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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Tite kro
#297016
Bonjour à tous,

J'ai enfin trouver comment rédiger un message!
Cela fait un moment que je navigue en lisant toutes vos histoires.. Aujourd'hui je ressens le besoin de raconter la mienne..

Je m'appelle Caroline, j'ai 29ans. En 2001, après d'affreuses souffrances du dos et de la jambe gauche, on me détecta un spondylolisthésis. En juin 2001 donc âgée de 14 ans je me fais opérer (arthrodèse de la zone L3 L4 L5).
En faisant de la kiné, ma kiné semble voir une scoliose. Effectivement, après une radio, l'on me trouva une scoliose qui était déjà à 30° à l'époque.
J'étais suivie à Montpellier. Je devais donc porter un corset; Or toute mon adolescence, j'ai très mal porté ce corset. Tout d'abord à cause de la première opération ou porter en plus un corset était difficile mais surtout car je suis rentrée dans une époque dure qui s'appelle "l'adolescence!!" et je ne voulais pas le porter la journée( les moqueries, je dirais même de la maltraitance à l'école). Je le portais seulement quand j'étais à la maison.
Bref, à la fin de la croissance, ma scoliose s'était stabilisée mais n'avait jamais diminué. Ainsi, mon docteur disait que c'étais une scoliose agressive à surveiller par des radios régulières tous les 2 ans. A 18ans, elle était autour de 30°.

Toutes les années depuis, j'ai fait des radios de contrôles et la scoliose prenait entre 1 et 2° par an à peu près.
Puis l'année dernière, en juin 2016, la radio a montré une forte évolution de la colonne vertébrale et me voici avec une scoliose à 43°!
Je décide donc de prendre les chose en main et en 6 mois, je consulte 3 chirurgiens, un à Montpellier, un à Bezier et un à Lyon.

Les 3 ont donné le même diagnostic : Cette scoliose est évolutive. Il faudra l'opérer un jour, maximum 10 ans. J'étais un peu perdue, que faire ( je suis toute seule, pas de compagnon). Pour m'aider, ils m'ont fait comprendre que ce n'était pas urgent d'opérer mais cela peut se faire maintenant car étant donné que c'est une lourde chirurgie, je m'en remettrai surement mieux maintenant que dans 10 ans...

23 Février, je consulte une dernière fois, le chirurgien qui m'a donné le plus confiance ( à Lyon) et étant donné ma situation personnelle, célibataire sans enfant, je fais part à mon chir, que je suis partante....

Et voilà, ca a fait 1 mois hier... Donc on m'a fait une arthrodèse de T2 à L2 ou L3, je sais plus. A priori, tout s'est bien passé. Je suis restée une semaine à l'hôpital. Et puis pour la convalescence, je suis chez mes parents! Ca fait drôle de retourner chez les parents mais ils s'occupent tellement bien de moi. Bon si je vous écrit, c'est car j'en ai besoin Je ne connais personne qui a été opéré. Je n'ai pas gardé contact avec les filles qui ont subi la même opération que moi à l'hôpital. Donc aidez moi svp...

Tout d'abord, j'avais une ordonnance pour 15 jouRs d'anti douleurs. Or, à la fin des 15 jours, après avoir arrêté les médicaments, j'ai ressenti beaucoup de douleurs, comme si des poids étaient accrochés à ma colonne vertébrale. J'avis énormément mal aux lombaires et des sensations de pincements de nerfs très réguliers. A la sortie de l'hôpital la 1ère semaine post op, je me levais pour marcher 3 fois 10 minutes par jour environ et 15 jours après, j'arrivais à peine à me lever pour aller aux toilettes!!!
Très difficile psychologiquement d'avoir l'impression d'avoir fait tous ces efforts pour rien.

Mon chirurgien et sa secrétaire étant en congé jusqu'à la fin du mois d'Aout, je me suis adressée à mon médecin généraliste qui m'a prescrit 15 jours en plus d'antidouleurs!! ouf, ca va mieux, mais je ne vois pas énormément de progrès.. C'est à dire que je marche toujours et encore 3 fois 10 min par jour mais pas plus comme il y a 2 semaines... Qu'en ai t'il pour vous?

Puis mon interrogation la plus grande est sur ma posture. L'on m'a redressé entièrement ( quel bonheur de se voir si droite). Et voilà une semaine, que je me surprend à pencher sur la gauche et je n'arrive pas à me positionner correctement; J'ai tellement peur. On dirait que j'ai à nouveau une scoliose.. Je suppose que certains me diront que c'est normal, que le corps prend une position antalgique( c'est ce que disent mes parents) mais est ce certains d'entre vous ont déjà connus ca? Pencher d'un côté et se voir avec une autre scoliose dans le miroir... C'est horrible. J'espère que vous prendrez le temps de me lire, de partager vos experiences par rapport à mon sujet et je vous en remercie d'avance.

Tite kro
Par Delph171214
#297017
Bonjour tite Kro,

J'ai lu ton vécu, je ne sais pas si tu as eu le temps de lire le mien ! Je sais exactement ce que tu ressens ... moi quand j'étais jeune à la fin de ma croissance je n'ai pas voulu écouter les spécialistes aux M et à la clinique du P qui voulait me mettre le corset en plâtre je l'ai mis à l'âge de 25 ans et c'était malheureusement trop tard ou pas, car j'avais une scoliose dégénérative, je l'avais en thoraco-lombaire avant d'être "arthrodésé", et maintenant elle est sous mon arthrodèse T9-L2, et aujourd'hui c'est de la L3 jusqu'au sacrum ... et je douille, j'ai mal et je suis très fatiguée malgré le port du corset qui me soulage un peu, mais ça c'est dû à ma maladie (la maladie de Schuermann : dystrophie rachidienne de croissance mes disques sont usés ou non-existants).
La crise d'ado, refus catégorique de faire ce qu'on nous dit (ce qui est pour notre bien), quand j'étais jeune je réagissais comme ça et aujourd'hui je m'en mords les doigts, mais mon chir aux M Dr S m'a dit que si ça se trouve même si j'avais fait tout ce qu'on m'avait dit, j'aurais quand même aujourd'hui ce que j'ai ... Mon corps en a décidé autrement ! Bientôt la deuxième intervention + troisième intervention 6 semaines après !

Pour le port du corset à l'adolescence, je pensais pareille à l'époque, mais je peux te dire qu'aujourd'hui je m'en tape le coquillard ! Enfin aux M, beaucoup sont logés à la même enseigne alors ça va, mais a l'extérieur c'est dur d'assumer ! Que les gens prennent ton mal une journée et après on en reparle ... !!! Ils vont vite déchanter, je peux t'assurer !!!

Bon courage depist6 rub
Modifié en dernier par Delph171214 le jeu. sept. 07, 2017 1:41 am, modifié 2 fois.
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Par Webmaster
#297043
Re: Histoire de Tite Kro
Message non lupar Delph171214 » mar. août 15, 2017 2:55 pm
Re,

Est-ce que ça ne vient pas de toi, que tu as l'impression d'être penché d'un côté ?? C'est ton dos ou ton épaule que tu as l'impression que tu es penchée ??? Moi aussi j'étais penchée mais c'est normal il faut que le corps s'habitue a être droit, moi ça faisait 30 ans que je n'étais pas droite comme un , mon dos était en S, depuis que je me suis fait opérer j'ai repris 2 cm de ma taille, je suis passée de 1 m 68 à 1 m 70, trop contente, un chiffre rond ;)

Moi j'ai fais des séances de kiné et d'ostéopathie, et les spécialistes, ont dit qu'il fallait laisser le temps au corps de s'habituer au changement :) l'organisme change complètement.

Bonne journée. force1SP
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Par Rosy
#297045
bonjour tite kro et bienvenue à toi sur le forum. après une adolescence où parfois on a du mal à porter son corset, la scoliose continue de s'aggraver. les médecins que tu as consultés ont tous préconisé l'opération. et voilà qui est fait! tu es encore à si peu de l'opération et il faut vraiment de la patience pour te refaire une santé. tes antidouleurs ont surement été arrêtés trop tôt et surtout d'un coup, ce qui explique ce retour de douleurs. tu as bien fait de revoir ton généraliste pour une nouvelle prescription. à toi de voir le temps qu'il te faudra en prendre, tu sentiras ton corps qui se remettra p'tit à p'tit. pour la marche, tu fais à ton rythme, entrecoupé de repos. la aussi, avec le temps, tu feras plus et puis quand tu auras moins mal, tu pourras très certainement faire 5 ou 10 mn de plus et ainsi de suite. chacun est différent et récupère selon ses capacités. l'important est que tu t'écoutes et quand tu es fatiguée, tu te reposes. de plus, tu as la chance de te faire chouchouter chez tes parents, c'est extra! en ce qui concerne ton image actuelle, où tu trouves que tu penches à nouveau plus, c'est certainement juste une impression. effectivement, le cerveau a encore enregistré ton ancienne posture et n'a pas encore intégré la nouvelle. tes parents ont raison. d'ailleurs on lit régulièrement cette impression dans certaines histoires. le temps fera que tu te sentiras droite. bonne continuation dans ta convalescence.
Par Delph171214
#297067
Bonjour Tite Kro,

Est-ce que ça ne vient pas de toi, que tu as l'impression d'être penché d'un côté ?? C'est ton dos ou ton épaule que tu as l'impression que tu es penchée ??? Moi aussi j'étais penchée mais c'est normal il faut que le corps s'habitue a être droit, moi ça faisait 30 ans que je n'étais pas droite comme un I, mon dos était en S, depuis que je me suis fait opérer j'ai repris 2 cm de ma taille, je suis passée de 1 m 68 à 1 m 70, trop contente, un chiffre rond ;)

Moi j'ai fais des séances de kiné et d'ostéopathie, et les spécialistes, ont dit qu'il fallait laisser le temps au corps de s'habituer au changement :) l'organisme change complètement.

Bonne journée. force1SP
Modifié en dernier par Delph171214 le jeu. sept. 07, 2017 1:44 am, modifié 1 fois.
Par Tite kro
#297073
Merci pour vos réponses.. heureusement que le moral est là! Car c est vraiment frustrant de voir ces journées qui passent et aucune amélioration;

de plus en plus l impression d avoir des« décharges électriques» au niveau lombaires. Généralement ca ne prévient pas, et je réagis en faisant un geste brusque... pff comme un toc.. et toc ce geste brusque bam , il fait mal!! !

Et ce matin, je me surprend à avoir mal au bras gauche.. j arrive pas à m appuyer dessus, ni à le lever! Je me fais pas de soucis, disons que tout est lié.. du coup j arrive pas à m allonger toute seule car j utilise mes 2 bras pour m allonger correctement! Merci papa de m aider !!!!

Mais bon, j ai tellement hate, de me lever un matin et de dire « aujourd'hui je crois que c'est mieux !!!»

Bon week-end à tous et toutes
Par Delph171214
#297077
Bonjour Tite Kro,

Pour ceux qui est des décharges électriques ça arrive, malheureusement, mais la plupart du temps pour moi c'est le changement de temps !!!! Donc ne t'inquiète pas, vas-y piano ...

Pour ton bras gauche, c'est peut-être un engourdissement, tu as dû dormir dessus et ce matin tu as mal !?!?

Il faut laisser du temps au temps, et ne pas être pressée !

voyage1 terrasse3

Delph171214
Par Tite kro
#297078
Merci Delph171214.
Effectivement j ai pris 2 anti inflammatoires et le bras gauche va mieux!!
Et oui, j ai lu quelques histoires ce matin et le syndrome des décharges électriques est plutot courant! Alors patience, patience..

Bon courage à toi aussi

:bisous1
Par Delph171214
#297080
Coucou Tite Kro !

Tant mieux si ton bras va mieux, tu vois y ne fallait pas s'inquiéter ... si ça avait duré plusieurs jours, ok là tu pouvais te poser des questions et avoir peur !!!! Eh oui doucement mais sûrement, c'est comme ça qu'il faut réagir !

Merci beaucoup !

Delph171214
Par Tite kro
#297087
Bonjour à tous..

J ai une p'tite question à vous poser. Est ce que parmis vous, certains se sont aidés de béquilles pour marcher?

Je vous demande ca, car en fait je ne suis qu'à 5 semaines post op, et dès fois j'ai des pincements au niveau des lombaires et si je suis debout, d un coup ca me destabilise, je pli les genoux, ou je me tord un peu...
Du coup, quand je me lève pour marcher , j ai tout le temps peur de tomber.

J ai essayé cette après midi de prendre mes bâtons de ski et effectivement je me sens plus en sécurité en marchant avec les bâtons!! Alors je ne m appuie pas dessus mais ils m accompagnent dans le geste. Même ma maman m'a dit qu elle me sentait moins crispé avec!
Et j ai pensé que dès que je pourrai m avancer un peu en ville, ce sera plus sympa en béquilles qu en bâton de ski!!!

Belle soirée à tous et toutes! :lucky
Par Delph171214
#297096
Bonsoir,

Moi je t'avoue que j'ai eu le déambulateur pendant la semaine à l'hôpital ... après je n'avais rien ! Mais si tu te sens en sécurité fais-y, mais ne t'habitue pas trop car après tu vas avoir du mal à t'en passer et tu ne seras peut-être pas bien mise (en bonne position j'entends) ...

Courage bonne soirée :lucky :paslacher
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Par chris
#297110
Bonjour Tite Kro et bienvenue sur SP

Ton opération est encore récente et tu as encore pas mal de douleur, ce qui est hélas normal. Il ne faut pas hésiter à te faire prescrire ce qu'il faut pour prendre ta douleur en charge tant que tu en as besoin, ça ne sert à rien de rester avec des douleurs quand elles peuvent être soulagées.

Pour l'évolution, il y a des périodes où on évolue vite et d'autres où on a l'impression de stagner. Il faut rester à l'écoute de ton corps et aller à son rythme, te reposer à chaque fois que tu en as besoin et tu verras d'ici quelque temps tu seras surprise de tes progrès.

Les décharges électriques, cela arrive souvent aussis, pendant l'intervention des petits nerfs ont été sectionnés, et ce sont les connections qui commencent à se refaire

terrasse3
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Par Rosy
#297146
franchement, je ne sais pas si les béquilles seraient un plus pour toi. en effet, tu t’appuierais dessus tout de même et je me demande si tu ne te créerais pas de nouvelles douleurs au dos. peut-être une question à poser au chirurgien? mais je crois que le meilleur traitement est la patience et encore la patience. cette opération est tout de même importante et il faut du temps pour se remettre.
Par Tite kro
#297179
Effectivement rosy, ce n est pas une bonne idée les béquilles car inconsciemment je pourrais m appuyer dessus et donc faire forcer mon dos. À la limite, il vaut mieux utiliser un bâton si ca me rassure. J en ai parlé à ma tante qui est pharmacienne et elle m'a bien déconseillé les béquilles aussi!! Merci de vos réponses, ca fait plaisir de savoir que l on est écouté!

Très bonne journée
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Par chris
#297194
Bonsoir Tite Kro

Je pense que ce soit béquille ou baton le problème risque d'être le même. Tu vas prendre appui et surement plus d'un côté que de l'autre ce qui ne sera pas bon.
Il faut que tu puisses marcher seule, même si pour l'instant les distances sont courtes. IL faut juster aller à ton rythme, à l'écoute de ton corps, sans forcer.
Après si c'est parce que tu as peur de tomber, il faut que tu apprennes à marcher seule, en toute autonomie, tu pourras le faire, l'opération a été faite pour ça, à 5 semaines post op, il vaut mieux surement éviter d'avoir encore une aide pour marcher.

Tu penses arriver à faire quelle distance en moyenne actuellement ? (ou sinon tu arrives à marcher combien de temps ?

terrasse3

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