profiter au mieux.
Ma convalescence n'a pas été facile, tout le monde te dis :" mais c'est rien 1 an dans une vie, tu es toute jeune", même si c'est pour réconforter je me disais que je passais à côté de beaucoup de chose, et je pense que tu te dis pareil. Mais il faut vraiment penser à l'avenir et relativiser comme tu le faisais, je n'y croyais pas mais tout reviens, la vie continue avec tes amis, tes amours, ta famille. Tout reviendra comme avant même en mieux sans les douleurs. Il faut laisser le temps au temps et apprendre à patienter et à se reposer.
Je te comprends et beaucoup (je pense) sur ce site sont passé par cet état d'esprit et de questionnement.
Je te souhaite beaucoup de courage, soit forte et pense à ton avenir.

N'hésitez plus et faites un don à l'association !